Enkät till alla RCC juni 2013

japanfemdom.org

Enkät till alla RCC juni 2013

Sammanställning av intervjuer med RCC Syd, Väst, Sthlm, Örebro/Uppsala och NorrSammanställningen är gjord i juni 2013
Område 1 Resursallokering
 Fråga 1: Hur är gyn-cancerverksamheten organiserad hos er? Var utförs de kirurgiska ingreppen och var sker den onkologiska behandlingen?
 RCC Syd All gyn-cancerkirurgi opereras i Lund och Karlskrona. Låg risk endometrie-cancer opereras på fler sjukhus. Den onkologiska behandlingen sker på respektive sjukhus med ordination från Lund och all strålbehandling sker i Lund.
RCC Väst Gyn-cancerverksamheten inom VGR är organiserad med ett tumörkirurgiskt centrum (TKC) vid Sahlgrenska universitetssjukhuset (SU) med subspecialister inom gynekologisk tumörkirurgi med cancervård och gynekologiska tumörteam med identifierade specialkunniga gynekologer på respektive regionala enhet. Jubileumskliniken (JK) på SU har en gyn onkologisk avdelning med specialister i gyn onkologi som ansvarar för all medicinsk onkologisk behandling given i regionen. Samarbete pågår kontinuerligt med dialogmöten mellan region- och universitetsenheterna kring omhändertagandet av de gynekologiska cancer patienterna. Det finns 4 regionala processägare inom ovarial cancer, corpus cancer, cervixcancer och gyn onkologi. På alla regionenheter finns namngivna lokala processägare för varje diagnosgrupp för att lättare kunna kommunicera om förändringar och förbättringar som ämnas utföras.Kvinnor med avancerad Ovarial cancer bedöms av respektive tumörteam inom regionen, såsom Södra Älvsborgs sjukhus (Borås), Kärnsjukhuset i Skövde (KSS), Norra Älvsborgs sjukhus (NÄL) och i norra Halland på Varbergs sjukhus och enstaka fall från södra Halland.  Sahlgrenska tar hand om alla kvinnor från Storgöteborg. I de fall som kvinnan bedöms klara extensiv kirurgi blir hon remitterad till den gynekologiska tumörkirurgiska enheten på kvinnokliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset (SU) för avancerad primärkirurgi.  Detta medför att majoriteten av fall med avancerad ovarial cancer i VGR blir kirurgiskt behandlade på universitetssjukhus.Tidiga stadier av ovarial cancer blir i dagsläget opererade på respektive regionenhet, men en regional anpassning till det nya nationella vårdprogrammet håller på att utformas.  Implementering planeras att utföras under hösten 2013, vilken innebär att selekterade fall av tidiga stadier av ovarial cancer kommer att remitteras till tumörkirurgiskt centra på universitetssjukhuset med pelvin och paraaortal lymfkörtelutrymning. Den onkologiska behandlingen initieras och ansvaras för av Jubileumskliniken (JK) på SU och behandling ges på alla enheter inom regionen.Kirurgi vid tidiga stadier av corpus cancer sker på respektive sjukhus i regionen, onkologiska behandlingen initieras på JK (Gyn onkologen) och fortsätter därefter ute i regionen. Vid avancerad sjukdom remitteras pat till KK SS SU.

 

Vid mycket tidig cervixcancer sker operation på respektive sjukhus i regionen. Radikal kirurgi vid senare stadier är sedan många år centraliserat till KK Sahlgrenska. Onkologisk behandling som i huvudsak är strålbehandling sker på JK Sahlgrenska

 

RCC Sthlm Den kirurgiska och onkologiska behandlingen för all gynekologisk cancer i Stockholm är helt samlad till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. För patienterna på Gotland sker diagnostik på hemmaplan, kirurgin på Karolinska, medan den medicinska onkologiska behandlingen sker i Visby. Strålbehandling ges på onkologiska kliniken, Karolinska.
RCC Uppsala/Örebro Inom regionen finns 7 landsting, Västmanland och Sörmland köper sin gyn onkologiska och tumörkirurgiska vård via Universitetssjukhuset i Linköping.  Övriga landsting sköter i stort om sin egen kirurgiska vård, dock skickas vissa typer av patienter (cervixcancer, avancerad ovarial cancer och avancerad corpus cancer) till de två Universitetssjukhusen Uppsala och Örebro. Den onkologiska behandlingen är centrerad på Universitetssjukhuset i Uppsala och i Örebro, dock finns lokal förmåga som i samverkan med Universitetssjukhusen bedriver gyn onkologi

 

 

 

Område 1Resursallokering Fråga 1: Hur är gyn-cancerverksamheten organiserad hos er? Var utförs de kirurgiska ingreppen och var sker den onkologiska behandlingen?
RCC Sydost Verksamheten är organiserad enligt en modell som vi kallar ”centraliserad decentralisering”. Detta innebär att gyn onk sektionen, onkologisk kliniken vid Universitetsjukhuset i Linköping (gonk) ger detaljerade och fortlöpande behandlingsdirektiv men att patienterna i stor utsträckning får sin behandling på hemortens kvinnoklinik (hem-kk).Ovarial-, cervix, ”högrisk” endometrie- vulva-och vaginalcancer är centraliserad till tumörkirurgisektionen vid kvinnoklinken (kk) vid universitetssjukhuset i Linköping förutom patienter i södra delen av Kalmar län vilka i hög utsträckning opereras på kk i Kalmar. Vissa enklare ingrepp görs dock även på respektive hem-kk. T.ex. konisering, enkel hysterektomi vid ”lågrisk endometriecancer” och diagnostiska samt akuta ingrepp.Samtliga patienter med diagnosticerad cancer i sydöstra sjukvårdsregionen remitteras till gonk så snart diagnosen är satt (och ibland redan vid befogad misstanke) Remiserna bedöms av specialist i onkologisk gynekologi och samtliga patienter får en detaljerad behandlingsplan innehållande bl.a. uppgifter om

  • Vilken behandling som skall ges (ex vid cytostatika: typ av preparat, dos cykelintervall etc.),
  • Var behandlingen skall ges
  • När behandlingsevaluering skall ske
  • Hur evaluering skall ske

 

I princip ges all kurativt syftande extern strålbehandling via gonk samt all brachyterapi med visst undantag för vissa standardiserade externa strålbehandlingar till patienter från Västmanland och Sörmland som då behandlas via de onkologiska klinikerna i Västerås respektive Eskilstuna (efter behandlingsplan från gonk).

En mycket stor del av cytostatikabehandlingen ges via hem-kk enligt ovanstående behandlingsplan om inte särskilda omständigheter föreligger

Den postterapeutiska mottagningens/kontrollverksamheten sker i mycket hög utsträckning via hem-kk.

Denna ”centraliserade decentralisering” innebär bl.a. att gonk hanterade cirka 1600 remisser år 2012. Inkluderande behandlingsrekommendationer med behandlingsplan enl. ovan vid terapistart, efter evaluering, vid recidiv/sjukdomsprogress etc. Utöver detta har vi telefonkontakt med vårdgivare och patienter.

 

RCC Norr Patienter utreds på kvinnoklinikerna runt om i regionen. Enklare fall opereras på hemortskliniken mer avancerad kirurgi remitteras. Alla remitteras sedan till gyn onkologen NUS (Norrlands Universitetssjukhus) för bedömning till ytterligare behandling exv. med cytostatika eller strålbehandling. Cytostatikabehandlingen initieras på NUS och fullföljs sedan på hemorten.Kirurgi: Vulvacancer och cervixcancer är helt centraliserade till NUS. Lågrisk corpus cancer opereras på respektive hemortsklinik. Högrisk corpus cancer opereras på NUS samt några enstaka fall I Sundsvall. Ovarialcancer; avancerade fall opereras på NUS och i några enstaka fall opereras i Sundsvall. Mindre avancerade fall opereras i Sunderbyn, Östersund och Sundsvall och NUS. Inga fall opereras i Lycksele, Skellefteå, Sollefteå eller Örnsköldsvik

 

 Fråga2: Är du nöjd med den organisationen? (Organisation/Finansiering/Kunskaper)
RCC Syd Nej, samarbetet med Blekinge och Kronoberg behöver förbättras.
 RCC Väst
Vi är mycket nöjda med organisationen och regionens kunskap och utveckling kring gyn-cancer verksamheten. Finansieringen kan dock bli bättre och följa patienten och inte budgetar.
RCC Sthlm Det finns vissa organisatoriska förbättringsområden, precis som på många andra områden finns en bild av fragmentering och ”stuprörsliknande” organisation som inte främjar patienten väg genom vården. Sen finns det hos oss, liksom i alla RCC, en stor oro för framtida kompetensförsörjning på alla områden, patologi, röntgen, kirurgi och onkologi.
RCC Uppsala/Örebro Att det finns kompetens på alla länssjukhus, att de tar hand om cancerpatienter, tycker jag är utomordentligt bra. Oavsett vilken kirurgisk verksamhet man bedriver på lokalplatsen är det viktigt att kompetens finns för ett omhändertagande så att det inte blir brott i vårdkedjan. Vad som är mindre bra är att volymfördelningen inte blir optimal, finns för få fall per kirurg per sjukhus för att kunna bedriva en regelrätt utveckling och forskning på området. Det är svårt att bedriva forskning på distans. Att man inte är inställd på en tydlig nivåstrukturering är bland annat förorsakad av att det finns ett ekonomiskt krav på de som skickar till Universitetssjukhusen, alla landsting idag har snäva ekonomiska ramar.
RCC Sydost Ja. Ovanstående ”centraliserade decentralisering” har successivt utvecklats under mer än 10 år och fungerar enligt min och remittenternas uppfattning mycket bra. Ett utryck för detta är att Västmanlands och Sörmlands läns landsting valt att efter avtal, sedan flera år, köpa vård ock kompetensstöd från gonk. Finansieringen är adekvat och och verksamheten omvittnat effektiv. Gonk fungerar som kompetenscentrum med kunskapsöverföring via ett flertal kanaler (återkommande auskultation av kontaktläkare och sjuksköterskor från respektive hem-kk), regional medicinsk programgrupp, vårdprogramgrupper, regionmöten mm. Även vissa kliniska studier bedrivs med aktiv medverkan av respektive hem-kk. Den kliniska och vetenskapliga kompetensen bland läkarna vid gonk är tillfredställande.
RCC Norr Ja, i stort är det en bra grund att bygga på. Det är viktigt att det finns kompetens även nära patienten. Skulle gärna se ett ökat samarbete mellan andra diagnosgrupper så att man på varje sjukhus kan bygga upp särskilda cytostatika/palliativa enheter. Detta skulle ge en ökad kompetens till patienterna när de vårdas på hemmaplan även om de har en ovanlig diagnos.

 

 

Fråga3: Finns det brister? (Organisation/Finansiering/Kunskaper)
RCC Syd Brister finns avseende palliativ vård samt rehabilitering, men arbete pågår.
RCC Väst Det är svårt att rekrytera och behålla kompetensen inom läkarkollegiet. Finansieringen är inte fullt optimal och kan förbättras.
RCC Sthlm Se svar ovan
RCC Uppsala/Örebro Kunskapsmässigt finns en bred kunskap inom regionen, det finns på tre av sjukhusen specialutbildade tumörkirurger och kirurger med hög kompetens. Inom övriga länssjukhus finns kirurger som är dedicerade tumörkirurger och som har jobbat i många år med detta.
RCC Sydost Ja, en av de största bristerna är frånvaron av ett enkelt IT-baserat gemensamt journalsystem. Arbetsbelastningen för sektionens specialistkompetenta läkare är mycket hög. Åldersstrukturen hos de specialistkompetenta läkarna på Gonk gör att det finns ett uttalat behov av fler utbildningstjänster än de två ST-tjänster som för närvarande finns. För närvarande är också ledtiden mellan provtagning och patologisvar alldeles för lång. Även tiden mellan beslut och påbörjad strålbehandling är ofta bekymmersamt.
RCC Norr Jag anser att det bara ska finnas ett center i regionen och att även Sundsvall ska remittera till NUS. Frågan ingår i regionens plan för nivåstrukturering. I många fall är det en ekonomisk fråga för de mindre sjukhusen att remittera. De ekonomiska incitamenten att behålla avancerad kirurgi borde tas bort.

 

 Fråga 4: Har ni en plan för hur ni ska hantera framtidens efterfrågan inom patologi, röntgen, kirurgi? 
RCC Syd Patologi – nej, men kommer bli del av den regionala cancerplanen. Röntgen – klar förbättring avseende resurser, men ingår också i cancerplanen. Kirurgi – väl tillgodosedd, plan finns.
RCC Väst Det finns en plan för att utbilda och behålla kompetensen inom kirurgi och gyn-onkologin. Våra önskemål och påtryckningar vad gäller patologen har varit mindre framgångsrika
RCC Sthlm I den cancerplan som ska beslutas i vår föreslår vi en specifik satsning på dessa områden, bland annat genom utveckling av diagnostiska nätverk och andra vägar att säkra kompetensförsörjningen i framtiden.
RCC Uppsala/Örebro Röntgen: I takt med att det blir allt mer specialiserade undersökningar, allt dyrare apparatur, måste man nog i framtiden inse en viss centralisering av dessa undersökningar. Det blir alltför kostsamt för regionen att ställa upp med samtliga undersökningsmetodiker på samtliga sjukhus. Också här kan det göra sig gällande att få en viss volym omkring undersökningsmetodik/tolkning. Med dagens IT skulle man kunna skicka röntgenundersökningar som är gjorda efter ett färdig formulerat protokoll för tolkning på centrala platser. Det skulle kunna vara givande för patienterna. Inom röntgen ser jag i nuläget ingen omedelbar personalbrist. Patologi: Patologin inom regionen är en brist specialitet, man kan förvänta sig inom 5-10 år att det kan bli svårt att bedriva sufficient patologi på alla sjukhus. Vi har idag problem med att etablera referenspatologiundersökningar inom rimlig tid. Detta är inte enbart något som berör gyn onkologi utan även alla andra specialiteter. Kirurgi: Både på Universitetssjukhuset i Örebro och Uppsala utbildas tumörkirurger i den takt som finns behov för inom regionen. Ser inget problem med detta.
RCC Sydost Nyrekrytering på ST-läkare nivå inom patologi har skett. Realistiska förhoppningar om minskade ledtider inom några år finns.  Bildiagnostiken fungerar bra och nyrekrytering på ST-nivå sker.  Den gynekologiska tumörkirurgin bedrivs f.n. av 3 specialister och en läkare under utbildning.
RCC Norr Patologi: RCC Norr har en processledare i patologi som arbetar med att optimera patologiprocesserna i regionen. Regionen deltar i ett nationellt projekt, DigiPat, som syftar till att genom digitalisering av makro- och mikroskopiska bilder öka möjligheterna att effektivisera och specialisera patologin. Fler ST-tjänster i patologi inrättas och aktiva rekryteringsförsök pågår. En uppdragsutbildning startas under 2013 som ska möjliggöra för biomedicinska analytiker att kunna överta vissa arbetsuppgifter från läkarna.Röntgen:En översyn och optimering av regionens multidisciplinära konferenser pågår, i syfte bl.a. att optimera radiologernas medverkan i dessa. Fler ST-tjänster i radiologi inrättas och aktiva rekryteringsförsök pågår. Kirurgi: Kontinuerlig utbildning av subspecialiserade tumörkirurger i gyn onkologisk kirurgi (finns ett särskilt utbildningsprogram för detta) samt fortsatt samarbete med kolorektalsektionen på NUS. Stående inbjudan till regionens gynekologer att närvara och titta vid operationer av de fall som de remitterat, för att upprätthålla deras kunskaper om hur avancerad kirurgi bedrivs.

 

 

 

 Fråga 5: Hur ser processen ut för införande av nya terapier på gyn-cancerområdet? T.ex. nya kirurgiska metoder? Nya läkemedel?
RCC Syd Det finns idag inget standardprogram. RCC i samverkan har just släppt en rapport om gemensam läkemedelsintroduktion. Med avseende på kirurgi så arbetar vi genom en individuell kompetensutveckling där vi hämtar kunskap nationellt genom exempelvis kurser
 RCC Väst
Införandet av nya metoder/ läkemedel sker bland annat via arbetet kring nya Vårdprogram för olika cancerdiagnoser, som därefter skall fastställas enligt given remisshantering inom VGR med godkännande från alla sektors råd inblandade, representanter för politiken, akademin och sjukhusrepresentanter och slutligen sjukvårdsdirektören. Därefter kan vårdprogrammen implementeras ute på respektive enhet och finansieringen och utökade resurser bör följa. Vid införande av nya dyra läkemedel kan en ansökan utformas, ”ordnat införande” i VGR, och om detta beviljas så skapas nya resurser för att kunna starta med det nya läkemedlet och därefter skall resurstillskott tillföras i kommande budgetar
RCC Sthlm Från RCC inväntar vi arbetet med att ta fram en nationell samordning för införande av nya läkemedel på cancerområdet. Det är viktigt för att vi även i framtiden ska kunna ge en rättvis och jämlik vård. På kirurgiområdet saknas det ett sådant grepp
RCC Uppsala/Örebro Tanken är att nya metoder/terapier ska testas och forskas på Universitetssjukhus, kanske i multicentermiljö, att man sedan via Universitetssjukhusen ska förmedla ut detta till regionen på ett sätt som anses rimligt utifrån patientnytta, volym, kostnad. Detta omfattar såväl kirurgiska metoder som läkemedel och strålbehandling. Vi har också ett tilltänkt upplägg omkring att tumörkirurger från länssjukhusen ska kunna komma till Universitetssjukhusen för en auskultation. 
RCC Sydost Samarbetet mellan gonk och de gynekologiska tumörkirurgerna fungerar mycket bra med flera möten per vecka (gemensam röntgen- och patolog-rond, MDK etc.). Ansvaret för Införandet av nya kirurgiska metoder ligger på sektionen för gynekologisk tumörkirurgi vid kk men detta diskuteras med gonk. Organisation för ett strukturerat införande av nya cancerläkemedel finns. 
RCC Norr Regionen har ett läkemedelsråd som har arbetat fram gemensamma regionala rutiner för införande av nya läkemedel, som ska innebära en snabbare hantering än tidigare och en likvärdig hantering i regionens landsting. Arbetet är synkroniserat med det nationella läkemedelsarbetet inom NLT, som nyss har lagt fram ett förslag kring hantering av cancerläkemedel. Införande av nya terapier sker enligt vårdprogram och arbetet i de regiongemensamma arbetsgrupperna är en viktig del av införandeprocessen. 

 

 

 

 Fråga 6: Hur kommer ni att implementera det nya vårdprogrammet? Tidplan? Hur ofta ska det revideras?  
RCC Syd Endometriecancervårdprogrammet (nationellt) implementerat med regional tillämpning. Ovarialcancerprogrammet (nationellt) implementerat med lokala tillämpningar. Cervixcancerprogramarbete pågår. Icke-epitelial ovarial cancer pågår arbete.Revidering kommet ske inom 2 år
 RCC Väst En regional anpassning till det nya vårdprogrammet för ovarial cancer håller på att utformas och planeras att vara klar innan sommaren 2013. Därefter omhändertas den regionala anpassningen i den regionala remisshanteringen och bör bli godkänt och klart att implementeras under senare delen av 2013 alternativt från 1 januari 2014. Vårdprogrammet ämnas revideras årligen.Det nya Vårdprogrammet för corpus cancer är skrivet och skickat på remiss till beslutsprocessen, revideras årligen. Vi medverkar i arbetet med ett nytt nationellt vårdprogram för cervixcancer som startar 2013. För cancer i vulva/vagina finns ett regionalt vårdprogram beslutat 2012.
RCC Sthlm Det nya nationella vårdprogrammet för äggstockscancer är antaget nationellt i RCC. Det finns en regional konsekvensanalys och arbete pågår med att ta fram en regional anpassning och det arbetet ska vara färdigt senast vid årsskiftet. Men de verksamheter som är direkt berörda av vårdprogrammet arbetar med några undantag redan i dag efter de intentioner som finns i det nationella vårdprogrammet. Även för endometrie-cancer har arbetet med att ta fram en regional anpassning av det nationella vårdprogrammet startats.
RCC Uppsala/Örebro Att förhoppningsvis skapa ett upplägg som är gemensam för landet – programmet är en rekommendation – som för uteruscancer – varje region tolkar det lite olika.Inom vår region tycker jag att vi ska ligga när det nationella programmet.Svagheter är att alla landsting är självbestämmande – även regioner så man kan göra upp som man vill, ta enskilda beslut om inte att delta i nivåstruktureringen.
RCC Sydost Det Nationella vårdprogrammet för endometriecancer är implementerat med bl.a. regionala tillämpningar. Det nationella vårdprogrammet för epitelial ovarial cancer följs sedan årsskiftet över hela regionen inklusive Västmanland och Sörmland men regionala tillämpningsföreskrifter kommer att fastslås först vid möte i slutet av april. Revision av regionala tillämpningar kommer att ske efter det att de nationella vårdprogrammen revideras. I arbetet med att ta fram nationella vårdprogram för cervix cancer och trofoblastsjukdomar deltar läkare från gonk. Beslut om nya behandlingar som innebär betydelsefull resursåtgång fattas i princip av regionsjukvårdledningen
RCC Norr jag antar att frågan gäller VP för ovarial cancer.  Det arbetet är redan påbörjat. Det nationella VP ligger på hemsidan och vi arbetar redan efter det. Vi har regelbundna träffar med respektive tumöransvarig för varje sjukhus. Vi håller just nu på att gå igenom vårdprogrammet och skriva ihop lokala tillämpningar. Detta arbetssätt har just genomförts på vårdprogrammet för corpus cancer.Tidplan: Internat 21-22 feb, videomöte mars o maj. Klart i maj.Hur ofta ska det revideras? Revideras när det nationella revideras (i detta fall 2014).

 

 

 

Fråga 7: Vilka styrkor ser ni med det nya vårdprogrammet?
RCC Syd Att det finns ett Nationellt program
 RCC Väst Styrkorna med det nya vårdprogrammet för ovarial cancer bedöms i första hand att i och med centraliseringen av avancerade ovarial cancer fall och selekterade fall av tidiga ovarial cancer kan medföra att överlevnaden i regionen förbättras. Förhoppningen är också att mindre antal kemoterapi kurer bör kunna ges till tidiga fall av ovarial cancer vilket kan medföra mindre biverkningar.För corpus cancer innebär vårdprogrammet bättre behandling med mindre biverkningar och komplikationer.
RCC Sthlm Det är ett fantastiskt väl genomarbetet program där i stort sett varje tänkbar aspekt på äggstockscancer tas upp. De rekommendationer som ges bygger på den kunskap som finns idag och man kan helt enkelt inte vara mer konkret utifrån de begränsningar som våra begränsade kunskaper ger. Med den uttalade ambition till förbättrade förutsättningar för klinisk forskning som också finns, så kommer säkert framtida versioner av vårdprogrammet att bli mer konkreta i sina rekommendationer.
 RCC Uppsala/Örebro Det nya vårdprogrammet för cancer corpus uteri är i stort sett klart, finns kvar en diskussion omkring strålbehandling/stråldoser som har blivit lite seg. Vi planerar under våren, senast 1 april, att göra färdigt vårdprogrammet. Härefter går det den vanliga rundan till alla huvudmän inom regionen för godkännande. Sedan kommer det att redovisas inom specialitetsrådet, en samling av verksamhets-chefer som finns för hela regionen. Härefter kommer vårdprogramgruppen att implementera det inom sina egna landsting, eventuellt kommer ordförande för vårdprogramgruppen att åka ut och tillsammans med representanter informera om vårdprogrammet. Jag ser det som en styrka att vi kan göra ett gemensamt vårdprogram som täcker hela regionen. Det som kan vara svårt är att alla landsting accepterar att implementera vårdprogrammet. Som huvudman måste man ta ställning till resurser, kompetens och ekonomi, vilket kan innebära att landstinget kan backa ur regionala vårdprogrammet. Detta är svagheten i vårdprogrammet, styrkan är att vi alla gör på samma sätt vilket skulle kunna innebära att vi i större utsträckning kan röra oss mellan sjukhusen, att vi kan göra standardiserade mallar för röntgenremisser, PAD-remisser etc. och också att man på de olika ställena kan informera patienterna ganska tydligt vad det är som gäller även om man ska opereras eller behandlas på annat sjukhus.Angående att implementera ny behandling nämns det ovan att man får göra en värdering, oftast vill man välja att vänta på en nationell rekommendation innan man implementerar en ny behandlingsprincip i en region. I forskningssyfte kan det vara möjligt att starta upp nya behandlingar som inte har ett landstäckande rekommendation. Vilka kriterier man använder beror helt och hållet på vad det rör sig om, de enskilda sjukhusen har rätt att bedriva forskning med tillstånd från Etikprövningsnämnden. Att implementera en behandling utanför forskning inom regionen är något som huvudmannen/det enskilda landstinget måste godkänna och acceptera. Vårdprogramgruppen kan enbart rekommendera. Huruvida ålder och bostadsort har någon betydelse, så ska det inte vara tillfället. Alla inom regionen har rätt till lika vård och vi strävar utifrån vårdprogrammet att säkerställa att denna vård kan erbjudas inom regionen och att patienterna får möjlighet att remitteras vidare om inte det egna länssjukhuset har resurser eller kompetens.
RCC Sydost
 RCC Norr Ökad patientinflytande (via kontaktsjuksköterska), ökad patientkvalitet (krav på MDK och nivåstrukturering)

 

 

Fråga 8: Vilka svagheter ser ni med det nya vårdprogrammet? 
RCC Syd Inget svar angivet
RCC Väst Nivåstrukturering och arbetsfördelning ställer höga krav på väl fungerande logistik och remiss/patient flöde inom regionen men fördelarna överväger.
RCC Sthlm Svar: se ovan
 RCC Uppsala/Örebro Processen att ta fram ett nytt vårdprogram är en lång och komplicerad resa. Det finns väldigt många aspekter så som organisation, finansiering, kunskap, traditioner sjukhuskulturer. Att lyfta hela diskussionen till en övergripande nivå där man får politiskt och huvudmannastöd för att genomdriva besluten är nog det svåraste i hela processen. Idag är det som om att man delegerat ut problemet – diskussionen till vårdprogramgrupper, ett bra forum att diskutera i men en svår nivå att ta beslut i. Speciellt inom området för nivåstrukturering. Att diskutera de olika behandlingsprinciperna inom ett programområde är väldigt konstruktivt, att varje enskild klinik inom regionen får redovisa hur man gjort, hur många patienter man hanterat inom området och vilka ledtider man har. Man kan alltid lära genom att lyssna på andra. Resan fram till konsensus kan vara krånglig.
RCC Sydost Inget svar angivet

RCC Norr
Risk för längre handläggningstider om alla patienter ska bedömas på MDK.

 


 Fråga 9: Avgör ni själva i regionen om ni ska använda en ny behandling eller inte?
 RCC Syd Delvis, avgörs i professionella grupper. Varje landsting äger frågan.
 RCC Väst En vetenskaplig diskussion genomförs av regionens gynekologiskt tumörkunniga och gyn-onkologer och vidare via vårdprogramsarbete eller ansökan om ordnat införande. Införandet av nya metoder/läkemedel beslutas av sjukvårdsdirektören. Enskilda läkare kan inte besluta om nya behandlingsalternativ skall ges.
RCC Sthlm För evidensbaserad behandling tror jag ingen kan avstå från att använda de behandlingar som beskrivs i nationella vårdprogram och riktlinjer. När det gäller nya behandlingar hoppas vi att den nationella samordning som föreslagits i den utredning som gjorts med stöd av RCC i samverkan ska bli verklighet. Det är viktigt att alla patienter i hela landet får tillgång till de behandlingar som finns att tillgå.
RCC Uppsala/Örebro Se tidigare svar angående att införa nya metoder.
RCC Sydost Se svar på fråga 10
 RCC Norr Regionen har en rutin för remissgång för alla nationella vårdprogram som innebär att man gör en konsekvensanalys av vad vårdprogrammet innebär för regionen. Både regionens cancerråd (chefsamrådet för all verksamhet som hanterar cancerpatienter) och styrgrupp tar ställning till vårdprogrammet och konsekvensanalysen. Krävs extra resurser för att kunna använda en ny behandling utöver det som ryms inom klinikernas budget behöver beslut om det fattas på landstingsledningsnivå, annars tas beslut på kliniknivå. Grundinställningen i regionen är att arbeta enligt vårdprogrammen.

 

 

 

 Fråga 10: Vilka kriterier används för att fatta beslut om behandling? Vad/vem avgör?
 RCC Syd Inget svar angivet
 RCC Väst Professionen föreslår ändringar där det finns evidens, väl fungerande Vårdprogramgrupper är de instanser som lägger fram förslaget i samråd med berörda medicinska sektors råd.
RCC Sthlm Svar: se föregående svar
 RCC Uppsala/Örebro  Beslutsstöd finns i vårdprogram, beslut tas i multi disciplinär rond miljö.
RCC Sydost Viket vårdprogram avses? Det Nationella vårdprogrammet för endometriecancer är implementerat med bl.a. regionala tillämpningar. Det nationella vårdprogrammet för epitelial ovarial cancer följs sedan årsskiftet över hela regionen inklusive Västmanland och Sörmland men regionala tillämpnings-föreskrifter kommer att fastslås först vid möte i slutet av april. Revision av regionala tillämpningar kommer att ske efter det att de nationella vårdprogrammen revideras. I arbetet med att ta fram nationella vårdprogram för cervix cancer och trofoblastsjukdomar deltar läkare från gonk. Beslut om nya behandlingar som innebär betydelsefull resursåtgång fattas i princip av regionsjukvårdledningen.
RCC Norr All behandling individualiseras utifrån typ av tumör och stadium samt allmäntillstånd hos patienten. Det är gyn onkologen i samråd med patienten som tar det slutgiltiga beslutet. Behandlingen som föreslås är alltid enligt vårdprogrammets rekommendation som baseras på bästa möjliga ”evidense based” tillgänglig behandling, d.v.s. den behandling som för just den individen har den bäst bevisade effekten.

 



Fråga 11: Har ålder eller bostadsort någon betydelse för hur ni behandlar era patienter? (Både kirurgi och läkemedelsbehandling) Om ja, förklara hur ni resonerar?
 RCC Syd  Ja, Kronoberg och Blekinge opererar alla cervixca och endometrieca med öppen teknik. I Skåne är motsvarande 90-95% laparoskopi.
 RCC Väst
Nej, rekommendationerna är lika över regionen. Patientens val kan förstås variera.
RCC Sthlm Svaret är nej, ålder ska inte ha någon betydelse för behandlingen. Varje patient ska ges möjlighet till en individuell behandlingsplan baserad på den enskildes förutsättningar, och då ska inte den kronologiska åldern vara avgörande. Med multidisciplinära konferenser och möjlighet till second opinion ges bättre möjligheter till sådana bedömningar.
 RCC Uppsala/Örebro  Bör inte ha det. Landsting besluter om man får vidarremittera – regionen – vårdprogramgruppen har inget beslutande mandat – kan enbart rekommendera. (Både kirurgi och läkemedelsbehandling
RCC Sydost Ålder har i princip inte någon betydelse för val av behandling. Däremot påverkar allmäntillstånd, intercurrent sjuklighet samt patienternas preferenser i hög utsträckning terapivalet.
RCC Norr För att bidra till utvecklingen av nya läkemedel så erbjuds våra patienter att delta i olika studier. Vissa studier är konstruerade så att monitoreringen kräver att patienten kommer till Umeå för samtliga behandlingar och kontroller. Detta innebär att vissa patienter tackar nej till att ingå i studier pg. av bostadsort. För kirurgins del så beror det på var patienten bor huruvida hon blir remitterad för kirurgi eller inte. Ålder i sig har ingen betydelse utan mer om patienten klarar av behandlingen/operationen eller inte.

 

 

 

 Fråga 12: Vilka fördelar respektive nackdelar ser du med den nya processen att ta fram vårdprogram?
 RCC Syd Bra, enbart fördelar om en god representation skapas och kompetens medverkar. Bra att tillgänglig evidens genomgås.
 RCC Väst Fördelar – Väl förankrat politiskt och inom linjeorganisationenNackdel – tidskrävande och komplicerad beslutsprocessOmfrågan avser nationella vårdprogram så ser vi stora fördelar med enhetlighet över landet
RCC Sthlm Det är ett stort steg framåt att nya vårdprogram blir nationella och bygger på största möjliga kompetens. Likaså att de ska uppdateras så snart kunskapsläget inom ett område förändrats. Genom RCC kommer de också att spridas snabbt över hela landet.
RCC Uppsala/Örebro Jag ser det som en styrka att vi kan göra ett gemensamt vårdprogram som täcker hela regionen. Det som kan vara svårt är att alla landsting accepterar att implementera vårdprogrammet. Som huvudman måste man ta ställning till resurser, kompetens och ekonomi, vilket kan innebära att landstinget kan backa ur regionala vårdprogrammet. Detta är svagheten i vårdprogrammet, styrkan är att vi alla gör på samma sätt vilket skulle kunna innebära att vi i större utsträckning kan röra oss mellan sjukhusen, att vi kan göra standardiserade mallar för röntgenremisser, PAD-remisser etc. och också att man på de olika ställena kan informera patienterna ganska tydligt vad det är som gäller även om man ska opereras eller behandlas på annat sjukhus.
RCC Sydost Stora fördelar att Sverige, äntligen samverkar nationellt (breddad kompetens, förankring och följsamhet, möjlighet till resultat jämförelse bl.a. via INCA etc.).Nackdelen är att arbetet med att utveckla dessa program är resurskrävande
RCC Norr Fördelar: Skillnader i landet utjämnas. Hög kvalité på arbetet med bla bedömning av tillförlitligheten av de studier som ligger till grund för rekommendationerna (enl grade-skalan).Nackdelar: Stor och otymplig arbetsgrupp.

 



 Fråga 13: Vad har blivit bättre för patienterna?
 RCC Syd Tydlighet. Medverkande i framtagandet (av ovarial cancer).
 RCC Väst
Enhetlig behandling, kontaktsköterska, bättre information och mindre biverkningar
RCC Sthlm
Mycket tror jag. Patientorganisationerna är med i det nationella vårdprogramarbetet och det ska de också vara i de regionala tillämpningarna som alla RCC har möjlighet att ta fram. Nationella vårdprogram ökar också möjligheterna till en jämnare och högre kvalitet på vården för alla.
 RCC Uppsala/Örebro Inom vårdprogramgrupperna deltar patientrepresentanter. Man försöker att rita vårdprocesser utifrån patienternas perspektiv innebärande att patienten på dessa områden blivit involverad i behandlingen. Man har inom RCC även byggt upp utbildningar för patientrepresentanter för att göra dem mer kunniga i deltagandet i vårdprogramarbetet. Man försöker även att intervjua patienter med frågeställning kring behov, förväntningar etc. Man har utöver cancerstrategin också den nya patientsäkerhetslagstiftningen som tydliggör patientens rätt till att delta i planeringen av sin vård. 
RCC Sydost  Överlevnad, tid till progress, palliativ vård och information m.m. 
RCC Norr  Ökat inflytande, ökad kvalité, behandling beroende på de geografiska skillnaderna minskar 

 

 Område 2 Kunskapsallokering Fråga 14: Vad finns det för expertis på gyn-cancerområdet i er region?
 RCC Syd Onkologi gyn-cancer Onkologi, 7 spec., 2 under utbildning. Kirurgi gyn-cancer Kirurgi, subspecialiserade tumör kir 4, under utb. 4
RCC Väst Onkologi gyn-cancerHög kompetens just nu men det finns ett behov av utökad bemanningKirurgi gyn-cancer – Här har vi just nu hög kompetens
RCC Sthlm Det finns en gyn onkologisk enhet vid den onkologiska kliniken som är relativt väl försedd med specialister, det finns en stor kompetens kring klinisk forskning och en klinisk prövningsenhet knuten till kliniken. Kirurgi gyn-cancer: Kraven på en gynekologisk tumörkirurg har vuxit snabbt de senaste åren. En speciell vidareutbildning för gynekologiska tumörkirurger har tagits fram sedan några år och flera av tumörkirurgerna i regionen har genomgått eller genomgår den utbildningen. Vidare har man etablerat ett samarbete med andra tumörkirurger för att möjliggöra till exempel leverkirurgi om det skulle behövas.

 

 

  Område 2 Kunskapsallokering Forts fråga 14: Vad finns det för expertis på gyn-cancerområdet i er region? 
 RCC Uppsala/Örebro Onkologi gyn cancerDet finns två välbemannade enheter på Universitetssjukhuset i Örebro och på Universitetssjukhuset i Uppsala. I Värmland finns halvtidsanställd gyn onkolog, jobbar varannan vecka. I Gävleborg har man egna utbildade gyn onkologer, i Dalarna utnyttjar man konsultverksamhet från Uppsala. I Västmanland och Sörmland hanterar man sin gyn onkologi och tumörkirurgi via Linköping.Kirurgi gyn cancerUtbildade gynekologiska tumörkirurger finns i Uppsala, Örebro och Karlstad.Inom övriga landsting finns kompetens på centralsjukhusen. Väljer i nuläget att lämna Västmanland och Sörmland utanför vår kompetensbeskrivning i och med att vi i nuläget inte har någon samverkan med dessa landsting.
 RCC Sydost  Onkologi gyn cancer: Sex specialister i gynekologisk onkologiKirurgi gyn cancer: Tre överläkare med SFOG ackreditering i gynekologisk tumörkirurgi 
 RCC Norr  Onkologi gyncancerGynonkolog, onkologkliniken, Umeå.Kirurgi gyncancerSubspecialister i gynekologisk tumörkirurgi, kvinnokliniken, Umeå.

 

 

 

 Fråga 15: Vad tycker ni att ni är bättre än andra RCC på?
RCC Syd Cervixcancerkirurgi och Sentinel node, Endometrie-cancer, roboten med fullständig lymfkörtelutrymning, Korta vårdtider och få komplikationer, Forskning inom ovarial-cancer och cervixcancer
 RCC Väst Fullständigt kvalitetsregister med inrapportering av alla ovarial-cancer fall ända sedan många år. Sedan 1 januari 2008 har vi cirka 100% täckning i regionen.  Fullständigt kvalitetsregister med inrapportering av alla corpus-cancer fall sedan 1995 är unikt i landetVi har ett öppet klimat, mycket bra stöd från RCC för professionen, bra samarbete mellan sjukhusen, samsyn om behandling och VP, nivåstrukturering, arbetsfördelning fungerar bättre än i andra regioner
RCC Sthlm RCC Stockholm Gotland är framstående på flera områden vid nationella jämförelser. Men om vi ska lyfta något som vi är stolta över så är det den väl fungerande screeningen för cervixcancer, det är exempelvis endast i Stockholm som den är kostnadsfri. Sen är den palliativa vården i vår region mycket framstående och ger möjlighet till en god palliativ vård till väldigt många patienter.
 RCC Uppsala/Örebro En klurig fråga. RCC-verksamheten har inte fungerat mer än knappt ett år, vilket innebär att vi har relativt dålig inblick in andra RCC. Vad som är intressant är att vi är ett RCC som omfattar 7 landsting även om 2 landsting i nuläget hanterar sin verksamhet i relation till Universitetssjukhuset i Linköping. För oss kräver det kanske en större utmaning att få ihop och skapa konsensus omkring behandlingar och nivåstrukturering.
 RCC Sydost
Vet ej. Processledare finns, kvalitetsregistrering fungerar, utvecklingsprojekt pågår men bättre…?
 RCC Norr Historiskt sett har vi inom gyn cancervården en väl sammanhållen region med ett gott samarbetsklimat. Detta har inneburit att patienter inom regionen har fått en likvärdig och god behandling, trots stora avstånd framförallt vad gäller cytostatika terapi.Vi har kommit långt i vårt regiongemensamma arbete med en regional utvecklingsplan, som ska fastslås politiskt den 28 februari 2013, och en nivåstruktureringsplan som ska behandlas politiskt i maj. Konkreta mål och förslag för att förbättra gyn processen finns i båda dessa planer och har i flera delar redan börjat implementeras. Varje landsting har utarbetat en handlingsplan för hur man ska nå målen i den regionala utvecklingsplanen och ska rapportera hur arbetet går till förbundsdirektionen två gånger

 

 Fråga 16: Tycker du att det finns en ”kritisk massa” av patienter på alla kliniker i regionen för att säkerställa att patienterna får bästa möjliga vård?
RCC Syd Centraliseringen i Region Skåne har varit positiv för patienterna, om än enskilda läkare förlorat kompetens i och med flytt. Vi saknar tydligt evidensunderlag och aktuella siffror för att ta ställning för Blekinge och Kronoberg.
 RCC Väst Det finns sannolikt en ”kritisk massa” för antal fall ovarial-cancer och framför allt avancerade ovarial-cancerfall. Det finns inget tydligt vetenskapligt underlag på antal fall med ovarial-cancer som en enhet behöver, men ett tumörkirurgiskt centrum bör ha mer än 50 fall per år för att ge patienterna bästa möjliga vård. Kirurgi för corpus cancer bedrivs inte på alla kliniker i regionen, de kliniker som har för få patienter för att behålla kompetensen remitterar till andra sjukhus
RCC Sthlm I Stockholm finns sedan flera all behandling av gynekologisk cancer samlad på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna, både den kirurgiska och den onkologiska. Med en dryg femtedel av Sveriges befolkning ger det ett mycket stort antal patienter samlade på ett ställe.
 RCC Uppsala/Örebro Här kommer man in på diskussion omkring nivåstrukturering, personligen tror jag att det skulle var mer optimalt om flera patienter med samma diagnosgrupp kunde opereras på samma ställe, detta skulle ge bättre möjlighet för utveckling och forskning inom området. Det är inte givet att alla diagnoser ska finnas på samtliga sjukhus, kanske inte ens på båda Universitetssjukhusen även om de är utbildningscentra. Det kanske skulle vara optimalt att förlägga utbildningen som tumörkirurg så att man behöver jobba på båda Universitetssjukhusen. Det skulle kunna framtvinga en samverkan som idag inte existerar.
RCC Sydost Ja naturligtvis
RCC Norr Nej. Vissa saker bör centraliseras.
 Fråga 17: Vet ni hur stor andel av patienterna som opererats med deltagande av erfaren tumörkirurg, mäter ni det?
 RCC Syd
Ja, det är > 95 %.
 RCC Väst Ja, vi mäter antal opererade av erfaren tumörkirurg och det är i stort sett majoriteten av ovarial-cancer som blir opererade av erfaren tumörkirurg.
RCC Sthlm Ja, det är en viktig parameter i kvalitetsregistret
 RCC Uppsala/Örebro
Ja, detta framgår av kirurgregistreringen inom INCA
RCC Sydost Ja (exakt siffra tar jag inte fram i skrivande stund men en mycket stor del av den avancerade kirurgin utförs av erfaren tumörkirurg (se tidigare svar). Ja, deltagande av typ av kirurg mäts kontinuerligt och registreras i bl.a. det nationella ”gyn op registret”.
 RCC Norr  Alla operationer registreras i gyn OP registret där man kan få fram om patienten är opererad av en subspecialiserad tumörkirurg. Alla patienter som opereras i Umeå har tillgång till den kompetensen.

 



Fråga 18: Om vi tittar på de övriga kvalitetsindikatorer som finns i kapitel 24 sid 197 som programgruppen föreslår, har ni implementerat eller ska implementera dem och när i så fall?
RCC Syd Vi deltar i gyn-OP registret och i gyn kval register där dessa implementeras.
 RCC Väst Vi tittar i stort sett på samtliga kvalitetsindikatorer redan idag och håller på att utforma ytterligare kvalitetsindikatorer inom styrgruppen för INCA gyn.
 RCC Sthlm Samtliga finns med i det nationella kvalitetsregister för äggstockscancer som finns sedan 2008 eller rapporteras på annat sätt, bland annat i nationella jämförelser.
 RCC Uppsala/Örebro Under hösten 2012 har landstingets styrgrupp för INCA haft möte, här har vi i relation till vårdprogrammen byggt in de nya kvalitetsindikatorerna innebärande att från 2014 kommer dessa kvalitetsindikatorer kunna tas fram via INCA-registeret. Den enskilda programgruppen i det enskilda RCC kan inte utan det landstäckande registers innehåll ta fram egna parametrar. Det är inte acceptabelt/tillåtet att man går in skapar egna register, Man får leva med de landstäckande registren och den säkerhet som de innebär samt den kvalitetssäkring som finns omkring dessa register.
 RCC Sydost
Vilket kapitel avses? Kvalitetsindikatorer i enlighet med nationella vårdprogrammet för endometrie- respektive ovarial cancer registreras fortlöpande bl.a. i det nationella INCA-registret
RCC Norr Detta är ett arbete som pågår.

 

 

 

Fråga 19: Finns det ett erfarenhetsutbyte mellan klinikerna i ert område? På vilket sätt och hur ofta sprider ni kunskap mellan enheterna och till primärvården t.ex. – och vem är ansvarig för det?
RCC Syd Regionala tumörmöten arrangeras 2 ggr/år. Cervix dysplasi möten 4 ggr/ år.
 RCC Väst Vårdprogramgruppen fungerar som ett forum för kontinuerligt erfarenhetsutbyte, regelbundna utbildningsmöten anordnas 2 gånger årligen, tumörkirurger från regionen deltar vid olika operationer på KK SS SU och tumörkirurger från KK SS varit och opererat/utbildat kollegor i regionen.
RCC Sthlm I samband med att det regionala vårdprogrammet blir färdigt planeras ett stormöte för alla berörda. RCC:s processledare besöker också gyn-kliniker i regionen och informerar. För den tidiga diagnostiken är primärvården viktig och vi arbetar med ett vårdprogram för primärvården som förhoppningsvis ska leda till en ökad medvetenhet om de diffusa symtomen vid äggstockscancer. För att öka möjligheterna till tidig upptäckt finns också planer för att etablera ett diagnostisk centrum enligt dansk modell.
 RCC Uppsala/Örebro Vårdprogramgruppen träffas 2-3 gånger årligen. Specialitetsrådet med verksamhetschefer träffas 2 gånger årligen. Man erbjuder från Universitetssjukhusen att läkare från respektive sjukhus är välkomna att auskultera och även närvara vid patientoperationer från det egna landstinget. Möjlighet för att tumörkirurger från Universitetssjukhuset kan åka ut och operera på lokala platser finns också. Vårdprogramgruppen ansvarar för hela vårdkedjan – från symptom till avslutat behandling/uppföljning, så en samverkan med primärvården/1177 är ett måste Det är en uppgift för vårdprogramgruppen att strukturera upp detta och rekommendera. Jag vill understryka ordet rekommendera, vårdprogramgruppen har inga befogenheter att kräva.
RCC Sydost Ja, se tidigare svar. Det finns bl.a.  avtalat om kompetens och erfarenhetsspridning mellan Gonk och hem-kk.  Regionen har en särskild sjukskötersketjänst (regional samordningssjuksköterska) som är förlagd till gonk och vars uppgift är att bl.a. organisera auskultation och utbildningstillfällen samt vara kontakt/bollplank/ erfarenhetsutbyte mellan regionens gyn cancer engagerade sjuksköterskor.  Se för övrigt tidigare svar angående hur etc. Gonk är dock sämre avseende sina kontakter med primärvården. Här finns inget organiserat och formaliserat återkommande forum för erfarenhetsspridning. 
RCC Norr Erfarenhetsutbyte sker i olika former: Regiondagar med samtliga kliniker inbjudna både på sköterske-och läkarnivå. Internatarbete med vårdprogram ger också erfarenhetsutbyte. Vi har också regelbundna videomöten (passar bra i vår region med stora avstånd). Ansvaret delas mellan cancercentrum och kvinnokliniken. Vi har också mer övergripande erfarenhetsutbyte där RCC Norr har en processledare för ”Vägen in till cancervården”, som arbetar med primärvårdsperspektivet. En översyn av regionens rutiner kring remittering, kardinal­symptom som primärvården ska vara observant på etc. har påbörjats och där kommer en samverkan att ske med regionens diagnosprocessledare. En första fortbildningsdag för primärvårdens läkare planeras under hösten.

 

Fråga 20: Har ni ett multidisciplinärt team som utför s.k. terapikonferenser kring varje patient?Hur stor andel av era patienter får tillgång till det?
 RCC Syd MDT konferens 1 g/vecka. 5-8 patienter per gång, motsvarar ca hälften av patienterna. Många patienter (alla cervix och vulva) undersöks gemensamt
 RCC Väst Multidisciplinära konferenser hålls på Sahlgrenska universitetssjukhuset 1 gång/vecka med gynekologiska tumörkirurger, gyn-onkologer, radiologer och eventuellt patologer närvarande för att diskutera bästa möjliga omhändertagande av avancerade gyn-cancer fall. Alla cirka 400 nya fall årligen i VGR av gyn-cancer eller alla fall av recidiv diskuteras inte 
RCC Sthlm Det finns en organisation för multi-disciplinära konferenser med deltagande av kirurger, onkologer, patologer, röntgenläkare och kontaktsköterskor. Men inom detta område finns behov av utveckling. Ur ett jämlikhetsperspektiv finns det skäl att verka för att alla patienter ska vara föremål för multidisciplinära överväganden.
RCC Uppsala/Örebro På alla sjukhus rekommenderar man multidisciplinära ronder omkring patienter, vare sig det är inför operation eller inför cytostatika/strålbehandling. Även i relation till recidivsituationer. Man håller också på och bygger upp audiovisuella möjligheter för att kunna hantera multidisciplinära ronder mellan sjukhuset, skulle kunna säkerställa och öka flödet mellan sjukhusen och kanske hjälpa till med en nivåstrukturering i framtiden.
 RCC Sydost Alla patienter där terapival inte är uppenbart
RCC Norr Vi har MDK (multidisciplinär konferens) på NUS varje vecka där patienter diskuteras. Vi vet ännu inte hur stor andel som får tillgång till detta, registrering har påbörjats. Videounderstödd MDK på regional basis planeras, men har ännu inte startats, däremot diskuteras patienter från hela regionen som remitterats till NUS.

 

 

 


 Fråga 21: Nu går vi över till bemötande; Har ni statistik på hur det ser ut på resp. cancerområde? (Färsk statistik pekar på att bröstcancerpatienter får mkt bättre omhändertagande än patienter med äggstockscancer).
 RCC Syd Nej, men kontakt SSK finns till alla KK. Saknas på onkologen i Lund.
 RCC Väst Vi mäter bl. a. ledtider (från beslut till operation, från operation till start av kemoterapi) samt tillgång till en kontaktsköterska för att kunna förbättra omhändertagandet. I nuläget har vi dock ingen mätning av den enskilde patientens upplevelse och bemötande, men i framtiden kommer vi förhoppningsvis ha med patientupplevelse i INCA registren för att kunna mäta och följa bemötandet.
RCC Sthlm Nej, vi har ingen sådan statistik, men med tanke på de framgångar som bröstcancervården uppvisat är det uppenbart att vi har mycket att lära av dem. Dessutom har bröstcancerpatienterna en mycket stark patientorganisation som säkert har bidragit till att driva på och utveckla även sådana frågor som bemötande.

 RCC Uppsala/Örebro
Inom bröstcancerområdet har man jobbat betydligt längre än man har inom gyncancerområdet kring strukturering och även delvis kring nivåstrukturering. Man har bildat centra för bröstcancerpatienter. Jag tycker dock att påståendet att bröstcancerpatienter får bättre omhändertagande än patienter med äggstockscancer är lite dubiös och jag undrar på vilket sätt man har kvalitetssäkrat dessa data som man har ett tyckande omkring. Alla våra ovarialcancerpatienter blir i vår region oftast opererade inom 2-3 veckor från första kontakt med kvinnokliniken. Att det drar ut 3 veckor beror ofta på att vissa undersökningar är nödvändiga för att kunna säkerställa och planera en bra operation
RCC Sydost Nej, vi har inte ”färsk” statistik utöver den patientenkät som görs i Östergötland vartannat år och där vi har mycket bra resultat. Införande av PROM och PREM pågår dock.

RCC Norr
Nej

 

 


 Fråga 22: Får varje patient en skriftlig behandlingsplan med en tidslinje?
 RCC Syd Nej
 RCC Väst I dagsläget får ovarial-cancer patienten inte en skriftlig behandlingsplan eller tidsplan, men vi jobbar intensivt på att utforma en mall för en individuell skriftlig behandlings- och tidsplan och målet är att varje patient kunna få detta inom de närmaste åren.
RCC Sthlm I det regionala vårdprogrammet som nu tas fram finns stipulerat att varje patienten ska ha en individuell vårdplan
 RCC Uppsala/Örebro Man jobbar idag med individuella vårdplaner, strukturen och utseendet för en individuell vårdplan är inte helt klarlagt. SKL jobbar med ett förslag som är ganska stort och tungt att hantera. De enskilda landstingen håller på, via lokala RCC, att ta fram modeller för hur IVP inom landstinget ska se ut. I det ögonblick vi får fram förslag kommer det såklart att lyftas upp inom vårdprogramgruppen för att se om vi kan skapa en konsensus kring vilka individuella vårdprogram vi ska använda inom regionen
RCC Sydost
Nej inte idag. Tidigare omnämnd behandlingsplan är i första hand riktad till terapigivarna. Utvecklingsarbete pågår dock för att ta fram en skriftlig individuell, detaljerad vårdplan som skall kunna överlämnas till patienten personligen vid den aktuella vårdkontakten. ”skarp pilotkörning” i Östergötland påbörjas under våren och frågan kommer att vidare diskuteras på regionalt möte i april. 
RCC Norr Nej (många men inte alla). Vi kommer dock att vara med i ett pilotprojekt där man från RCCs sida centralt tagit fram en mall för detta. 

 


 Fråga 23: Har varje patient en kontaktsjuksköterska?
RCC Syd Ja, inom kirurgi Lund. Saknas delvis på andra enheter.
 RCC Väst I regionen har i stort sett alla patienter med gynekologisk cancer en namngiven kontaktsjuksköterska förutom på Södra Älvsborgs sjukhus där det inte är full utvecklat. Inom SU på både kvinnokliniken och JK finns ännu inte resurser att ha namngivna kontaktsjuksköterskor till alla patienter men det arbetas på att frigöra mer resurser för att kunna tillgodoses det stora behov som finns att ha en namngiven kontaktsjuksköterska.

RCC Sthlm
Det beror lite på vem man frågar. Jag är inte säker på att alla patienter upplever att de har en kontaktsköterska, men det finns förutsättningar för att alla patienter ska kunna ha kontaktsköterskor både vid kvinnokliniken och i den gyn onkologiska delen av vårdprocessen. Hela kontaktsköterskefunktionen är för övrigt föremål för en genomlysning i den cancerplan som RCC arbetar med och som ska ge riktlinjer för cancervården i regionen de närmaste åren. Den ska vara färdig i februari.I arbetet med cancerplanen har vi också bildat en grupp med läkare och sköterskor från både tumörkirurgin och gyn onkologin, som ska lämna konkreta förslag på hur cancerstrategins mål ska kunna uppfyllas i den färdiga cancerplanen.
 RCC Uppsala/Örebro På i stort sett alla sjukhus inom regionen jobbar man i team och dessa team har en kontaktsjuksköterska som i dagsläget mer har funktionen koordinator, vi har målsättning inom gynekologisk cancer att bygga upp strukturen kring kontaktsjuksköterskor under året 2014 som en speciell satsning. Att ta fram utbildningsupplägg, att ta fram tydlig definition och även säkerställa ett nätverk bland kontaktsjuksköterskorna.
RCC Sydost Ja, varje patient som behandlas på gonk har det. Kontaktsjuksköterskor på regionens hem-kk finns men jag kan f.n. inte uttala mig om funktionalitet etc. Detta kommer dock att tas upp på regionmöte i november igen.
RCC Norr Nej inte alla men många, och de bli allt fler. RCC norr har ett uttalat mål att alla cancerpatienter ska erbjudas en kontaktsjuksköterska och det är en högprioriterad fråga i samtliga landsting.

 

 Område 3 – Öppenhet & Transparens Fråga 24: Kommer ni att införa en samsyn kring behandling och omhändertagande av cancerpatienten i ert område?
 RCC Syd Ja, detta arbete är centralt inom RCC.
 RCC Väst De regionala processägarna genomför årligen flera lokala dialogmöten med de gynekologer som omhändertar patienter med gyn-cancer och på dessa möten diskuteras hela vårdprocessen så att den skall bli så jämlikt och rättvis som möjligt.
RCC Sthlm En rättvis, jämlik och säker vård är den främsta ledstjärnan för RCC:s arbete. Genom de nationella vårdprogrammen fås en sammanställning av bästa tillgängliga kunskap samt rekommendationer för att behandla varje enskild cancerform.
 RCC Uppsala/Örebro  ja
RCC Sydost Ja, se bl.a. frågan om vårdplan
RCC Norr Ja

 

 

 Fråga 25: Hur säkrar ni att det verkligen blir så?
 RCC Syd Vid uppdatering av Nationella Vårdprogrammen för gynekologisk cancer och cancerprevention sker en lokal samverkan och diskussion innan den lokala versionen av Vårdprogrammen blir officiella. Dock är landstingen egna enheter och har självständiga linjechefer som är de som kan bestämma hur det ska vara inom det egna landstinget/Regionen.
 RCC Väst
Kvalitetsregistret medför att vi på dialogmötena kan jämföra och diskutera respektive enhets ledtider, överlevnadssiffror och behandlingsregimer.
RCC Sthlm Genom kvalitetsregister och andra uppföljningar.
RCC Uppsala/Örebro Vårdprogramgruppen kan samlas, diskutera och komma fram med förslag kring behandlingsprinciper även skapa en konsensus.Det är det enskilda landstinget som ger möjlighet att implementera, i nuläget finns det positiva tankar när alla tjänstemän och politiker sitter tillsammans. När man kommer tillbaka till verkligheten i sitt eget landsting är det mera tveksamt kring genomförandet, man lägger ut ansvarat för implementeringen, nivåstruktureringen etc. på verksamhetschefer och lokala doktorer utan att ge tydliga direktiv – ställa krav enligt cancerstrategiens mål. Här bör politiker och övergripande tjänstemän ta sitt ansvar och tydliggöra vad det är som gäller.
RCC Sydost Genom systematiska mätningar inklusive enkäter. Det är ju dessutom inte bara att det, så att säga formellt finns utan att alla inblandade verkligen upplever att det fungerar  
RCC Norr Uppföljning i kvalitetsregistret av att behandling sker i enlighet med vårdprogram. 

 

 

 

Fråga 26: Anser du, i och med införandet av RCC och det nya vårdprogrammet, att alla patienter i Sverige har tillgång till samma behandling? (Kirurgi, läkemedel och efterbehandling).
RCC Syd Ja
 RCC Väst Nej, inte i dagsläget, men förhoppningsvis kan respektive RCC framöver utöva kontroll över sin egen region att följa nationella vårdprogram och jämföra ledtider.
RCC Sthlm Ett genomarbetat vårdprogram ger förutsättningar för att alla ska ha tillgång till samma behandling. Sen ska vården följas upp med kvalitetsregister där det framgår hur väl man följer dessa rekommendationer.
 RCC Uppsala/Örebro Man får konstatera att de nationella vårdprogrammen är en rekommendation till de enskilda regionala RCC, att man ska göra en tolkning utifrån kompetens och möjligheter för att inom regionen erbjuda en vård som ligger då nära de nationella vårdprogrammen som möjligt. Tittar man igenom det första vårdprogrammet som blivit klart inom gynekologisk cancer, cancer corpus uteri, så ser man att det finns variationer från region till region. Variationer som man på landsnivå har diskuterat men som man på lokal nivå inte respekterar. Jag tror att dessa variationer inte har någon större betydelse för behandlingskvaliteten men ändå ger det ett avvikande mönster i behandlingsprincipen inom landet. Sverige är ett litet land med relativt få gyn onkologiska diagnoser. Oerhört viktigt att vi skulle kunna komma fram till samma behandlingsprinciper och därmed också kunna bedriva en bättre forskning.
RCC Sydost Nej – dessvärre inte
RCC Norr Införandet av RCC och det nya vårdprogrammet ökar förutsättningarna för att alla patienter i Sverige verkligen ska få tillgång till samma behandling. En förutsättning för jämlik vård är att vissa åtgärder för vissa patienter nivåstruktureras.

 

Fråga 27: Om ni kommer att göra avsteg från vårdplanen hur kommunicerar ni det?
RCC Syd Direkt till patienten. Sker t.ex. om patienten är multisjuk.
 RCC Väst Alltid i samråd med patienten efter Multidisciplinär konferens
RCC Sthlm Den regionala anpassningen av vårdprogrammet ska inte leda till några avsteg från de rekommendationer som finns i det nationella.
RCC Uppsala/Örebro Är upp till den enskilda doktorn att i samverkan med patienten lägga upp en behandlingsplan och jag tycker det är oerhört viktigt att man också informerar patienten om när vårdplanen avviker från regionens/det nationella vårdprogrammet.
RCC Sydost Om en ändring av vårdplanen görs fordrar det ju en ny vårdplan som ju måste kommuniceras med patienten muntligen och, förhoppningsvis inom snar framtid skriftligen.

RCC Norr
Dokumentation i patientens journal och information till patienten.

 

Fråga 28: Hur ser ni på second opinion? Upplyser ni alltid patienterna om den möjligheten?
RCC Syd Nej, men utbyte finns mellan utbyte med universitetsklinikerna. Oftast kontaktas Göteborg eller Stockholm. Det omvända sker.
RCC Väst Enbart positivt
RCC Sthlm Second opinion är oerhört viktigt för att alla patienter ska känna trygghet och erbjudas den bästa evidensbaserade vården. RCC har ju ingen direktkontakt med patienter men hoppas att både patientföreningar och vårdgivare hjälps åt att för informera patienterna om den möjligheten.
 RCC Uppsala/Örebro
Patienten informeras om detta ifall diskussion/tveksamheter uppstår kring behandlingsprinciper och diagnosgrunder. Second opinion bör utföras på Universitetssjukhusen.
RCC Sydost En bra och värdefull möjlighet.  Medför dock stort ansvar att utfärda sådana svar bl.a. då all information ofta inte finns i remissen och det ofta finns behov av att ta direktkontakt med aktuell patient. I situationer där val av terapi är svår både för läkare och/eller patient hos oss utfärdar vi gärna en remiss för second opinion på annat håll. Vi ser detta som ett bra stöd både för teamet och patienten.
RCC Norr Vi ser mycket positivt på second opinion. Alla patienter ska informeras om möjligheten till second opinion, men det sker sannolikt inte alltid idag. Regiongemensamma rutiner för hur detta ska säkerställas saknas i nuläget, men är under utarbetande.
Fråga 29: Om patienten får ett annat besked än det första, hur hanteras detta?
RCC Syd Individuell hantering, givetvis tas hänsyn.
RCC Väst Genom ärlig och helt öppen diskussion med patienten
RCC Sthlm Det finns ett tydligt regelverk som säger att patienten ska erbjudas den vård som föreslås i en second opinion
RCC Uppsala/Örebro
Patientens rätt att i samråd med sin läkare att välja behandling står överst på listan. Patientens fria val inom högspecialiserad vård existerar inte – spec. vårdsremiss måste skrivas från remitterande landsting.
RCC Sydost Om frågan avser ett second opinion utlåtande som avviker från det planerade omhändertagandet följer vi second opinion utlåtandet efter diskussion och godkännande av patienten.
RCC Norr Alltid i samråd med patienten. Oftast går man på det besked som den som har störst erfarenhet har gett och i tveksamma fall går man vidare med ytterligare utredningar. Viktigt är förstås att det finns ett vetenskapligt underlag för föreslagen behandling. Vi kommunicerar både med nationella och internationella experter framförallt vid ovanliga tillstånd.

 

 

Fråga 30: Om ett RCC inte tillhandahåller en behandling (så som avancerad kirurgi eller den senaste läkemedelsbehandlingen) och den erbjuds vid ett annat RCC hur kan patient få tillgång till den?
 RCC Syd
Högspecialiserade remisser sänds. Inte aktuellt idag.
 RCC Väst  Diskussion får då tas med befintlig verksamhetschef om man får lov att remittera till annan region. Detta har varit mycket svårt att få igenom tidigare då all behandling bör kunna ges inom VGR.
RCC Sthlm Alla RCC har i uppgift att medverka till att alla patienter får tillgång till den bästa evidensbaserade vården. Det är ju bland annat därför det pågår en diskussion om nationell och regional nivåstrukturering som omfattar även gyn cancerdiagnoser. Det innebär att om en behandling kräver särskilda resurser eller kompetens som bara finns på någon eller några enheter i landet, så ska patienterna få möjlighet att resa dit.
RCC Uppsala/Örebro Om regionen inte kan erbjuda optimal behandling inom diagnosområden är det såklart rimligt att patienten remitteras till rätt instans. Exempelvis fertilitetsbevarande kirurgi av cervixcancer, här finns ganska få tillfällen inom landet per år och detta innebär också att det finns enbart få ställen som kan uppnå en rimlig volym för att kunna göra denna operation optimalt. Detsamma kan gälla vid vissa former av strålbehandling, brachytaterapibehandling av cervixcancer. Gäller såklart också inom andra diagnosområden
RCC Sydost RCC tillhandahåller ingen vård. Det är det fortfarande linjeorganisationen som gör men om en behandling, som bedöms som nödvändig eller lämplig för en patient och regionala resurser saknas erbjuds patienten (förstås)
RCC Norr Ja, det kan i enstaka fall bli aktuellt

 

 

 

Fråga 31: Kan man som patient själv betala för en behandling om man inte får den av sitt landsting?
RCC Syd Nej, det har inte varit aktuellt.
RCC Väst Second opinion möjliggör för patienterna att utan kostnad få behandlingar om de ännu inte skulle införts i regionen. Patienter kan själv betala för sin behandling på annan vårdenhet utanför regionen om det skulle vara aktuellt. 
RCC Sthlm Som jag sa tidigare: Finns det en medicin som kan åstadkomma förbättringar så ska varje patient som kan komma i fråga för en sådan behandling få den möjligheten. När det gäller nya – och ibland dyra läkemedel – är det viktigt att vi skapar en nationell modell för införande av nya läkemedel på cancerområdet. Möjligheten till att få behandling med nya läkemedel ska varken vara beroende av hur tjock plånbok man har eller i vilken region man bor. 
 RCC Uppsala/Örebro Det är så klart möjligt att betala för behandling men osed inom cancerområdet. Det relateras ofta till patienter som söker sig utomlands eller till helt privata vårdgivare. Inom landstingen sinsemellan är det oerhört sällsynt att denna problematik uppstår. 
RCC Sydost Ja, en patient kan köpa vård, undersökningar och behandling på gonk under förutsättning att detta inte hindrar skattefinansierad undersökning/behandling av andra patienter. 
RCC Norr Inte inom regionens landsting, men för de patienter som kan och vill betala finns givetvis möjligheten att köpa privat vård. 

 


 Fråga 32: Hur ska revideringen av de centrala och lokala vårdplanerna göras och hur ska det kommuniceras?
RCC Syd Vårdprogrammen uppdateras vart 2-3 år. Regional implementering följer dessa.
 RCC Väst Revideringar och förändringar av nationella vårdprogram kommer bland annat att förmedlas via läkare som sitter med i den nationella styrgruppen och VGR har deltagande läkarrepresentanter inom gynekologiska tumörkirurgin, gyn-onkologin, radiologin och patologin i denna grupp. Nya revideringar kommer att publiceras publikt. Därefter får nya lokala revideringar utföras av den regionala och de lokala processägarna och även dessa kommer att publiceras officiellt och kommuniceras på de regelbundna dialogmöten som genomförs. 
RCC Sthlm Våra processledare har till uppgift att följa utvecklingen inom sina respektive områden, liksom ordförandena i vårdprogramgrupperna. När det kommer ny kunskap inom ett område så ska vårdprogrammet revideras. 
RCC Uppsala/Örebro Frågan finns redan besvarad.
RCC Sydost Frågan finns redan besvarad.
RCC Norr Jag är inte helt säker på att jag förstår frågan, men om du menar det nationella vårdprogrammet och de regionala tillämpningarna av detta så sker det så att representanter från vårt RCC finns med i den nationella gruppen och representanter från varje sjukhus finns med i den regionala vårdprogramsgruppen. Detta kommuniceras genom våra regionmöten samt att de färdiga programmen läggs upp publikt på RCCs hemsida.

Inläggsarkiv

Bli medlem enkelt och kostnadsfritt!

Som medlem visar du att du delar delar vår vision att ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer”. Bli medlem idag och hjälp oss i kampen. Ju fler vi blir desto starkare blir vår röst. Som medlem får du vårt elektroniska Nyhetsbrev.

 







Ta symtom på allvar!

Facebook

Frös du också imorse?! ❄️ Kanske vill du värma dig med en gammal favorit? Nu har du chansen – vi tar in (ett begränsat antal) av den populära beanie-mössan från 3Ejones! Köp nu, leverans i början av november! :)

gyncancer.se/butik
... Visa merVisa mindre

Frös du också imorse?! ❄️ Kanske vill du värma dig med en gammal favorit? Nu har du chansen – vi tar in (ett begränsat antal) av den populära beanie-mössan från 3Ejones! Köp nu, leverans i början av november! :) 

gyncancer.se/butik

Translate »