Nyhetsbrev nr 4, 27 september 2012

Äntligen är det höst och vi får kura ihop oss framför brasan. Och återvända till vår uppgift som bevakare av hur kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer behandlas runt om i Sverige. Och det arbetet tar egentligen aldrig slut. Vi får rapporter från patienter med både ris och ros. Och sommaren har varit intensiv både i debatten och i aktiviteter. I detta nyhetsbrev får ni sammanfattning av både omvärldsbevakning och vad som är på gång inom olika RCC. Vi ser framsteg i Stockholm där man nu med HPV test fångar upp de kvinnor över 60 som bär på HPV och därmed riskerar cancer. Fler regioner borde följa det exemplet. Vi vill att HPV-test ska göras i mycket större omfattning än nu. Vi vill också att man ska prova nya metoder som t.ex provstickor för att nå de som idag inte kommer.
Fortsätt gärna sprida vår film som ni hittar på You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=nZXzezDIC2M. Kunskap ger även det tid för liv.
Vi hörs igen i november med nyheter, aktiviteter och mer kunskap.
Med vänlig hälsning
Thérèse Kärrman
Ordförande

1. Prevention

RCC Stockholm-Gotland

Under sommaren har en glädjande nyhet nått oss. RCC Stockholm-Gotland går i bräschen för att HPV-testa kvinnor i samband med cervix screening. Det har beslutats att kvinnor som gör sitt sista test vid 60 års ålder ska HPV-testas istället för den traditionella cellprovstagningen. Orskan sägs vara att man på detta sätt fångar upp de kvinnor som bär på HPV-virus innan de försvinner ur systemet, som erbjuds fortsatt tätare screening. Nästa år planerar man i regionen att låta fler kvinnor i vissa lägre åldersgrupper få göra ett HPV-test i samband med screeningen för att tidigt upptäcka dem kvinnor i farozonen och därefter låta dem göra tätare tester.

RCC Norr

Inom RCC norr har man också infört HPV-tester i vissa av sina screeningar.

I en intervju med Anna Enander, överläkare på Kvinnokliniken i Sundsvall uppger hon att de gjort följande förändringar i sitt vårdprogram:

– Vid vanliga cellprovskontrollen kommer de kvinnor som har lätta cellförändringar i sitt cellprov att automatiskt testas för HPV. De som då har förekomst av högrisk HPV kommer att utredas på Kvinnoklinik. De som inte har förekomst av högrisk HPV kommer inte att utredas utan få ta ett nytt cellprov via cellprovskontrollen efter ett år. Detta för att hitta dem som behöver utredas men inte utreda dem som ingen risk har.

Kvinnor med grövre cellförändring på sitt cellprov via cellprovskontrollen kommer att utredas på Kvinnoklinik, precis som nu.

Efter utredning  och behandling för cellförändringar, följs man på Kvinnokliniken i två år. De kvinnor som behandlats för cellförändring av grövre art, kommer att få fortsätta ta cellprov via cellprovkontrollen vartannat år i minst 25 år till ( kommer sannolikt att bli livet ut). Innan dessa behandlade kvinnor släpps från Kvinnokliniken till cellprovskontrollen, tas ett HPV-test. Bara om det cellprovet och HPV-testet är normalt, släpps de till cellprovskontrollen.

Linköping/Norrköping

I  Linköping/Norrköping gör man nu ett försök att med hjälp av en buss som åker ut till arbetsplatser eller andra typer av mötesplatser (bostadsområden, affärscentrum mm) få fler kvinnor att delta i screeningen för gynekologisk hälsokontroll. I Norrköping har bara 65 % av de kallade kommit till screeningen, så det här är ett för politikerna prioriterat försök. I normala fall kostar screeningen 140:- men i bussen är det gratis.

Enligt Ingela Adamsson, Barnmorska och administrativt ansvarig för GCK i Östra Östergötland o en av dem som är med och driver projektet, är det många som kommer (ca 850 under två månader i både Linköping och Norrköping) men det är svårt att locka de som aldrig kommit till provtagningen. De kommer inte till bussen heller.

Affischerna som försöker få kvinnor att komma till provtagningen är på många olika språk. Ett av stoppen kommer också att vara utanför SFI:s  lokaler (svenska för invandrare) och där kommer man att ta hjälp av en Hälsokommunikatör från Landstinget.

Bussen är en av många aktiviteter i Norrköping/Linköping för att få upp andelen kvinnor som kommer till provtagningen.

Om Ingela fick önska sig en enda aktivitet som skulle öka andelen kvinnor som testar sig så skulle hon vilja ha en landsomfattande information/kampanj liknande den som Rosa Bandet

Nationell samordning och utveckling av arbetet med livmoderhalscancer

Björn Strander

Som vi tidigare rapporterat har en arbetsgrupp bildats under ledning av Björn Strander Gynekolog med dr . Björn är också ordförande i den expertgrupp som ska stötta arbetsgruppen. Gruppen har skapats av de regionala cancercentrana i samverkan som ett led i regeringens cancerstartegi

Björn uppger att deras främsta uppgift att skapa ett bra kvalitetsregister och samordna och utveckla arbetet mot livmoderhalscancer

– Genomgångar som gjorts visar att deltagande i screening är den viktigaste faktorn utöver vaccinering för att få skydd mot livmoderhalscancer. Under de senaste åren har vi fått kunskaper om HPV-testernas möjligheter men också begränsningar. Vi har också på de flesta laboratorier i landet gått över till s.k vätskebaserad cytologi som har många fördelar jämfört med traditionell metod för cellprover.

Björn säger vidare att de också uppmärksammat att det finns vissa biverkningar av screening , t.ex oro och ångest vid cellprovsavvikelse samt viss risk för problem vid förlossningar för de kvinnor som behandlats för cellförändringar.

Gruppen har börjat med att kartlägga processer och kvalitetsskillnader i vårdkedjan för cervixcancerprevention.

Man hoppas efter avslutat jobb kunna se deltagande ner på församlingsnivå och få möjlighet att klargöra skillnader mellan olika gynekologers och laboratoriers insatser.

och kvalitetsskillnader

Björn uppger:

– Vi har kunskap och teknologi för att i princip kunna utrota cancer i livmoderhalsen – en av de vanligaste cancersjukdomarna i världen hos kvinnor. Det kommer inte att gå på en dag men inriktningen och målsättningen är klar: Vi ska identifiera och avlägsna de hinder som finns mot en nollvision.

Intervju med Sonia Andersson Professor i Obstetrik och Gynekologi, överläkare

Sonia Andersson har arbetat och forskat kring cancer på livmodershalsen och HPV sedan mitten av 1990-talet. Hon har längre tänkt och drivit frågan att HPV bör vara ett komplement eller alternativ till screeningen. Det handlar bland annat om att även kvinnor som fyllt 60 borde erbjudas screening. Så är det inte idag. Hon skulle vilja erbjuda dessa kvinnor att göra en självprovtagning hemma med efterföljande analys av provet för att se om det innehåller HPV. Vi vet att livmoderhalscancer ökar för kvinnor i åldern över 50.
– Jag önskar att HPV tester ska ersätta cellprovstagningar för alla kvinnor över 50 och att dessa tester fortsätter upp till åtminstone 65
års ålder.
En av Sonia Anderssons doktorander har gjort en ekonomisk analys som visar att samhället skulle spara genom att kvinnorna skulle analyseras med en självtest istället för att de fysiskt ska komma till en provtagning.
Om självtest skulle användas som metod skulle Sonia Andersson önska att kvinnor över 30 skulle få HPV testas istället för cellprovtagning som idag.
Det finns en rad andra frågor som Sonia Andersson vill tackla. En fråga gäller om kvinnor som haft cellförändringar skulle vinna på att vaccineras mot HPV som skydd från nya cellförändringar och den andra frågan som hon skulle vilja driva igenom är att man ska föreslå kvinnor som inte kommer till cellprovtagningen att självtesta sig. Liknande studier finns redan i Europa.
– om vi kan vissa att dessa kvinnor hellre tar  självtest istället för att komma till mottagningen, kan vården spara många liv
Att utveckla metoder för att fånga upp kvinnor som löper risk att utveckla livmoderhalscancer och att hitta tidiga markörer för att snabbt kunna gå in med preventiva åtgärder det är några av de utmaningar som Sonia Andersson, brottats med under sina år som forskare och kliniker.

2. Vård

RCC aktiviteter

RCC Stockholm/Gotland och Patient och Anhörigrådet har nyligen haft ett möte. RCC arbetar hårt med att få fram en regional cancerplan (Projektledare Sven Törnberg) som ska ha sin utgångspunkt i patientupplevelsen, patientens snåriga väg….. och hur den ska kunna förbättras. En viktig punkt i detta arbetet är självklart hur vi ska kunna mäta ATT patientupplevelsen verkligen blir förbättrad.

Inom de större cancerprognoserna har man en egen processledare som jobbar med att förbättra den enskilda processen.

Inom ”vår” prognos gynekologisk cancer hade vi haft ett möte i september och då diskuterade vi vilka mål vi bör sätta i den kommande cancerplanen för att ge kvinnor som drabbats en bättre mer jämlik vård. Mätetal t.ex andel som får second opinion, andelen som bedöms av ett multidisciplinärt team, ökning av registreringen i kvalitetsregistret diskuterades. Vi vill också se att de ledtider som nu lyfts fram i vårdprogrammet för äggstockscancer blir verklighet. I Stockholm kan man inom behandlingen av äggstockscancer bli ännu bättre på att använda kirurgi och det vill vi se en målsättning på. Vi diskuterade också hur vi kan lära alla Stockholms allmänläkare att bli ännu mer uppmärksamma på de tidiga tecknen på äggstockscancer.

Nationella aktiviteter

Vårdplan

Nationellt har man nu tagit fram ett utkast till en vårdplan som som nu är ute på remiss. Tanken är att vården tillsammans med patienten ska dokumentera alla steg från utredning om misstänkt cancer till avstämning efter avslutad behandling. Patienten ”äger” dokumentet och får då en mycket bättre överblick över vad som händer speciellt om många inom vården är inblandade i behandlingen.Vi har i remissrundan ställt oss positiva till innehållet  men påpekat att vi skulle önska en snabb integrering i journalsystemen. Risken är annars att många inom vården kommer att uppleva det som en extra arbetsuppgift.

Nytt vårdprogram för äggstockscancer

Äntligen har vårdprogrammet för äggstockscancer publicerats. Vi har inte hunnit lusläsa men reagerar på att i vårdprogrammet finns en inbyggd möjlighet för regioner att behandla olika! Var inte poängen att vi skulle ha ett nationellt vårdprogram så alla kvinnor som drabbats av äggstockscancer får samma behandling? Läs mer här:

http://www.cancercentrum.se/sv/stockholmgotland/Aktuellt/Nyheter/Nytt-nationellt-vardprogram-for-aggstockscancer-publicerat/

Vårdprogram cervixcancer

Karin Bergmark RCC Väst är utsedd till ordförande för en grupp som ska ta ett nationellt vårdprogram för cervixcancer.

Dålig patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård

Den svenska hälso- och sjukvården måste bli bättre på att sätta patienten i centrum. Det visar en ny rapport till Vårdanalys som presenterades vid ett fullsatt seminarium under Almedalsveckan.

Elizabeth Docteur, internationell utvärderare, presenterar rapporten inför en fullsatt samlingslokal. Foto: Stig Hammarstedt

–Vår utvärdering visar att det finns mycket att förbättra för att öka patientcentreringen. Sverige står sig inte särskilt bra i jämförelse med andra länder och placerar sig ofta näst sist eller sist i stora internationella jämförelser, sa Elizabeth Docteur, som är en internationell expert med mer än 20 års erfarenhet av att analysera hälso- och sjukvården i olika länder.

Inom kort kan man hitta hela rapporten på svenska på  www.vardanalys.se

I korthet är rapportens sex rekommendationer för att öka patientcentreringenvi svensk hälso- och sjukvård:1. Säkerställ att lagstiftningen för att stärka patienters ställning efterlevs.
2. Möjliggör för patienten att vara medaktör i sin egen vård.
3. Engagera och involvera patienter och patientföreträdare i beslut om hälso- och sjukvårdens utveckling.
4. Fortsätt stödja insatser för att uppnå samverkan och kontinuitet i vården.
5. Utforma uppföljnings- och mätverktyg som avspeglar patientens prioriteringar.
6. Förstärk insatser för att följa upp graden av patientcentrering.

Nätverket mot cancer – Cancerenkäten

Ny undersökning bland svenska cancerpatienter avslöjar stora brister: Hur mycket får några extra månader i livet kosta? – Och vem sätter prislappen? 
Vi har som medlemmar i Nätverket mot cancer, deltagit i att genomföra en patientenkät under sommaren som gav mycket oroande svar. Individuellt riktad cancerbehandling som ger en vecka, en månad, två månader extra i livet är inte självklar för alla patienter. 70 procent av svenska cancerpatienter har inte ens en skriftlig behandlingsplan och därmed liten chans att reflektera över eller be om en andra bedömning av de insatser som görs för att förlänga livet. Detta framgår av en ny undersökning bland 420 svenska cancerpatienter.

Patientundersökningen visar:

3. Omvärldsbevakning

Debatt

Under sommaren har vi sett flera tunga debattinlägg om den ojämnlika vården av cancersjuka, om behovet av bättre samordning för att snabbare få fram nya cancerläkemedel och om vikten av att patienten blir opererad av den bästa kirurgen med störst vana även om den inte finns på hemorten.

Peter Ragnhammar, docent i onkologi och  patologi på Karolinska Sjukhuset, skriver om Ojämlik behandling av cancersjuka i Sverige:

”Nationella riktlinjer behövs. Alltför många instanser ska säga sitt innan nya cancermediciner godkänns i Sverige. Det leder till en vård med stora regionala skillnader och att nya behandlingar fördröjs. Under tiden hinner patienter dö i väntan på terapi”

http://www.dn.se/debatt/ojamlik-behandling-av-cancersjuka-i-sverige

Representanter för alla RCC och SKL gick ut på DN-debatt och gav löfte om att bli bättre på att samordna cancervården.

”Samhället måste kunna sätta en gräns för hur mycket det får kosta att förlänga ett liv. Det är dock inte rimligt att enskilda läkare som stå för sådana beslut. Istället krävs bättre nationell samordning. Vi tar nu gemensamt krafttag för en nationell snabb introduktion av nya cancerläkemedel.”

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/vi-ska-bli-battre-pa-att-samordna-cancervard_7346678.svd

Jan Persson, docent och överläkare vid Kvinnokliniken i Lund, skriver motstånd till nivåstrukturering.

”Som led i en nationell satsning på kvalitet och patientsäkerhet inom cancervården har 6 regionala cancerkompetenscentra, RCC, bildats, ett för varje sjukvårdsregion. Grundtanken är att patientens bästa, inget annat, skall sättas i fokus. Detta har också under alla år varit min personliga ledstjärna och är grundorsaken till detta brev.”

http://www.vaxjonytt.se/nyheter/patienten_i_fokus_.aspx

Vi kommenterade genom nätverket mot cancer Jan Perssons debattartikel

Vi patienter har länge kämpat för att kvinnor med gynekologisk cancer ska opereras vid kliniker med hög operationsfrekvens och tillgång till läkarteam med många olika specialister. Trots det diskrimineras kvinorna Kronobergslän och kvinnor med gynekologisk cancer riskerar förlora möjligheten till optimal vård. Varför tar inte alla ansvariga i landstingen i Södra Sjukvårdsregionen denna unika chans till en kraftsamling för att skapa ett starkt regional cancercentrum i Lund som planerat, för både forskningen, utbildningen och framförallt, för patienternas skull? Sätt patienten i centrum. Till beslutsfattarna i landstingen i Kronoberg: Skicka alla kvinnor med gynekologisk cancer till Lund.

Postat av: Katarina Johansson, samordnare Nätverket mot cancer 2012-07-17 17:39:38

HPV-vaccinering

HPV vaccineringarna fortsätter att rullas ut runt om i landet och svenska studier visar att vaccinet inte ger biverkningar. Kondylom, eller könsvårtor, minskar kraftigt hos unga kvinnor. Forskare tror att det beror på att HPV vaccineringen kommit igång. Finland har nu beslutat sig för att börja med vaccinering som kommer att läggas in i det natioella vaccinationsprogrammet.
HPV-vaccinet Gardasil kommer att börja subventioneras för kvinnor upp till 26 år, i stället för 17 år där gränsen gick tidigare. Det har den statliga myndigheten Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket bestämt. Läkare tycker det är bra att fler kvinnor ska kunna få vaccinera sig billigare.

Livmoderhalscancer

Cellprovsbussen rullar igen, nu i Östergötland.

Tidningen The Lancet publicerar en studie som visar att HPV självtest kan förebygga livmoderhalscancer.

Vårdguiden har en kampanj för att lära kvinnor mer om Livmoderhalscancer.

Glädjande besked är att Stockholm inför allmän HPV testning i cellprovtagningsprogrammet. I Stockholm är cellprovtagningsprogrammet gratis. Vi berättar mer om vad arbetsgruppen för screening gör längre ner i Nyhetsbrevet.

Om vi nu får göra dessa HPV tester på sikt i landets hela screeningprogram och i vissa Landsting även gratis så tyvärr har vi nu brist på patologer så det tar tid innan vi får svar på proverna. Tiden fram tilll besked kan vara ända upp till 10 veckor

Unga tror att cancer smittar…….Det finns stora kunskapsluckor hos våra gymnasieelever.

Allmänt om gynekologisk cancer

Undersökning av embryon kan visa risk för framtida bröst- eller äggstockscancer visar en studie.

Vårdcentral i Hässleholm missade äggstockscancer. Anmäls nu till SocialstyrelsenEn studie finns nu publicerad som visar på skillnaden i överlevande mellan traditionell cellgiftsbehandling av äggstockscancer och behandling direkt i bukhålan

Länkar till alla artiklar ovan hittar du på vår hemsida i artikeln Läst i pressen juli/augusti

https://gyncancer.se/2012/09/last-i-pressen-juliaug/

Almedalen

Thérèse Kärrman, Ulrika Ekström och Barbro Sjölander följde på plats i Almedalen de debatter som berörde vårt område

Ibland kändes det som”mycket snack och lite verkstad” men vi får hoppas att alla debatter bidrar till att på sikt förbättra vården. RCC är i alla fall ett stort steg på vägen.Våra reflektioner efter Almedalen”Patienten i centrum betonas av de flesta men MYCKET ansvar ligger fortfarande hos patienten. Som patient måste man ta ägarskap över sin sjukdom, man måste själv se till att få en skriftlig vårdplan, en second opinion, en kontaktsjuksköterska, kräva svar på om man får de absolut senaste läkemedlen, att du behandlas av ett team, att du får en snabb och störningsfri behandling.
SUCK tänker vi men hoppas på att utvecklingen inom RCC och dess fokus på processförbättringar och att mätbarhet kommer att förbättra patienters situation.

Vården vet att de måste korta ledtiderna men hur snabbt görs det?
Nya dyra läkemedel och den långsamma och delvis lokala godkännandeprocessen är ett problem som ger bl.a mycket ojämlik vårdDet kommer alltid att finnas prioriteringar i vården. Nya läkemedel kommer alltid att ställas mot befintliga terapier och statens/landstingens resurser är inte oändliga sas det på seminarierna. Vi tycker dock att staten ska säkra att patienten självklart har rätt till mer tid för liv och att pengar inte ska få stoppa en viss behandling som ger tid för liv.
Vissa sjukhus och län håller fast vid att operera patienter trots att de inte har ett tillräckligt antal operationer för att ha rätt operationskompetens. Revirtänkande får inte gå före patientens rätt till absolut bästa behandling.Patienter med äggstockscancer behöver opereras av tumörkirurger med stort patientunderlag. Nu!Vi kommer med intresse att följa det diagnostiska centrum som startats i södra Sverige i höst och som kommer att erbjuda utredningsförlopp utan onödiga väntetider för patienter med misstänkt cancer.”

4. Övrigt

Höstaktiviteter

Konferens kvinnohälsa

Vi deltar på konferensen Kvinnohälsa 2012 den 21 – 22 november,  som anordnas av Teknologiska Institutet och som är en mötesplats för vårdpersonal som arbetar inom kvinnohälsa. Vår ordförande Thérèse Kärrman kommer att agera som bland annat moderator.
Ämnen som behandlas är:

• Uppdatera dig kring gynekologisk cancer – diagnos, behandling och uppföljning!
• Kvinnors hälsa vid gynekologisk cancer – så kan du öka livskvaliteten hos patienten!
• Palliativ vård på kvinnokliniken – etiska överväganden och legala aspekter
• Gynekologisk operationsteknik – då, nu och sen
• Att möta sexuella frågor och problem

Tidig upptäckt räddar liv. Hjälp oss sprida kunskap om symtomen av äggstockscancer.
Hjälp oss sprida vår film på youtube som på ett enkelt sätt beskriver hur du kan känna igen symptomen på äggstockscancer.  Idag har nästan 1400 personer sett den. Hjälp oss att sprida den till många många fler
http://www.youtube.com/watch?v=nZXzezDIC2M

5. Din historia

Vi vill lära känna dig som patient och anhörig. Du kanske är patient och har drabbats av gynekologisk cancer någon gång. Du kan också vara anhörig som upplevt sjukdom på nära håll. Eller så är du en person som är engagerad ändå du vill påverka och förbättra vården! Vem du än är så vill vi höra just Din historia.

Gyncancer.se är en plats för dig som drabbats av gyncancer, för dig som är anhörig och för dig som är orolig för, har funderingar kring och vill veta mer om gynekologisk cancer. Dela dina frågor, din oro, din berättelse eller din glädje med oss.

Din berättelse kan du maila till thérèse@gyncancer.se eller till  barbro.sjolander@gyncancer.se

6. Vår vision och syftet med föreningen

Vision
Vi ska verka för att ingen i framtiden ska drabbas av gynekologisk cancer

Syfte med föreningen
Föreningen ska utan vinstsyfte skapa ett nätverk som ska arbeta med upplysning och påverkan kring gynekologisk cancer.
Vi ska
– öka kunskapen om gynekologiska cancersjukdomar
– ställa krav på vården för att kvinnor som drabbas av gynekologisk cancer ska få en rättvis och god vård
– väcka opinion och skapa debatt om hur vården arbetar med att förebygga gynekologisk cancer

7. Person uppgifter

Du har lämnat samtycke till att Nätverket via e-post får skicka information till dig. Dina kontaktuppgifter (namn och e-postadress) hanteras enligt Personuppgiftslagen. Nätverket förvarar dina personuppgifter på betryggande sätt och har inte rätt att överlåta dessa personuppgifter till annan part. Du kan när som helst begära att dina uppgifter ska raderas. Skicka då e-post till: info@gyncancer.se

8. Stöd nätverkets kamp mot gynekologisk cancer

Nätverket följer LIF:s etiska riktlinjer för samarbete mellan företag och organisationer. De etiska reglerna hittar du på www.lif.se
Kontakta oss på info@gyncancer.se om du vill stödja oss i vårt arbete med att sprida kunskap kring gynekologisk cancer, påverka politiker att få bättre och mer rättvis vård samt att stödja och hjälpa drabbade kvinnor.
Kontaktuppgifter
Ordförande
Thérèse Kärrman therese@gyncancer.se
Parkvägen 46
13141 Nacka
tel 0733456987 eller
Barbro Sjölander barbro.sjolander@gyncancer.se
Parkgränden 4
131 41 Nacka
Tel 0705938110

9. Advisory Board

Medicinsk expertis
 

Sonia Andersson, Professor i Obstetrik och Gynekologi, överläkare

Peter Bistoletti, specialistläkare och docent i obstetrik och gynekologi

Erik Wilander, professor, överläkare, Cytologiska lab akademiska sjukhuset, UppsalaBarnmorskeexpertis

Anna Palmstierna, barnmorska, Kolposkopimottagningen, Kvinnokliniken, Universitetsjukhuset UMaS, Malmo

10. Samarbetspartners

www.natverketmotcancer.se

www.kontinet.se

www.1.6miljonerklubben.com