Att leva med BRCA

Linda, 39, lever med BRCA1:

– Jag tar vara på stunderna i livet!

Linda Nivell var 36 år när hon fick äggstockscancer. Samma år diagnosticerades hon även med BRCA1, vilket innebär en ärftlig och förhöjd risk att drabbas av både bröst- och äggstockscancer. Nu berättar hon om sin resa och hur det är att leva med diagnosen BRCA1.

Började med ryggont

Hösten 2011 fick Linda Nivell, då 36 år, problem med ryggen. Hennes jobb som polis var relativt tungt så för att spara ryggen blev hon omplacerad till ett kontorsjobb. Linda skickades på röntgen för att se vad problemet med ryggen var. Väl där såg de inga fel men hittade ett ”bifynd” – en cysta på äggstocken. Hon skickades vidare till en gynekolog som tog ultraljud och röntgade henne. Cystan visade sig vara ofarlig, men de ville ta bort den för att den var stor. I november fick Linda tid för operation för att avlägsna cystan. Under operationen hittade de något som inte såg normalt ut och skickade det på analys.

– Vid det här laget hade jag inte börjat oroa mig, det behövde ju inte vara något negativt. Jag åkte bort med min fru till Maldiverna över jul och nyår och tänkte inte mer på det.

Men Linda hade haft några missade samtal från ett dolt nummer. I slutet av resan fick hon ett meddelande från en läkare på St Görans som ville att hon skulle kontakta honom snarast.

– Jag ringde när vi väl hade landat och då ville han träffa mig omgående. Han hade tydligen försökt få kontakt med mig via brev också. Då började jag förstå att det kanske inte var så bra, att ”iust det, de hittade ju nåt som kanske inte var så bra, det kanske är det”. Jag fick en tid bokad till nästa dag, dit ”jag gärna fick ta med en anhörig”.

Besked om cancer och BRCA

På mötet fick Linda veta att hon hade äggstockscancer. Hon fick tid för operation i februari.

– Tiden fram till operationen var oerhört jobbig. Ovissheten, att inte veta hur mycket cancern hade spritt sig, var oerhört tuff. Eftersom jag bara var 36 år inleddes även en ärftlighetsundersökning för BRCA. Det visade sig att två av mina mostrar haft bröst och äggstockscancer, och att jag har hög risk för båda cancersorterna.

Under operationen visade det sig att cancern hade spritt sig i buken. Läkarna tog bort allt synligt och Linda fick ligga kvar på sjukhuset en vecka efter operationen. Dagen innan hon skulle skrivas ut blev hon sämre och opererades akut. Hennes tarm hade börjat läcka och de fick öppna upp magen igen. Linda fick stomipåse och blev kvar på sjukhuset i en månad. När hon kom hem fick hon sex omgångar cellgifter med två olika sorters cellgifter. Ungefär fem månader efter operationen hade magen läkt och Linda fick ta bort stomipåsen.

Snart därefter började Linda jobba deltid igen som polis, och på några månader var hon tillbaka på 100 procent.

Återfall

I början av 2014, när Linda var på en av sina kontroller upptäcktes en knöl vid nyckelbenet i halsen. De kunde snabbt avgöra att det var äggstockscancer-celler som spridit sig upp. Det blev en ny operation där de tog bort lymfkörteln, och sedan var det cellgifter igen i sex omgångar.

– Nu fick jag mitt livs chock. Skulle jag gå och dö nu? Första gången tänkte jag, ”Jag kör, jag klarar det. Operation och cellgifter, sedan går jag vidare. Det här kommer inte tillbaka.” Jag gjorde till och med en svensk klassiker efter att jag blivit frisk. Men återfall? Det kanske inte var så lätt.

Lindas intryck av vården är positivt. Från dagen hon fick beskedet fångades hon upp och har blivit erbjuden bra vård, kontaktsjuksköterska, löpande information och kuratorstöd (som hon dock valde att inte ta).

– Det jag har saknat är bristen på uppföljning. När jag är klar med operationerna är det ingen som hör av sig och undrar hur jag mår. Då är det lätt att bli deprimerad. För mig har det ändå fungerat bra, jag har alltid vetat att jag kan få tag på någon, men en väninna i Göteborg har inte alls fått ett lika bra bemötande. Även stödet till anhöriga kan förbättras, min fru blev aldrig erbjuden stöd.

Att leva med BRCA

Lindas diagnos klassas som kronisk sjukdom. BRCA1 innebär upp till 80 procents risk att få bröstcancer och upp till 60 procents risk för äggstockscancer.

– Jag går på mammografi en gång om året. Om jag inte hade blivit sjuk i år skulle jag ha opererat bort brösten i förebyggande syfte. Nu får jag göra det om två år istället. Oron och vetskapen över att jag kommer att få återfall är jobbig, och oerhört tuff psykiskt. Jag planerar inte lika långt fram, även om jag försöker vara positiv. Det är också jobbigt för min fru, jag vill prata med henne samtidigt som jag inte vill lägga saker på henne.

Linda ska börja med psykologhjälp, för att ha en utomstående att prata med och för att få verktyg kring hur man kan tänka.

-Snart ska jag gå tillbaka till jobbet. Samtidigt uppskattar jag andra saker, jag vill vara med min familj och med min hund. Vågar jag chansa på att det blir en massa år? Idag är det knappt så att jag våga boka resa till nästa jul.

För tillfället mår Linda bra. Tröttheten sitter kvar och hon kan ofta behöva gå och lägga sig. Även minnet har tagit stryk. Till en början tog det tid innan hon mindes hur hon brukade hantera uppgifter på jobbet och hon kan fortfarande ha svårigheter att minnas något hon sagt för en timme sedan. Hon har också koncentrationssvårigheter och blir lätt stressad om hon planerar in för många saker.

– Därför är jag sjukskriven ett tag till. Jag ser helt återställd ut, och det är därför ingen som riktigt förstår eftersom det inte syns utanpå. Men jag tror på att ta vara på stunderna och leva i nuet. Folk klagar på minsta lilla och då säger jag till mig själv ”sådär ska jag aldrig bli igen”. Det finns så mycket positivt och det är det jag gör – försöker hitta det positiva i livet.

 

Erika Reje

4 kommentarer

  1. Ann-Kristin Dehlin

    hej!
    Jag beklagar att du blev sjuk så ung, själv var jag 54 år när jag fick diagnosen äggstockscancer stadie IIII det var 2008. Nu många återfall och behandlinga

    Reply
    1. Cecilia Bergman

      Hej
      Jag fick diagnosen äggstockscancer st.4 2013 och har BRCA1.Efter andra omgången cytostatika fick jag Lynparza maj 2015.Det har tyvärr inte funkat så bra pga benmärgsbiverkningar och man har fått sänka dosen så mycket att det nu verkat bli återfall.Har ni inga sådana problem?

      Reply
      1. Barbro Sjölander Författare

        Cecilia
        Om du har Facebook så begär att få bli medlem i vår slutna grupp Nätverket mot gynekologisk cancer. Där finns fler som har Lynparza så kan du stämma av med dem hur de upplever biverkningarna. Vi svarar aldrig på medicinska frågor
        Hälsningar
        Barbro

        Reply
  2. Ann-Kristin Dehlin

    Nu har jag fått parphämmare det är för oss med BRCA1 och det känns hoppfullt och än så länge känner jag inga direkta biverkningar men jag vet inte dess verkan än.

    Reply