Inbjudan till deltagande i en intervjustudie om sexualitet för dig som har eller har haft en gynekologisk cancerdiagnos

För att kunna tillgodose behoven hos kvinnor med gynekologisk cancer behövs ökad kunskap. Vilka problem av sexuell natur upplever kvinnor efter en gynekologisk cancersjukdom och vilket stöd önskar kvinnor få från vården? Det är frågor jag som arbetsterapeut ställer mig.

Vem är du?

Mitt namn är Alexandra Andersson, legitimerad arbetsterapeut sedan några år tillbaka. För tillfället genomgår jag min master inom arbetsterapi och genomför en studie tillsammans med Anita Nilsson lektor på Umeå Universitet som handlar om kvinnors upplevelse av sin sexualitet efter en gynekologisk cancerdiagnos. Jag är också en mycket engagerad styrelseledamot i Nätverket mot gynekologisk cancer.

Varför behövs denna studie?

Oj, jag skulle vilja berätta hur mycket som helst men ska försöka hålla mig kortfattad.

Det är kartlagt i olika studier att åtminstone hälften av alla kvinnor som behandlats för gynekologisk cancer lider av någon typ av sexuella problem. Vi vet vidare att sex är en viktig del i livet även efter en gynekologisk cancersjukdom men att sexualiteten handlar om så mycket mer än just bara sex. Vår sexualitet innehåller bland annat förhållningsätt, hur ser jag på mig själv, femininet och exempelvis förhållanden.

Vanliga behandlingar för kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer är operation, strålning och/eller cytostatika eller någon kombination av dessa behandlingar. Det man vet idag är att alla dessa behandlingar kan leda till problematik exempelvis genital-och/eller bäckensmärta, minskad sexuell lust, att vaginan känns kortare eller mindre elastisk och inte reagerar som tidigare på sexuell stimulation. Vi vet att dessa besvär kan kvarstå flera år efter behandling och kan påverka kvinnans sexualitet i många aspekter.

Jag anser att om vi arbetsterapeuter ska kunna tillgodose behoven som finns hos kvinnor med gynekologisk cancer behövs ökad kunskap om kvinnors upplevelse av sin sexualitet men också deras behov av stöd. Om vi kikar på den arbetsterapeutiska biten hävdar många studier att sexualitet är ett legitimt område för arbetsterapi men att det är ovanligt att arbetsterapeuter inkluderar sexualitet i sitt arbete.

Kvinnans sexualitet och särskilt efter en gynekologisk cancersjukdom är inte något vi har vågat tala om öppet, trots att vi vet att det är viktigt att diskutera sexualitet och sexuell hälsa för att skapa en god livskvalitet och att sexualitet är en del av en holistisk cancervård. Jag tror att om vi ska kunna ge hjälp och sexuellt stöd till kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer behöver vi mer kunskap om hur kvinnorna upplever sin sexualitet efter en gynekologisk cancerdiagnos och vi måste få den kunskapen från kvinnorna själva. Jag tror det här kommer vara en viktigt studie för att driva vårdutvecklingen framåt.

Vad är studiens syfte?

Syftet med denna studie är att belysa kvinnors upplevelse av sin sexualitet efter en gynekologisk cancersjukdom minst ett år efter diagnosbesked och uppmärksamma behov av stöd för sexuellt välbefinnande.

Studien kommer att resultera i ett mastersarbete men målet är också att publicera studien i en vetenskaplig tidskrift. Studien har fått etiskt godkännande av etiska nämnden i Umeå.

Vilka söker du och vad krävs för att delta?

Jag önskar intervjua kvinnor som är 18 år eller äldre och som har drabbats av gynekologisk cancer inklusive borderline tumörer. Det ska ha gått minst ett år sedan du fick ditt diagnosbesked. Du ska vara kognitivt redig och behärska antingen svenska eller engelska, och du ska ha fått din vård och rehabilitering i Sverige. Om du får kurativ eller palliativ behandling, var sjukdomslinjen du befinner dig, var du bor, om du har en partner eller inte spelar ingen roll utan tvärtom studien ser fram emot variationer i era situationer.

Skulle du vilja delta i studien kommer du bli intervjuad av mig. Intervjun tar cirka 60 minuter och så långt det är ekonomiskt och praktiskt möjligt får du välja var du vill att intervjun ska äga rum. Du kan också få genomföra den över teknik som Skype eller telefon. Du ersätts för resor men inte för avsatt tid.

Givetvis är allt deltagande frivilligt och vi följer Helsingforsdeklarationens riktlinjer. Du kan när du vill hoppa av denna studie utan vidare förklaring utan risk för repressalier. Och givetvis avidentifieras allt material.

Hur anmäler man sig?

Vid ytterligare upplysningar om studien eller om du är intresserad att delta tveka inte att höra av dig till Alexandra Andersson eller Anita Nilsson (handledare för studien) universitetslektor Institutionen för omvårdnad Umeå Universitet.

Alexandra mail: miss_alexandra@live.se

Anita mail: anita.1.nilsson@umu.se

Bilaga 4 Informationsbrev