– Att aldrig kunna få barn. Det är något som kommer ta tid att bearbeta.

Det finns många cancerpatienter som är väldigt nöjda med sin vård och det bemötande de får. Tyvärr är det inte alla som är det. Efter upprepade försök att få svar från läkare under flera års tid fick Anna till slut veta att hon hade livmoderhalscancer. Tumören upptäcktes för sent för att kunna rädda hennes livmoder. Anna kan därför förmodligen aldrig få biologiska barn. Vem bär egentligen skulden?

Anna fick sitt cancerbesked november 2011. Hon hade då gått till flera olika läkare under ett par år med bland annat återkommande smärtor i ljumsken. Hon gick till vårdcentral, gynekolog och även till privat sjukvård. Hennes smärta i ljumsken beskriver hon som en ischias som strålade från ljumsken och inåt. En värk som gjort så ont att hon ibland inte kunnat sitta. Hon fick bland annat när hon var hos en läkare göra en magnetröntgen. De kunde fortfarande inte förstå vad som var fel och de kunde inte hjälpa Anna med hennes smärta. Hon hade varit noga med att gå till gynekolog minst en gång per år. De hade inte gjort det på rätt sätt menar Anna.

– Jag undrade om det var normalt att ha så ont? Så fortsatte det i två år.

När Anna sedan började kissade blod och gick till vårdcentralen igen sa de att det var urinvägsinfektion. De skrev då ut antibiotika till Anna. Hon slutade kissa blod men det kom tillbaka så fort hon slutade med kuren. Anna gick tillbaka till vårdcentralen. Där fick hon samma svar och antibiotika igen. För tredje-fjärde gången på vårdcentralen sa de till slut att de inte kunde göra mer för Anna. Då blödningarna inte upphörde gick hon till närakuten.

– Där tittade de frågande på mig och undrade vad jag gjorde där.

Närakuten menade att Anna egentligen skulle gå till vårdcentralen med sina besvär, att det ju inte var ett akut läge med hennes tillstånd. De tog emot henne ändå och hon fick återigen antibiotika. Det hjälpte fortfarande inte. Då gick Anna till sin gynekolog som konstaterade att hon hade slidkatarr och hon fick mer antibiotika.

Det blev lite bättre ett tag, men blodet i urinen kom tillbaka. Då fick hon antibiotika igen. Anna fick vara den som själv sa till att det nu måste vara dags för att göra ett cellprov. De gjorde provet, men det blev inte godkänt så hon fick göra om det. Andra provet blev inte heller godkänt och de fick göra ett tredje prov. Då det inte heller blev godkänt fick hon en remiss till Danderyds sjukhus. Där fick Anna möta en jättebra läkare och när de ska göra provet, börjar Anna blöda väldigt mycket och hon ser att läkaren ser bekymrad ut. Anna förstår då att hon har cancer som hon då har misstänkt sig ha en längre tid. Läkaren kan inte säga något innan han får provsvaren som skulle ta några dagar. Samtidigt som Anna genomgår detta har hon träffat en ny kille som det blir seriöst med och de har planer på att bilda familj.

– Allt det här med gjorde mig stressad såklart. Jag tänkte ”När ska det här ta slut?” berättar Anna.  

Anna är något otålig vad gäller provsvaren från hennes cellprov då hon ska åka iväg med jobbet till USA och hon skulle få sitt provsvar dagen innan avfärd. Hon ringer därför upp till läkaren som hon hade varit hos för provtagningen innan dess. Han bekräftar Annas misstankar. Hon har livmoderhalscancer. Han ber henne komma in för att talas vid mer. Han undrar varför hon inte hade kommit tidigare.

– Det undrade jag med säger Anna. Där fick jag också reda på att det finns ingenting som heter ”Inte godkänt” på cellprover. Om det blir så, då indikerar det på att något är fel.

Läkaren på Danderyd kunde se under undersökningen då cellprovet skulle tas att det var en förändring och irritation i Annas underliv. Han menar att Anna borde ha fått remiss redan vid första provet som inte blev godkänt.

Hon får nu en remiss till Karolinska, där de ska utföra operation för att ta bort hennes tumör. Då hon har nämnt för läkarna tidigare att hon vill ha barn, blir hon lite förvånad över att de inte nämner något om det, vilket även står i hennes journal. Hon får fråga dem själv vad alternativet kan vara. De säger att hon kan få en broschyr, vilket de sedan inte kan hitta. Men istället bokar de in en tid åt henne på en fertilitetsklinik. Det blir bråttom att hinna med innan operationen. På fertilitetskliniken tar de ut ägg från Anna som de fryser in. Det är en egen historia hur det gick till.

Anna är fortfarande tveksam till situationen och försöker då kontakta Uppsala. Där möts hon av ifrågasättande och att personen hon får prata med är oförstående och kort mot henne. – Ska det verkligen vara så man bemöter människor i en krissituation? ställer sig Anna frågande. Hon som just fått veta att hon har cancer i livmodern och eventuellt aldrig kommer få biologiska barn. – Jag visste inte då att jag hade rätt till second opinion, det läste jag efter att operationen hade gjorts, säger Anna. Varför får man inte veta sådant innan?

Sköterskan som Anna pratar med ger henne till slut en tid för konsultation i Uppsala. Då Anna undrar om det går att få en annan tid får hon som svar: ”Vill du ha tiden eller inte?” Hon tackar ja, men hinner inte med att göra besöket innan hennes operation.

Väl dags för operationen säger läkarna att de kommer att spara en del av hennes äggstock, vilket Anna gärna vill att de gör. Tyvärr visar prover under operationen att det var lägre produktion än väntat och därför väljer läkarna att inte spara någon äggstock. Hon blir väldigt besviken på detta och undrar varför de inte tittade på svaren innan hon blir nedsövd.   

Efter operationen hade Anna fruktansvärt ont i flera dagar. Hon kunde inte äta på grund av hennes smärtor och illamående. När Anna kände att hon mådde ännu sämre förklarade de på sjukhuset att det var för att hon inte åt. Men sedan kom provsvaren. Det hade uppstått en infektion och Anna måste stanna på sjukhuset. Läkarna trodde att hon skulle behöva stanna i tre dagar. Det blev 15.

Anna hade väldigt ont och mådde dåligt på grund av infektionen. Hon fick då mycket smärtstillande. Hon hade även höga infektionsvärden, högre än normalt vid infektion. Hennes mage var uppsvullen. För infektionen fick hon antibiotika i sitt dropp tre gånger per dag och till slut gick den över. Under hennes vistelse på sjukhuset fick hon träffa flera olika läkare vilka oftast inte hade koll på hennes diagnos. Anna berättar om ett tillfälle då en överläkare, som hon inte hade träffat tidigare, kommer in på hennes rum med en annan läkare, som hon har träffat vid flertal tillfällen och tycker bra om. Överläkaren förklarar att de ska göra en undersökning. Väl vid undersökningen börjar det hela väl då läkaren börjar utföra undersökningen. Överläkaren tar sedan över och förklarar att han också måste titta. Han måste även kolla i analen. Anna är rädd och känner sig inte helt bekväm med situationen då det här är första gyn-undersökningen sen operationen. Hon var inte alls beredd, men överläkaren kör in sitt finger utan försiktighet. Anna förklarar att det upplevdes som om att få en hel arm in där.

– Det kändes som ett övergrepp. Jag var tvungen att ringa min sambo och be honom komma till sjukhuset för att trösta mig berättar Anna. Varför kom ingen in och talade om för mig en stund innan att gyn-undersökning skull ske och berätta vad de skulle göra så kanske jag inte hade behövt uppleva detta?

Hon hade kvar smärtan i flera dagar.

– Jag såg aldrig till den läkaren igen. Jag tror att de förstod att jag blev väldigt illa berörd av den undersökningen.

Anna tror att läkaren säkert inte menade att göra Anna illa, utan bara ville hennes väl, men att det bara blev väldigt fel.

Hennes övriga upplevelse av sjukhusvistelsen var bra, men reagerade på att vissa sköterskor inte riktigt lyssnade på Anna. På grund av infektionen hade hon feber och fick bland annat febernedsättande tabletter som Ipren och Alvedon för att hålla febern nere. När hon vid ett tillfälle kunde känna att febern var på väg bad hon en sköterska om de febernedsättande tabletterna varpå sköterskan svarade med att säga att det inte gick då det inte var dags för henne att få dem. Då Anna menade att hon måste få dem nu, innan febern bryter ut så hon skulle slippa bli helt däckad, lyssnade inte sköterskan på henne. Mycket riktigt fick Anna feber. Vid ett annat tillfälle berättar hon om att hon kände att hon hade feber och att hon ville att de skulle ta tempen på henne, men det kunde hon ju inte ha menade sköterskorna då hon precis hade fått febernedsättande. Till slut tar de tempen och hon hade mycket hög feber, det högsta under hennes vistelse. Men åtta av tio av personalen som hon träffade på sjukhuset var bra säger hon. ­

– Vad jag har förstått, så såg jag ganska pigg ut. Det kan ha varit därför de inte trodde att jag var sjukare än vad jag var. En gång kom det in en överläkare som utbrast ”– Vad pigg du ser ut!” En annan läkare som var med vid tillfället som Anna hade träffat flera gånger tidigare säger då;

”Hon ser ut så där när hon är sjuk”.

På sitt återbesök efter sjukhusvistelsen för hennes infektion i magen får hon veta att cancern har spridit sig och hon har lymfödem i ljumsken och måste genomgå strålning i fem veckor och ta cellgifter 1 gång i veckan. Anna som besökt sjukhuset själv eftersom det var återbesök för operationen, inte för provsvar om att cancern hade spridit sig. – Jag hade önskat att få reda på detta innan så att jag hade kunnat ta med mig min sambo. Behandling börjar och blir klar slutet på april-maj 2012. Hon går sakta tillbaka till jobbet och till mitten av hösten börjar hon jobba heltid igen.

Anna har besvär i ljumsken och får göra en CT (skiktröntgen), vilket visar två lymfar till med cancer ovanför navlen, utanför området som strålades.

Hon genomgår mer cellgiftsbehandlingar varav hon har en kvar av då detta skrivs. Hennes senaste behandling var dock hemsk, då var det svåra nervsmärtor. Annars brukar det vara som en svår influensa, hanterbart men denna gång var det hemsk, förklarar Anna.

Från att allt hände, att Anna fick sitt besked om cancern, gick allt väldigt snabbt. Hon kände att det tog ett tag innan hon fattade allt först. Hon tycker att det missas stort från sjukvården från och med att du får besked. Att behöva vänta på remissen från Karolinska var en väldigt oviss tid menar hon. Väntetiden på remissen varierar, men tar ungefär en vecka eller något mer.

– Och under tiden vet du inte om du kommer leva eller dö och hur mycket cancer du har. Jag önskar att någon hade ringt från sjukhuset. Till mig eller mina anhöriga. Att någon hörde av sig till min sambo, det skulle också kännas mycket bättre. Han var ju också rädd. Även om han var ett bra stöd för mig, så är det svårt att trösta någon annan när man själv är lika rädd. De borde göra så att de ringer upp till oss. Då skulle jag känt mig tryggare. Även om de inte kan svara på provsvar eller berätta hur min cancer ser ut så hade det räckt med att de finns där att prata med. Det borde vara mer organiserat menar Anna.

Att de erbjuder hjälp med inbokade tider till exempelvis kurator, inte att man som sjuk ska ta besluten själv, för det orkar man inte alltid.  Anna har på grund av allt detta tappat en del förtroende för sjukvården, mycket på grund av att de inte upptäckte cancern i tid.

– Det finns stora brister inom sjukvården. Om de hade upptäckt cancern i tid, hade det förmodligen sett annorlunda ut. Jag hade kunnat ha min livmoder kvar. Vem hjälper mig nu när jag vill ha barn? undrar Anna. Äggen de tog ut ur henne är låsta på Karolinska sjukhuset och då det i Sverige inte är lagligt med surrogatmamma kan inte Anna ta ut äggen från Karolinska. En väldigt frustrerande situation. Anna tror att det är försent för henne att få biologiska barn.

– Och vem är ansvarig för det? Att jag aldrig kommer att få barn?  Är det jag? Som har gått till läkare, gått till gynekolog och verkligen försökt få hjälp? Att få veta att du aldrig kommer att få barn, det var en lika stor sorg som att få veta att du har cancer. Det är något som kommer ta tid att bearbeta berättar Anna.

Första tiden efter operationen då hon var hemma kunde hon knappt gå utanför dörren själv. Hon kände sig annorlunda. Hon hade svårigheter med vanliga vardagliga sysslor. Hennes hem blev hennes ”borg”. Där kände hon sig trygg. Ända tills den dagen då några nya grannar flyttade in med en nyfödd bebis. Då raserades hennes trygga hem. Hon blev ännu ledsnare. Anna och hennes kille satte för på balkongen så att Anna inte kunde se in till grannarna. Hon klarade helt enkelt inte av det. Nu när Anna jobbar kan det vara svårt för henne att se kollegor som är gravida. Då går hon gärna åt andra hållet. Anna menar att det kommer att ta sin tid innan hon kan hantera det. Hon har på grund av lymfödemet ont i benet och måste bära stödstrumpor, förmodligen resten av livet. Vilket är ytterligare en ny sorg säger Anna, då det kommer att påverka hennes liv på många olika sätt.

– Jag kommer inte kunna klara av värme. Det kommer bli svårt med kläder och skor. Promenader och massor av saker som jag inte längre kan göra då benet inte klarar av det, säger Anna.

För tillfället jobbar Anna heltid, men måste ibland sjukskriva sig på grund av hennes behandlingar.

– Jag vill jobba på så mycket som det går. Tills jag inte orkar längre. Jag har sagt till på jobbet att de får skicka hem mig om de märker på mig att jag inte är med längre.

Hon är fortfarande tillsammans med sin sambo, men det har varit tufft då hon varit sjuk i ett och ett halvt år och orkar inte så mycket mer än jobbet. Men hon tycker att han fortfarande är ett bra stöd för henne, även om hon kan känna sig ensam i sin sjukdom.

– Det känns inte som så många unga drabbas av den här typen av cancer. I väntrummen ser jag bara äldre tanter. Och de flesta har redan barn. Det blir svårt att relatera till dem. Hade jag under resans gång fått träffa andra i min ålder i samma situation tror jag att jag hade känt annorlunda. Att man kunde få stöd från andra som gick igenom samma sak hade underlättat för mig.

Anna heter egentligen något annat och har valt att vara anonym.

Av: Isabella Sundberg

 

En kommentar

  1. Norman

    Det är en sorg när man läser detta. .att man i Sverige med hög utbildningsnivå. .att det ändå faller mellan stolarna. .okunnigheten och slarvet. .de flesta inom vården. .läkare osv. är
    seriösa och ofta skickliga..men man är nonchalant och raljerande också.

    Reply