Ingers berättelse om vulvacancer stadie IV

 

Funderar på hur jag ska börja? Att skriva en berättelse som är så ofattbar och på många sätt så intim och personlig. Varför drabbades just jag? Jag som redan varit drabbad av en mängd eländen? Varför har jag drabbats av en mycket ovanlig elakartad gynekologisk cancersjukdom? Varför är det lättare att prata om människor som får bröstcancer eller leukemi? För att dessa diagnoser är vanligare? Inte många vet vad vulvan är och det är inget ställe som man berättar detaljerat om, själv hade jag aldrig hört talas om denna form av cancer innan jag själv drabbades. Jag har blivit diagnostiserad med lymfkörtelmetastaserad vulvacancer stadie IV.

Det var vid årsskiftet 2016 till 2017 som jag började känna en avlång hård knöl i vänster yttre blygdläpp, Jag hade då under en lång tid inte känt mig frisk och min ”husläkare” hade skickat mig runt på en massa undersökningar (all heder åt hen!) utan att något hittades, och det var ju inte så konstigt då den elakartade cancern satt i epitelet utanför dessa organ! Trodde ett tag att jag blivit tokig då inget hittades och jag fortfarande inte mådde bra så på sätt och vis kändes det bra (om man nu kan säga bra om en sådan diagnos!) när jag äntligen fick diagnosen!

En lång resa mot diagnos
Det började med att jag ringde till Kvinnokliniken i Umeå och beskrev hur knölen såg ut, tyvärr så blev jag inte riktigt tagen på allvar utan sköterskan försökte få det till att det var en finne. Blev hänvisad till hälsocentralen dit jag fick komma den 21/2-17 då både läkaren och jag kunde konstatera att det också fanns en svullen och hård knöl i vänster ljumske vilket troligtvis var en uppsvälld lymfkörtel. Remiss skickas till kvinnokliniken men eftersom jag inte skulle få komma till dit förrän i mitten på maj skickades även remiss till kirurgen. Den 3/4 togs prover vilket visade på en patologiskt förändrad lymfkörtel, men de trodde att den var en sekundär tumör. Jag fick tid att komma och prata om provresultatet 5 dagar efter att det tagits, med en hel helg emellan – det var hemskt! Det hade varit bättre att säga som det var på en gång för att hinna ”smälta” det inför besöket, jag förstod ju ändå att det inte var något positivt som skulle avhandlas.

Dagen innan lymfkörteln skulle opereras bort för ytterligare analys hade jag lyckats tjata mig till en tid på Kvinnokliniken och att en gynekolog skulle titta på knölen på blygdläppen, hen ringer då till kirurgen och ber dem att även ta bort knölen på blygdläppen vilket de går med på. Det visar sig att de bara tar ytterligare prov då de nu misstänker något större. Den 27/4 informerar läkaren mig om att jag har vulvacancer, då är 2 (av 8) tumörer hittade och hon säger att det är operation samt strålning som gäller. Jag remitteras till en nationell multidisciplinära konferens (MDK) vid nationellt cancercentra och de vill att jag gör olika undersökningar. Det visar sig då att det är en betydligt mer spridd sjukdom än de tidigare trott. När läkaren ringer för att meddela detta bröt jag ihop fullständigt, kunde inte sluta gråta. Det var bra att jag fick komma och prata med hen senare om hur allt skulle läggas upp, när den värsta chocken hade lagt sig. Det hann bli 3 ytterligare nationella multidisciplinära konferenser innan det konstaterades att på samtliga utav dessa sjukhus var det 6 veckors väntetid och så länge hade jag/vi inte tid att vänta. Detta innebar också att cancern progrederat på grund av väntetiderna vilket försämrade prognosen avsevärt då den största tumören inte fanns överhuvudtaget i början utan uppkom under väntetiden.

Intensiv behandling och svåra biverkningar
Fick en Pick-line insatt, Cisplatin/Platinol som cytostatika, mycket ljuskänslig och starkt illamåendeframkallande. Gick upp i vikt av alla kortisontabletter och använder fortfarande SPF 30-50 för att kunna vara ute. Strålning varje vardag och cytostatika 1 gång per vecka. Jag skulle få behålla håret, vilket jag var glad för men det gör också att jag inte ser sjuk ut, så många har svårt att förstå vad jag genomlider. Strålningen var mot hela vulvaområdet och nedre delen av bäckenet, mot slutet av behandlingen var det fruktansvärt plågsam att uträtta sina behov på toaletten trots bedövningsgeléer och andra medikamenter för att underlätta. När strål- och cytostatikabehandlingen var klar i juli sa läkaren att om 2-3 v. så vänder det och det blir bättre – ingen sa något om att det först skulle bli mycket värre! Jag var helt skinnflådd i alla yttre könsdelar och en bit ner på insidan av låren lossnade skinnet/huden, brännblåsor invid slidöppningen och ytterligare småsår som fortfarande inte helt läkt ännu.

Det som har varit positivt under denna resa är min man och son har varit stöttande, tröstande och tagit hand om mig under hela den här tiden; lagt om mina sår, hämtat och lämnat när jag inte kunnat sitta i bilen och köra själv, stått ut med mitt tålamodsprövande humör, kramat och pussat mig när jag har behövt det som mest! Jag har också fått mycket stöd från släkt och vänner, värt mycket! Jag har fått behålla håret! Jag slapp fara till Göteborg eller Linköping och fick göra min behandling här i Umeå. Jag slapp vara borta från min familj och mina vänner på veckorna. Jag har mött så många fantastiska människor i vården som har tagit hand om mig på ett väldigt fint sätt!

Det som varit negativt förutom själva diagnosen, framtidsprognosen och cancerbehandlingen är att jag/vi fått ställa in några resor här under våren och sommaren på grund av biverkningarna från behandlingen. Läkaren säger att korsbenet kan vara sönderstrålat, bered dig på artros i framtiden. Hur det gått till vet jag inte då de sa att ”vi kan stråla med millimeterprecision”. Tarmarna kommer att ta lång tid på sig att läka om de någonsin blir helt ok. Huden runt i kring blygdläpparna/ändtarmen/slidöppningen och urinröret har blivit hårdare och inte lika elastisk, elasticiteten i slidan har minskat och den kan bli sammanväxt om jag inte försöker att tänja ut den med en dilator under lång tid framöver, kanske hela livet. Samlivet har under den här tiden, och kommer väl att förbi så en bra stund framöver, varit obefintligt men det finns ju så många andra sätt att visa sig kärleksfull på!

Håller på att bli tokig av att ”bara” gå hemma, inte kunna åka någonstans då jag mer eller mindre bott på NUS det senaste halvåret, haft tider att passa varje dag, har diarré stup i kvarten och behöver bedöva mig innan toabesöken osv.

Väntetiderna måste kortas!
Jag är väldigt upprörd över att behandlingen blev försenad p.g.a.långa väntetider! Det fick stora effekter på min diagnos och prognos. Om regeringen har bestämt att det ska finnas ett antal nationella center som ska ta hand om detta så måste det också vara så att där ska det inte finnas några väntetider. Här i Umeå fick jag påbörja behandlingen direkt och så stod det också i riktlinjerna för de nationella centra; att det inte skulle finnas några väntetider!

Tankar om omtanke
Du kommer troligtvis att få en massa råd ifrån vänner och bekanta, t.ex. att om du är positiv så kommer du att kunna tänka dig frisk, ät de här vitaminpillren så kommer du att kunna må mycket bättre, om du gör si eller så så blir du frisk, om du låter bli att… Allt sagt med omtanke och kärlek från vänner och släkt men tänk själv vad du mår bra av och försök att ägna dig åt det.

Du kommer att ha släkt och vänner som inte vet inte att hur de ska bete sig inför din sjukdom. Jag tycker att det bästa för mig har varit att jag har fått bestämma, utifrån hur jag har mått, vilken typ av umgänge som jag har orkat med. Mitt tips till dig som inte vet vad du ska säga eller göra till en som har fått en cancerdiagnos; säg som det är, att du inte vet hur du ska bete dig eller vad du ska säga, det är bättre än att inte våga höra av sig alls!

Till slut, hur jobbigt och deppigt det än kan vara, försök att ta en timme i taget, en dag i taget, en vecka i taget osv. försök trots allt elände att se något som kan göra dig glad åtminstone för en kort stund! Det gör dig troligtvis inte frisk men det kan kännas bättre för en stund i alla fall!

Av: Inger Idenäs Reinholdsson