Hur har nivåstrukturering äggstockscancer påverkat patienternas upplevelse?


Vi håller på och formerar oss runt vårdfrågorna och diskuterar just nu något våra medlemmar tycker är mycket viktigt. Nivåstrukturering är något vi tycker är väldigt bra och vi har drivit på att det ska genomföras. Att man opereras av kirurger med stor vana och att andra delar av behandlingen bestäms av erfarna gynonkologer är väldigt bra. Att man sedan t.ex kan få cellgifterna på ett lokalt sjukhus tycker många är bra för då slipper man resorna. Men sedan kommer problemet.
I Västra Götaland och i en del andra regioner får man sedan vid uppföljning inte träffa sin gynonkolog. Man får faktiskt aldrig träffa gynonkologen mer trots att äggstockscancer är en svår sjukdom, ofta med många återfall samt jobbiga behandlingar med svåra biverkningar. Uppföljningen görs istället av en gynekolog/onkolog på det lokala sjukhuset. Den personen får sedan behandlingsanvisningar av gynonkologen på universitetssjukhuset. Att i en livshotande sjukdom behöva prata genom ett filter är absolut inte OK. Du har rätt att direkt med din behandlande läkare diskutera olika behandlingar om du vill det. En del patienter accepterar rakt av vad en läkare säger och de kanske är nöjda med en lokal uppföljning men de som inte är det MÅSTE få träffa sin gynonkolog. Den här frågan är en av våra prioriterade frågor i höst.
Det är på gång nu läkemedel för äggstockscancer (parphämmare) som bara kunnat fås för en del drabbade av äggstockscancer, nu kommer de för fler. Detta vill dessa kvinnor diskutera med sin läkare. ”Varför får inte jag det” ”Jag kan se i vår slutna grupp att vissa läkare redan börjat förskriva det” Eller man kanske vill diskutera sin palliativa situation eller sina svåra biverkningar. Det är helt ohållbart att man inte får göra det med den läkare som med sina behandlingar förändrar patientens livssituation. Patienten måste också ha rätt att kunna diskutera detta med den person som föreskriver behandling. Koll i journaler visar att all information patienten givit, som patienten upplever som viktig, inte går fram.
Här kan du läsa Pias och Ann-Kristins upplevelser av att inte kunna diskutera sin vård med sin läkare.
Patientens möjlighet till inflytande regleras i patientlagen och vi kommer i vårt jobb i höst att syna hur denna följs. Nu tog vi Västra Götaland som exempel ovan men vi kommer att kolla hur det ser ut i alla regioner vid behandling av äggstockscancer där patienten ofta är kroniker och får behandling efter behandling under många år.