Vi ville veta vad som händer inom behandlingen av vulvacancer idag och frågade då Katja Stenström Bohlin, Överläkare, Kvinnokliniken/Gynekologisk tumörkirurgi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

Hur ser en vulvacancer ut och vad orsakas den av?

Så här kan den se ut:

 

Vulvacancer är en form av cancer som uppstår i blygdläppar, klitoris eller mellangården. Varje år insjuknar ca 150 personer i Sverige.  Medelåldern för insjuknande är cirka 75 år och det är ovanligt att insjukna före 40 års ålder. Vanliga symtom är ett sår som inte läker eller en knöl som inte försvinner av sig själv. Därtill kan man ha sveda, intensiv klåda och blödningar. Orsakerna till vulvacancer är inte helt klarlagda, men infektion med det sexuellt överförbara humana papillomviruset är en riskfaktor samt vulvasjukdomen lichen sclerosus.

Hur behandlas den?

Primär behandling är nästan uteslutande kirurgisk. Strålbehandling med eller utan cytostatika ges dock till vissa patienter t ex om det finns spridning av cancern till lymfkörtlarna eller om tumören är för stor för att opereras bort i sin helhet. Prognosen är som regel god, men det är vanligt med lokala recidiv i vulva (25%).

Vi som förening var drivande i att behandlingen av vulvacancer skulle nivåstruktureras (centraliseras) eftersom vulvacancer är en ovanlig sjukdom och behandlingen kan vara komplex. Från januari 2017 är den nu koncentrerad till fyra vårdenheter i landet: Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus, Lund och Universitetssjukhuset Linköping. De enheter som valts ut arbetar enligt de senaste riktlinjerna och med de modernaste metoderna samt måste även forska kring sjukdomen. Ett nationellt vårdprogram för vulvacancer kommer ut under 2019. Där har experter arbetat fram hur man ska behandla vulvacancer med den bästa kunskap man har idag. Vårdprogrammet uppdateras regelbundet.

Hur går det till när en patient får besked om vulvacancer:

För alla patienter med stark misstanke om/diagnosticerad vulvacancer eller ett återfall så skickas remiss till en regional samordnare eller en nationell koordinator samtidigt som den läkare som upptäckt cancer eller återfall startar en utredning. 

Patienten informeras fortlöpande om processen och med hjälp av koordinator/kontaktsköterska ska patienten alltid kunna kontakta sjukvården angående behandlingar eller medicinska frågor.

Hur bestämmer ni på vilket av dessa fyra centra patienten ska behandlas?

På en nationell multidisciplinär konferens som vi har en gång per vecka. Där diskuterar man ingående aktuella fall. Närvarande är gynonkologer och kirurger från varje nationellt centrum samt patientens lokala läkare, en röntgenläkare och ibland en patolog.

Vilka kriterier är det som styr på vilket av dessa fyra centra som behandlingen ska ske?

Vi har prioriterat snabbaste tid till behandling, men vi tar också hänsyn till patientens önskemål om ort.

Det kan ju vara jobbigt för patienten att vara borta långt från hemmet i samband med behandling. Har ni märkt något motstånd och hur hanteras de som väljer att behandlas lokalt?

De flesta patienter månar om att få bästa tänkbara behandling och ser inget hinder med att resa. Medelåldern är dock hög. 35% av patienterna är äldre än 85 år och det kan vara extra jobbigt för dem. Hemsjukhuset är behjälpligt med planering av resan och behandlande sjukhus hjälper till med bokning av hemresan om det behövs. Ibland följer en anhörig med, vilket förstås går bra. Rör det sig om enbart kirurgisk behandling brukar vårdtiden vara 2–4 dagar. Kommer man långväga blir det ofta någon extra dag om så önskas för att ha god tid på sig att infinna sig på avdelningen.

Det är mer komplicerat i de få fall där strålbehandling behövs. Den varar i 5–6 veckor, vilket förstås är en väldigt långt tid att vara borta hemifrån. Vi har till vår uppdragsgivare uppmärksammat behovet av att anhöriga ska kunna resa och hälsa på och få ekonomiskt stöd i samband med resa. För patienten ordnas det med patienthotell eller inläggning på en vårdavdelning.

För de som inte kan tänka sig att behandlas på annan ort får den vård ges som hemsjukhuset kan erbjuda. Dessa patientfall tas oavsett upp på den nationella konferensen för en behandlingsrekommendation. Många patienter oroar sig för att komma till ett stort universitetssjukhus, men när de väl har fått kontakt med oss inför resan och framförallt när de är på plats brukar oron lägga sig.

Vilket är det vanligaste sättet en patient upptäcker vulvacancer på? Vi blev uppmanade i en patientartikel att då och då kolla med spegel i underlivet. Är det något du rekommenderar och vad ska man då titta efter?

Det kan vara att man haft besvär av sveda eller klåda under en längre tid och att man kan känna en hård och öm förändring i underlivet. Det är bra att ha för vana att känna på sitt underliv när man tvättar sig så att man vet hur det känns när allt är friskt. Känna över yttre och inre blygdläppar, mellangården och runt slidöppningen. Det kan vara svårt att se med spegel, men givetvis är det ett bra komplement. Känner man eller ser en förändring som inte brukar vara där och som inte försvinner spontant bör man vända sig till en gynekolog, men det går även bra att gå till Vårdcentralen. Alla distriktsläkare har numera utbildat sig en tid på en kvinnoklinik och ska kunna utföra en gynekologisk undersökning.

De patientenkäter som gjorts vad säger de?

De flesta patienter är väldigt nöjda. Varit en del klagomål på t ex sjukhusmaten. Vi kan även bli bättre på att prata om sex och samlevnad samt lymfödem innan behandlingen startar. Oftast tas detta upp mer i detalj i samband med återbesöken, men det är nog så att vi kan prata mer om dessa spörsmål även innan behandlingen. Man får nog individualisera informationen, en del klarar inte för mycket information innan behandlingen, vissa vill höra allt.

Ett viktigt kriterium för att få bli en av dessa fyra center var att man skulle bedriva forskning. Vilken forskning är aktuell just nu?

Nationellt: Doktorand på Karolinska Sjukhuset forskar på kvalitetsregistret för gynekologisk cancer angående orsaker till recidiv i en svensk patientpopulation samt om livskvalitet efter behandling av vulvacancer.

En ST-läkare på Sahlgrenska studerar riskfaktorer för komplikationer vid vulvacancerkirurgi

Internationellt: Vi kommer snart starta upp en internationell studie om behandling av lymfkörtelmetastaser vid vulvacancer (alla centra deltar)

På senaste IGCS (International gynecological cancer society) kongressen presenterade jag en studie om utredning med CT inför vulvacancerkirurgi i samarbete med röntgenkliniken på Sahlgrenska.

 Nationella vulvacancergruppen har flera idéer till forskningsprojekt som ligger i sin linda och sannolikt kommer starta upp när nationella vårdprogrammet för vulvacancer är klart. Det tar just nu det mesta av vår lediga tid, är inne i slutfasen av det arbetet.

Av: Barbro Sjölander

barbro.sjolander@gyncancer.se

2018-10-17