DET ÄR DU SOM ÄGER DIN SJUKDOM

Eva-Maria Strömsholm

Eva-Maria drabbades av en ovanlig form av äggstockscancer kallad dysgerminom.

Eva-Maria Strömsholm ödslar ingen tid på att tänka negativt. Trots hennes svåra sjukdom, vill hon fokusera på det positiva och idag uppmanar hon även andra till att göra detsamma.

Eva-Marias historia med cancern började vid en hälsokontroll 2008. Där upptäcktes en cysta i nedre delen av hennes mage. Hon blir vidarebefordrad till en gynekolog som ytterligare skickar henne vidare till den gynekologiska kliniken. Eva-Maria var under denna period väldigt fokuserad på hennes träning. Hon höll på med löpning och dans. Hon fick besked om att hon skulle få genomgå en operation. Cystan som hon hade på ena äggstocken var ofarlig sa de och hon ville bara få det överstökat så hon kunde träna som vanligt.

Operationen var lyckad, endast den ena äggstocken opererades bort, och efter en sjukhusvistelse på ett par dagar fick hon åka hem. Men med träningen var det svårt. Hon klarade knappt av att gå längre sträckor. När hon sedan var på återbesök hos läkaren visade Eva-Marias patologsvar att hon hade en typ av äggstockscancer som heter dysgerminom.

Eva-Maria, som bor i svenska delen av Österbotten i Finland, fick då veta att detta är en ovanlig form av äggstockscancer. I Finland finns det ca 3-4 fall per år. Och det är endast kvinnor under 30 år som drabbas. Det har funnits fall där en 6-åring drabbats av denna typ av cancer. Det är en snabbväxande och aggressiv cancerform, men med ganska bra prognos.

– När jag frågar läkare om de vet vad dysgerminom är så skakar de flesta på huvudet. Andra säger att de hört det någon gång och en del säger att de en gång för länge sedan haft en med dysgerminom. Ingen verkar riktigt insatta i den cancerformen, säger Eva-Maria.

Eva-Maria är till yrket klasslärare och utvecklingspsykolog i Vasa och även idag författare. 2011 kom boken ”Man ger bara inte upp”– en bok om Eva-Marias cancerresa, med betoning på det positiva.

man_ger_bara_inte_upp

”Man ger bara inte upp” är en bok om Eva-Marias cancerresa, med betoning på det positiva.

Ytterligare operationer

I januari 2009 fick hon genomgå ytterligare operation. Då opererades hennes lymftkörtlar, omentum och blindtarm bort. Men hon fick behålla livmodern och den andra äggstocken. Allt såg bra ut. Cancern hade inte spridit sig och hon skulle inte behöva mer behandling. Flera månader efter operationen fick Eva-Maria svåra smärtor i ryggen, som visade sig efter antal sjukhusbesök vara en metastas i njuren, 6×6 cm stor var den.

– Jag hade gjort en CT tre månader tidigare och där syntes ingenting, men nu fanns där en stor tumör, berättar Eva-Maria.

Det blev en tredje operation. Den här gången blev den mer omfattande. Tumören, njuren och ytterligare lymftkörtlar fick tas bort. Eva-Maria var väldigt sjuk. Hon började med cytostatika januari 2010. Då fick hon en BEP-kur innehållande Cisplatin, Belomysin och Vepesid. Eva-Maria fick kuren ofta och även mycket cellgifter. Hon var jättedålig och sängliggande i flera månader utan att klara sig själv. Hennes port-a-cat-operation gick fel och hon fick pneumothorax och låg länge på sjukhuset i dränage. På två månader fick Eva-Maria cellgifter hela 22 gånger.

Stöd från sjukvården

Eva-Maria var öppen från första början mot sina vänner och bekanta om hennes sjukdom och det blev inga konstiga frågor eller blickar.

– De var helt normala i min närvaro, säger hon.

Från sjukvården var bemötandet också bra. Eva-Maria har inget direkt att klaga på, men menar att bemötandet alltid kunde ha varit eller bli bättre:

– Läkaren på mitt hemsjukhus var bra, hon kollade upp mig med jämna mellanrum under behandlingarna som var mycket svåra och tunga för mig, berättar hon.

Men Eva-Maria tycker att det saknades psykologiskt stöd, vilket hon anser att man borde sätta in i rätt tid. Hon tror att hon en gång fick tala med en psykologi sjuksköterska, men just då hade hon så fullt upp med hennes fysiska mående att hon lade det psykiska åt sidan. Att erbjuda kurator eller samtalshjälp direkt efter behandlingarna tror hon är bra då cancerpatienter känner sig nere och kanske har svårt att veta vart de ska börja när allt är färdigbehandlat.

Lagt löpningen åt sidan

Idag mår Eva-Maria ganska bra. Hon är inte ännu friskförklarad, det hoppas hon bli till nästa år. Rädslan för återfall finns där. Lite problem har hon med sin hållning samt värk i axlar och rygg efter att hon varit sängliggande i flera månader. Hennes ork är inte densamma. Hon orkar inte längre med att göra en viss sak innan hon blir trött:

– Jag var tidigare långdistanslöpare som tävlade på halvmaraton aktivt, men det har jag tyvärr varit tvungen att lägga åt sidan. Min kropp orkar inte träna på den nivån mera, berättar Eva-Maria.

Om det är något som man kan förbättra inom vården så är det integriteten som Eva-Maria tar upp. När man som intagen på sjukhus måste dela sal med flera andra patienter och inte alltid känner sig bekväm med att prata med vårdpersonal så att andra hör vad de lider av och går igenom, tycker hon att sjukhuset kan ge hörlurar till de andra patienterna som de tar på sig. Ett sätt som inte behöver kosta så mycket pengar. Ett annat förslag som Eva-Maria ger är att istället för att ronden kommer till patienten får patienten träffa läkare och vårdpersonal enskilt i ett rum utan att någon ser eller hör.

Att få vara delaktig, både som patient och anhörig mer i vården tycker hon är viktigt också:

– Låt patienten få ha sina önskemål och berätta för de anhöriga vad som händer, uppmanar Eva-Maria.

Positivt tänkande

Trots sin svåra sjukdom tycker Eva-Maria att det är viktigt att tänka positivt och tänka framåt. Idag håller Eva-Maria föreläsningar för allmänheten, patienter, anhöriga och framförallt för vårdpersonal, läkare och skötare.

– Jag berättar om vården ur ett patientperspektiv, om bemötande i vården samt vad en god vård innebär. Jag får väldigt bra feedback från mina föreläsningar. Många fina frågor och diskussioner uppstår, berättar Eva-Maria.

Hon sitter även med i ett patientråd i hennes sjukvårdsdistrikt där de tar ställning till allt som handlar om patienter och patienters önskemål.

– Jag är med lite överallt för att föra cancerpatienters och andra patienters talan och att alla ska få en större förståelse för hur det är att vara patient och vad som kan förbättras, säger hon.

Till andra cancerpatienter brukar Eva-Maria poängtera att det är viktigt att vara öppen och berätta om sin sjukdom så att allmänheten, släkt och vänner förstår hur man har det och hur man mår. Då blir det lättare att också vara patient menar hon.

Eva-Maria tycker att cancerpatienter ska fråga och kräva mer av vårdpersonalen på det sättet så att patienten känner sig delaktig i vården och att de är aktiva.

Att ha vänner och bekanta man kan tala med och att också begära hjälp från sjukvården om det är så att man känner att man behöver bearbeta sin sjukdom, är de råd som hon vill ge andra:

– Jag brukar säga ”det är patienten som äger sin sjukdom, inte sjukhuset eller vården”. Patienterna kan också vara proffs på sin egen sjukdom och vara mycket kunnig, avslutar Eva-Maria.

Av: Isabella Sundberg