Att vara patient och inte få tala med behandlingsansvarig läkare.

Nivåstrukturering av avancerade cancrar är bra. Nivstrukturering innebär att behandlingsansvaret ligger på ett fåtal sjukhus både vad gäller kirurgi och onkologi. Själva behandlingen med t.ex cellgifter och provtagning kan genomföras på ett sjukhus nära bostadsorten. Det är mycket bekvämt för patienten. MEN om man får ett återfall vill många patienter diskutera den föreslagna behandlingen med sin gynonkolog på universitetssjukhuset. En del kanske nöjer sig att prata med en lokal läkare. Andra vill prata direkt med den som föreslår behandlingen. Det måste en patient få välja själv. Valet ska också göras tydligt. Här nedan kan du läsa hur två patienter som inte fått något val upplever det.

Pias upplevelse

Mitt namn är Pia Claesson Fredin och jag är 56 år. Min cancerresa startade för ett är sedan då jag upptäckte en stor knöl i bröstet som visade sig vara trippelnegativ bröstcancer. Min kontakt med vården var mycket positiv och jag som tillhör SÄS i Borås upplevde mig sedd, respekterad och lyssnad på. Jag hade tillgång till ansvarig bröstonkolog och min syn på svensk sjukvård var att den funkar när det väl gäller. Under   behandlingstiden upptäcktes att jag även har äggledarcancer stadium 3 b. Nu börjar min resa där den svenska sjukvården visar sig från sin sämsta sida. Jag nekas att träffa behandlingsansvarig gynonkolog trots önskemål.

Att veta om att man har en allvarlig sjukdom som har en mycket dålig prognos och sen få söka svar på frågor via nätet fyller mig med besvikelse och en känsla av att vara ingenting. Mitt liv är inte värt något för sjukvården. Jag nekas livsnödvändig medicin  (i detta fall parphämmare) utan förklaring eller personligt bemötande. Jag måste vara min egen vårdkoordinator vilket känns tungt då livet och behandlingarna är svåra nog att hantera. Läkarna på Sahlgrenska hänvisar till andra landsting men skriver inga remisser eller gör något för att hjälpa mig få rätt vård. De nationella riktlinjerna må vara bra men den snabba utvecklingen inom cancervården kräver att man som patient blir personligt bemött och att vården har förmåga att anpassas till mig som individ.

Det är svårt att med ord förklara hur det känns att min behandling går genom ett filter där min oro och mina frågor inte har någon plats. Känslan hos mig är stark att mitt liv vägs mot ekonomiska nedskärningar och att det är lättare att neka dyr vård om man slipper möte patienten personligen. Vem har engagemang för mig? Svaret som ekar i mig är att ingen inom vården vill ta ansvar eller engagera sig i mitt öde där står jag helt ensam.

Pia Claesson Fredin, Cancerpatient ,Västra Götaland

Ann-Kristins upplevelse

Ibland dyker cancerspöket fram, ont i magen är det cancersmärta, eller är det bara lite vanligt magont. Smärtan skapar en osäkerhet, ett dilemma som inte låter sig lösas. Smärtan, oron och stressen kan få mig att rusa in i hissen och i blindo trycka på vilken knapp som helst och återigen hamna nere i källaren.

Jag hittar inte tillbaka, smärtan blir mer och mer påtaglig. Jag tjatar mig till en röntgen, får en journalanteckning; patient är extremt orolig för återfall, så jag (läkaren) ser mig ingen annan utväg än att skriva remiss röntgen.

Röntgas 29 januari 2019, invändningsfri röntgen, men smärtan fortsätter – är det canceråterfall eller medicineringen med Lynparza som ger smärtan. Vid nästa återbesök i april, CA 125 värdet har stigit, ligger över 80 denna gången. Tjatar till mig ny röntgen, då smärtan inte avtar utan snarare förvärras för varje dag.

Maj 2019 CA 125 värdet är 151, väntar på röntgensvar, läkaren ringer från NÄL och säger att det finns cancerknottror i fettvävnaden vid magsäck och mjälte samt att remiss till Sahlgrenska är skriven. I telefonsamtalet frågar han hur jag mår. Jag svarar att jag har ännu mer tilltagande smärtor, kände oro då jag är övertygad om att det är ett återfall.

20 maj ringer kontaktsjuksköterskan från NÄL och säger att de fått svar från Sahlgrenska och cytostatikabehandling skall startas upp den 28 maj.

Jag läser senare i min journal på nätet att detta hände under tiden jag gick hemma med smärta och oro.

15 maj mitt ”ärende” är uppe på behandlingskonferens på Sahlgrenska.

Jag läser att i remissen står det att jag har haft ont de senaste två veckorna, ha, ha ni skämta aprilo med mig tänker jag.  Bedömningen från teamet blir att jag fått återfall, ska sluta med Lynparza och få Taxol och Carboplatin. Kontroll skall göras av CA 125 värdet före cytostatikabehandling och efter 3:e och 6:e kuren samt utvärderande röntgen efter 6:e kuren. Ingen mer planering, ingenting av all information jag lämnat till läkaren på NÄL finns med!

Den 27 maj journalför läkaren på NÄL remissvaret från Sahlgrenska, då ingen har gjort det trots att svar hade lämnats från Sahlgrenska redan den 20 maj.

Jag ställer mig helt frågande till ordet individuell planering av vården i samråd med patienten?

11 juli tredje cytostatikakuren, gjord med andan i halsen. Får en kraftig allergireaktion, ont i njurar, högt blodtryck, kallsvettig, nässelutslag. Nästa gång blir det Cisplatin istället för Carboplatin samt premedicinering. Det blev en lång dag, åkte hemifrån 07:00 och var hemma 19:00, trött och utmattad.

Två veckor senare, jag får besked att mitt CA 125 värde har normaliserats från 180 till 34, otroligt, härligt.

Är på NÄL igen 1 augusti, får fjärde kuren, läkaren ”tittar in” till mig och meddelar att mitt CA 125 värde är normalt. Jag frågar honom vad händer efter 6:e kuren, då Sahlgrenska bara har planerat för utvärderande röntgen.

Läkaren har inget svar, jag säger då att jag vill bli medicinerad med Lynparza igen då jag är bärare på BRCA1 genen. Han lovar att skriva till Sahlgrenska.

Har nästan blivit fast i tvång, kontrollera vad som skrivs i min journal – 13 augusti står det plötsligt en anteckning från Sahlgrenska.

Det har gjorts en remissbedömning att det finns ingen indikation för att påbörja Lynparza igen. Ett nytt ställningstagande skall tas när överläkaren är åter från sin semester.

Den 22 augusti är jag på NÄL igen för 5:e kuren och jag kan senare läsa i min journal på nätet att NÄL har fått information att Sahlgrenska är negativa till medicinering med Lynparza.

Jag fick ingen information vid besök på NÄL, tala om att få stöd, råd och åtgärder under behandling, som ska ske enligt Min Vårdplan. Jag har ingen vårdplan, inget förtroende kvar till vården.

Ann-Kristin, Cancerpatient, Västra Götaland