En smärtsam resa med vulvacancer

Linda Fredlund drabbades vid 42 års ålder av vulvacancer. Vid en uppföljning i april 2015 hos gynekolog av en annan sjukdom Linda lider av (Lichen) så såg allt bra ut.

Hur upptäcktes det?

På semestern fick jag små blödningar och upptäckte sedan en liten ”finne” knöl som växte ganska fort. 15/9 till akuten för att tömma den som då var 4.5 cm. Eftersom den var så snabbväxande bestämde man för att analysera den. 22/9 fick jag kallelse till besök på gynekologen och fick då besked om elakartad vulvacancer.

Hur tog du detta tunga besked?

Jag tog emot det ganska lugnt och tänkte att nu måste jag se framåt. Mina frågor var ”Hur lång tid tar det innan du kan operera, hur snabbt blir jag frisk?”. Jag bor i Eskilstuna men fick en remiss till Linköping. Läkaren var mycket tydlig med att det är där experterna finns. Jag är väldigt tacksam att han var så tydlig i det.

Vilken behandling fick du?

Jag strålades bara eftersom den var så stor. Efter 17 strålningar syntes inte tumören men jag strålades ändå 18 ggr till. Efter endast 5 strålningar kunde man klar se att tumören minskade. Så många strålningar har naturligtvis gjort att jag är helt sönderstålad i underlivet, inget skinn på underlivet och baken och 7 cm ned på låren. Därefter fick jag cytostatika i sex veckor. Jag skötte helt själv min egen hygien med dessa stora sårytor och jag tror jag haft stor tur som sluppit infektioner.

Medelåldern för att få vulvacancer är 70 men eftersom jag var relativt ung så säger läkarna att det kan ha bidragit till att jag läkt så bra

Hur fungerade allt runtomkring under denna tuffa period?

Eftersom jag bor i Eskilstuna men behandlades i Linköping så fick jag bo på patienthotellet Det var tufft att vara från sina nära och kära men fungerade bra eftersom man på patienthotellet kan ta med sina anhöriga. Viktigt eftersom det var ett stort motstånd att röra sig eftersom den satt så att det gjorde ont att gå. Jag behövde någon som peppade mig för att jag skulle röra mig. Jag bodde på patienthotellet i nästan två månader med helgpermissioner. På patienthotellet blev vi en grupp som träffades på kvällarna och fikade, samtalade och peppade varandra. Med rullstol och gummiring på dynan kunde jag rullas ut från Patienthotellet av mina nära och kära. Att gå var nästan omöjligt.

Hur ser det ut nu efter den första behandlingen med strålning och cellgifter?

Läkningen kom igång bra men 10 månader senare är huden väldigt tunn. Jag har haft stort stöd av en smärtsköterska som ringt mig en gång/vecka under denna period. Eftersom jag är en hästtjej så testade jag för en tid sedan att rida men det gick inte. Samlivet har också tagit stryk.

Har du fått något psykosocialt stöd under denna period?

Jag har fått träffa en psykolog en gång en det gav inget. Det var nog vid fel tillfälle. Jag skulle nog behövt prata med någon efter behandlingen

Hur upplever du bemötandet under denna långa och svåra period?

Jag är full av beundran för teamet som behandlade mig i Linköping och även för min läkare i Eskilstuna som motiverade henne till att låta sig behandlas i Linköping. Min läkare i Eskilstuna har t.o.m. ring efteråt och frågat hur det gått.

Kontaktsköterskan har alltid funnits när jag behövt henne.

Hur ser nu den fortsatta uppföljningen ut?

Jag går på kontroller var tredje månad. Hittills ser allt bra ut. Jag har nu varit cancerfri i 239 ????? dagar! Jag tycker det är väldigt viktigt att sätta upp delmål. Att sätta upp mål och efter att man nått dem belöna sig med något. Uppföljning kommer att ske under fem år.

Har du fått någon skriftlig vårdplan som du kunnat läsa på och visa för dina anhöriga?

Nej, jag har förstått att man ska få en skriftlig rehab plan också men det har jag heller inte fått. Kontaksjuksköterskan och läkaren har hela tiden berättat vad som ska hända men jag har aldrig fått något skriftligt.

Vad skulle du behöva mer få för stöd?

Jag har saknat att kunna samtala med andra drabbade. Det är mycket som rör sig i huvudet och jag skulle vilja prata med någon som upplevt något liknande. Jag är själv gärna samtalspartner för andra som drabbats av vulvacancer. Jag finns i Nätverket mot gynekologisk cancers slutna Facebook grupp så du som är drabbad av vulvacancer och vill ha kontakt hittar mig där.

Hur ser livet efter cancern ut?

Min sjukskrivning har hittills varat i 13 månader men jag kan inte börja jobba än eftersom tarmarna inte fungerar. Sjukhuset har stöttat mig bra med tarmproblemen. Arbetsträning har startat så jag hoppas vara igång på deltid snart. Mitt immunsystem måste bli bättre först. Jag har varit helt öppen med min cancer och berättar även på jobbet vad jag drabbats av.

Tyvärr har jag nu fått besked om att de lungproblem som jag upplevt nu troligtvis är cancer, så kanske får jag börja om från ruta 0. Jag är mycket nöjd med att läkarna lyssnade på min oro för mina lungor vilket gjorde att jag snabbt kom under utredning

Vad hände sedan?

Just när vi skrivit denna artikel så fick Linda besked om att det var cancer i lungan. Hon har nu genomgått strålning under 17 dagar och då legat inlagd och börjar nu en cellgiftsbehandling. Denna cellgiftsbehandling kommer att vara mycket tuffare än den hon tidigare gått igenom

Rehabilitering eller information om rehabilitering- saknar du något?

Möjligtvis saknar jag samtalsstöd efter behandlingen

Har du några råd till andra kvinnor?

* Gå direkt du känner att något inte är som vanligt! Vänta inne

* Har du anhöriga och vänner ta med dem på resan

* Sätt delmål

* Tänk aldrig om utan när.

Hur mår du idag?

Innan beskedet om lungcancer också var det relativt bra med tanke på vad jag gått igenom. Det är dock stora besvär med tarmen.

 

Intervjuad av Barbro Sjölander