NYHETSBREV NR 4 2013

NYHETSBREV NR 4 2013För två veckor sedan satt vi ett antal engagerade personer och arbetade med vår handlingsplan för kommande år. Det finns så mycket vi vill göra och så mycket vi vill påverka för att vi ska nå vår vision att ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer. Det känns inspirerande att ha fått förtroendet att vara ordförande för en organisation som vill så mycket och som på så kort tid under Thérese Kärrmans ordförandeskap lyckats komma ut i debatter, fått vara med och påverka i Almedalen, gjort en film om hur kvinnor känner igen symptomen för äggstockscancer, skrivit debattartiklar om kvinnors rätt att bli opererade av erfarna kirurger med de bästa operationsmetoderna, fått föredragen på senaste Gyncancerdagen inspelade av urplay.se med mera.
Tack Thérèse!

MEN vi kan inte vila på lagrarna. Nu går vi vidare.
I vår nya handlingsplan sätter vi många tuffa mål utifrån vår vision att ingen ska dö i gynekologisk cancer och arbetar just nu med hur vi ska nå dem.

Vi vet att kvinnor dör i livmoderhalscancer för att:

  • De inte kommer på de undersökningar de kallas till.
  • Den cellprovstagningsmetod som används idag är inte tillräckligt bra för kvinnor +50.
  • Cellprovstagningsprogrammet slutar i de flesta landsting redan vid 60 år.

Vi vill:

  •  Att de cellprovstagningar kvinnor kallas till ska vara avgiftsfria.
  • Att ett antal landsting ska ha infört HPV-tester för kvinnor över 50 redan under nästa år.
  • Att den övre åldersgränsen för cellprovtagningsprogrammet ska höjas.

Vi vet att kvinnor dör i äggstockscancer för att:

  • De inte känner igen de diffusa symptomen
  • Vi inte har något screeningprogram för äggstockscancer

Vi vill:

  • Att fler kvinnor ska lära sig känna igen symptomen.
  • Att Sverige ska vara bland de första i världen att införa ett screeningprogram för äggstockscancer.

För alla gynekologiska cancersjukdomar vill vi också påverka vården

Vi vet att för att kvinnor ska kunna jämföra olika vårdgivare men också för att vården själv ska hitta de bästa metoderna så måste alla inom vården uppdatera kvalitetsregistren.

  • Vi kommer att följa upp att det görs.

Vi vill bli behandlade av de bästa läkarna med de bästa metoderna oavsett var i Sverige de finns.

  • Vi kommer att bevaka att vårdprogrammen implementeras på det sätt de är tänkt.
  • Vi kommer att bevaka att alla får tillgång till de livsuppehållande mediciner som finns.

Vi vill ha de kontaktsjuksköterskor, de skriftliga vårdplaner, de multidisciplinära konferenser och de rehabiliteringsplaner vi har rätt till och som finns i planer men inte nått fram i handling.

Hur ska vi nå det här då?
Vi har inga pengar, men vi har ett fantastiskt engagemang och ett antal volontärer inom olika kompetensområden som jobbar för oss. Vi är envetna, vi kommer att vara en nagel i ögat på alla som bestämmer och vi kommer inte att ge oss, men det kommer att ta tid och vi jobbar målmedvetet.

Visionen att ingen ska dö i gynekologisk cancer är vår ledstjärna och som Kjell Bergfelt, processledare på RCC Stockholm helt riktigt påpekade – Det är ju helt möjligt. Om vi medvetet jobbar med prevention och med rätt behandlingar, kommer färre att insjukna och de som trots allt gör det, kommer att överleva sin gynekologiska cancer.

I nyhetsbrev nr 4 ger vi tips om hur du kan kommunicera med mejlgrupper i USA. Vi har också besökt Sveriges första privata cancerklinik som opererar enligt den så kallade Sugarbaker-metoden. Sista halmstrået för många bukhinnecancerpatienter, men ännu inget publicerat om metoden för gynekologisk cancer även fast de gjort ett antal operationer. Vi kan också läsa om varför metoderna för cellprovstagningarna bör ändras och varför åldersgränsen bör höjas. Vi uppmärksammar också Globeathon, den internationella manifestationen för att synliggöra gynekologisk cancer som sker samtidigt i över 60 länder. I Stockholm sker manifestationen i Kungsträdgården och vi informerar om hur programmet för dagen ser ut och hur du kan delta.

Med vänlig hälsning,

Barbro Sjölander

Ordförande Nätverket mot gynekologisk cancer

För att läsa nyhetsbrevet:  NYHETSBREV NR 4 2013 (PDF) NYHETSBREV NR 4 2013 (WEBB)

2 kommentarer

  1. Wendy Hensley

    Så var det oktober igen, höstmånaden som går i rosa till förmån för bröstcancerforskning och alla som drabbas. Fantastiskt att ett fenomen på så kort tid, 10 år, kan spridas och bli så verdertaget att alla, precis alla, vet vad rosa bandet står för.Men vem vet vad gröna bandet står för? Eller rättare sagt stog för då det är ett antal olika organisationer som anser sig ha rätten till det gröna bandet. Vem uppmärksammar alla med gyncancer och stödjer den forskningen?Det sorgliga svaret är att få utöver de berörda och deras närmaste känner till och stödjer forskningen av dessa vanliga cancerformer, det finns liksom inte plats för oss i media och därför inte heller i människors medvetande.Varje år insjuknar ca 2700 kvinnor i någon av de fyra cancerformer som räknas till gynekologisk cancer.Varje år dör ca 1000 kvinnor i gynekologisk cancer.Tittar vi specifikt på äggstockscancer överlever knappt en av fem den magiska 5-årsgränsen….Det är oerhört svarta siffror om man jämför med andra cancerformer där forskning och behandling gått framåt och så också överlevnaden.Så varför inte fördela resurserna lite mer rättvist, vi är också mammor, systrar och fruar . Ta tag i det här Amelia och andra media som så käckt målar oktober i rosa. Jag dör för att ni riktat in den enskilda givaren på bröstcancerforskning utan hänsyn till alla oss andra.

    Reply
    1. Gyncancer Författare

      Wendy

      Vi kommer att skriva mer om forskning på gynekologisk cancer i våra kommande nyhetsbrev. I 1,6, 2,6 miljoner klubbens kalender som börjar säljas snart berättar vi också om denna cancerform och överskottet från kalendern kommer att gå till stipendium som delar ut pengar till forskare inom gynekologisk cancer bl.a. Håller helt med dig att denna cancerform borde få mycket mer resurser för forskning men vi behöver också fler forskare som vill forska på just gynekologisk cancer. Vi måste på alla sätt öka kunskapen om att så många dör i sjukdomen och för att vi ska nå vår nollvision att ingen ska dö i gynekologisk cancer så är det här en av många faktorer som måste bli bättre.
      Förra året hade faktiskt tidningen M en åttasidig bilaga om äggstockscancer så visst skrivs det, men alldeles för lite och Amelia Adamo har två år i rad ställt upp på våra Gyncancerdagar. Men vi behöver mycket mer av allt, bättre prevention, bättre och mer jämlik behandling, bättre rehabilitering, bättre eftervård, bättre anhörigstöd m. m
      Vi får se hur Rosa Bandet kampanjen utformas i år men det finns ett starkt tryck på att den ska öppnas upp för fler diagnoser.

      Barbro Sjölander
      Ordförande
      Nätverket mot gynekologisk cancer

      Reply