Rehabilitering av sexuell hälsa efter cancer

Det är snart två år sedan jag försvarade min licentiat uppsats med titeln ”Ingen har nämnt ordet sex”, kvinnors och mäns erfarenheter av information om sexuell hälsa vid cancersjukdom. Resultatet som den studien visade på var att cancerpatienter önskade mer information om sexuell hälsa utifrån sin sjukdom och dess behandling än de fått. I delstudie I med enbart kvinnor framkom att de hade olika uppfattning om vilken yrkeskategori som borde ge information men gemensamt var att personen skulle vara kompetent, lyhörd och någon de kände tillit till. I delstudie II hade 40 % fått information av läkare och 14 % av sjuksköterska.

Vidare visade resultatet från delstudie I att kvinnor med gynekologisk cancersjukdom har önskemål om att sjukvårdspersonal bjuder in till samtal kring sexualitet och samliv. Det är viktigt att personal som vårdar dessa kvinnor har en öppenhet och känslighet inför frågor om sexualitet, och att de har en förmåga att känna av om tidpunkten är den rätta för just denna kvinna. Det är vidare viktigt att kvinnans partner inbjuds till samtalet, men naturligtvis måste även här finnas en lyhördhet för hur det förhåller sig i varje enskilt fall. Studien visade att personalen har ett stort ansvar för att öka kvinnornas, och helst även partnernas, kunskap kring sexuell påverkan av behandling vid gynekologisk cancersjukdom.

I delstudie II visade resultatet att 48 % av respondenterna inte hade fått någon information alls i de efterfrågade områdena. Det fanns en skillnad mellan den information som de önskat och den som de fått, och den största skillnaden gällde frågan om huruvida sexuell aktivitet bör undvikas. En signifikant högre andel män hade fått information om fertilitet och sexuell lust än kvinnor. Männen hade även fått mer information om sexuell funktion än kvinnorna, men skillnaden var inte signifikant.

Sedan detta resultat framkom har några år gått och jag kommer att beskriva vad och hur som förändrats i området enligt min erfarenhet. Cancerrehabilitering har fått allt mer fokus och rehabiliteringen har allt mer bredd. Glädjande är att på nystartade cancerrehabiliteringsenheter i Södra sjukvårdsregionen har det anställts personal med sexologisk kompetens. På vissa enheter är tjänsten som sexolog men på andra är det som sjuksköterska med sexologisk kompetens alternativt speciell funktion. Det finns en styrka i att tjänsten är en uttalad sexologtjänst för att minska risken att funktionen är kopplad till person. Det vill säga att om en person med sexologisk kompetens som arbetar på en cancerrehabiliterande enhet avslutar sin tjänst finns ingen garanti för att just den kompetensen ersätts vilket innebär att patienterna inte får tillgång till sexologisk rehabilitering där. En sexolog berättar att då det kom en tydlig sexologtjänst synliggjordes sexuell hälsa och hen har haft möjlighet att lyfta frågan i olika sammanhang. Tjänster som inte är som sexolog utan som t.ex. sjuksköterska eller barnmorska och där det sexologiska uppdraget inte är klart uttalat i hur stor omfattning det skall vara riskerar att försvinna i mängden av arbete. Ju större flexibilitet i anställningen desto större risk att vissa arbetsuppgifter prioriteras bort. I tidskriften Vårdfokus kunde man vid årsskiftet läsa en platsannons där onkologkliniken i Västerås sökte en sexolog, glädjande. Jag vet att cancerrehabiliteringen i Stockholm har anställt personal för att tillgodose behovet av sexologisk rehabilitering. Så jag måste säga att behovet av sexologisk kompetens inom cancerrehabilitering har fått en plats men då den är ganska ”ny” måste den värnas till den är

väletablerad och självklar. Studier och erfarenhet visar att sjuksköterskor ofta har en bristfällig kunskap med sig från grundutbildningen avseende att värna och vårda patienters sexuella hälsa. Detta, bland annat, kan troligen förklara varför endast 14 % av patienterna fått information av sjuksköterskor i min studie. Att inte förberedas för denna del av arbetet kan innebära att det blir de samhälleliga normerna om vem, var, hur och när sexualitet kan uttryckas som styr hur patienter bemöts.

Vad har då arbetet med sexuell hälsa inom cancerrehabilitering inneburit konkret? Mycket arbete har ägnats åt utbildning av vårdpersonal, patienter och närstående. Vårdpersonal uppger att det känns lättare att lyfta frågor inom sexuell hälsa då man har någon att vända sig till för fortsatt hjälp och råd, men också att personalen själva kan ge mer konkreta råd till patienterna. Patienter och partners har fått kunskap om att sexuella förändringar är något som kan uppstå vid cancerbehandling och det minskar patientens oro för att något är fel. Att hjälp och rådgivning finns att tillgå är viktigt för de berörda att veta.

Regionalt cancer center och olika patientföreningar har visat ett ökat intresse för ämnet och efterfrågar ofta föreläsningar. Förutom utbildningsaktiviteter har också skriftligt informationsmaterial till både patienter och vårdpersonal utarbetats, som ytterligare ett sätt att sprida kunskap. Vi som arbetar med sexologisk rehabilitering på cancerrehabiliterande enheter och andra kliniker med så som hematologen, urologen och kvinnokliniken har bildat ett nätverk. Vi träffas minst en gång per termin och utbyter erfarenheter och har även någon föreläsning med koppling till vårt sexologiska arbete. På de orter där strålbehandling ges har standardiserade arbetssätt framtagits för information och stöd kring användning av vaginaldilatatorer för kvinnor med bäckenbestrålning. På en ort träffar sexolog alla kvinnor som genomgår bäckenbestrålning för att prova ut vaginaldilatator och ge information och stöd. På en annan ort erbjuds alla kvinnor med gynekologisk cancer som genomgår strålbehandling en remiss till ett informativt samtal. Under samtalet informeras det om hur och varför vaginaldilatatorn ska användas och sexuell rådgivning ges utifrån patientens behov och önskemål. Kvinnor som tillhör nordöstra Skåne kommer framledes att erbjudas en remiss för uppföljning av användningen av dilatatorn på hemorten. Detta är ett direkt resultat från nätverksträffarna där behov och möjligheter lätt identifieras. Vi tror att det blir en klar förbättring för kvinnorna då vår erfarenhet säger att det kan behövas stöd och råd i rehabiliteringen med vaginaldilatatorn och i samlivet.

På de olika cancerrehabiliterande enheterna används olika screeninginstrument för att identifiera patientens olika problem, bland annat sexuella. Instrumentet används oftast inledningsvis i kontakten och om sexuella problem och eller frågor finns erbjuds remiss till personal med sexologisk kompetens.

Totalt sett har remissinflödet ökat på den enhet jag arbetar på och flera olika diagnosgrupper är nu representerade i den sexologiska rådgivningen. Det känns bra att behoven av sexologisk rådgivning uppmärksammas oavsett vilken cancerdiagnos patienten har. Behandlingarna kan påverka olika funktioner och däribland sexuell funktion men vi får inte glömma att sjukdomen i sig påverkar patienten på alla plan. I en holistisk vård får inte den sexuella hälsan glömmas eller gömmas då den är av stor betydelse för många för ett välmående.

 

Else-Marie Rasmusson

leg. Onkologisjuksköterska,Sexolog,
licentiatexamen i medicinsk vetenskap