Rapport från Onkologidagarna: faktaspäckade dagar

Varje år anordnas onkologidagar av svensk onkologisk förening och Sjuksköterskor i Cancervård. I år hölls onkologidagarna i Jönköping och givetvis var Nätverket mot gynekologisk cancer på plats med två representanter. Vi deltog på föreläsningarna och hade ett utställningsbord där vi visade vår film som vi tagit fram med er fantastiska följare om hur vi vill att framtidens gyncancervård ska vara.

I den här artikeln kan du läsa mer om vad vi tar med oss från årets onkologidagar. Vi har strukturerat det i följande områden:

  • Onkogenetik
  • Immunterapi
  • Komplementär cancervård (KAM)
  • e-hälsa morgondagens anhörigstöd
  • Cancerrehabilitering – ett teamarbete
  • Sex och cancer
  • Cancerfondsrapporeten 2018
  • Framtidens cancervård

 

Onkogenetik
Vi deltog på en föreläsning om onkogenetik, Kliniska implikationer idag och i framtiden, av Beatrice Melin som förutom att hon är professor i onkologi också är nationell cancersamordnare.

Där tar vi med oss flera lärdomar som vi vill dela med oss av till er. Det finns flera olika skäl för att ta reda på om cancersjukdomen har en genetisk orsak; för den redan drabbade kan det handla om att hen undrar om det finns något hen själv kan göra för att inte få återfall eller för att inte drabbas av en cancersjukdom till. För de närstående kan tankarna vara; ”kan jag drabbas och finns det sätt för mig att undvika att drabbas?” För vården handlar det om att cancern eventuellt bör behandlas på ett annat sätt, ha en annan uppföljning, och att det möjligtvis finns det några andra cancersjukdomar de måste screena efter.

Det som kan vara viktigt att känna till både som vårdpersonal men också som allmänhet är att många av BRCA1 och BRCA2- mutations bärarna inte har någon uppenbar familjehistoria. Den gammeldags bilden av hur en cancerfamilj ser ut börjar förändras, exempelvis hur många som ska vara drabbade. Sen kan det vara bra att känna till skillnaderna mellan ”somatisk mutation” och ”germlinemutationer”;

  • Somatiska mutationer; Uppkommer i själva tumören
  • Germline tumörer; Är nedärvda från tidigare generationer

Nu förtiden tas behandlingar fram som riktar sig till just dem som har olika genmutationer. Genetiken kommer i framtiden att påverka såväl medicinsk behandling som vilken kirurgi som kommer att användas.

Vi också lärde oss också mer om de olika mutationerna. Exempelvis löper TP53 bärare en ökad risk att drabbas av sarkom, hjärntumörer och bröstcancer. 6% av all barncancer är ärftlig, och då är TP55 och BRCA2 de två vanligaste funna mutationerna hos de drabbade barnen.

Har man mutationen BRCA så minskar man risken för bröstcancer med 90% vid förebyggande bröstcanceroperation och att avlägsna äggstockarna minskar risken för äggstockscancer med 85–95%.

Immunterapi
Flera av föredragen under onkologidagarna berörde immunterapi och vi kommer kortfattat berätta lite kortfattat vad som sades. Tyvärr lyftes inga exempel upp kring gynekologisk cancer och immunterapi utan andra sjukdomar som malignt melanom och lungcancer fick stå för exemplen.

Om ni vill lära er med om immunterapi och T-celler kan ni lyssna på ett webbinarium med Jonas Mattson på denna länk https://www.youtube.com/watch?v=ZqE0p1AiOUo

Det som diskuterades var att immunoterapi kommer leda till många etiska överväganden för vården, exempelvis hur länge ska man behandla vid bra svar? Hur länge och på vilket sätt ska uppföljning av patienterna ske? Immunoterapi kan också göra att det blir svårare att bedöma vem av patienterna som är i palliativ fas eller inte. Det man vet idag är att cancer kan utveckla resistens mot immunoterapi och under dessa dagar belystes det ett flertal gånger att det måste forskas mer på är varför tumörer kan bli resistenta mot immunoterapi och vad som kan göras för att undvika det.

Komplementär cancervård (KAM)
Ett annat föredrag handlade om komplementär cancervård med föreläsaren Kathrin Wode, onkolog och Processledare Integrativ Cancervård i RCC Stockholm.

Vi lärde oss att KAM (komplementär och alternativ medicin) används mer och mer av de som drabbas av cancer och den typiska KAM-patienten är en högutbildad kvinna, över 35 år, som efter en cancerdiagnos börjar se sig om efter alternativa sätt att hantera och även lindra/bota cancern.

Kathrin lyfte att det krävs en attitydförändring inom professionen idag för att kunna möta och bemöta dessa patienter. Upp emot 2% av cancerpatienterna lägger mellan 5000–10 000 kr per månad och 1% lägger över 10 000 kr per månad på KAM.

Hon förklarade att som vårdarbetare ska du inte ha någon åsikt om detta men du behöver kunna prata om KAM med den patient du möter, dels för att till viss del upplysa om att det finns (mindfulness, yoga osv.), dels för att kunna ha en dialog när patienten har frågor kring KAM.

En broschyr om KAM finns framtagen av RCC Stockholm Gotland, ladda ned här.

Kathrin pratade även om en studie med ett mistelpreparat, MISTRAL, som används i individualiserad, palliativ vård.  Syftet med studien är att undersöka om patienter med avancerad bukspottkörtelcancer kan leva längre och ha en bättre livskvalitet om de får behandling med ett preparat framställt av mistelextrakt som tillägg till sedvanlig behandling. Tidigare publicerade data från en europeisk studie talar för att det kan finnas viss effekt. Läs mer om studien här.

Anhörigas erfarenheter av cancervården. Cancerkompisar – ehälsa morgondagens anhörigstöd
Vi deltog också på ett föredrag av organisationen Cancerkompisar med Pauline Algstam som talare.

Det absolut viktigaste budskapet från den föreläsningen var ”Våga prata”! Genom Cancerkompisar kan den som är 13 år och uppåt få kontakt med någon i samma situation få prata med någon annan som förstår hur det är att stå bredvid en cancerdrabbad.

RCC Syd har kartlagt Närståendeprocessen och kommit fram till att det är 25% högre risk för sjukdom hos närstående, speciellt psykisk ohälsa. Ett år efter att någon i ens närhet fått sin cancerdiagnos fördubblades vårdbehovet för närstående. Om man fångar upp dessa i tid kan samhället spara pengar.

Pauline ställde också den retoriska frågan; vad vore vården utan att ideella organisationer och aktiva eldsjälar?

Här kan du besöka cancerkompisars hemsida http://www.cancerkompisar.se/

PS: Du som närstående till någon med gynekologisk cancer har väl inte missat att Nätverket mot gynekologisk cancer har en sluten Facebook grupp just för närstående? Den heter Nätverket mot gynekologisk cancer – närstående

Cancerrehabilitering – ett teamarbete

Pia Dellson, specialist i psykiatri och onkologi, Lund
Tina Eriksson, onkologsjuksköterska, cancersamordnare, Växjö
Maria Hellbom, psykolog och verksamhetschef, Stockholm
Erik Fransson, medlemsansvarig, Ung Cancer, Göteborg

Vi deltog på ett föredrag om cancerrehabilitering som vi tyckte hade ett intressant upplägg med ett scenario där cancerpatienten, Johanna Pettersson, fick träffa en person från vården i tur och ordning. Scenariot gick ut på att de tillsammans med hjälp av självskattningsverktyg (kartläggningsinstrument i form av ett formulär) tog fram en individanpassad rehabplan, kopplad till min vårdplan. Först möte med hos kuratorn, sedan med cancersamordnaren och slutligen med rehabteamet. Alla tre möten resulterade i att den rehabplan som satts upp från diagnostillfället uppdaterades kontinuerligt.

Vi kände igen mycket av det som diskuterades från vår film och vår checklista och vi tycker att det är jättebra om man börjar ta till fler digitala vägar för att kunna rapportera och att kunna få ihop rehab- och vårdplan till en informationskälla.

Budskapet från Ung Cancer var att alla ska bli erbjudna rehabiliterings om är individuellt anpassad och att en rehabplan tas fram i samband med att en cancerdiagnos lämnas.

Sex och cancer
Även sex och cancer diskuterades under dessa dagar. Det vi vet är att många cancerdrabbade och deras eventuella partners känner osäkerhet kring intimitet och eventuella sexuella problem. Vi vet också att många känner en oro kring fertil förmåga efter cancerbehandling. Patienterna vill att vårdpersonal tar upp sexualitet men då vet vi också att vårdpersonal är ovana att kommunicera om sexualitet och fertilitet. Många av råden som togs upp under dessa dagar var riktat mot vården men vill du som patient lära dig mer om vad du själv kan göra om du upplever svårigheter med din sexualitet kan du läsa mer på denna länk https://gyncancer.se/2018/02/om-funktionella-besvar-efter-cancer-i-backenet/ eller https://www.cancerfonden.se/om-cancer/sex-och-cancer

Det belystes också hur tonåringar och unga vuxna med cancererfarenhet reflekterar kring sexualitet och vad vården kan erbjuda dem. Det pågår projekt inom detta och vi har som förhoppning att belysa mer om de projekten i ett annat nyhetsbrev längre fram.

Cancerfondsrapporeten 2018
Ett föredrag belyste Cancerfondsrapporten 2018 som ni kan läsa på denna länk.

Vi diskuterade denna och det är skrämmande att det rapporten belyser att det finns sådan ojämlikhet i vården att ungefär 2900 människor årligen dör på grund av att vården inte är jämlik.

Det vi också tar med oss från detta föredrag är att cancerfondsrapporten också belyser är att Sverige inte kommer införa något förbud på att exponera tobak och nikotin i butiker trots att majoriteten av den svenska befolkningen både bland vuxna och barn är positiva till ett exponeringsförbud. Ett exponeringsförbud skulle exempelvis innebära att tobaken inte syns i butiken utan att den måste efterfrågas etc. Som det belyses i denna rapport, kan det vara så att regeringen väljer att gå tobaksindustrins ärenden i denna fråga?

Framtidens cancervård
Framtidens cancervård diskuterades väldigt mycket under dessa dagar och det var i form av debatter och föredrag. Det vi vet är att det förutspås en dubblering av antalet cancersjuka till år 2030. Det är inte långt bort och vi vet att vi inte med dagens förutsättningar kommer klara av det. Det vi också vet är att tillgång och kvalitet av vården är ojämlik, vi kan inte hymla om att det finns obehagliga skillnader som även cancerfondsrapporten valt att belysa.

Men hur ska vi då kunna ta oss an framtidens cancervård och göra utomordentligt bra?

Det diskuterades att vi måste tillåta mer plats för innovationer i vården. 50% av samtliga läkemedel som prövas i FAS III studier kommer aldrig nå patienten. Varför? Håller de inte kvaliteten? Är de inte tillräckligt säkra? Både i privat och offentlig onkologi belyser läkarna att tiden med patienterna blir kortare och kortare. Det har också aldrig varit svårare för en onkolog än just nu att hålla sig uppdaterad inom nya mediciner och behandlingar eftersom utvecklingen går i rekordfart. Digitaliseringen spås bli oerhört viktig för framtiden.

Gör vi rätt så kan vi minska framtidens cancerfall, och ungefär 50% av framtidens cancerfall kan kanske komma att undvikas genom prevention. Detta gör att vi i Sverige inte har råd att INTE jobba med prevention.

 

Av: Alexandra Andersson & Sissi Hamnström Cole, Nätverket mot gynekologisk cancer