Digitala applikationer kan förlänga överlevnaden lika bra som cancerläkemedel

Ett patientrapporterat resultat eller PRO (patient-reported outcome) är upplevda hälsoproblem som rapporteras av patienten själv. PRO används för att bättre förstå behandlingens effekt. Nu är elektronisk PRO på gång, och den pågående forskningen visar att digital PRO även kan förbättra överlevnaden för cancerpatienter. Noona är ett finskt företag som har tagit fram en sådan applikation. Den används på vissa cancerkliniker i Finland och är på gång att introduceras i olika europeiska länder. Nätverket mot gynekologisk cancer var i Finland för att veta mer om Noonas applikation och för att förstå om den kan komma till nytta för svenska cancerpatienter.

Självrapporterat hälsa kan rapporteras och utvärderas på olika sätt. Oftast är det läkaren eller sjuksköterskan som frågar ut patienten om hur patienten upplever behandlingen och om patienten lider av några biverkningar. Beroende på patientens upplevelser kan vården eventuellt omvärdera behandlingsstrategin för patienten. Möjligheterna till goda resultat ökar då när vården med hjälp av patienten omprövar behandlingsåtgärderna.

Proaktiv patientbehandling
Noona är en digital applikation som har tagits fram för att övervaka cancerpatienters symtom, välbefinnande och livskvalitet i realtid. Den förbinder cancerkliniker med sina patienter online. Den hjälper vården att identifiera och förutsäga akuta symptom och fokusera på patienter som behöver omedelbar vård baserat på patientrapporterad data. Detta leder till färre sjukhusvistelser och akutmottagningsbesök.

Anpassat omhändertagande
Noona består av 15 moduler som är skräddarsydda för olika cancerformer för att optimalt mäta de mest relevanta parametrarna i patientens tillstånd under och efter behandlingsperioden. Gynekologisk cancer har sin egen modul. Patienterna rapporterar själva sina biverkningar, symtom, livskvalitet, aktivitetsnivå och generellt välbefinnande online. Noona samlar endast in de data som är relevanta för individens behandlingshantering och återhämtning. Rapporteringen är optimerad för varje patient beroende på patientens preferenser, behandlingscykler, sjukdomsstadiet och användarbeteendet på nätet.

Vid mindre allvarliga symptom kan läkare ge patienten självhanterings- och övervakningsanvisningar via Noona för att undvika onödiga sjukhusbesök. Vid akuta fall ges varningar och uppmaningar till patienten att omedelbart uppsöka kliniken eller akutmottagningen.
Noona stödjer det dagliga arbetet hos sjuksköterskor och läkare inom cancervård. Vårdpersonal får en helhetssyn av patientens välbefinnande och behandlingstoxicitet (hur väl man tål behandlingarna) över tiden, vilket effektiviserar behandlingsplaneringen och möjliggör mer personligt stöd.

Kvalitetsmätning
Noonas analyser hjälper cancerkliniker att bättre förstå hur deras patienter mår. Cancerkliniker kan då förbättra vårdkvaliteten vid alla faser; från diagnos till livets slutskede. Så här långt har över 70 % av patienterna som blivit erbjudna att använda Noona använt den för självrapportering. Och mer än 90 % av dessa patienter använder Noona på ”korrekt” sätt som gör att vårdgivaren kan hämta vetenskapligt värdefulla data. Med Noonas hjälp kan man också jämföra behandlingsresultaten och göra kvalitetsjämförelser mellan olika vårdgivare.

 Kliniskt arbetsflöde och personlig integritet
Noonas modulära struktur (sättet som Noona är uppbyggt på) gör det enkelt att integrera i det kliniska arbetsflödet utan stora investeringar från vården. Noona använder HL7 standarder för utbyte, integration, delning och återhämtning av elektronisk hälsoinformation som stöder klinisk praxis och hantering, leverans och utvärdering av hälsovårdstjänster.

En ny dataskyddsförordning (GDPR) kommer att gälla som lag från och med 25 maj 2018 i alla EU:s medlemsländer och i Sverige kommer den att ersätta personuppgiftslagen. Detta innebär att rättigheterna för den enskilde stärks. För företag, myndighet eller annan organisation som behandlar personuppgifter innebär att man måste aktivt ta fram en särskild dataskyddspolicy och bygga in integritetsvänliga lösningar i sina system. Noona har redan anpassats till EU:s hårdare krav.

Förbättrad överlevnad
Noona är baserat på smarta algoritmer som har utvecklats med ledande cancerkliniker och universitetssjukhus i Europa och USA. En av Noonas vetenskapliga rådgivare är den amerikanska professorn och onkologen Ethan Basch som forskar bl.a. om patientrapporterade resultat. Baschs senaste studie om självrapportering presenterades för några månader sen på världens största cancermöte ASCO i USA och väckte stor uppmärksamhet.

I studien ingick mer än 700 cancerpatienter som genomgick cellgiftsbehandling vid återfall för gynekologisk cancer, bröstcancer, lungcancer och urologisk cancer på Memorian Sloan Kettering Cancer Center i USA. Patienterna randomiserades (delades upp) i ”läsplattegrupp” och Kontrollgrupp. Läsplattegruppen fick redogöra för 12 vanliga behandlingsrelaterade symptom/biverkningar via läsplattor medan kontrollgruppen blev utfrågade på kliniken på ett sedvanligt sätt.

”Läsplattegruppen” rapporterade regelbundet hemifrån med hjälp av den digitala applikationen. Vid avvikande eller allvarliga besvär kontaktades patienten omedelbart för rådgivning och vid behov uppmanades patienten att åka in till sjukhuset. En biverkningsrapport sammanställdes också inför varje återbesök.

Efter sju års uppföljning visar studien att läsplattegruppen hade färre akutmottagningbesök, kunde tolerera cellgiftsbehandlingen längre, och hade drygt fem månaders förbättrad överlevnad jämfört med kontrollgruppen. För att bekräfta dessa resultat har större multicenterstudie startats nu i USA.
Det ska i sammanhanget poängteras att få av de senaste årens återfallscancerläkemedel kan uppvisa samma goda resultat som det digitala självrapporteringsverktyget. Det bör också tilläggas att det inte är Noonas applikation som har använts i denna studie, utan Noonas digitala verktyg är en vidareutveckling av dessa grundtankar och idéer.

Noona i Sverige
Att digitala självrapporteringssystem kan förbättra överlevnaden tros bero på att allvarliga biverkningar upptäcks och åtgärdas tidigare innan patienten har blivit mer vårdkrävande. Men en annan mer personlig förklaring är att med hjälp av en digital applikation blir patienten dagligen sedd och behovet av en helhetssyn på patientens omhändertagande uppfylls.

Digitaliserad PRO är ett efterlängtat verktyg som passar in i vårdgivarnas ambition att förbättra framtidens vård och omsorg med hjälp av e-tjänster. Genom att ta till vara på digitaliseringens möjligheter kan vi använda vårdens resurser mer effektivt, spara onödigt personligt lidande och inte minst förbättra och förlänga människors liv. Normalt uppgår årskostnaden för en Noona-licens för en medelstor cancerklinik till motsvarande belopp för enbart en patients behandling med de senaste läkemedlen, vilket kan anses vara resurssparande för vården.

I Sverige finns redan och även forskas en del på olika digitala hjälpmedel som möjliggör för patienten att bli mer delaktig i sin vård. Däremot känner Nätverket inte till någon färdig svensk digital produkt som övervakar cancerpatientens hälsotillstånd. Noona har gjort några försök för kontaktetablering och produktintroduktion i Sverige. Nätverket mot gynekologisk cancer hoppas att digitala applikationer för självrapportering börjas introduceras inom en snar framtid i den svenska cancervården.

Av: Roshan Tofighi
roshan@gyncancer.se

 

FAKTA
I Sverige används begreppen PREM (Patient Reported Experience Measures) och PROM (Patient Reported Outcome Measures). PREM är ett mått på patientens upplevelse/nöjdhet av vården. PROM är däremot ett mått på hur patienterna själva upplever sin sjukdom och hälsa efter behandling. I den internationella litteraturen skiljs inte alltid dessa två hälsobegrepp åt. Och det är ganska vanligt att begreppet PRO används om både PREM och PROM. Eftersom artikeln handlar om ett internationellt hälsoverktyg har vi valt att använda begreppet PRO.