Att bära BRCA2

Birgitta berättar.

För två år sedan fick jag veta att jag är bärare av en ärftlig cancergen som heter BRAC2, en gen som dramatiskt ökar risken för cancer i äggstockar och bröst. Jag ärvde den av min mamma som i sin tur ärvde den av sin mamma och i bådas fall slutade det i äggstockscancer med dödlig utgång. Det finns emellertid en stor och betydande skillnad mellan dem och mig. Tack vare vetskapen kunde jag med förebyggande operationer välja bort genvägen till cancer.

När jag var 13 år följde jag med till onkologen i Lund för att hämta mormor. Mormor var då så sjuk att hon inte kunde sitta upp utan fick ligga ner i baksätet med huvudet i mitt lilla knä. På sensommaren 34 år senare satt jag återigen i bilen på väg till samma onkologmottagning. Denna gång var det mamma som hade drabbats och hennes kamp var över inom ett år.

Eftersom mormor blev 67 år och mamma 79, så var det ingen som gjorde några kopplingar till ett genetiskt samband. Men tack vare en påstridig syster som bland annat hade fått fram information om att en äldre släkting drabbats av bröstcancer i 50-års ålder, fick vi genomgå en genetisk provtagning. Detta räddade sannolikt mitt liv, då det visade sig att cancer var ärftlig – buren av en muterad gen som benämns BRCA2. Vid provtagningen av oss fyra systrar framkom att även jag hade ärvt genen.

Väntan är värst

Att få beskedet om att jag var bärare av samma gen som tog livet av både mormor och mamma var tungt och ångestfyllt, inte minst med tanke på att jag själv har två barn. Det var som om jag redan hade drabbats av cancern, att den var oundviklig. Men lika svårt som det var att ta emot beskedet, lika enkelt landade beslutet om vad jag skulle göra härnäst, nämligen omedelbart operera bort äggstockarna. Jag var då 49 år vilket naturligtvis underlättade beslutet.

Tiden på väntelista väntan var dock svår. Varje dag skyndade jag hem till brevlådan och varje natt bedövade jag min ångest och övertygelse om att den okontrollerade celldelningen säkert redan hade börjat, med att sylta, safta och spela candy crush tills ögonen föll ihop. Samtidigt brottades jag med dåligt samvete över att jag var så förtvivlad över min situation samtidigt som jag visste att det fanns massor av kvinnor som också väntade på operation men som redan var sjuka. Kvinnor som inte hade förmånen att som jag, i förbyggande syfte kunna göra något åt det. Jag kände mig förtvivlad och egoistisk samtidigt.

Efter nio veckor ringde slutligen telefonen. Det var höstlov och familjen befann sig i Stockholm. Jag hade fått operationstid och var välkommen till Lund morgonen efter. Jag packade, tog det tidigaste morgontåget och två dagar senare vaknade jag upp ur narkosen, öm men lycklig. Med hjälp av en operationsrobot har kirurgen via titthål plockat bort äggstockar, äggledare och livmoder. De sista ansågs inte nödvändiga att ta bort, men vid min ålder hade de ändå gjort sitt.

Efter två nätter fick jag komma hem och efter två veckor fick jag det fantastiska beskedet att det fanns inga spår av cancer. Operationen hade gjorts i tid. Brevet har jag plastat in och satt på väggen på mitt kontor som påminnelse om vad som är viktigt här i livet.

När oron är större än den förväntade smärtan

När onkologen konstaterade att jag bar på BRCA2-genen påbörjades också en intensiv kontroll av brösten. Planen föreskrev mammografi varje vår och magnetröntgen med tillhörande kontroll av

njurarna varje höst. Mitt intryck var att läkaren tyckte att det räckte med kontroller med tanke på att man idag, till skillnad från äggstockscancer, upptäcker bröstcancer i ett tidigt stadium och att behandlingen är framgångsrik. De påtalade också att det inte handlade om någon ”skönhetsoperation” utan att man skrapar bort bröstkörtlar ända inpå revbenen. Trots den målande och tämligen skrämmande beskrivning, var dock hotet om cancer för mig mångdubbelt värre. Med genen i kroppen kändes det mer som ”NÄR?” och inte ”OM?”. Brösten hade blivit mina fiender, två tickande bomber som jag lika gärna kunde var utan. I januari fick jag därför remiss till plastikkirurgen i Malmö.

Även om den första operationen kändes allvarligare och mer angelägen, var bröstoperationen av betydligt större och mer påtaglig, både för mig och omgivningen. För att förbättra förutsättningarna ingreppet bestämde jag mig för att komma i riktigt bra form. Förutom att fortsätta rida börjar jag springa – något som jag aldrig lyckats med i hela mitt liv. Men från knaggliga 1-2 km, kunde jag efter ett par månader springa 15-20 kilometer. Detta visade sig vara ett riktigt bra beslut. Förutom att komma i riktigt fin fysisk form byggde löpningen även upp min mentala styrka.

Efter nästan sex månaders väntan var jag både fysiskt och psykiskt redo.

Operationen tog fem timmar och kirurgerna avlägsnade alla bröstceller. Bröstvårtan togs bort, undersöktes och syddes på plats igen. Under musklerna placerades två silikonproteser med ventiler för påfyllning av koksaltlösning under skinnet i armhålan. När jag vaknade upp var jag hög av smärtstillande medel och av lycka. Jag lyckades – nu var det över.

Nja, riktigt över var det kanske inte. Ännu återstod åtta dagar på sjukhus och ytterligare fyra veckors återhämtning hemma, månader med kontroller och påfyllning av proteserna, sjukgymnastik och sex månaders ridförbud. Men det var det värt. Återhämtningen gick fantastiskt bra, fri från komplikationer och korrigerande operationer. Visserligen känns det fortfarande som att sova på två tennisbollar – men jag sover gott. Känslobortfallet i huden får jag leva med, å andra sidan kan jag ha sommarklänningar och linnen med smala axelband. Men framförallt, det allra viktigaste – idag lever jag utan oro och ångest.

Att hamna i min situation ställer stora krav på den mentala hälsan. Det är många känslor som ska hanteras och stora beslut som ska fattas. I efterhand kan jag se att jag borde ha tagit hjälp av psykolog. Istället fick familj, vänner och kollegor agera terapeuter. Att vara öppen med min situation och upplevelse har dock varit en stor och viktig del av läkningsprocessen. Trots väntetiden har jag bara gott att säga om alla de inom sjukvården som tog hand om mig under mina operationer och efterbehandlingar. Jag har blivit mött med största respekt och förståelse.

Man kan inte göra något åt de gener man föds med (ännu så länge)men i mitt fall fanns det mycket att göra för att förhindra de negativa konsekvenserna och det är jag oerhört tacksam för. Jag har gjort allt som står i min makt att minimera de risker som cancergenen för med sig och det gör att jag idag mår bra, både fysiskt och psykiskt. Det har varit en lång och tuff period i livet men jag hade ett val som varken mormor eller mamma fick – möjligheten välja bort genvägen till cancer. Leve forskningen!

 

Av Birgitta Sjöberg