Gyncancerdagen i Stockholm

Programmet under Gyncancerdagen i Stockholm 26 april var fullspäckat. Flera intressanta korta föredrag från mycket kunniga föreläsare. Här kan ni läsa sammanfattningar från dessa.

Sant och falskt på nätet om vaccinering

Var kritiska och ifrågasätt! Det är Lisen Arnheim Dahlströms uppmaning till alla som undrar vad man egentligen ska tro när det gäller HPV-vaccinering.

Lisen Arnheim Dahlström är docent på Karolinska institutet i Stockholm, och har gjort flera uppföljningsstudier av HPV-vaccinet, om hur det fungerar och om biverkningar. Hon följer noga vad som rapporteras om HPV-vaccinering och biverkningar på internet. Hon får ofta

frågan om hur man som vanlig läsare ska kunna skilja på sant och falskt bland allt som skrivs och påstås. Hon konstaterar att facebook är mångas huvudsakliga nyhetskälla i dag, och det finns ibland en benägenhet att tro mer på det som vänner har delat än på traditionella medier. Bland annat har det florerat uppgifter om att HPV-vaccinet kan ge sjukdomen ms.

– Det är falskt. Var kritiska till det ni läser på nätet! är hennes uttryckliga budskap.

– Min forskning bygger på stora befolkningsmängder, vilket många har svårt att ta till sig. Det är lättare att ta till sig en drabbad individ, till exempel en 15-årig tjej som påstås fått ms. Men det är inte sant.

Många historier handlar om enskilda människor som drabbats eller som utger sig för att veta sanningen. I USA är det vanligt att kändisar får uttala sig eftersom de förutsätts ha större möjligheter att påverka människor.

Mycket av det som presenteras om fakta bygger enligt Lisen Arnheim Dahlström på rena felaktigheter.

– Många referenser till forskning är felaktiga, man tar citat från pålitliga forskare och klipper in dem i andra sammanhang. De uppgifter som presenteras bygger inte på vetenskap utan på åsikter.

Hon ger exempel på några sajter som hon menar är oseriösa. Bland annat Newsvoice, en klassisk antivaccinsajt, och Vaccin.me, och Mammor mot gardasil.

Så, vart ska man vända sig om man är osäker? Direkt till ansvariga myndigheter, enligt Lisen Arnheim Dahlström.

Kontakta Folkhälsomyndigheten, Läkemedelsverket, Världshälsoorganisationen, eller Vårdguiden, säger hon, och tillägger:

– Eller mejla mig! Jag tycker att det är väldigt roligt att få frågor från privatpersoner.

Lisen Arnheim Dahlström nås via mejl på: lisen.arnheim.dahlstrom@ki.se

HPV-vaccinering av pojkar snart på remiss

Även män kan drabbas av gynekologisk cancer. Därför är det viktigt att också pojkar vaccineras i förebyggande syfte.

Miriam Elfström, PhD på Karolinska institutet, sitter i Folkhälsomyndighetens expertgrupp som just nu utreder frågan.

– Vi vet att vaccinet skyddar män mot HPV-relaterade cancerformer, cancer i anus, penis, svalg, munhåla, och struphuvud. Även om HPV-relaterad cancer är vanligare hos kvinnor än hos män, säger hon.

I dag vaccineras 80 procent av alla flickor i Sverige.

– Det är en relativt hög täckning bland svenska kvinnor internationellt sett.

Folkhälsomyndighetens expertgrupp skriver nu ett kunskapsunderlag, vilket bygger på en genomgång av samtliga studier som gjorts. Det kommer att utmynna i ett beslutsunderlag som regeringen har att ta ställning till när den ska avgöra om även HPV-vaccinering av pojkar ska ingå i det nationella vaccinationsprogrammet.

– Kriterierna vi har att jobba utifrån är att förhindra spridning, att det ska vara kostnadseffektivt, och hållbart ur etisk och humanitär utgångspunkt, säger Miriam Elfström, som hoppas att förslaget ska kunna skickas ut på remiss före sommaren.

Ella Bohlin, landstingsråd i Stockholm för kristdemokraterna, är en av de som vill se ett beslut i frågan.

– Jag hoppas verkligen att det blir ett nationellt beslut om HPV-vaccinering för pojkar. Jämlik vård i hela landet är en demokratifråga, erbjudandet om vaccinering ska inte bero på var man bor. En ändring av skollagen gör det möjligt, för även om vi kunde börja i Stockholm så har vi ingen kontroll eftersom det sker via skolan som lyder under kommunerna, säger hon.

Fotnot: Följande länder i världen HPV-vaccinerar i dag pojkar, men programmen är lite olika utformade: Kanada, USA, Barbados, Österrike, Liechtenstein, Schweiz, Israel, och Australien. I Argentina och Storbritannien vaccineras vissa riskgrupper.

Miriam.elfstrom@ki.se välkomnar frågor.

Livsstil och cancer en omdebatterad fråga

Vad som orsakar cancer – ärftlighet, slump eller livsmiljön – är en omdebatterad och känslig fråga. Enligt en ny studie, publicerad i den ansedda publikationen Science, kan miljön, bland annat kosten, kopplas till 29 procent av all cancer.

I samma studie anges ärftlighetsfaktorn till endast 5 procent och slumpen till hela 66 procent. Enligt Alicja Wolk, professor i nutritionsepidemiologi vid Karolinska institutet utgör miljöfaktorn, enligt svenska experter, hela 50 procent.

– Det innebär att livsstilsfaktorer som vi kan påverka själva har större betydelse än man tidigare trott; som kost, fysisk aktivitet, kroppsvikt, tobak och alkohol. Det handlar både om uppkomst av sjukdomen, men även om återkomst. Men det är en väldigt omdiskuterad fråga, säger hon.

Att vara ”tillräckligt” fysiskt aktiv är viktigt, liksom att hålla normal kroppsvikt, och att äta hälsosamt – allt hänger ihop hänger.

– Undvika inaktivitet, till exempel långa timmar framför TV:n. Satsa på trettio minuters promenad dagligen och styrketräning två gånger i veckan, rekommenderar, Alija Wolk, och tillägger att överviktiga bör gå ner i vikt och sedan sträva efter att behålla den lägre vikten.

När det gäller kosten presenterar hon följande riktlinjer:

– Framförallt växtbaserad föda. Om jag bara får säga en enda sak, så är det viktigaste, säger hon med eftertryck, och fortsätter Uppräkningen:

Begränsa animalier. Välj i stället bönor, ärter, eller baljväxter, som påverkar östrogenomsättningen. Max 500 gram rött kött i veckan, minst 500 gram grönsaker och frukt dagligen, fullkorn i stället för vitt bröd – och undvik kaloririk mat, söta drycker, sött och fett.

Att vara återhållsam med alkohol är slutligen en viktig punkt.

– Det finns en tydlig koppling mellan alkohol och bröstcancer. Bara en deciliter vin ökar risken med nio–tio procent.

Alija Wolk slutord handlar om att fokusera på hälsa, inte på sjukdom.

– Tänk på att behålla hälsan – inte på att förebygga cancer, det är många kroniska sjukdomar som kan undvikas, säger hon.

När kan man misstänka ärftlighet?

Att ha koll på familjens historia när det gäller cancer kan vara livsavgörande. Men när ska man misstänka ärftlig cancer?

Emma Tham, specialistläkare på Klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset i Solna, listar några situationer när man bör vara extra uppmärksam:

När flera nära släktingar drabbats av samma cancerform.

När en person drabbats av fler än en cancersjukdom.

När den som haft cancer är ovanligt ung, under 50 år.

Sprida kunskap om att ärftlig gyncancer även kan drabba män. Bär man på bracca ökar risken för psostatacancer och tarmcancer, och en man kan få döttrar som ärvt anlaget.

Hur kan man minska riskerna?

Ta reda på din familjs/släktens historia vad gäller cancer.

Gå på kontroller.

I vissa fall kan organet där det finns risk att få cancer i opereras bort. Vid vissa typer av äggstockscancer kan patienten erbjudas riktad behandling. Den som är i riskzonen för bröst- och tarmrisk kan få extra kontroller.

Det nya ärftlighetscentrumet på Karolinska institutet är under uppbyggnad och rekrytering pågår. Elsa Bohlin, landstingsråd i Stockholm för kristdemokraterna, säger också att det är viktigt att bygga upp kvalitetsregister för att få koll på ärftligheten, vilket vi inte har i dag, och när det gäller gynekologisk cancer är det svårare att känna till ärftligheten än vid andra cancer-sjukdomar. I vissa socialt och ekonomiskt svaga områden har antalet som vaccinerar sig sjunkit.

– Det är viktigt att vi prova nya metoder, till exempel har det lagts en partigemensam motion, som ursprungligen kommer från vänsterpartiet, om mobil röntgen för mammografi. Tanken är att sänka tröskeln så att fler undersöks, kommenterar Elsa Bohlin.

Egenvård – ett begrepp som täcker mycket

Egenvård kan ge patienten och hens nära bättre kontroll över livet. Men den kan också upplevas som en börda.

Begreppet egenvård täcker enligt definitionen såväl medicinska och emotionella aspekter som beteendehantering, enligt Therese Scott Duncan, processledare för Egenvård vid Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland.

– Det kan vara mat och motion, men också hjälpmedel, att hantera mediciner, sorg och stress – både för patienten och närstående, säger hon.

– Det är ett stort område och egenvård kan ligga som en börda på drabbade. När man får diagnosen är frågan ”Var ska jag börja”?

Hon menar att bra bemötande i den traditionella vården lägger grunden för egenvården. Det handlar om att få och skaffa kunskap om att leva med sjukdomen. Om allt från själva sjukdomen, behandling och livsstilsfrågor, till att dela erfarenheter och hantera oro och ekonomi. För att kunna fatta rätt beslut, både som patient och inom sjukvården.

– Att känna att man som patient har en viss kontroll över sitt liv.

Strävan är nå hälsa trots sjukdom.

– Att navigera i vården handlar om att bevara sig själv som hel människa, säger Therese Scott Duncan.

Så ska Sverige nå en jämlik vård i världsklass

Det nationella vårdprogrammet är vårdens ”kokbok” för behandling. Det säger Henrik Falconer, docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset.

– Det innehåller manualer för behandling, och tas fram av breda expertgrupper. Det nationella vårdprogrammet är vår kokbok, säger han.

Där fastslås principer för vad som är viktigt för att uppnå bäst vård: centralisering, standardisering och kvalitetsregister.

– Centralisering är viktig därför att ju fler patienter som behandlas på samma ställe ju mer erfarenhet får vården där och det leder till att kvaliteten blir bättre – därför ska behandlingen koncentreras till färre sjukhus. Standardiserade vårdförlopp betyder att man följer en mall för när behandling ska ske, för att korta vänte- och vårdtider. Nationella kvalitetsregister mäter hur vi lyckas, vilket möjliggör internationella jämförelser och förbättringar, säger Henrik Falconer.

Han betonar att inget av detta fanns för tio år sedan.

– Det är väldigt viktiga och bra verktyg för att kunna utveckla och förbättra vården.

Varför kliniska studier?

Att ta fram ett nytt läkemedel eller behandlingsmetod tar 10–15 år och kostar många miljarder. Vad är patientens roll i den processen?

– Att ta fram nya säkra läkemedel och behandlingsmetoder är en lång och kostsam process, som från idé till färdig produkt tar 10–15 år och kostar 10–15 miljarder kronor, säger Hanna Dahlstrand, överläkare och docent för onkologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala samt vid Karolinska institutet.

Att det är så beror på att processen är strikt reglerad och att de etiska kraven är höga.

I fas 1 undersöks hur läkemedlet fungerar och vilken dos som är lämplig. I fas 2 undersöks effekterna, och man jämför med de standardbehandlingar som redan finns, eller med placebo om behandling inte finns. I fas 3 undersöks hur stor effekten är, om den är kliniskt relevant, det vill säga ger en överlevnadsvinst.

Hanna Dahlstrand går också in på vilka skäl patienten kan ha för att delta i en klinisk studie:

– I ett sent skede av sjukdomen kan det ge hopp att delta i en studie även om effekten, i fas 1 och 3, är oklar. Deltar man i en fas 3-studie kan skälet vara att förbättra prognosen. Ett annat skäl är att man vill bidra till behandling och vård för andra drabbade, oavsett fas, säger hon.

Hennes råd är att utgå från den egna situationen.

– Fråga din läkare om vad som kan passa just din cancer. Och gör det som passar dig! är hennes avslutsord.

Några exempel från Hanna Dahlstrand om vad kliniska studier bidrar till: Bättre kirurgi förlänger överlevnad för patienter med äggstockscancer, nya läkemedel förlänger den sjukdomsfria perioden och troligen även överlevnaden, parph-hämmare, HPV-vaccin förebygger insjuknande, ökad kunskap om långtidsbiverkningar av läkemedel och andra behandlingar, möjlighet för vissa att slippa strålbehandling vid livmoderhalscancer.

Här hittar du mer information om kliniska studier:

Googla på Cancerstudier i Sverige

Här finns aktuella studier – cancercentrum.se

”Vi måste börja prata om problemen efter cancer i bäckenet”

Många har problem efter avslutad behandling – det kan handla om allt från inkontinens och smärta, till att inte kunna ha sex. Det är dags att börja prata om vad som händer efter cancern.

– Det är förvånande att man inte talar om problemen när så många drabbas. Det är som att den som överlevt cancer förväntas tycka ”du ska vara glad att du lever – problem får man stå ut med.” Så tycker inte jag!

Orden kommer från Maria Hellbom, verksamhetschef för Center för cancerrehabilitering i Stockholm. Och de yttras med starkt eftertryck.

– Under själva behandlingstiden kan man ofta ta upp problem och få hjälp direkt, men efteråt har man inte längre den vårdkontakten och då kan man känna sig ganska vilsen, fortsätter hon.

Kontakterna med vården blir allt glesare, men besvären kvarstår. Det kan handla om inkontinens, sammanväxningar, smärta, skelettpåverkan, tarmproblem, sexuella problem, psykiska och sociala problem.

– Det är stora problem vi pratar om. Saker som påverkar hela livet.

Men även när man är friskförklarad kan man ju fortfarande ha kvar problem, men som det då är primärvården som ska ta hand om. Det är då man kan söka sig till Maria Hellboms mottagning. Och flera är på gång runtom i landet.

– Många skäms och söker inte hjälp, därför är det viktigt att bryta tabut och börja prata om detta, säger Maria Hellbom.

Hon säger att det i dag inte finns någon modell för hur man systematiskt ska ta hand om de här frågorna.

– Det planerar vi att ändra på. Vi har för lite kunskap, det saknas forskning om hur människor mår, vi vet inte heller hur vi ska nå ut med att vi finns. Vi behöver hitta vägar för detta, samla kompetens, samarbeta nationellt mellan professioner och discipliner. Vi vill kunna fånga upp kvarstående besvär och slussa vidare.

Maria Hellbom framhåller vikten av engagerade patient- och anhörigföreningar, som Nätverket mot gynekologisk cancer.

– Här är patientföreningarna jätteviktiga, till exempel när det gäller att börja prata om sex efter cancer. Man förstår kanske inte ens förstår att de problem man har är seneffekter av cancer. Det absolut viktigaste är att hjälpas åt att skapa möjligheter för hur man kan leva ett bra liv efter cancer. För det kan man och det har man rätt till.

Hon betonar dock att det tar tid att bygga upp ny verksamhet.

– Vi ritar om kartan i cancervården. Vi måste börja prata om att man har rätt att tycka att livet efter cancer är besvärligt och att ställa krav, inte gå runt och vara tacksam för att man är räddad till livet.