Anhörigas rättigheter är ett samhällsintresse

Mellan den 15e och 16 e maj anordnande Anhörigas Riksförbund Anhörigriksdagen 2018. Det var två konferensdagar fullspäckade med föreläsningar kring just närståendefrågor.

Kunskapen har flödat och ämnena har bland annat berört VAN (vård av närstående), palliativ vård, appar för närstående, socialtjänstlagen, unga närstående samt har det varit en politikerdebatt kring närståendefrågor. Vi var ungefär 450 deltagare på konferensen och givetvis var även Nätverket mot gynekologisk cancer på plats för att bevaka vilka närståendefrågor som just nu är på tapeten.

Jag kommer i denna artikel nämna några saker vi särskilt tar med oss från dessa dagar. Visste ni att 140 000 personer i Sverige måste gå ned i arbetstid eller sluta arbeta för att ta hand om en närstående? Anhörigas riksförbund kräver att VAN (vård av närstående) införs liksom vi har VAB (vård av barn). Detta skulle vara ett komplement till dagens närståendepenning som oftast tas ut när den anhörige närmar sig livet slut. Önskemålet är att det införs och att man har rätt att ta ut 30 dagar per år exempelvis om närstående vill följa med på läkarbesök eller liknande.

Vi fick också lära oss att anhöriga står för 75% av all omsorg som utförs i hemmet. Och att var tredje person i åldern 45–65 år ger vård, hjälp och stöd till en närstående. Det är personer som är i yrkesverksam ålder och kvinnor är överrepresenterade.

Barn och ungdomar som närstående
Vi fick också lära oss mer om barn och ungdomar som närstående och att var sjunde 15-åring ger omfattande stöd till en närstående och att ett barn i varje skolklass stannar hemma från skolan en dag eller mer för att ta hand om en närstående. Vi diskuterade mycket varför det har blivit så, och två frågeställningar vi tog med oss; är samhället för dåliga på att se vilka barn och ungdomar som behöver mer stöd? Eller är det skolans ansvar i större utsträckning? Det är inte lätt att ge svar på de frågorna men det vi vet är att detta leder till att många elever som tar hand om sin närstående tyvärr avslutar grundskola och gymnasieskola utan fullständiga betyg och att detta också påverkar framtida studier och jobbmöjligheter.

Nationell anhörigstrategi
Anhörigas riksförbund kräver också att en nationell anhörigstrategi tas fram med mål att göra det så jämlikt som möjligt runt om i landet för våra närståendevårdare. Och att de ska få rätt att få den hjälp just de behöver för att kunna må så bra som möjligt.

Vi diskuterade också hur det är att vara närstående när ens älskade anhörig närmar sig livets slut. Även den anhörige upplever mycket sorg och ibland kan denna sorg leda till ökad sjuklighet men också dödlighet. Därför vill jag som åhörare under denna konferens påstå att det är viktigt att ge alla närstående stöd. Jag tror att alla närstående behöver stöd men hur stödet ska vara är olika från individ till individ, en del önskar mer praktiskt stöd medan andra kanske exempelvis behöver mer existentiellt stöd. Detta diskuterades också under dessa dagar och man lyfte upp att det behövs mer forskning och utveckling kring vilka anhöriga som är i behov av vilket stöd, hur man kan rikta särskilt stöd till de närstående som är särskilt utsatta och hur anhöriga i större utsträckning kan involveras i planeringen.

Poltikernas inställning
Det var också en väldigt bra politikerdebatt där politiker från alla riksdagspartier och F! (bara miljöpartiet som inte dök upp). Under denna politikerdebatt var nästan alla positiva till VAN (vård av närstående) men alla partier ville stötta en nationell anhörigstrategi och alla partier var överens om att anhöriga ska efterfrågas i större utsträckning på vårdplaneringar. Det skilde sig lite åt hur man ville nå de unga anhöriga via skolan eller socialtjänsten och om man tycker vården ska vara statlig eller inte. Socialtjänstlagen diskuterades också och alla var mer eller mindre eniga om att denna måste skrivas om. En del av partierna förordade också en förändring i hälso- och sjukvårdslagen.

Ni kanske har reflekterat över att i olika vårdområden rör man sig med olika uttryck, exempelvis anhörig medan man i cancervården rör sig med uttrycket närstående. Och det spelar egentligen ingen roll vilket begrepp man använder, de är synonymer till varandra och de betyder samma sak. En anhörig eller närstående kan vara någon just du håller nära (exempelvis dotter, granne, bästa kompis, partner) och ni behöver vara släkt eller knutna till varandra på grund av blodsband.

Jag vill avsluta med ett citat från Lisa Syrén (radiopratare och även moderator för konferensen); ”Sök alltid glädjen, eländet kommer av sig själv.”

Och det är så jag väljer att avsluta denna artikel. Vi närstående är många och vi gör helt fantastiska insatser, och vi behövs. Vården behöver oss men också våra älskade närstående. Men vi behöver hjälp och stöd från samhället. Hjälp och stöd för att orka vara oss själva och orka göra det vi vill men också för att följa våra drömmar och intressen. Vi behöver stöd för att vilja söka efter glädjen. Det är dags att samhället tar anhörigas situation på allvar för vi kan inte vänta.

https://anhorigasriksforbund.se/ kan ni läsa mer om Anhörigas riksförbund samt kommer det inom kort filmer från föreläsningarna.

Och ni som är närstående har väl inte missat att Nätverket mot gynekologisk cancer har en sluten FB-grupp för närstående som heter Nätverket mot gynekologisk cancer – närstående.

Av: Alexandra Andersson, Nätverket mot gynekologisk cancer

alexandra@gyncancer.se