Bra rehab är livsviktig

Sommaren dröjer sig kvar långt in i september och uteserveringarna är fortfarande fullsatta. Det borde vara en tid att bara njuta av livet. Men. Dottern har varit på en av de återkommande rutinkontrollerna efter att hon våren 2014 opererades för cancer i livmoderhalsen. I vanliga fall brukar provsvaret dyka upp per post några veckor efter besöket. Men den här gången dröjer det. Veckorna går och oron växte – både hos henne och mig. Fast vi nog gör vårt bästa för att dölja våra onda aningar för varandra. När vi ändå kommer in på ämnet säger vi att svaret kanske kommit bort på posten, att de verkar ha det körigt på Karolinska och att det därför dröjde, och så vidare. Innerst inne gnager förstås tanken att något var på tok, att cancern är tillbaka.

 Till slut går det inte att vänta längre. Lisa ringer till kliniken, försöker få fatt i läkaren, men utan resultat. Tills en dag. Jag sitter på en kurs på jobbet när hennes sms når mig: ”Jag fick tag i en läkare på telefon nu. De säger att jag har nya cellförändringar, men att de inte tänker göra något. De ska kalla mig till kontroll nästa år.”

Det enda jag tänker, känner, ser framför mig är CANCER. Den är tillbaka. Hon kommer att dö. Schwopp! Jag åker in i bubblan, förflyttas tre år tillbaka i tiden, till när Lisa fick cancerdiagnosen. Minnena, stressen, paniken tar min kropp i besittning. Jag får tunnelseende, svårt att tänka klart, strupen snörs samman. Om jag reagerar så, hur ska då Lisa känna sig?

Jag lämnar kurslokalen och letar upp en ostörd vrå, ringer henne – upptaget. Jag skickar sms: ”Vad sa läkaren – konkret?” Hon pratar med pojkvännen i telefonen och svarar via sms: ”Att man kan få cellförändringar utan att de är farliga. Men hur ska jag veta om de här är ofarliga om de inte undersöks?” Jag ringer en jourtelefon för cancerpatienter och anhöriga för att försöka ta reda på vad detta kan betyda? Letar fakta. Försöker lugna dottern – och mig själv.

 Så här kan det vara när man gått igenom cancertraumat. Erfarenheten sitter i kroppen och man reagerar som på en betingad reflex. Minnena sitter där – mentalt och fysiskt i varje cell – för all framtid.

 Ett antal veckor senare får Lisa till slut – via den nyöppnade cancerkliniken på Sabbatsbergs sjukhus, som hon själv sökt upp – mer fakta på bordet. Bland annat att det inte är ovanligt med cellförändringar när man har en ny partner. Via den kliniken får hon också hjälp till ett smärre ingrepp som befriar henne från smärta och problem som var en följd av den ursprungliga operationen. Hon får också hjälp att äntligen – efter 2,5 år av fruktlösa försök via mejl och telefonsamtal – få ut sina journaler från England (där hon opererades 2014).

 I backspegeln kan vi konstatera att mycket oro, tid och lidande (och säkert även kostnader i vårdsektorn) kunnat undvikas om hon som patient fått information om vilka komplikationer och besvär som kan (men inte nödvändigtvis måste) uppstå efter en canceroperation, och om hon haft någon att vända sig till med sina frågor och sin oro. Att som patient uppleva att man vid varje vårdkontakt måste börja om från ruta 1 och berätta vad man genomgått, och då dessutom får intrycket av att ingen någonsin verkar ha tittat i journalen före besöket, är frustrerande och demoraliserande. ”Det känns som att jag är en siffra i statistiken, och inte en människa,” grät dottern i höstas. Hennes förtroende för vården, och framförallt för den klinik som hon fortfarande tillhör har sjunkit till noll (Tack och lov har de senaste erfarenheterna från Sabbatsberg och Nacka sjukhus varit positiva – men det är tyvärr inte där hon är inskriven). Med tanke på vad de senaste forskningsrönen säger om betydelsen av tillit och lugn för en lyckosam rehabilitering efter cancer är bristande förtroende förstås inte bra. Det är faktiskt direkt farligt. Oro och stress är skadligt för immunförsvaret och kan i sig snabba på spridning av sjukdomen enligt forskarna. Det är smärtsamt att ta till sig – men det är fakta. Fakta som vården måste ta på allvar.

 Ulrica Ambjörn

 Ps. Alla inlägg av mig är lästa och godkända av min dotter före publicering.