För två veckor sedan satt vi ett antal engagerade personer och arbetade med vår handlingsplan för kommande år. Det finns så mycket vi vill göra och så mycket vi vill påverka för att vi ska nå vår vision att ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer. Det känns inspirerande att ha fått förtroendet att vara ordförande för en organisation som vill så mycket och som på så kort tid under Thérese Kärrmans ordförandeskap lyckats komma ut i debatter, fått vara med och påverka i Almedalen, gjort en film om hur kvinnor känner igen symptomen för äggstockscancer, skrivit debattartiklar om kvinnors rätt att bli opererade av erfarna kirurger med de bästa operationsmetoderna, fått föredragen på senaste Gyncancerdagen inspelade av urplay.se med mera.
Tack Thérèse!

MEN vi kan inte vila på lagrarna. Nu går vi vidare.
I vår nya handlingsplan sätter vi många tuffa mål utifrån vår vision att ingen ska dö i gynekologisk cancer och arbetar just nu med hur vi ska nå dem.

Vi vet att kvinnor dör i livmoderhalscancer för att:

• De inte kommer på de undersökningar de kallas till.
• Den cellprovstagningsmetod som används idag är inte tillräckligt bra för kvinnor +50.
• Cellprovstagningsprogrammet slutar i de flesta landsting redan vid 60 år.

Vi vill:

•  Att de cellprovstagningar kvinnor kallas till ska vara avgiftsfria.
• Att ett antal landsting ska ha infört HPV-tester för kvinnor över 50 redan under nästa år.
• Att den övre åldersgränsen för cellprovtagningsprogrammet ska höjas.

Vi vet att kvinnor dör i äggstockscancer för att:

• De inte känner igen de diffusa symptomen
• Vi inte har något screeningprogram för äggstockscancer

Vi vill:

• Att fler kvinnor ska lära sig känna igen symptomen.
• Att Sverige ska vara bland de första i världen att införa ett screeningprogram för äggstockscancer.

För alla gynekologiska cancersjukdomar vill vi också påverka vården

Vi vet att för att kvinnor ska kunna jämföra olika vårdgivare men också för att vården själv ska hitta de bästa metoderna så måste alla inom vården uppdatera kvalitetsregistren.

• Vi kommer att följa upp att det görs.

Vi vill bli behandlade av de bästa läkarna med de bästa metoderna oavsett var i Sverige de finns.

• Vi kommer att bevaka att vårdprogrammen implementeras på det sätt de är tänkt.
• Vi kommer att bevaka att alla får tillgång till de livsuppehållande mediciner som finns.

Vi vill ha de kontaktsjuksköterskor, de skriftliga vårdplaner, de multidisciplinära konferenser och de rehabiliteringsplaner vi har rätt till och som finns i planer men inte nått fram i handling.

Hur ska vi nå det här då?
Vi har inga pengar, men vi har ett fantastiskt engagemang och ett antal volontärer inom olika kompetensområden som jobbar för oss. Vi är envetna, vi kommer att vara en nagel i ögat på alla som bestämmer och vi kommer inte att ge oss, men det kommer att ta tid och vi jobbar målmedvetet.

Visionen att ingen ska dö i gynekologisk cancer är vår ledstjärna och som Kjell Bergfelt, processledare på RCC Stockholm helt riktigt påpekade – Det är ju helt möjligt. Om vi medvetet jobbar med prevention och med rätt behandlingar, kommer färre att insjukna och de som trots allt gör det, kommer att överleva sin gynekologiska cancer.

I nyhetsbrev nr 4 ger vi tips om hur du kan kommunicera med mejlgrupper i USA. Vi har också besökt Sveriges första privata cancerklinik som opererar enligt den så kallade Sugarbaker-metoden. Sista halmstrået för många bukhinnecancerpatienter, men ännu inget publicerat om metoden för gynekologisk cancer även fast de gjort ett antal operationer. Vi kan också läsa om varför metoderna för cellprovstagningarna bör ändras och varför åldersgränsen bör höjas. Vi uppmärksammar också Globeathon, den internationella manifestationen för att synliggöra gynekologisk cancer som sker samtidigt i över 60 länder. I Stockholm sker manifestationen i Kungsträdgården och vi informerar om hur programmet för dagen ser ut och hur du kan delta.

Med vänlig hälsning,

Barbro Sjölander

Ordförande Nätverket mot gynekologisk cancer

För att läsa nyhetsbrevet:  NYHETSBREV NR 4 2013 (PDF) NYHETSBREV NR 4 2013 (WEBB)