Varför ska man delta i kliniska studier?

 

Vi samtalade med Jeffrey Yachnin Karolinska Sjukhuset

Jeffrey är Överläkare på Onkologen (uro-onkologiska sjukdomar) och chef för den kliniska prövningsenheten med speciellt ansvar för tidiga prövningar på hela onkologen (Radiumhemmet). Jeffrey fördelar sin tid 50% kliniskt med patienter och resterande 50 % med att administrera de kliniska prövningarna

Vad brinner du för?

Om allting var perfekt så skulle jag inte behövas men allt är inte perfekt. Allt går att förbättra. Mest är vi här inriktade på terapiforskning (medicinsk behandling). Jag brinner för förbättringar. Vi botar inte alla idag. Även om 90% överlever en viss cancer kan vi fortfarande sträva efter att 100% ska överleva.

Ett sätt att komma fram mot 100 % är att jämföra etablerade behandlingar med experimentella behandlingar

Vad finns det för fördelar med att gå med i en studie

Det finns många men jag kan nämna några:

Om det inte finns några traditionella behandlingar för dig längre så har du ju valet mellan att vara med i studien eller kanske en remiss till ett hospice

Direkt nytta har du ju naturligtvis om behandlingen är effektiv

Indirekt nytta kan ju vara att

* du mår bra för att du deltar i något som har ett gott syfte

* du känner en trygghet, du har kontakt med en forskningssjuksköterska och en regelbunden uppföljning

Man kan visa på studier som visar att det går bättre för patienter som är med i studier. Det kan dock bero på att man för att få vara med i studier kräver att patienten har ett gott allmäntillstånd

Vad tycker du är viktigt att tänka på innan man går med i en studie?

Kräv att du ska få hjälp att förstå det som läkaren säger till dig. Som patient måste man förstå vad som står i den information man fått. Studier har olika kvalitet och patienter som läser på tackar inte alltid jag. Informationen till patienten ska göras på ett språk som patienten förstår. Så få medicinska termer som möjligt.

Det är viktigt att läkaren är öppen och transparent mot patienten om både fördelar och nackdelar med studien

(Vi inom Nätverket mot gynekologisk cancer tycker att det är viktigt att du begär en s.k. second opinion från ett annat sjukhus eller annan läkare om du känner dig osäker)

Vad händer under behandlingen om man ser att min tumör växer, att behandlingen inte har effekt?

Läkarens ansvar är att informera patienten om att under studiens gång får man kunskap om att behandlingen inte är den rätta. Då är det en plikt att berätta för patienten att fungerar det inte nu gör vi något annat.

Läkaren är patientens ”advokat” och ska meddela patienten om man tycker att man borde bryta

Är det svårt att få patienter att vara med i studier?

De allra flesta patienter tackar ja.

Speciellt många tackar ja om man inte har några andra val

Nu har vi ju fått en central databas där både läkare och patienter kan se vilka studier som pågår i Sverige- hur ska patienter/anhöriga använda den

Man kan som patient gå direkt på den läkare som står som ansvarig. Allra bäst är dock att gå via sin behandlande läkare som skickar en remiss/förfrågan. Patienten kan själv säga att man hittat denna behandling i databasen och på så sätt öka kunskapen hos sin läkare.

Hur ska vi få fler att lägga in pågående studier i denna databas, vi vill ju att ALLA pågående studier ska finnas inlagda?

Databasen är ny och det tar ju ett tag innan vi fått in alla studier. Ett hästjobb att mata in alla studier. Bara på Karolinska onkologen har man 60 studier där arbete nu pågår med att lägga in alla.

Inom gynekologi har det inte funnits så många kliniska studier men fler och fler studier startas nu.

Finns det intresse bland läkare/sköterskor och andra kategorier att starta studier?

Ja , intresset finns men vi jobbar i en miljö som blir allt tuffare. Idag kan man heller inte jobba på samma sätt som man gjorde förr i tiden. Alla har åtaganden utanför jobbet vare sig det är dagis hämtning delad vårdnad eller tar hand om sina gamla eller bara ha ett liv utanför jobbet.

Bra forskning kräver kreativitet och kreativitet kräver tid för att tänka. Man måste ha tid för en kaffepaus

Av Barbro Sjölander

barbro@gyncancer.se