Gyncancerdagen i Umeå slog deltagarrekord i Norr

Med föredragshållare på 40 mils avstånd och publik på ytterligare två orter blev årets Gyncancerdag i Umeå den mest ”besökta” hittills. Att vara med via länk är vardagsmat i Norrland. De flesta deltagarna fanns dock på plats i Bergasalen på Norrlands Universitetssjukhus.

Efter inledning av Alexandra Andersson och Barbro Sjölander från Nätverket för gynekologisk cancer visades kvällens första film: Joakim Samuelsson berättade med gripande öppenhet om hur han förlorade sin hustru i livmoderhalscancer. Två små barn förlorade sin mamma och Jocke sin livskamrat efter två och ett halvt års lidande. När Mia insjuknade startade de tillsammans bloggen http://livmedcancer.blogg.se/ Bloggen lever fortfarande vidare, nu med Jocke som enda författare. Jocke vill genom sin film uppmana kvinnor att gå på sina cellprovtagningar och han vill uppmana alla föräldrar att vaccinera sina barn mot HPV-viruset – även pojkarna!

Kvällens första föredrag visades även det via video och var en inspelning av Lisen Arnheim Dahlströms föreläsning om sant och falskt på nätet gällande HPV-vaccinet och dess påstådda biverkningar. Föreläsningen hölls live under Stockholms Gyncancerdag på Oscarsteatern.

Hur kan vi förebygga livmoderhalscancer? Den frågan arbetar Pia Collberg med i sin roll som Processledare för cancerprevention inom RCC Norr. Socialstyrelsen har rekommenderat ett förändrat screeningprogram vars effekter beräknas bli 50-100 fall färre av cervixcancer. Tidig upptäckt ger en förbättrad prognos och därmed räknar man med högre överlevnadssiffror. Vården i Sverige står nu inför många utmaningar för att få detta att fungera, en springande punkt är det IT-stöd som behövs för att hålla koll på logistiken – kallelsemönster, kallelser, ombokning av tider, en halv miljon provburkar och remisser varje, svar till kvinnor och svar till kvinnokliniker. Vad kan jag själv göra för att skydda mig? Utöver att delta i screening programmet rekommenderar Pia att avstå rökning och använda kondom – även vid oralsex. Även Pia anser att pojkar borde omfattas av vaccinationsprogrammet mot HPV.

På grund av förhinder ryckte Therese Scott Duncan in och guidade oss genom Alicja Wolks föredrag ”Mat och cancer – hänger det ihop?”.

I kvällens nästa film mötte vi Alexandra Andersson, BRCA-bärare. Efter att hennes mamma insjuknat i äggstockscancer har Alexandra nu fått veta att även hon bär på genmutationen BRCA1 som är associerad med högre risk för insjuknande i såväl äggstockscancer som bröstcancer. För att skydda sig har Alexandra valt att operera bort sina bröst. Hon kommer senare att fatta beslut om att även operera bort äggstockarna innan hon insjuknar. Att veta att man är bärare av en gen som ger en ökad risk för att drabbas av en cancersjukdom är tungt, men det är också en förmån då det ger möjlighet att delta i förebyggande kontroller. Dock tycker Alexandra att det kan vara för lång tid att vänta till den 30-årskontroll som landstinget erbjuder och skulle önska att den kunde erbjudas vid lägre ålder. Hon vill också hjälpa till att sprida informationen att detta inte bara är en kvinnofråga, även män bär på genen och för den vidare till sina döttrar. Undersökningar visar också att mutationen är associerad med prostatacancer. Denna starka unga kvinnas motto är att ”kunskap räddar liv”!

När kan man misstänka att cancern är ärftlig och behöver man bry sig om gyncancer som man? Dessa frågor besvarade Emma Tham som arbetar som forskare inom genetik på KI. Vi fick se ta del av hennes kunskap via en filmatisering av föreläsningen från gyncancerdagen i Stockholm. För att hitta Umeås cancergenetiska mottagning söker du på www.vll.se

Nästa filmpersonlighet vi möter är Ann-Kristin. Hon är långtidsöverlevare efter äggstockscancer. Hon berättade om de våra biverkningar och skador som hon fått efter behandlingar. Trots sin situation försöker hon hålla sig ajour med forskningen och arbetar för att samhället ska kunna erbjuda bättre rehabilitering för drabbade.

En eldsjäl berättar – Maria Hellbom från Center för cancerrehabilitering i Stockholm delade sina tankar om god rehabilitering efter cancer i bäckenet. Maria tilldelades årets eldsjälspris i Stockholm för sitt arbete med patienter ”som ska vara glada att de överlevt cancern” men som kan ha svåra problem med livet efteråt. Mer om detta finns att läsa i nyheterna från Stockholms gyncancerdag.

Socialstyrelsens definition av egenvård täcker egentligen mycket lite av allt det som en cancersjuk ställs inför menar Therese Scott Duncan, processledare för Egenvård vid Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland. När 50% av befolkningen lider av kroniska sjukdomar är hälsa i närvaro av sjukdom målet, men som sjuk är det svårt att veta var man ska börja. Det handlar om att tillgodogöra sig mycket information om det man drabbats av. Sedan kanske man funderar över hur ekonomin kommer att påverkas. Många nya erfarenheter och beslut kommer på vägen. Kanske behöver man göra livsstilsförändringar? Samtidigt som man kan känna stor sorg, oro och stress över situationen. ”The burden of treatment” kan vara mycket hög

Nästa talare var mottagaren av 2015 år Eldsjälspris, Ulrika Ottander, gyncancer kirurg på Norrlands Universitetssjukhus. Hennes föredrag handlade om nivåstrukturering i vården ur ett Norrlandsperspektiv. Nivåstruktureringen kommer att innebära både koncentrering och decentralisering av vården. Koncentrering av resurser, kvalitet och kompetens samtidigt som tillgängligheten decentraliseras. Beslutet om nivåstrukturering är politiskt men planen för genomförandet åligger RCC. Den plan som gjordes 2014 är till stora delar genomförd 2016. Det innebär bl.a. att vården av cancer i ovarier, cervix och vagina kommer att ske på Norrlands Universitetssjukhus, dvs på regional nivå. De patienter som diagnosticeras med vulvacancer kommer istället att remitteras till ett av fyra nationella center (Karolinska, Sahlgrenska, Region Skåne eller Linköping). Nationell MDK (Multidisciplinär konferens) hålls varje vecka via video och då diskuteras hela Sveriges patienter som ska starta sin behandling av vulvacancer. Man fattar då beslut om var och hur patienterna bör behandlas. Även regionalt hålls en MDK där man diskuterar hur en patients behandling kan ske decentraliserat, dvs inom vård närmare hemmet, tax cytostatikabehandling. Hur blir det då med kompetensen i Norr? Ja, inom området vulvacancer kommer man att bibehålla baskompetensen i diagnostiken och behandlingen efteråt. Däremot kommer den ej att omfatta kirurgi och strålbehandling. Den kraften kommer man att lägga på andra områden istället. Det Ulrika vill att vi tar med oss från detta föredrag är att kompetensen i landet kommer att öka.

Varför man bedriver kliniska studier och vilken roll patienten har i processen berättade Hanna Dahlstrand om i en filmad föreläsning. Om man är intresserad av vilka aktuella studier i Sverige och utomlands kan man söka på www.cancercentrum.se och www.clinicaltrials.gov.

Paneldiskussion

En separat vårdavdelning för kvinnor opererade för gynekologisk cancer finns inte idag p.g.a. sjuksköterskebrist. Innebär inte det att man tappar kompetens? Det handlar om att utbilda personal och att få befintlig personal att vilja stanna kvar hos arbetsgivaren. Som ett tillägg råder också en lokalproblematik på Norrlands Universitetssjukhus. Karin Lundström, politiker i landstingfullmäktige, svarar att man är medveten om problematiken men att det inte finns några ”quick-fix-lösningar”. Barbro framförde nätverkets önskemål om att alla bör i det nationella vårdprogrammet ersätts med skall av Västerbottens Läns Landsting. Hon påtalade också vikten av avgiftsfrihet för screeningprogrammet för att öka täckningsgraden. Karin trodde dock inte hundralappen som provet kostar är den stora begränsningen. Barbro kontrade med att jämställa med mammografiscreeningen som är kostnadsfri och menar att ”screening som screening”. På frågan hur man resonerat i frågan kring nivåstruktureringen av vården i Norrland svarar Karin Lundström att man gått på professionens råd så som den kanaliserats via RCC.

När kommer primär HPV-screening igång i Norrland? Vården behöver koll på IT-systemet först och den frågan är upp till varje landsting att själva driva enligt Pia Collberg. Hon tillfrågas också om vad hon anser om hemtest för HPV då det framförs som ett sätt för att få fler kvinnor att testa sig. Pia är dock inte så positivt inställd då hon menar att dessa prov inte medger cytologisk diagnostik på samma provmaterial och vi därför kan komma att utsätta fler kvinnor för undersökningar i onödan för att man då kan behöva ett ytterligare provtagningstillfälle om man hittar HPV.

Kvällens fråga till Ulrika Ottander var hur vi ska öka 5-årsöverlevnaden vid äggstockscancer. Kirurgin börjar snart ha nått vägs ände så Ulrika är övertygad om att läkemedel är framtiden, kanske en ny PARP-hämmare?

Vad gäller rehabilitering kommer man att behöva hitta olika lösningar i olika delar av landet och hitta det sätt som är bäst för regionen menar Maria Hellbom. Att införa MDK-ronder via video som kirurgi och onkologi gör skulle kunna vara värdefullt i komplexa fall.

Therese Scott Duncan uppmanade att inte bara prata och forska om personcentrering i vården utan att också komma till skott och göra! Jobba med patienten, inte för patienten. Bry dig om att lära känna patienten och vad som motiverar just hen.

Kvällens eldsjälspris

Utdelningen av kvällens eldsjälspris i norr föregicks av en filmatiserad berättelse om historien bakom priset. Om hur det instiftats för att särskilt uppmärksamma drabbade, närstående eller allmänhet som på olika sätt bidragit till att göra gynekologisk cancer mer känt eller genom att stötta drabbade. Tidigare års mottagare av eldsjälspriset i Norr presenterades också: Alexandra Andersson (2014), Ulrika Ottander (2015), Maria Andersson (2015), Christina Aglund (2016).

2017 års eldsjäl nominerades av sina arbetskamrater och motiveringen löd:

Valborg är mycket omtyckt och uppskattad. Hon har stort engagemang och äkthet i det arbete hon utför.

Valborg har en förmåga att möta varje människa där Hon befinner sig! I mötet med det svåra står Valborg stadig och trygg vilket patienter och anhöriga så väl behöver. Det krävs en inre trygghet och ett mod för att göra just det. Att våga vara ärlig och öppen om det som ingen önskar höra.

Hon är också en generös människa som utstrålar värme och omtänksamhet både mot patienter och arbetskamrater.

Patienter och anhöriga i både sorg och glädje speglar Valborgs verksamhet här på vår mottagning

För glädje och skratt är en viktig del i arbetet som kontaksjuksköterska. Att kunna glädjas tillsammans och orka ta fram det positiva i vardagen när arbetet är tungt

En mycket förvånad och glad Valborg Nordlander mottog publikens applåder. Valborg arbetar till vardags som kontaktsjuksköterska på sjukhuset i Sundsvall där hon är en uppskattad person, både av patienter och kollegor. Hennes engagemang går inte att ta miste på då hennes reaktion på resan till Umeå för att delta i Gyncancerdagen var ”det har vi väl inte tid med, vi har ju patienter”.