Är cancervården verkligen på topp i min region?

Det var en vacker sommardag på slutet av semestern, i början av augusti 2017. Jag hade fått en tid till gynmottagningen snabbt efter att ha ringt på grund av blodiga flytningar. Jag var medveten om att detta kunde vara symtom på cervixcancer. En viss obehagskänsla fanns där, trots att jag relativt nyligen varit på gynundersökning och dessutom aldrig haft cellförändringar vid mina cellprover. Jag hade haft symtom som tolkats som bakteriell vaginos ganska länge och hoppades att det här nu kunde vara uttryck för infektion.

Gynundersökningen visade på en stor blödande förändring på livmoderhalsen. Gynekologen sa att det troligen var en tumör och flera vävnadsprover skickades på snabbanalys till patologen och gynekologen startade ett SVF (standardiserat vårdförlopp).Det bestämdes att jag inte behövde komma på återbesök för provsvaret från patologen, så jag fick det definitiva beskedet på telefon, en lika vacker dag en vecka senare, sittandes på en brygga vid havet med tjoande och lekande barn runt omkring.

42 år gammal med barn på sex och nio år. Mitt i livet. Skivepitelcancer. Vi diskuterade hur det varit möjligt att en annan gynekolog missat tumören sju månader tidigare. Svårt att tänka att tumören som nu var nästan 5 cm stor inte varit synlig då. Jag ville förstå. En kopia på svaret hade skickats till Universitetssjukhuset och jag kunde vänta mig snabb handläggning, dock med viss reservation för att det var sommar.

Det var kaos av katastroftankar blandat med overklighetskänsla. Händer detta verkligen mig som aldrig har haft ett avvikande cellprov? Jag tänkte inte att cancer inte skulle kunna drabba mig men jag trodde att det skulle vara bröstcancer i så fall, som finns i släkten.Tankar på vad som kunde ha gjorts annorlunda, jag skulle inte nöjt mig med bedömningen för sju månader sedan och jag skulle definitivt ha levt hälsosammare, jobbat mindre, tränat mer och mer aktivt kämpat mot den övervikt som successivt byggts upp efter graviditeterna. Jag som är läkare borde ju veta och jag borde ha anat oråd och sökt igen med alla besvär som jag hade.

Jag började söka information och läste så småningom allt jag kom över om livmoderhalscancer; patientinformation, översiktsartiklar, vetenskapliga studier, det nationella vårdprogrammet, flera av artiklarna som vårdprogrammet baseras på, tidigare regionala vårdprogram och andra länders vårdprogram.

Bland det första jag läste var SVF för livmoderhalscancer för att få en uppfattning om vad utredningsgången skulle innebära och tidsramar för detta. Jobbar man i sjukvården vet man att en remiss kan hamna fel och på ett olyckligt sätt fördröja. En av grundtankarna med SVF är att alla cancerutredningar ska följa en förenklad förutsägbar logistik. Det finns inget tidsutrymme för ett dokument att bli liggande så jag ringde gynmottagningen för att kolla att remissen verkligen nått fram när jag visste att de borde fått remissen och förhoppningsvis börjat handlägga ärendet. Minns att jag var ganska samlad till en början, men efter det ena otillfredsställande svaret efter det andra blev jag frustrerad och säkert en ”besvärlig patient”.

 -SVF? (Skratt) Nej det är inget vi jobbar efter. Det är bara en orealistisk modell som inte funkar i verkligheten.

 -Remiss? Jag kan inte se att den kommit in men den ligger säkert i något av läkarnas fack. Det är ju fortfarande semestertider så det kan bildas högar, ligger nog i en sådan någonstans.

Jag tyckte förstås det var oacceptabelt att dagar och veckor gick. Jag efterfrågade en tid för ett första besök, eller åtminstone en ungefärlig uppskattning när i tiden detta skulle bli. Jag började misstänka att min väntetid till behandling låg långt över den tid som SVF föreskrev, och vad jag läst i media att en gynonkolog menade var rimlig tid med hänsyn till tumörbiologi och tumörutveckling. Nu hade jag drabbats av denna dödliga sjukdom som sades vara botbar i många fall med rätt behandling i rätt tid, skulle det falla på att behandlingen dröjde? Vi bor ju i Sverige. Visst fallerar sjukvården på flera håll, alltför långa väntetider till vårdcentralen, operationsköer och väntetider på akuten men cancervården fungerar väl ändå på topp?

Jag var beredd att söka mig till en annan region, men eftersom jag inte kunde få något svar på hur länge jag skulle behöva vänta på min hemklinik var det svårt att jämföra med andra kliniker, då de också hade i varierande utsträckning förlängda väntetider. Till slut träffade jag läkare, en tumörkirurg i samband med ”palpation i narkos”. En lokaliserad stor tumör knappt 5 cm, men ingen synlig spridning utanför cervix, stadium 1b2. Remiss för strålbehandling skickades. När jag kom till inskrivning på onkologen efter ytterligare väntetid fick jag träffa en ST-läkare i onkologi. Jag hade flera frågor med mig till besöket som lämnades obesvarade. Det värsta var dock att det då gick upp för mig att behandlingsupplägget som presenterades för mig skiljde sig på flera centrala punkter från det jag hade läst om i det nationella vårdprogrammet. Det var avgörande punkter i behandlingen, bl a stråldosen, hur stor andel av strålningen som ges via brachyterapi och när i förhållande till strålningen som cellgifterna ska ges för optimal effekt. Det kunde läkaren som saknade erfarenhet av just gynonkologi inte svara på. Via upprepade samtal med kontaktsjuksköterskan bad jag om att få tala med ansvarig gynonkolog. Jag mejlade mina frågor, hänvisade till skillnader gentemot vårdprogrammet och ringde igen utan att få svar. Jag insåg att jag inte bara skulle komma att få vänta orimligt länge på behandling, jag skulle också ges en behandling som avvek från standard och som jag tvivlade på var den optimala. En som skiljer sig från vad andra kliniker i Sverige erbjuder, och den ansvariga läkaren vägrade svara på några frågor. Jag skrev mejl till ett par andra gynonkologer i andra regioner och de svarade snabbt att det var relevanta frågor som borde besvaras av min gynonkolog på hemsjukhuset. När det nu inte skedde ställde de upp och svarade via telefon, men förklaring till avvikelserna på min klinik kunde de inte förklara eller försvara. Jag är så tacksam över deras svar och de visade på medmänsklighet samt bekräftade mina tankegångar.

Väntetiden till behandlingsstart blev till slut 49 dagar, sju långa veckor, dubbelt så lång tid som SVF föreskriver. Jag var sjukskriven under utredningen, behandlingen och en lång period efteråt. Förutom de fysiska besvären och komplikationerna av strålningen och cytostatikan var jag mentalt i obalans. En kris, och därefter en reaktiv depression som efterhand övergick i ett utmattningstillstånd. Jag kände mig oerhört sviken av vården när jag var som mest utsatt. En fråga om liv och död för mig och jag blev bemött av ignorans och nonchalans. Hur skulle jag kunna jobba inom denna verksamhet? Hur skulle jag kunna sitta trygg inför patienter när min egen vårderfarenhet var så katastrofal? Jag kom inte undan känslan av bitterhet, det kändes som mitt yrke och därmed delar av min identitet berövades mig -inte av cancersjukdomen i sig utan av bemötandet i cancersjukvården.

Behandlingen genomfördes ändå på mitt hemsjukhus, det visade sig omöjligt att flytta behandlingen utan att fördröja den ännu mer. Jag hade ganska mycket problem från tarmen redan tidigt under strålningen och det blev successivt värre. Det utlovade läkarbesöket mitt i behandlingen visade sig vara missförstånd hos inskrivande läkare och strålenhetens personal. Så mina frågor som hänvisats till detta tillfälle förblev obesvarade. Men i samband med brachyterapin på slutet skulle tillfälle finnas att träffa ansvarig läkare, sades det. Men då denna dag kom visade det sig att min ansvariga läkare inte var i tjänst och något annat alternativ än att min gynonkolog skulle utföra brachyterapin hade aldrig varit på tal. Om jag inte tvingat till mig ett kort möte innan jag sövdes ner hade jag aldrig fått veta att det var en onkolog som jag aldrig hört namnet på och som var specialiserad på prostatacancer som utförde det viktigaste momentet i min behandling.

Till slut fick jag ändå träffa min ansvariga läkare. Det var ett extraordinärt arrangemang skulle jag ha klart för mig. Jag fick beskedet att behandlingsupplägget på denna klinik inte var optimalt men att man försökte kompensera på olika sätt för detta. Det berodde på bristande resurser och man hoppades att man snart, kanske redan nästkommande år skulle kunna erbjuda utökad brachybehandling. Jag fick rådet att sluta oroa mig och bara följa den snitslade banan. När jag frågade om belägg för att upplägget jag erbjöds var likvärdigt fick jag till svar att det inte fanns belägg för att det var sämre. Det var en klen tröst eftersom en anledning till att det inte fanns sådana belägg var att det inte hade studerats.

Vid uppföljningen tre månader efter behandling kom det tunga beskedet att det fortfarande fanns upptag på PET/CT lokalt i cervix. Onkologen menade att det inte säkert gick att veta om det var tumörrest eller inte. Det kändes som väntan dessa tre månader redan var tillräckligt lång tid av ovisshet och jag hade svårt att acceptera exspektans ytterligare tre månader. Jag argumenterade för biopsi eftersom det var lättåtkomligt och för att inte tappa tid i det fall det var kvarvarande tumör. Jag fick inget gehör för detta och bestämde mig för att flytta mina fortsatta kontroller till ett annat sjukhus, där det senare konstaterades att fynden på PET/CT kunde tonas ned. Jag fick antibiotikabehandling inför nästa PET/CT och då lyste det mindre.

På grund av kraftiga lokala symtom från tarm och underliv, sådana som kan vara följder av strålningen men också tecken på recidiv har jag gjort PET/CT vid ett par ytterligare tillfällen. Jag har haft en lymfkörtel på halsen som visat upptag men som bedömts som inflammatorisk, men annars har det sett bra ut. Men i juni 2019 fick jag besked av min nya gynonkolog att det fanns en förändring i korsbenet i bäckenet; ”En metastas tills motsatsen bevisats men visserligen ovanlig lokalisation. Skulle kunna vara en annan cancer också.” Det var tungt att ta emot beskedet. Jag satt i solen och tittade ut över en plan där fotbollsskolan just satt igång för mina barn. Det var första dagen på sommarlovet och jag minns att jag tänkte att det var riktigt dålig timing.

Enligt min gynonkolog skulle detta kunna vara ett fall för botande strålbehandling. Hon hade redan kontaktat min förra läkare på sjukhuset i hemstaden och de hade kommit överens om att jag skulle remitteras tillbaka för behandling på hemmaplan. Det här var nog det som i stunden gav mig mest obehag. Förtroendet jag hade för min hemmaklinik var i botten. Men det var bestämt och bilder samt remiss var på väg och jag borde kunna vänta mig behandlingsstart mycket snart. Skyndsam biopsi först och efter svar strålstart kort därefter.Jag läste i min journal att jag skulle kallas för ett nybesök så snart man fått remissen så jag tänkte att jag nog fick försöka ge detta en chans och glömma vad som varit. Men inget hände. Jag ringde och fick olika svar varje gång. Remisser och bilder hade inte kommit fram och besök först efter biopsi. Man skulle snällt vänta på tid för biopsi, inte ringa och störa. Fick en tid för biopsi fem veckor senare. Det var ju jättelång tid! Jag hade frågor till den som nu ansvarade för min behandling. Ville försäkra mig om att hon också hade kurativt syftande behandling i tankarna, annars skulle jag definitivt vända mig någon annanstans men någon läkarkontakt erbjöds ej.

I mitten av juli gjordes biopsin. Minns att jag på nytt hoppades på läkarkontakt men det var inte aktuellt. Vågade inte planera för resten av sommaren då jag var beredd på att när som helst kallas till behandling, men patologens utlåtande drog dock ut på tiden. Jag kom iväg med familjen till vänner på Gotland och jag bröt ihop varje kväll och tröstades av min uthålliga vän. Det kändes definitivt som mina chanser till botande behandling rann iväg denna gång. Veckorna gick. Så kom ett delsvar från patologen, kontaktsjuksköterskan gjorde undantag och läste upp svaret på telefon, det fanns inga hållpunkter för skivepitelcancer dvs inget tydande på metastas i tumören. Vad det var för tumör kunde man inte säga än. Det var ett skönt besked, två cancrar är ibland bättre än en.

När augusti gick mot sitt slut fick jag nog och grät mig till en läkartid. Jag hade väntat hela sommaren med kännedom om en misstänkt metastas alternativt en ny okänd cancer. Med några timmars varsel ringde de återbud. Jag behövde inte komma till gynonkologen, istället skulle jag till nybesök på tumörortopeden. Där träffade jag snart en läkare som lyssnade när jag berättade min historia och orsaken till att jag nu var misstänksam och besviken på cancervården. Där inleddes en relation av den typ som man önskar alla vid allvarlig sjukdom och som jag nu kan säga bidragit till en större trygghet och börjat läka min trasiga tilltro till vården.

Jag genomgick operation i oktober 2019. Man trodde det rörde sig om ett låggradigt osteosarkom. En cancer i skelettet som kan uppkomma efter strålning, men i de fallen brukar det vara en mer aggressiv typ och vanligen flera år efter strålning. Man försökte ta så liten marginal som möjligt för att inte skada närliggande nervbanor för tarm- och blåsfunktion. Det blev tyvärr snäv marginal och ingen säker radikalitet. Det var frustrerande, men planen på täta kontroller för att upptäcka eventuell tillväxt gjorde mig ändå trygg.

Jobbigare var det att man hittat tre små förändringar i lungorna. Jag hade ju haft symtom med ökad andnöd och hosta under sommaren. Och lymfkörteln på halsen hade växt något. Det blev en enorm lättnad när jag efter tre månader fick beskedet att lungförändringarna inte ändrat sig i storlek, att prov från lymfkörteln inte visade på malignitet och att det inte fanns någon synlig skelettumör i operationsområdet. Efter extern granskning av min tumör av patologer i England kom man fram till att diagnosen osteosarkom inte kunde fastställas, emellertid ingen annan diagnos heller, varför man beslutat fortsätta kontroller enligt protokollet för osteosarkom. Så nu görs MR bäcken och CT thorax eller lungröntgen var tredje månad. PET/CT en gång per år. Via gynonkologen är det bara kliniska kontroller var 6:e månad numera.

Det är här jag är nu. Tre år efter första cancerdiagnosen och ett år efter andra har jag hittat tillbaka till någon form av vardag med acceptans av läget som det är nu. Ovisshet, otrygghet och oro upptar inte hela min tillvaro längre. Jag försöker hitta ett sätt att leva med de besvär och problem som kommit av behandlingen, men vissa dagar är det tarmen som styr mitt liv. Jag kan på ett nytt sätt uppskatta tillvaron här och nu med min familj. Inser att det varit en tuff tid för mina närmaste och är så tacksam över deras och mina vänners outtröttliga stöd. Jag har börjat tänka positivt om framtiden och snart kanske jag även kan börja planera för framtiden. Jag kommer att börja jobba med patientkontakt igen och ska försöka vända mina erfarenheter till något värdefullt i mitt arbete. Jag har varit en besvärlig patient och tagit strid för min rätt som patient men insett att det inte lett särskilt långt trots kommunikation med bland annat verksamhetschefer, möten med kvalitetsutvecklare och teamchefer. Jag har nyligen valt att engagera mig i Nätverket mot gynekologisk cancer och tänker att det är på en organiserad nivå som vi kan visa på brister och lyfta viktiga frågor när det gäller vården vid livmoderhalscancer.

Av: Sara