Älskade, älskade mamma….

vackraste underbara mamma

 

 

Tisdagen 26 juni 2012 var dagen då mitt liv vändes upp och ned. Min fantastiska starka, snälla, givmilda, förstående (ibland förstår hon mer än hon låtsas om) mamma diagnosticerades med cancer. Jag var helt paralyserad och det kändes som benen inte längre bar mig. Hon hade fått äggstockscancer, sorgebarnet inom gynekologisk cancer.

I denna artikel delar jag med mig till er om hur det är att vara dotter till en cancersjuk mamma, och jag kan säga att jag inte önskar min värsta fiende denna resa. Nej, jag vill inte att någon annan ska behöva genomgå detta. Aldrig någonsin! Jag kan inte ändra det faktum att det tyvärr kommer vara fler som genomgår detta, att mamma och jag faktiskt inte är ensamma, däremot kan jag göra allt jag bara kan för att stödja och informera er kvinnor om de diffusa symtomen eftersom tidigare upptäckt räddar liv. Så ni kvinnor där ute, ignorera aldrig en svullen mage, trötthet, förändrade tarmvanor och alla andra diffusa symtom som svammel, stress eller IBS innan det är ordentligt undersökt! Men min främsta och viktigaste roll är att finnas vid min mammas sida och vara den bästa dotter jag bara kan vara.

När min mamma insjuknade blev det snabbt konstaterat att mamma hade spridning i hela bukhålan, det var endast levern som blivit skonad. Hur kan man säga skonad? Jag tyckte det mest lät som Hulken hade varit framme och härjat i mammas buk och bara ”glömt” bort levern när de berättade det på det sättet. Det blev snabba ryck och mamma kallades till Umeå (vårt närmaste universitetssjukhus) för operation och behandling. Jag kommer aldrig att glömma hur det var att ta de första stegen inne på onkologavdelningen, det var en sådan ångest, det kröp i magen och det var yrsel. När vi satt i väntrummet, mamma, pappa och jag, såg vi en kvinna som gick runt med en droppställning och hon var utan hår och ögonbryn. Det brast för mig. Kommer min mamma endast 47 år gammal snart vara i samma sits? Kommer hon någonsin att komma härifrån? Kan min mamma bli frisk?

Men min mamma fixade operationen, det blev sedan cytostatika och kärlhämmande behandling. Min starka mamma fixade detta! Hon var inte alltid kry, det var inte alltid orken fanns hos min mamma, hon fick inte för henne passande medicinering för sitt illamående så min mamma bodde hukandes över toaletten 24 timmar efter varje cytostatikabehandling. Att se sin mamma i det skicket var inte enkelt. Däremot vill jag belysa att min mamma faktiskt kändes mycket piggare när väl behandlingarna var i gång, och det kan bero på att cancern som fanns överallt i buken nu fick sig en match. Hon klagade aldrig.

Hur har jag hanterat detta? Hur bör man hantera sin mammas cancer? Tror inte det finns några färdiga svar. Jag valde att från dag ett vara fullständigt närvarande i min mammas sjukdom. Jag vet att det finns saker som min mamma inte vill prata om när det gäller sin sjukdom med mig, det har jag förståelse för men jag lovade mig själv att ständigt vara närvarnade och lyssna på det min mamma har att dela med sig till mig. Hur ont sanningen än gör. Jag valde också att bli en påläst dotter, jag läste allt jag kunde hitta och allt var intressant. Idag har det lett till att jag försöker representera gynekologisk cancer och anhörigperspektivet överallt, det är dags att vi blir mer sedda än vi blir idag. Men varför gör jag allt detta? Min mamma har hamnat i en fruktansvärd sits, jag vill göra allt för henne och för alla kvinnor som sitter i hennes sits och för alla som tyvärr kommer att hamna i samma sits. Jag tror på kunskap, jag tror att kunskap är ett av sätten vi kan öka överlevnaden hos kvinnor med äggstockscancer och jag vill vara en del av kunskapsspridningen.

Sedan min mamma blev sjuk lämnar oron mig aldrig. Jag går inte en meter utan min telefon, jag får ont i magen om strömmen i mobilen är slut eller om jag av någon anledning är svår att nå. Jag vill alltid att mamma ska kunna kontakta mig. Oron kommer aldrig att lämna mig, det vet jag, och jag har absolut inte under några som helst omständigheter tänkt påstå att tiden läker alla sår för det gör den inte. Det går inte till så. Däremot tror jag att oron kommer bli mer hanterbar med tiden, att jag kommer finna bättre strategier för att hantera oron.

Vi vet idag att min mamma är bärare av genmutationen BRCA1. Jag är inte rädd för min egen skull, jag är helt säker på att sjukvården kommer göra sitt yttersta för mig om det visar sig att jag bär genmutationen, men jag är orolig för mina släktingar och framför allt för min bror. Jag är rädd att inte min bror tar denna vetskap på allvar, att han kanske inte har viljan att undersöka detta.

Som anhörig blir du ofta bortglömd av sjukvården. Sjukvården är till för den som är sjuk och tyvärr missas det många gånger att patienten faktiskt ingår i ett socialt sammanhang, att patienten faktiskt har ett socialt liv, kanske familj och vänner som kan fungera som ett viktigt stöd. Jag har aldrig blivit erbjuden någon typ av stöd från sjukvården. Det har inte heller min bror. Jag anser att det är oerhört farligt att glömma familjen, de tankar och funderingar vi bär tynger även ned oss, vi behöver hjälp att reda i våra tankar, funderingar och känslor. Sjukvården får inte glömma oss. Någonstans måste vi få bli sedda.

Inför varje återbesök är min rädsla skyhög, jag vet att min mamma inte har sovit dagarna innan ett återbesök, och även om jag inte själv erkänner det så har jag inte heller gjort det. Nätterna går åt att älta mycket fram och tillbaka, ”vad händer nu”, ”hur ser allt ut” och ”vad kommer att ske härnäst”? I november 2014 var vi på ett återbesök och vi var faktiskt inställda på att gå lättade ifrån besöket, då mamma hade mått så bra. Men livet blir inte alltid som man önskar. Mammas cancer rör på sig, den har börjat växa på flera olika ställen en gång till och nu är det inte mycket som är skonat. När vi fick det beskedet stannade världen. Vi agerade precis som ett skolboksexemplar vid chock och jag kan erkänna att detta besked var tyngre än första gången vi fick veta att min mamma har cancer. Denna gång var det enda jag ville skrika rätt ut. Jag ville förbanna varje religions gud för att hon/han/hen/den kunde göra så mot min mamma, be till varje gud att detta bara var en hemsk mardröm. Min mammas cancer är tillbaka, och vi vet inte hur man kommer att förhålla sig till den. Kommer man att behandla den och i så fall hur? För tillfället har man valt att inte starta någon ny behandling utan mamma får fortsätta med kärlhämmande behandling tills hon börjar må sämre. Kommer min mamma bli dålig en gång till? Att bära med sig vetskapen att min mamma en dag kommer bli sämre är tungt, den vetskapen är oerhört svår att hantera.

Min mamma är inte bara min mamma, min mamma är även min bästa vän. Jag är livrädd att en dag behöva stå där utan min mamma. Vem ska jag ringa när jag bränt vid pastan i kastrullen och min middagsdejt är fem minuter bort och jag har total panik? Vem ska jag berätta allt för, vem ska jag gå skogspromenaderna med som jag påstår att jag avskyr men innerst inne uppskattar väldigt mycket? Min största rädsla är att en dag behöva skriva min mammas dödsruna, jag är inte redo, mamma är inte redo, det får bara inte ske, hon får bara inte lämna oss. Vi alla behöver henne något så oerhört, hon är familjens klippa, familjens solstråle och den som tankar oss alla med energi. Tack mamma för att du finns och allt du gett mig, och jag hoppas att du är stolt över din dotter, att jag blev som du önskade. Jag älskar dig.

/Alexandra Andersson, dotter till en helt fantastisk och stark mamma.