“Specialloppet”

 

Fick för drygt ett år sedan, 41 år gammal, diagnosen livmoderhalscancer. Detta fem år efter att min lillasyster gick bort i ”samma” sjukdom. Satt i dagarna och reflekterade över medvetna och omedvetna strategier som tagit mig/oss igenom detta år. Min berättelse handlar mindre om vad jag mött och mer om hur jag och mina nära försökt att förhålla oss till situationen och hantera det hela. Tänker att även om vi alla är olika kan det kanske finnas något i detta som kan hjälpa någon annan.

Det var en söndagkväll i september 2011 som min tappra syster 31 år gammal somnade in drygt 2,5 år efter upptäckta cellförändringar på livmoderhalsen. Ute blixtrade och regnade det. Minns hur hennes kropp den helgen blev kallare och kallare, men hur vi ändå fortfarande hade kontakt. Känner fortfarande greppet när hon tog tag runt mina handleder och drog mig intill sig. Minns också hur kvällssolen varmt tittade fram och lugnet lade sig när hennes kamp var över.

Drygt fem år senare är jag tillbaka i Lund. Nu är det jag som står i fokus diagnostiserad livmoderhalscancer. Hur tacklar vi det här? Hur stor är sannolikheten att två systrar drabbas? Det är omöjligt att inte dra paralleller – för mig och för andra. Och jag som har gjort mina cellprov och mått så bra – kan man verkligen springa milen på 52 minuter och samtidigt ha cancer?

Tårarna strömmade i takt med det kalla regnet när jag och maken gick mellan patienthotellet och kvinnokliniken. Vi var i detta läge förberedda och inställda på operation och jag bröt ihop på nytt när magnetröntgen visade att det fanns spridningar ut mot bäckenet och därmed inte tillräcklig marginal med frisk vävnad för operation. Istället skulle min behandling bli åtta veckors strålning (yttre samt inre/brachy) understödd av cytostatikabehandling.

Veckorna vi hade bakom oss hade bjudit på så många chocker och oväntade händelser. Jag som aldrig hade behandlats på sjukhus åkte nu skytteltrafik in och ut. Det började harmlöst med bruten och opererad handled (skridskoåkning -klantigt!). Drygt en vecka senare blödningar från underlivet och undersökning/operation. Under väntan på besked ett ont ben som gjorde mig haltande (felaktigt diagnos muskelbristning). Så kom så i slutet av januari diagnosen livmoderhalscancer och i samband med det konstaterades också blodpropp i benet orsakat av cancern. Där någonstans gick min gräns. “Jag har fullt upp med att ta in att jag har cancer -ska jag nu också lära mig ta sprutor (blodförtunnande) i min egen mage?” Tur att maken som alltid fanns där och kunde bistå. Det hela följdes samma kväll upp av störtblödning (inlagd) och någon vecka senare som “krona på verket” en liten blodpropp i lungan.

När jag ser tillbaka på denna tid och våren som följde finns det som alltid saker jag med facit i hand kanske hade gjort annorlunda. Jag ser samtidigt ganska tydligt hur ett antal strategier och förhållningssätt, omedvetna och medvetna, hjälpte mig och oss igenom dessa månader. Många av dessa plockade jag upp från omgivningen -kontaktsköterskor, vänner, samtalsstöd, cancerfondens broschyrer etc. och några fann jag i mig själv och mina tidigare erfarenheter. Vissa fanns där från början och andra utvecklades allt eftersom.

1.) Acceptans

Ganska snabbt efter att “varför-frågorna” ställts landade jag ändå i en acceptans. Nu är det så här. Hittade en metafor från min tid som friidrottare och tänkte att nu är det det här (jäkla) “loppet” jag ska springa! Tala bara om för mig hur, så gör jag det. Ett steg i taget. Såg loppet framför mig med starten då man fortfarande är pigg, första kurvan som går lätt, bortre raksträckan som är lång men där det bara är att trumma på, kurvan där det börjas kännas trögt och slutligen upploppet när mjölksyran kommer och det är galet tufft. Tror acceptansen hjälpte mig att inte fastna och se mig som ett offer utan bli en aktör och påverka det som gick att påverka. Den kom dock att utmanas när mina blodvärden en bit i behandlingen blev så dåliga att cytostatikabehandlingen inte kunde genomföras som planerat. Då blev jag rädd. Avvikelse från plan -tolkning: “nu får jag inte optimal behandling”! Krävdes mycket dialog och påminnelse om något som hade sagts redan från början (“strålningen är din huvudbehandling”) innan jag kunde acceptera att även min kropp hade en röst. En röst som i detta fall sade något helt annat än vad jag själv kunde uppfatta! Jag var ju pigg och hade spelat “King out” med ungarna så sent som dagen innan!

2.) Tillit och tacksamhet

Ett av mina första läkarbesök var riktigt smärtsamt och kännetecknades av total brist på kommunikation. Det finns ju i vården liksom i alla sammanhang personal som framstår som sämre lämpade för sina jobb. De är dock i absolut minoritet. Jag bestämde mig för att istället se alla de andra – och landade snabbt i en tillit! De kan sin sak. Verkligen! De leder mig igenom det här steg för steg och förbereder mig för varje moment. De vet mitt namn. De pratar sinsemellan. Jag får känslan av att jag är viktig! Och tack och lov att jag är född i ett land som Sverige som har tillgång till denna teknik och kompetens! Och systemet runt med sjukresor och allt. Det blir tydligt varför man betalar skatt!

3.) Barnen – förbereda och involvera

Läste Cancerfondens folder “Vad säger jag till barnen?” på väg hem från sjukhuset när vi fått beskedet. Visste att barnen skulle märka på oss att det inte var som vanligt och att vi därför behövde berätta direkt. Är nöjd med att vi fick möjlighet att berätta för dem en och en. De är olika gamla och fick därmed möjlighet att ställa frågor utifrån sina tankar och reflektioner. Vi kunde också ge dem alla tre fullt fokus och ta emot den första reaktionen med närhet från oss båda.

Jag illustrerade senare genom en enkel teckning för barnen hur jag förutspådde att mitt mående skulle vara framöver. Ritade en tidslinje med påskägg, valborgsmässobål etc och en linje/kurva som gick upp och ner utifrån hur “trött” jag trodde att jag skulle vara under behandlingens olika faser.

Tog även till mig Barncancerfondens idé med pärlband. Jag och yngsta barnet trädde pärlor för de olika momenten i behandlingen. Blå för strålning, guld för cytostatika (“gulddroppar”), rött för blodtransfusion etc… och små fjärilar och blommor efter en bra helg!

4) Uttrycka mina behov

Innan tilliten infann sig ska jag ärligt säga att jag ställde många frågor och berättade om min syster i alla de läkarkontakter jag hade. Ville att de skulle ta del av hennes sjukdomsförlopp i hopp om att där fanns något att dra lärdom av. Fick förklarat att det inte finns något ärftlighet i detta och att det var en olycklig slump att vi båda drabbats. Stod ändå på mig och krävde att man letade fram hennes journal, vilket man till slut också gjorde. Läkarsamtalet som följde hjälpte mig att se skillnaden i våra “resor” och gav mig därmed också hopp om att dessa inte behöver sluta på samma sätt.

Ett annat exempel på att ta ansvar för sitt eget mående var när jag längre fram i behandlingen hamnade på samma rum som en betydligt sjukare patient som hulkade mer eller mindre konstant. För mig som under hela behandlingen hade svårigheter i att få i mig mat och rasade i vikt blev detta ohållbart. När samtal med sjuksköterskan inte ledde någon vart tog jag till sist upp det med läkaren som lät mig byta rum. Lättnad! Jag tänker att det är viktigt att lyssna till den inre rösten och ge uttryck för den. Ingen annan kan ju rimligtvis veta vad som är viktigt för dig och varför.

5) Söka stöd i andra

Jag bestämde mig tidigt för att skapa en Facebook-grupp med de personer som jag ville ha med mig på mitt “speciallopp”. Det blev ett sätt att hålla släkt och vänner uppdaterade om vad som hände och underlättade på så sätt. Samtidigt och kanske viktigare gav det mig känslan att jag/vi aldrig var själva i det här. Minns att jag i ett inlägg beskrev det stöd och den kärlek jag kände som en rosa badring som skyddade mig från de törnar och vassa kanter jag sprang på.

Jag bestämde mig också för att försöka att inte döma människor runt omkring mig som hade svårt att förhålla sig till min sjukdom och som i sin osäkerhet valde att hålla sig i utkanten. Tror de gjorde så gott de kunde. Fokus på de fantastiska människor som fanns där och på olika sätt förgyllde tillvaron!

6) Sätta gränser

Min ingång har varit att vara öppen och prata om min cancerform och min resa. Samtidigt har jag märkt att jag också måste ta ansvar för att sätta gränser. Det kan handla om saker som jag tycker ska få vara min och min mans ensak, men också saker som jag inte mår bra av att prata om. Exempelvis när någon i min omgivning redan tidigt i förloppet ville prata om hur man sedan skulle följa upp behandlingen och vad man gör om det kommer tillbaka. Där ville jag inte vara i tanken. Min strategi var ju en sak i taget! Ett annat exempel var när jag vid en cytostatikabehandling hamnade bredvid en kvinna som fullt upp i sin egen sjukdom ville dela sin dödsångest. “Förstår att det är jobbigt, men det där är jag just nu inte rätt person att ta emot!”

7) Lätta på trycket

Av alla de tårar jag släppt har nog 80% kommit i sjukhussammanhang. Där har jag släppt fram det och låtit det flöda. Fanns inte maken med så fanns där alltid någon varm sköterska som lyssnade och tröstade. Kändes på något sätt skönt att få vara liten och bli omhuldad. Hemma kunde jag sedan hålla ihop tillräckligt.

8) “Ja tack”

Min ingång var att det vore lite inskränkt att inbilla mig att vi reder ut det här utan hjälp… Jag bestämde mig för att tacka ja till all hjälp och kompetens som stod till buds. I vården innebar det “ja tack” till möte med psykolog, kurator, sjukgymnast, sexolog och dietist. I alla möten fanns något att hämta och som hjälpte mig. I vissa fall räckte det med en träff och andra träffade jag några gånger. Vi bestämde oss också hemma för att inte vara “stolta”, utan tacksamt ta emot föräldrars och vänner hjälp med praktiska saker som städning och barn.

9) Leva på – fylla på

Pratade med en psykolog om min metafor att behandlingen är ett lopp. “Då ska du nog snarare tänka ett maraton menade hen. Här krävs att du fyller på med energi och kraft allteftersom. Behandlingen är för lång för att sätta resten av livet på paus!” Det där tog jag verkligen med mig. Försökte att hitta små guldkorn i vardagen. En sådan blev att varje tisdag tillsammans med mina stora grabbar följa “Det stora fågeläventyret” på TV. När det gällde umgänge kände jag att det var lättare att träffa vänner på dagen än på kvällen när jag ofta var tröttare. Jag lärde mig också lyssna på min kropp, som väldigt tydligt genom värme och hjärntrötthet signalerade när det var dags att avsluta.

10) Mitt vanliga friska jag

Vad lätt det är att tappa bort sig själv i sitt sjuka jag! Att det blir kring sjukdomen allt kretsar. Jag märkte att när jag satte på mig tights och träningströja och körde gummibandsträning på golvet i patienthotellet så hittade jag tillbaka till mig själv och den jag varit. Tog hjälp av sjukgymnasten som gjorde ett program anpassat efter situationen. Försökte även hålla liv i mitt positiva och nyfikna jag. Jag och maken hittade ett sätt att finna humor även i de mörkaste situationerna. Att skämta i dessa lägen är ju förbehållet den som är drabbad!

Fann även under sjukresorna gelikar, som liksom jag gärna pratade om väder och vind samtidigt som insikten att vi gick igenom ungefär samma sak gav en känsla av samhörighet. Bland taxi-chaufförerna fann jag en handfull riktigt spännande möten och givande samtal om allt från livsresor till barnuppfostran och kulturmöten. Och sist men inte minst “cred” till personalen på strålningen som förstod det här med att bevaka det friska och passade på att skicka med tips om aktuella filmer och bra restauranger i Lund!

Det där var mina tankar och reflektioner – i mångt och mycket en samling av klokheter jag mött och tagit till mig. Kan de ge någon annan idéer, igenkännelse eller kanske rent av lite kraft så vore det fantastiskt!

Det har nu gått ett år sedan jag blev sjuk. Min behandling verkar så långt ha tagit bra och mina biverkningar är färre än jag var förberedd på. För detta är jag förstås oerhört tacksam! Jag har även fått en ökad förståelse för vad min syster gick igenom och en slags livskraft som är svår att sätta ord på. Samtidigt finns oron där när det nu närmar sig uppföljning igen.

Tiden efter förtjänar också att sättas ord på. Det får bli en annan ´”story”. Kanske behöver jag mer distans och reflektion innan jag är där…

Värme och hopp till er alla från mig… och min änglasyster!

Skrivet av: Jenny Söderberg