Tappa inte glädjen! Att leva med kronisk cancer

Cancerresan

Du har cancer, de tre korta orden startade min cancerresa 2012. Jag tänkte att ni ska få följa med på resan, möta mig i vardagen.

Sommaren 2012, en knöl i bröstet, jag visste direkt att det var cancer. Försökte googla runt, sökord knöl i bröstet, försökte förtvivlat hittat andra förklaringar. På sjukhuset en månad senare, äntligen dags för en datortomografi. Besök på sjukhusets bröstmottagning, Du har cancer sa min läkare och började gråta. Rädslan slog klorna i mig men till det yttre var jag lugn. Till min allra bästa vän sa jag – Jag är inte rädd! Total förnekelse. Jag jobbade på som vanligt, åkte på en planerad rehabresa till en anläggning i San Agustin på Gran Canaria. Tre veckors träning med fokus på att öka styrka och rörlighet, då jag har ledvärk beroende på psoriasisartrit. Kommer hem stark i det fysiska men rädslan ligger och lurar på mig hela tiden.

Min gråt kom på operationsdagen, när narkospersonalen förberedde mig för operationen, jag översvämmas av känslor och faller i tårar. Rädslan är ett faktum, rädslan är mörk och ogenomskinlig. Skall jag fortsätta framåt, var är framåt? Jag tappar orienteringen, det är som att gå in i en hiss med omarkerade knappar, jag trycker på måfå och hamnar i källaren. Krisreaktion heter det på fackspråk, chockfasen. Utåt sett är jag modig, ja rent av stark. När jag vaknar upp ur narkosen är läkaren där och säger att det var en stor tumör och det var spridning till lymfkörtlarna.

Nästa dag är jag hemma igen, rädslan förstärks av oron, tänk om cancern har spridit sig i hela kroppen. Jag sover dåligt, drömmer mardrömmar om att jag upplöses i intet och ingen hittar mig när de letar.

Jag känner mig så ensam – vet ingen som har cancer, fastän enligt statistiken drabbas var tredje person av cancer någon gång i sitt liv.

Prövningarna i mitt liv har precis börjat, men det har jag ingen aning om vid den tidpunkten.

Jag får påbörja cytostatikabehandling som ges dagtid på mottagning. Jag blir otroligt kräksjuk hemma och mitt hjärta slår hårt, jag får nästan inte luft. Ambulansen kommer och hämtar mig, in till sjukhuset. Jag får syrgas och vid undersökningen visar det sig att min lungsäck är punkterad. Varför då undrar ni? Jo, när man ska få cytostatika är det vanligt att man opererar in en liten dosa, port-a-cath under huden vid bröstet. Den lilla dosan har en direkt förbindelse till ett stort blodkärl, vilket gör att man inte behöver belasta blodkärlen i armarna, då cytostatikan är ett väldigt starkt läkemedel. När den sätts in kan det i väldigt ovanliga fall hända att läkaren råkar rispa lungsäcken, då den ligger nära blodkärlet där dosan ska sitta. Där ligger jag på sjukhuset fast i sängen med en pump som suger ut vätskan från lungsäcken. Min bror kommer på besök och har med sig ett underbart kramdjur – Frode, som tittar på mig med de vackraste ögon. Jag är omtumlad, av smärta och morfintabletter. Min kropp förstår inte vad är det som händer, hur ska jag klara av att leva? Det är nästa fas i krisen, reaktionsfasen. En månad senare är jag hemma, har klarat av en lunginflammation, blodförgiftning och behandling med intravenös antibiotika och näringsdropp. Det hinner bli en andra cytostatikabehandling strax före jul. Spegelbilden som möter mig är två stirrande ögon och ett kalt huvud. Just då finns det ingen livslust, bara illamående och hopplöshet. Det spelar ingen roll vad som händer, jag är ett kolli. Men mitt i all hopplöshet skapar jag en regel, ät frukost varje dag trots att kaffet smakar metall och ingen pyjamas efter klockan 10 på dagen. Rutinen tvingar fram en dagsrytm och en överlevnadsvilja. I början på januari går jag ut med min man som stöd. Jag har inte varit ute på två månader! Jag känner doften av syre i luften, snödropparna har stuckit upp sina små vita huvuden i rabatten. Jag bestämmer mig för att ta livet tillbaka. Varje dag kör jag sittgympa för pensionärer via Youtube och går längre och längre promenader. Jag har växlat över till bearbetningsfasen och ser ett nytt liv vid horisonten. Fuck you cancer!

Maj månad 2013 har jag fixat en operation, sex cytostatikabehandlingar samt 25 dagar med strålning, mina behandlingar är klara och jag är frisk. Välkommen tillbaka du gamla vanliga liv.

Sommaren 2014 gifter sig min son. Jag fixar alla blomsterdekorationer, men en trötthet som sakta smyger sig över mig den sommaren.  Det blir höst, jag har ont i magen. Röntgen av lungor, nej inga metastaser, nej ingen cancer.

Men jag känner mer trötthet och oro, smärtan från magen blir alltmer påtaglig och vid rutinkontrollen för min bröstcancer, säger min läkare: ”Vi gör en skiktröntgen på ditt skelett och datortomografi på dina lungor och din buk.”

En ny läkare, som är kirurg vid gynekologmottagningen säger ”Du har äggstockscancer, det blir operation och cytostatika.” Ohh, där var den välbekanta känslan tillbaka, rädslan. Hissen gick ner till källarplanet igen. Konstigt att jag inte kan lära mig att trycka på rätt knapp. Jag är förlamad inuti mig – jag skjuter bort känslorna och börjar resonera intellektuellt. Jag har ju levt ett liv, tänk så många människor som har det värre, mitt liv är en droppe i havet. Men det hjälper inte!

Nu blir det först en liten operation på det lilla sjukhuset sedan en stor operation på det stora sjukhuset.

Jag vaknar upp på operationsintensiven efter nio timmars nedsövning. Jag har dropp och slangar överallt, kan inte vända mig i sängen själv, personalen kommer med jämna mellanrum och vänder mig från sida till sida, lägger en hoprullad handduk bakom ryggen för att jag inte ska välta. Min son kommer på besök och säger: ”Du har pigga ögon mamma.” När jag kommer upp till avdelningen får jag besök av min dotter och hennes två små barn. Det yngsta barnet är fött på samma dag som jag fick mitt besked om äggstockscancer 4 februari 2015.

Livslusten kommer sakta krypande fram, kroppen slappnar av och smärtan från operationen lindras med hjälp av ryggmärgsbedövning och morfindropp. Men det går upp och ner med livslusten, jag kräks oavbrutet och klarar inte av att äta. Från fönstret ser jag bara en vägg på sjukhuset. Tänk om det hade varit ett träd på utsidan!

Dag fyra kommer läkaren in till mig och berättar att operationen av min cancer har lyckats till 99,99 procent, det vill säga att det finns mikroskopiska cancerceller kvar i min kropp. Vad ska jag göra, kämpa eller ge upp?

Efter tio dagar är jag hemma igen, otroligt svag i kroppen. Men i mitt hjärta växer livslusten igen, skönt att sova i egen säng och att vara hemma och njuta av alla välbekanta dofter. Tre veckor efter operationen är det dags för den första cytostatikabehandlingen, jag gör som sjukhuset har föreslagit. Får tabletter mot illamående, vilket är en lättnad. Maten får dock tvingas ner, tugga och svälj, allt smakar underligt. Nu är det dags att byta venkatetern, CVK mot en port-a-cath. CVK har samma funktion som en port-a-cath men sitter ut genom huden och innebär en infektionsrisk, så den måste bytas till port-a-cath. Jag är rädd att min lungsäck ska punkteras igen och undrar vad de kan göra för att det inte ska hända igen. ”Vi gör ett ultraljud, så är både du och vi säkra”, säger läkaren. Efter insättningen av porten röntgas jag och vad har hänt! Jo, min lungsäck är punkterad igen.

Mitt i all oro och hjälplöshet, blir jag arg och säger: ”Jag ska ha en förebyggande spruta med antibiotika.” Rädslan ger mig kraft och jag får min spruta, jag som patient vet hur det är att känna hjälplösheten och det ger mig styrka. Det blir bara en veckas vistelse på sjukhuset denna gång, tack vare sprutan med antibiotika.

Hemma igen tar jag hjälp av min rutin, ingen pyjamas efter klockan tio. Alla i min familj och nära vänner peppar mig genom att hälsa på, sända blommor och meddelanden. Det ger livskraft att ta till sig de goda orden och tillåta sig själv känna att jag betyder något för dessa människor.

Så är då äntligen alla cytostatikabehandlingar klara men läkaren vill att jag fortsätter med en bromsmedicin ytterligare en period. Tiden tickar iväg och nu är vi framme i februari 2016.

Läkaren vill också att jag gör en gentest för han tror att jag är bärare av den ärftliga cancergenen BRCA. Okej, nu gör jag bara allt vad läkarna säger så det blir att åka till stora sjukhuset och lämna blodprov. Efter sex veckor, nytt möte på stora sjukhuset. Jag är bärare av cancergenen BRCA1 och det finns 50 procents chans att mina barn har ärvt denna gen.

Jag är fortfarande frisk sommaren 2016. Jag har fixat både en bröstcancer och en äggstockscancer. Jag är en överlevare.

I augusti 2016 får jag fruktansvärda smärtor från magen, ny datortomografi och läkarbesök. Jag har återfall i min äggstockscancer har metastaser utanpå levern och flera inne i buken och måste behandlas med cytostatika igen. Hissdörren öppnade sig igen och givetvis så tryckte jag på fel knapp igen, ner till källarplanet. Nu var det inte bara rädsla och oro utan sorg. Ska jag dö nu? Kan min kropp orka att kämpa mot cancer en tredje gång? Det sägs att varje problem en människa löser skapar fler erfarenheter, kunskaper och strategier som hon kan använda för att lösa nya problem som uppstår. Med döden så nära, kan jag klara av det?

Port-a-cath – dosan sitter kvar på sin plats, så det är bara att starta cytostatikabehandlingen. Smärtan från magen och levern är obeskrivlig nu – cancersmärta. Läkaren skriver ut morfintabletter. Både smärta och känslor försvinner i morfinruset. Efter två cytostatikabehandlingar trappar jag av morfintabletterna, mot läkarens inrådan, smärtorna är borta men inte mina känslor. Jag ser framför mig hur jag ligger i kistan för att i nästa stund bli arg.

Jag ska leva och använder mina drömmar som drivkraft. Drömmer om min trädgård. Det är vinter men till våren ska jag plantera! Jag låter kroppen styra och första veckan efter cytostatikabehandling ligger jag i soffan, läser och lyssnar på radio. Konditionen är usel, en kort promenad varje dag står på schemat resterande två veckor. Proffs som jag nu har blivit så är det helt naturligt att må illa och ha svårigheter att äta. All mat smakar just ingenting. Att ständigt vara trött.

Efter sex behandlingar svarar min kropp äntligen på läkemedlen och mitt cancervärde har normaliserats.

Lyckan är kortvarig, sägs det och efter en datortomografi så syns det tydliga rester av cancern. Jag har kronisk cancer, jag blir inte frisk. Jag får ett av dessa nya målinriktade läkemedel – en bromsmedicin, parphämmare, som inriktar sig på BRCA-genen. Nu blir det kontroller var tredje månad, för att följa upp effekten av bromsmedicinen. För er som blir nyfikna kan jag tala om att det är ett blodprov, som mäter en cancermarkör. Denna markör ska ligga under 35 för att allt ska vara okej.

Nu behöver jag min livslust mer än någonsin. Googlar runt lite för att se vad finns det för stöd och omvårdnad inom cancerbehandling och inser att det finns väldigt få insatser, rehabvistelser, men ingen kontinuerlig rehabträning via fysioterapeut. Det blir till att motivera sig själv med daglig träning, gympaprogram på Youtube, dagliga promenader på minst två kilometer varje dag. Jag ropar ”heja på” till mig själv för att hålla träningen igång och inte tappa farten.

Min nya livssituation blir att leva i ovissheten hur länge bromsmedicinen har effekt och att hantera stressen, rädslan, oron och sorgen. Hantera att leva i tremånaders-perspektiv, då effekten av medicinen kontrolleras var tredje månad, att inte veta om smärtorna i magen beror på cancer eller biverkan av bromsmedicinen. Biverkan ja, om det fanns någon som kunde berätta för mig istället att för att jag ska berätta för läkaren om halsbränna, ont i magen, ont i huvudet, trötthet, undertemperatur-frusenhet, illamående, kräkningar och stelhet i kroppen

Jag ägnar min tid till att döstäda, rensar i skåp och lådor, vill inte att det ska finnas oreda kvar efter mig. Stressen att jag har 25 procents chans att tillhöra de som överlever äggstockscancer i mer än fem år jagar mig, men jag måste hitta ett annat sätt än att städa!

Det är ett sökande att skapa en ny identitet – att leva med kronisk cancer och känna att jag är ”chefen”.

En viktig källa för mig till en större självständighet är min medicinering, som jag sköter själv i hemmet. Jag skapar mig en vardag med rutiner; gå upp på morgonen, göra aktiviteter utanför hemmet och promenera i friska luften. En avgörande faktor i denna situation är mitt nätverk, mina nära och kära, kanske inte ett så överväldigande antal men desto hjärtligare.

Det är tyvärr så att många faller bort när nöden är som störst, sjukdomen och svårigheterna skrämmer dem. Men hejaropen från de som bryr sig om mig, hittar jag och får stöd i för att behålla livslusten. Jag börjar andas igen och insikten landar i mig att jag är tillräckligt bra. Jag kan känna den positiva energin i min kropp trots att den är trött.

Efterverkningarna

Att ständigt översvämmas av intryck, inte kunna sortera vad som är viktigt eller oviktigt i ett samtal, att inte förstå varför det inte fungerar i vardagen. Det är några av de effekter som cytostatikabehandling ger, hjärntrötthet eller fatigue.  Att bli frustrerad och bara känna en eländig orkeslöshet. Att bli stressad, vara irriterad på de närmaste för att de tjatar. Periodvis var allt tjat. Irriterad över den egna orkeslösheten och över att inte veta eller förstå. Google är bra, jag hittade följande på Sahlgrenska akademin/Göteborgs universitet:

Typiska symtom vid mental trötthet som biverkan av cytostatikabehandlingar.

  • Onormalt snabb förlust av mental energi vid tankearbete
  • Onormalt lång återhämtning av mental energi vid uttröttning
  • Sämre koncentrationsförmåga över tid
  • Hjärntröttheten varierar – ofta bättre på förmiddagen och sämre senare under dagen, även variation mellan dagar
  • Minnesproblem
  • Svårt att komma igång med en aktivitet
  • Känslosamhet och irritabilitet
  • Sömnproblem
  • Stresskänslighet
  • Huvudvärk om man gjort alltför mycket

Jag scorar in på alla symtomen. Hur ska jag hantera alla dessa nya symtom och min vardag? Nu förstår jag att jag har hjärntrötthet efter tre cytostatikabehandlingar. Men hur hanterar jag den informationen? Jag har ingen pågående behandling, så kontaktsjuksköterskan, klippan, kan jag inte träffa eller ringa upp. Vill inte vara till besvär. Återigen är det Google som är en bra rådgivare.

Tack Sveriges arbetsterapeuter, Lena Haglund verksam vid Linköpings Universitet!

Hon har publicerat ett arbetsmaterial till arbetsterapeuterna, en kurs att hantera hjärntrötthet hos vuxna.

Målet med kursen är att lära sig att hantera sin energi och på så sätt reducera trötthet så att man kan göra de aktiviteter som är viktigast och mest betydelsefulla.

Grundtanken i kursen är att lära sig mer om hjärntröttheten, då den inte går att bota. Ett tips är att tänka att man har 100 kronor till sitt förfogande och de ska räcka hela dagen och det innebär att man inte kan handla för 150 kronor på förmiddagen, för då har man använt mer energi än vad man har.

Ju mer jag använder mig av regeln att 100 kronor skall räcka hela dagen, desto mer observant blir jag på hur jag kan styra hjärntröttheten. När jag skall göra en större aktivitet en dag, tar jag det lugnt dagen före och vilar. Då använder jag kanske bara 50 kronor och skapar en reserv att ta av. Det blir också viktigt att tänka före en aktivitet vad jag vill få ut av den. Är den värd den energi som den kostar? Jag får bättre kontroll på den mentala tröttheten och med den följer en minskning av stressen.

Men det är ändå en bestående funktionsnedsättning att inte äga några reservkrafter att ta i anspråk för någon oväntad aktivitet.

Ett sätt att öka resurserna i vardagen är mina dagliga promenader där jag andas luften, lägger märke till om den är kall, fuktig eller rentav varm – mindfulness i vardagen.

Varför denna tanke om mindfulness? Jo, en stor studie från Erica Sloan Monash University i Australien visar att cancersjukdom förvärras av kronisk stress. Kroppen får svårare att hantera attacker av cancerceller. Hjärnans stress-signaler kan öppna upp nya vägar genom lymfkärlen så cancern lättare sprider sig.

Det gäller att var och en hittar sin egen mindfulness, det kan vara yoga eller som för mig dagliga promenader men även medicin som betablockerare eller antidepressiva. En viktig del i mitt välmående är kontakten med kuratorn, som alltid hejar på mig och ger mig härdighet. Betydelsen av att den positiva känslan ger kroppen mer motståndskraft gör mig inte frisk men definitivt att jag mår bättre som människa.

Ibland dyker cancerspöket upp.  Ont i magen, är det cancersmärta eller bara lite vanligt magont. Smärtan skapar osäkerhet, ett dilemma som inte låter sig lösas. Smärtan, oron och stressen kan få mig att rusa in i hissen och i blindo trycka på vilken knapp som helst och återigen hamna nere i källaren. Det är då det gäller att titta efter ljuset, tänka positiva tankar, sikta framåt och andas lugnt. Hitta tillbaka till rutinerna och en lugn andning.

Omställningen

Vår kropp är grunden för vår identitet och självkänsla. Det är kroppen som utför våra handlingar och tankar. Att drabbas av cancer som en blixt från klar himmel ger en sorgereaktion. Det blir en pendling av själva förlusten, att bli kroniskt sjuk i cancer och arbetet med att bygga upp den inre och yttre tillvaron på nytt. Livsomställningen innehåller flera spår där förlusten som följer av cancersjukdomen påverkar arbete, vänner och familj. Allt blir annorlunda i det sjuka livet.

Att leva med kronisk cancer innebär förändringar och smärta. Livet blir inte som det var i det friska livet, det finns ett liv före cancern och ett liv efter cancern. Den självupplevda livskvalitén behöver inte bli sämre utan det blir snarare så att sorgen finns kvar som ett stråk i mitt känsloliv, med den får inte samma plats som tidigare. Min livslust har återvänt och jag har hittat en identitet och kan njuta av det som livet har blivit.

Tappa inte glädjen till livet!

Ann-Kristin Andersson

5 kommentarer

  1. Annette heijne

    Fina Ann-Kristin,
    Du är en sann inspirationskälla i din totala ärlighet om hur denna sjukdom påverkar våra liv♥️Tack för att du delar med dig♥️

    Reply
  2. Ulla Gustafsson

    Så fantastiskt bra skrivet, Ann-Kristin! Du är verkligen en klippa! ❤

    Reply
  3. Marianne Olsson

    Intressant och gripande att få följa din reda!

    Reply
  4. Veronica Sandbercäg

    Tack för det du skrivit, det hjälper…

    Reply
  5. Inger Wadeborn

    Tack för att du delar med dig. Vet vad du har gått igenom och att du inte har gett upp. ….kämpa på..kram

    Reply