Med hoppet kvar om att bli en långtidsöverlevare

 

Hej alla medsystrar oberoende av cancersort,

Mitt namn är Annette Heijne och jag drabbades av Äggstockscancer Grad IIIC i september 2015. Liksom för många andra, så kom cancerbeskedet som en chock, hur kunde detta drabba mig? Ganska direkt genomgick jag en radikal kirurgi under 7 timmar, där resultatet enligt läkarna, var mycket lyckat, d.v.s man hade lyckats få bort all synlig cancer. Därefter följde en 6 cykler av cellgifter, eller rättare sagt 21 cykler, då jag fick veckovis cellgifter av Paklitaxel.

Min kämpaglöd var stor och min förhoppning var att jag skulle vara ett av de där miraklen som inte skulle få ett återfall. Denna cancer är elak och lurig som så många andra cancerformer inom gynekologi, och redan 6 månader senare stod jag inför det faktum att jag hade ett nytt återfall. Om jag ska vara helt ärlig så undrar jag om inte detta besked var värre än det första cancerbeskedet, då många av mina framtidsförhoppningar grusades just då. Men efter ett par dagar tog livslusten och tävlingslusten över igen.

På radiumhemmet på Karolinska sjukhuset, där jag behandlades, diskuterades flertalet olika cellgifter. Jag har full förståelse för detta men det gjorde mig också lite osäker på om de hade valt rätt så när de väl bestämde sig, bad jag om en second opinion från Linköping. De stöttade det beslutet som var taget, varför cellgifter påbörjades igen, denna gång var 3:e vecka. Jag hade bestämt mig för att cellgiftsbehandlingarna INTE skulle få styra mitt liv helt, så den redan inbokade semesterresan till Kapstaden i Sydafrika genomfördes efter ca 3 behandlingar. För mig gick denna resa fint, men jag är inte säker på att det är något att rekommendera till andra.

GLÖM INTE ATT NI KAN BEGÄRA EN SECOND OPINION PÅ LÄKARNAS BESLUT OM NI KÄNNER ER OSÄKRA PÅ ATT RÄTT BESLUT TAGITS

Även denna cellgiftsomgång genomfördes, och trots lite infektioner, ett par vändor in och ut på sjukhus för feber och begynnande tarmvred, så stod jag i januari 2017 på benen igen, jag deklarerades cancerfri för stunden, d.v.s det fanns ingen synlig cancer i buken och mitt CA-125 hade pressats ner till normala värden.

Nu började rehabiliteringen igen och jag vistades mycket i fjällen den våren med min man och mina hundar, där vi åkte skidor, vilade och så jobbade jag en del. Mitt jobb innebär att jag kan sitta hemma och jobba en del.

I februari började jag med PARP-hämmaren Olaparib/Lynparza, då jag är BRCA-1 bärare. Jag satte stor förhoppning till att dessa skulle hålla mig cancerfri åtminstone ett tag, vilket de också gjorde. Jag hade inga påvisbara biverkningar av medicinen, men allt är ju relativt, annat än att min mage var lite oförutsägbar. Ett år senare, i februari 2018 började åter CA-125 värdena stiga och för att göra en lång historia kort, så bekräftades det i slutet på juni 2018 att min cancer var tillbaka, relativt spridd över stora delar av buken i form av carcinom. Jag är åter på cellgifter från juli 2018 och har precis genomgått min 3:e cykel. Denna gång mår jag sämre än de tidigare gångerna och jag vet inte om det är cellgifterna i sig eller om det är att kroppen är trött efter allt vad den har fått gå igenom de senaste 3 åren. SÅ, vi får se hur det går denna gång.

Jag är fullt medveten om att just min historia inte är särskilt peppande. Själv blir jag väldigt upplyft över långtidsberättarnas historia, och jag tänker fortfarande att det finns hopp om en dag är det jag som skriver en sådan historia.

Men det är inte bara för att skriva min egen historia som jag är ombedd att skriva i detta nyhetsblad, utan det är för att också beskriva vad jag har gjort och vad som kanske kan vara en inspiration för andra. För mig handlar det mycket om att skapa någon känsla av att ”kontroll” i denna situation.

För mig har det varit, och är mycket viktigt att förstå allt som händer runt mig;

  • Exakt vad är borttaget i min buk?
  • Vad är prognosen för mig just nu?
  • Hur verkar eller inte verkar de cellgifter som jag får?
  • Vilka andra alternativ finns, och vad är anledningen till att just dessa cellgifter väljs just nu?
  • Vilka biverkningar ger de?
  • Vad är prognosen för, eller den statistiska sannolikheten när mitt nästa återfall kan komma?
  • Vad är i så fall tanken nästa gång?
  • Hur ser mina läkare på intag av socker, intag av tillskott mm?
  • Vilka mediciner kan möjligen interagera/påverka min behandling med cellgifter? Osv osv.

Jag är utöver detta oerhört intresserad av vad det finns för pågående forskningsstudier runt om i Sverige och resten av världen. Jag som så många andra, har troligen inte fått så mycket information av våra onkologer om detta, även om det säkert finns flera av er som läser detta som förhoppningsvis har fått information om vad som pågår.

Min första känsla när jag hörde om att man kunde anmäla sitt intresse till kliniska prövningar, så var det något i alla fall jag tänkte göra när det absolut inte fanns något annat alternativ, och det kan vara en väg att ingå i en studie.

På senare tid har jag förstått att det kan finnas ett värde i att prova det tidigare, då det kan krävas att man orkar förflytta sig, att ens värden är tillräckligt bra, att man inte utvecklat andra sjukdomar o.s.v, som gör att man INTE skulle kunna ingå. Vad som dock är viktigt, för att själv kunna söka runt lite om lämpliga studier, är igen är att man kan sin sjukdom och är införstådd i vad man har fått för mediciner, cellgifter o.s.v. Det krävs också att tar hjälp av någon för att få sin journal och sina röntgensvar översatta till engelska (kostar alltid lite pengar om man inte har en hjälpsam vän eller släkting) och att man i vissa fall behöver ha begärt en kopia på de faktiska röntgenbilder som är gjorda. Detta kan man lätt göra på det eller de sjukhus där man har behandlats och det kostar vanligtvis någon hundralapp eller så.

I Sverige kan man söka på vilka pågående studier som finns på svenska här

Där klickar man i vilken diagnos man har och så kommer det upp pågående studier. Tyvärr, t.ex för mig, så finns inga pågående studier som jag kan vara med i just nu.

Om man vill söka vidare, till pågående studier utomlands, då är allt skrivet på engelska och du hittar det här.

Det som underlättar sökningen då, är om man vet ungefär vad man skulle tänka sig att prova, t.ex CAR-T cells terapi, vaccin, PARP-hämmare (olaparib,Niraparib eller annat), för då man kan selektera sin sökning bättre t.ex på stadie av sin cancer Stadie 1,2 osv, för ofta får man upp många förslag om t.ex bara skriver in (personligt exempel) Ovarian cancer. Fick upp 2319 pågående studier när jag sökte på ordet Ovarian cancer, men om jag istället fyllde i Stadie 3 C, så kom det upp 102 möjliga alternativ d.v.s det blev genast lättare. Fyller jag sedan i ”pågående studier som rekryterar patienter”, så blev det 19 kvar. Nitton studier kan jag gå igenom även om jag inte förstår vad allt innebär. Ofta vill man ha platina sensitiva eller inte platina sensitiva patienter, det kan röra sig om en viss ålder, eller att man inte fått mer är 4 linjer av tidigare cellgifter eller inte alls ha gått igenom cellgifter tidigare. Så om man sedan klickar på en av de studier man har fått upp och scrollar ner till det som heter Eligibility Criteria, så kan man läsa sig till om man är passande för den studie eller inte. Man kan också skriva ut den listan som kommer upp och ta med den till sin onkolog och prata igenom om de tycker att man passar för någon av studierna.

Att söka på kliniska prövningar, har givit mig, högst personligt vill jag igen tillägga, mycket glädje och nytt hopp, då jag ser att det pågår en del ny forskning inom mitt område. Som jag skrev tidigare, så har det också givit mig en känsla av att jag i alla fall har lite kontroll över vad som händer eller vad som kan komma att hända. Jag vet också att vi alla lider, mer eller mindre fatigue, och att det därför kan kännas hopplöst att börja söka, men kanske man kan be någon i omgivningen om hjälp.

Detta blev ett långt brev och flera av har kanske redan tröttnat på att läsa, men jag vill säga till alla mina gyncancer-systrar, håll ut, ge inte upp, stötta varandra och jag håller alla eras händer och mina egna på samma gång,

Annette Heijne

 

2 kommentarer

  1. Anna uppströmer

    Intressant att läsa dina tankar. Känner mig lite som dig. Jag vill ha kunskap om min sjukdom, äggstockscancer. Radikalop i Maj 2018. Idag avslutat cytbehandling. Cancerfri nu. Jag söker kunskap, ställer frågor. Vill veta vad som kan vara tänkbara scenarier för mig i framtiden. Lycka till med din kamp❤ kära medsyster❤

    Reply
    1. Annette heijne

      Hej Anna, jag är erhört glad över att du är cancerfri nu och jag håller alla mina tummar för att det så ska förbli❤️. Vi får kämpa tillsammans samtidigt som vi inte får glömma bort att leva och njuta här och nu. Lycka till med allt, varm kram Annette ❤️

      Reply