ENGAGe Patientseminarium NICE 2015

ENGAGe Patient Seminar, Nice 24 oktober 2015

Den 24 oktober deltog vi (Barbro Sjölander och Alexandra Andersson) på ENGAGe patientseminarium. ENGAGe (the European Network of Gynaecological Cancer Advocay Groups in Europe) bildades 2012 av ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) och ENGAGes mål är bland annat att främja patientgrupper runt om i Europa och hjälpa de att nätverka tillsammans och att få välinformerade patientföreträdare i de olika länderna. Du kan läsa mer om ENGAGe här. http://engage.esgo.org/en

Det var en intressant dag och det var många intressanta och viktiga föreläsningar som vi nu tänker sammanfatta åt er som inte deltog på plats, så att ni ändå kan få ta del av informationen.

 Trends in gynaecological cancer in Europe

Föreläsare: John Butler (International Cancer Benchmarking Partnershop, Gynaecological Oncology Consulant ST Bartholomew´s and Royal Marsden Hospitals, UK.

5 biljoner människor runt om i världen har inte tillgång till säker kirurgi.

En tredjedel av cancer går att förebygga (rök inte, bli inte överviktig, ät mer frukt och grönt, var mer fysiskt aktiv, var försiktig med alkohol, gå på screening om det erbjuds i ditt land)

BMI är en viktig aspekt när det gäller risken att utveckla cancer men kan också påverka behandlingarnas effekt.

Stora delar av östra Europa har inget HPV vaccineringsprogram

Viktigt att vi funderar över våra screeningmetoder. Hur är dessa, hur framgångsrika är de egentligen? Det är hög incidens av cervixcancer i Östeuropa och detta beror på avsaknad av screeningmetoder eller att de screeningmetoder som finns är dåliga. Det finns tydliga samband mellan överlevnad i cervixcancer och screeningprogram.

Överlevnaden förbättras genom tidigare diagnos och bättre tillgång till de bästa behandlingarna

Vi ökar vår överlevnad men vi måste också fokusera på livskvalitet under cancersjukdomen

1 av 2 personer i Europa kommer utveckla cancer under sin livstid bl.a beroende på att livslängden ökar.  (I Sverige säger Cancerfonden 1 av 3)

Hög incidens livmoderkroppscancer i Östeuropa och här har de också den lägsta överlevnaden i denna cancerform. Sverige däremot har den bästa överlevnaden i hela Europa när det gäller livmoderkroppscancer

Föreläsaren betonar vikten av att hitta metoder för tidig diagnosticering av äggstockscancer. Hos BRCA-bärare ser man nu bättre överlevnad, men vi får inte glömma att överlevnaden handlar om hur bra kirurgin också har varit då det ofta är en avgörande faktor.

I sammanfattningen pekade John Butler på att

·       Framtiden finns redan här men den är mycket ojämlikt fördelad

·       Kvalitetsregister spelar en nyckelroll för att kunna se vilka metoder som har effekt

·       Vaccination mot HPV och effektiva screeningmetoder måste vara högsta prioritet i länderna

·       Med ökande ålder och en större andel överviktiga kommer livmoderkroppscancer att bli en stor utmaning för våra samhällen

·       Överlevnaden i äggstockscancer kommer att öka och med nya dyra behandlingar kommer det att ställa stora krav på fattiga samhällen.

·       Patienter och de som arbetar inom vården måste samarbeta för att gemensamt driva på att samhället satsar tillräckliga resurser.

 

Hot topics in research

Föreläsare: Helga Salvesen, Centre for Cancer Biomarkers CCBIO, Bergen University, Norway.

Helga betonar att det kan vara svårt att se de stora rubrikerna i forskningen när man är mitt i den.

Nämner att en metod inte kommer kunna passa alla. Det är viktigt att vi lär oss förstå cancern i sitt sammanhang

Föreläsaren nämner The Precision Medicine Initiative som introducerats av President Obama.

Det är viktigt att vi hittar verktyg för att kunna hantera våra databaser som på många ställen är bra och innehåller mycket användbar information. På vissa sjukhus i  USA individanpassas behandlingen genom att man i en enda analys kan undersöka massor av markörer. Detta kan underlätta en mer individualiserad behandling

Innovativa kliniska studier, kombinationsbehandlingar och en kunskap om hur man klarar av den resistens som ofta uppstår.

Något mycket intressant som lyftes upp var att det kanske är ärftligheten som är mer väsentlig än vilken cancerform det egentligen rör sig om, till exempel bröstcancer, äggstockscancer och livmodercancer.

Vidare är det viktigt att kunskapen om markörerna faktiskt implementeras i både forskningen och i vården för att kunna behandla på rätt nivå, förbättra klinisk forskning, utveckla nya behandlingar och förutsäga behandlingens effekt.

Hon avslutar med att säga att hon är otroligt tacksam till de patienter som ger forskningen tumörvävnad, biopsi och blodprover.

 

Ovarian Cancer – UKCTOCS study: the outcomes

Föreläsare: Usha Menon, UCL Elizabeth Garett Anderson Institute of Women´s Health UK.

Föreläsaren talar om sin studie i England som har handlat om screening för ovarialcancer (äggstockscancer).

I medicinvärlden anser man att det än inte finns något som tyder på att screening av ovarialcancer kan rädda liv. Är det misstänkt opererar man, man gör ingen biopsi.

Men hon tror ändå att screening kan vara något. Med screening upptäckte hon i sin studie 40 % i stadie I och II vilket är betydligt fler än i dagsläget. Samt slår hon också fast att screening inte ökar oron hos kvinnor!

Att operera för att fastställa om det verkligen är äggstockscancer är inte helt okomplicerat så

3  % av kvinnorna fick medelsvåra till svåra komplikationer

Hon kommer att presentera sin studie 2017 och då får vi svar på frågan om screening räddar kvinnors liv och om detta anses vara kostnadseffektivt.

 

Physical activity & cancer risk

Helena Rundqvist, Karolinska Institutet, Sverige

Idag finns bevis på att fysisk aktivitet kan reducera risken för koloncancer (20-60%,) bröstcancer (20-50%) och livmoderkroppsscancer. Ett lite lägre samband finns för lung- äggstocks- och prostatacancer.

Fysisk aktivitet ger viktkontroll, lägre nivåer av bl.a östrogen, ökat immunförsvar, effektivare reparation av DNA, bättre blodgenomströmning.

När det gäller livmoderkroppscancer så rekommenderar Helena, gå/cykla när du ska någonstans, intensiteten kan vara vilken som helst. Största riskreduktionen ses hos överviktiga kvinnor efter klimakteriet.

Två studier visar att risken för att få äggstockscancer är 50%  högre hos de kvinnor som sitter stilla mer än 6 timmar/dag.

Att gå och cykla när man ska transportera sig verkar vara ett bra sätt för att reducera sin risk. Intensiteten behöver inte vara hög men aktiviteten måste ske.

Angående motion och cervixcancer betonar hon att de behöver mer evidens.

Livmoderkroppscancer och träning.

Här finns studier som visar att träning kan minska bieffekterna av en behandling, t.ex fatigue (extrem trötthet) och depression. Det ger också muskelstyrka och hjälper patienten att behålla vikten

WHO:s rekommendationer säger att:

är vi fysiskt aktiva 30 minuter fem dagar i veckan, kan reducera vi risken att drabbas av livmoderkroppscancer med 20-30 % och vi kanske också reducerar risken att drabbas av ovarialcancer (äggstockscancer).

Det pågår nu ett antal studier runt effekterna av träning på äggstockscancer. Även här ser man effekter på fatigue och depression. Det verkar som medelålders snabbare mår bättre av träning jämfört med yngre

Ett tjugotal pågående studier antyder en riskreduktion med 10-15% med ökad aktivitet. Hur intensiv den behöver vara behövs mer studier om.

Även efter ett cancerbesked är det viktigt att vara fysiskt aktiv och några vinster hon nämner är

–        Fysisk aktivitet ökar livskvaliteteten

–        Fysisk aktivitet minskar risken för biverkningar

–        Fysisk aktivitet minskar cancerrelaterad ”fatigue”, extrem trötthet

 

Träning är något du kan göra för dig själv, du kanske inte kan påverka behandlingarna och liknande men träna efter sina förutsättningar är något många brukar uppskatta och även uppleva som att de gjort något gott för sig själva. Du kan tala med din läkare och fysioterapeut om du har funderingar om restriktioner. Restriktioner kan t.ex vara antalet blodkroppar, skelettmetastaser och en dålig återhämtning.

Helena sa att:

·       Gruppträning är mycket bra när det inte finns några restriktioner för träning. Det ökar motivationen

·       Styrketräning rekommenderas för balans, stabilitet och styrka och för att öka muskelfunktionen

·       Bassängträning i varmt vatten rekommenderas för de som har smärta och dålig kondition

Du kanske upplever att du inte orkar göra något under din cytostatikabehandling och det är inget krav att du ska hänga och vara flitig på gymmet, utan även det lilla, den korta promenaden i bostadsområdet är bra för dig. Det är viktigt att hitta en aktivitet du gillar.

Fysisk aktivitet påstås eventuellt kunna öka överlevnaden och minska risken för återfall.

 

Cervical cancer- today and tomorrow

Föreläsare: Vesna Kesic, Department of Obsterics and Gynaecology Clinical Center of Serbia, Serbia.

Varannan minut dör en kvinna i världen p.g a livmoderhalscancer

Många kvinnor dör i Östeuropa p.g.a. livmoderhalscancer. Kanske är prevention mer komplicerat än behandling sa Vesna

2030 uppskattas livmoderhalscancer vara ansvarigt för 474 000  kvinnors död och över 95% av dessa kommer att ske i låg- och medelinkomstländer

En bra prevention måste vara både säker, lätt att genomföra och accepterad av befolkningen.

Norra Europa har hög förekomst av HPV, i framtiden kommer varannan student att bära HPV-viruset.

Det här är en sjukdom vi kan utrota genom prevention.

2012 drabbades 58 373 personer i Europa och cirka 24.000 dör.

Varför ser vi så stora problem i till exempel i Rumänien och Seribien och länderna där omkring:

–        Kvinnorna vet för lite om livmoderhalscancer och vad de ska göra för att skydda sig.

–        Ineffektiva preventionsprogram

 

Bara 16 länder i Europa har organiserad screening.

De flesta västeuropeiska länder har infört HPV vaccinationsprogram. Östeuropa som har den högsta insjuknandet i livmoderhalscancer har ännu inte kommit igång med vaccineringen

Vaccination är inget substitut för cellprov. Vaccinerade kvinnor måste följa screeningprogrammet och gå när de kallas.

Cellprov är billigt, patientsäkert och resultatet är hyfsat säkert.

I Serbien kommer bara 20 % av kvinnorna till cellproven. Det hjälper inte ha det bästa programmet om ingen kommer.

22,70 % var i barnafödande ålder när de diagnosticerades med cervixcancer.  Livmoderhalscancer är den unga kvinnans cancer

Hur många fall av livmoderhalscancer man har i ett land visar på hur det samhället tar hand om sina kvinnor.

Prevention, det är klart det är inget som vi ser resultaten av nu, men senare kommer vi att se det. Man kan se i de länder som har ett bra preventionsprogram att insjuknade och dödlighet i livmoderhalscancer minskat kraftigt

Viktigt att politiker, kvinnorna och medicinare utbildas om livmoderhalscancer vad man kan göra för att förhindra det.

 

Management of women with a genetic predisposition

Jan C. Oosterwijk, Department of Genetics University Medical Center Groningen, The Netherlands.

I Holland får en kvinna som visar sig ha en ärftlig gen ett familjebrev. Kvinnan kan själv välja att ge det till alla i sin familj. Där beskrivs hur man kan vara drabbad

Cancer är alltid DNA-skador i generna. Av all äggstockscancer är ungefär 10-20 % ärftlig. Ärftlig cancer är att du föds med ett mer ”ömtåligt” DNA, att du föds med en sämre förmåga att reparera DNA

Vi behöver veta familjehistorien, vilken gen ger vilken cancer. Istället för att leta efter en defekt gen så går det mot multitestning så att man kan leta förutsättningslöst. Ett gentest behöver göras om med regelbundenhet. Ny kunskap kan ha tillkommit och nya metoder.

Olika gener ger olika typer av cancer.

BRCA-mutationerna uppmärksammades i media redan 1994.

Peuts-Jeghers syndrom STK11, ovanligt men kan vara en genmutation som påverkar risken att insjukna i ovarialcancer. De som bär detta syndrom har ofta mycket bruna prickar (som fräknar) runt munnen.

Genetiktestning för ovarial- och tubalcancer. I Nederländerna testas alltid kvinnorna som insjuknar i ovarial- och tubalcancer för genetiska mutationer oavsett deras familjehistoria.

Lynch Syndrom påverkar både livmoderkroppscancer och ovarialcancer.

Viktigt att genetiktesta både tumörer och blodet för att få rätt behandlingsalternativ.

Kvinnor med genmutationer får inte längre i Nederländerna;

–        Gynekologiska undersökningar

–        Ultraljud

–        CA125

Idag bör vi inte godkänna de genetikundersökningar som gjordes 2001 utan de kvinnor som då testade sig bör få testa om sig då det kommit nya sätt att utreda och testa.

Det är viktigt att släktingar och familj blir välinformerade om sjukdomarna som dessa genmutationer kan öka risken för, och att den här informationen får följa med familjemedlemmarna, för det räddar liv.

 

Utility of a screening program of high risk groups

Ranjit Manchanda, Bartshealth NHS Trust Royal London Hospital, UK.

Föreläsaren har genomfört studier om det är möjligt att testa en population för genetiska mutationer.

Det han kommit fram till är att:

Denna typ av testning kan genomföras

Enklare metoder måste tas fram

Populationstestning för BRCA kan accepteras

Populationstestning ger ingen psykisk effekt

Den reducerar antalet cancerfall, räddar liv och sparar pengar

 

Surgery: when, why and how?

Föreläsare: Jalid Sehouli, Charité Universitaetsmedizin Berlin Campus Virchow Medical Centre, Department of Gynaecology, Germany.

Operation är många gånger det enda sättet att ställa rätt diagnos.

Vilken operation får vilken patient? Jalid tycker att nedanstående faktorer ska få avgöra vilket metod som kommer att användas.

–        Vilka preferenser har patienten?

–        Vilka mål har patienten?

–        Vilka förutsättningar har patienten?

–        Vilka förväntningar har patienten?

Jalid nämner en studie som blir blir klar 2018 kan man redan se att om kvinnan är i bra kondition fått platinum cytostatika och har fått sitt återfall så är ungefär 80 % möjliga att operera igen.

 

New advances in radiation oncology for gynaecological cancer

Remi Nout, Radiation Oncologist, Leiden University Medical Centre (LUMC), The Netherlands

55 % av alla cancerpatienter kommer någon gång behandlas med strålning. 60 % i kurativt syfte och 40 % palliativt syfte.

På deras center får kvinnorna skriftlig information om strålningen samt samtal om biverkningarna av strålningen exempelvis påverkningar på sexualitet. De har också forskning inom detta område.

Vid strålning måste man balansera mellan tumörkontroll och biverkningar. Det är därför extremt viktigt att stråla precis på tumören.

Rörelserna vid organen vid strålningen är väldigt svåra att förutse.

I framtiden tror han en maskin som varje dag känner och ställer in strålningens riktningar efter patienten.

Det måste forskas mer på behandlingen, samband med andra behandlingar och hur man ska lindra biverkningarna.

De nya teknikerna har ökat kuskapen om bäckenets anatomi

Improving the treatment of rare gynaecological cancers

Isabelle Ray Coquard, Centre Léon Béard, Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC), France.

Hon tipsar om tidskriften International Journal of gynecological cancer.

Föreläsaren gick igenom ett stort antal ovanliga gynekologisk cancrar och hur många fall som fanns av dem.

T.ex nämnde hon att Germ Cell Tumors är 2-3 % av alla äggstockscancerar och åldersmässigt får de flesta den vid så ung ålder som 15-19 år. Bra prognos för de flesta patienterna.

Hon gick igenom många olika sällsynta cancrar och deras behandling. Om någon av er som läser det här är intresserad av hennes bilder så kan vi skicka dem i ett word dokument om du mailar intresse till info@gyncancer.se

I hennes sammanfattning konstaterar hon att de gynekologiska cancerformerna som räknas som ovanliga har samma problem som andra cancersjukdomar som klassificeras som ovanliga, till exempel färre behandlingsalternativ, mindre kunskap och färre tillgängliga studier

 

Plenary lecture- running a campaign and social media- experience from cervical cancer (#SmearforSmear).

Föreläsare: Rob Music, Jo´s Trust, UK

Vi fick även lyssna på information om den stora kampanjen SmearforSmear i Storbritanien vars syfte är att få fler unga kvinnor att gå på sina cellprov. I England har de problem med att yngre kvinnor inte vill gå på sina cellprov. Villigheten att gå och ta sina cellprov har minskat och antalet fall av livmoderhalscancer i åldersgruppen 25-29 år har dubblerat sedan 2005. Attityden hos dessa kvinnor är att screeningen är ett onödigt hälsotest.

Kampanjen gick ut på att på att öka kunskapen om testet och att få kvinnor att boka ett test.

Den här kampanjen har blivit väldigt stor, och många kända personer har deltagit i sociala medier genom att lägga ut en bild på sig själva där de ”kletat” (testet heter pap-smear i England så ”smear är kleta)  ut läppstift utanför läpparna

Flera andra länder har visat intresse för kampanjen och även om de ännu inte kunnat se resultat på om fler har gått så har de hört från vissa laboratorier att mängden prover ökat.

 

 A patient experience

Föreläsare: Isabelle Lebrocquy, oPuce, The Netherlands

Isabelle har själv genomgått cancerhelvetet, hon hade tarmcancer. Idag delade hon med sig av sin berättelse av något som man inte tror ska hända nämligen att hon förlorade sitt jobb på grund av cancern. Hon berättade om hur hon blev uppsagd, men att det här är vardagen för många. Att efter eller med cancer ses man som mindre attraktiv på arbetsmarknaden men också att de som genomgår cancer kan behöva vara oroliga att förlora sitt jobb.

Idag överlever i snitt 60 % sin cancer, och hon betonade då att vi måste se till att det finns ett liv efter cancern att gå tillbaka till. Till exempel ett arbete som fungerar för just dig. För när de som har eller har haft cancer förlorar sitt jobb kommer 60 % att även i fortsättningen vara arbetslösa.

Hon betonar det fruktansvärda nämligen att cancerpatienter eller som hon ofta kallar sig och sina medkämpar canceröverlevare ses som en risk att anställa. Och de stora problemen är stigmat men också de rådande systemen runt om i Europa.

The European landscape

Föreläsare:Ward Rommel, Km op tegen Kanker, Belgium

Ward var inbjuden för att tala om arbete och cancer och under sitt tal höll han med Isabelle till fullo, det här är ett scenario som är fruktansvärt men som förekommer. 63,5 % av de som överlever sin cancer är redo till att återgå till arbete av något slag om det finns arbete och ett arbete som matchar deras förutsättningar

Using data in health policy: How we use research findings to advocate for change

Föreläsare: Louise Bayne, Ovacome, UK.

Louise betonade att det är viktigt med data, att det fungerar mellan sjukhus och att rätt information kommer till rätt plats.

Sättet att påverka kan vara att

·       Dela erfarenheter- vad hände mig och min familj

·       Dela enkäter- vad säger vår grupp

·       Dela data- vad säger t.ex forskning

Att vara en bra påverkare kan vara att t.ex

·       Förstå vad gruppen vill

·       Förstå data. Datat måste vara kvalitetssäkrat och användas ansvarsfullt

·       Förstå att olika människor har olika ”agendor”

·       Ha målbilden klart för sig-Vad vill du uppnå med din påverkan

Louise berättade hur de arbetade med en stor patientenkät som göras av myndigheterna. De tar rapportens resultat, granskar vad som kan göras bättre för deras medlemmar. De påverkar sedan genom lokala politiker och politiker på toppnivå.

 

Zerovision for Cervical Cancer

Föreläsare: Barbro Sjölander, Nätverket mot gynekologisk cancer

 

Jag (Barbro) berättade om vår vision att ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer”

För att komma en bit närmare den visionen är det viktigt att ha tydliga mål.

Redan 2007 bildades Nätverket mot livmoderhalscancer med det uttryckliga målet att få in HPV vaccineringen i skolvaccinationsprogrammet. När det var uppnått fortsatte Nätverket nu under namnet Nätverket mot gynekologisk cancer att arbeta för att screeningen skulle göras med HPV tester istället. Vi hade ett tydligt mål, arbetade målmedvetet och lyckades få Socialstyrelsen att fatta ett beslut att se över screeningmetoden. I år bestämdes att Sverige ska övergå till HPV baserad screening. Detta hade på sikt även kommit utan vår insats men det hade tagit längre tid. Kanske tjänade vi ett år. Socialstyrelsen beräknar att den nya screeningmetoden räddar 30 liv/år.

Vårt tredje och fjärde mål är att få vaccinering i skolvaccinationsprogrammet även för pojkar och att få Landstingen att ta bort avgiften för cellprovtagning. Vi arbetar målmedvetet med olika aktiviteter både på lokal och på  nationell nivå för att få detta att hända.

I samband med namnbytet vidgade också vårt arbete till att omfatta all gynekologisk cancer.

Jag berättade om våra olika metoder för att ta oss närmare målen:

Vi behöver göra Nätverket mot gynekologisk cancer känt så att man lyssnar på oss. Både kvinnor i allmänhet, politiker och profession

Idag är vi 920 medlemmar, drabbade, anhöriga eller stödmedlemmar.

Vi utbildar kvinnor och allmänhet genom:

·       Gyncancerdagar

·       Sociala media med budskapet vaccinera dig själv och dina barn, gå på dina cellprovtagningar

·       Vår hemsida www.gyncancer.se

·       Elektroniskt nyhetsbrev som når 1120 personer

Vi påverkar myndigheter genom:

–        Skrivelser

–        Vara med på seminarier och driva vår sak

–        Ta debatten

Vi vill tillsammans med professionen

–        Sätta fokus på gyncancer

–        Ses som partners- vi vill gemensamt utveckla en bra prevention och en patientorienterad vård

Jag berättade om att vi har en mycket låg kostnad för att driva föreningen. Alla som arbetar är volontärer. Vi söker volontärer med specifik kunskap t.ex kommunikation eller PR. De flesta som arbetar som volontärer har sökt upp oss därför att de tycker att vi arbetar för en bra sak och att de själva är drabbade eller har någon i sin närhet som är drabbad. De delar vår vision.

Eftersom vi använder sociala medier i sådan stor utsträckning har vi mycket låga årliga kostnader. Vi har valt just nu att inte ha några medlemsavgifter. På så sätt håller vi de administrativa kostnaderna låga. För att bygga om vår hemsida fick vi stöd av Cancerfonden och för projektet Gyncancerdagarna sponsras vi av Cancerfonden, Regionala Cancercentra och Läkemedelsindustrin.