Livet börjar nu

Den 30 maj 2017 fick jag diagnosen livmoderhalscancer och hela den sommaren behandlades jag med inre-och yttre strålning samt cellgifter på Karolinska i Stockholm. Det var en utdragen behandling, totalt skulle 37 doser strålning och 6 doser cytostatika passera min kropp och lika många gånger skulle jag ta mig till sjukhuset – allt för att förhoppningsvis få bort tumören som vid det laget redan var för stor för att kunna opereras bort utan risk för ytterligare spridning. Men vad jag inte visste då, det var att min cancerresa precis bara hade börjat.

I augusti var behandlingen slut och jag började jobba igen, och återgå till det liv jag några månader tidigare lämnat, i väntan på den slutgiltiga tre-månaders-röntgen som skulle utvisa om behandlingen fungerat. Och fast jag visste att det fanns en återfallsrisk så var jag egentligen inte särskilt orolig när jag strax innan jul gjorde min röntgen och några veckor senare besökte onkologen för röntgensvar. Jag hade statistiken på min sida tänkte jag då, men idag vet jag att statistik på gott och ont inte alls fungerar som ett facit på vad som komma ska.

Jag hade fått mitt första återfall, spridning med metastaser och ny behandling var ett faktum; två olika cytostatika och antikroppar. Innan behandlingen började opererade de in en port-a-catch ovanför bröstet och jag minns att jag läste i remissen ”inför behandling med palliativ cytostatika” och dagen efter i mitt nya sjukintyg ”cancersjukdom där bot sannolikt ej är möjligt”. Jag visste inte vad jag skulle tro, jag var 29 år och inte alls redo för att möta slutet än. Det blev fem månader med cytostatika var tredje vecka, jag tappade håret och köpte en peruk som jag sedan aldrig använde. I samband med att Sverige gick på sommarsemester så fick även jag en behandlingspaus; cytostatikan hade hjälpt och jag hade på röntgen inte längre några mätbara metastaser i kroppen. Det var lättnad blandat med rädsla, och det faktum att onkologen sagt att cancern sannolikt skulle komma tillbaka gjorde det svårt att våga drömma framåt så som jag gjorde innan jag blev sjuk.

Efter sommaren var det dags för min första återkontroll, och röntgen visade återigen nya metastaser. Jag hade fått mitt andra återfall och nu började behandlingsalternativen bli få; jag hade redan fått maxdos av strålning, cytostatikan gav inget långvarigt resultat och att operera kvinnor med spridd livmoderhalscancer och två återfall hör definitivt inte till vanligheterna; kanske hade det aldrig ens hänt i Sverige vid den tiden. Ja tills då, för läkarna lyssnade på mina önskemål om operation och plötsligt fick jag träffa en kirurg som tillsammans med sitt team ville ge det ett försök. Men de var också tydliga med att det inte är säkert att operationen skulle ge någon överlevnadsvinst alls, och att om spridningen är för stor när de öppnat buken så skulle de avbryta och sy ihop mig direkt. De sa också att operationen var stor och komplicerad och att rehabiliteringen skulle ta tid men jag sa bara ”vi kör”. Att varken kirurgen eller jag ens kunde föreställa oss vad som skulle hända sedan var nog lika bra, för då hade jag troligtvis avböjt operationen och kirurgen definitivt aldrig ens föreslagit den. För trots en cancerdiagnos och två återfall på 15 månader så hade den tuffaste tiden i mitt liv inte ens börjat. Den började nu.

Den 8e oktober 2018 opereras jag på NKS i nästan 10 timmar, förutom att ta bort tumören så gjorde man en komplicerad lymfkörtelutrymning och ströp venen till benet. Dagen efter fick jag en propp i benet och först två veckor senare flyttas jag till Stockholms Sjukhem för rehabilitering där jag lär mig gå igen innan jag i slutet av oktober får komma hem – bara för att någon dag senare hamna på akuten med höga infektionsvärden, lågt blodtryck och hög feber. Jag hade fått min första sepsis, och ganska snart efter det, då fortfarande inlagd, fick jag mitt första tarmvred. Nu börjar problemen hopa sig; fler sepsisar, fler tarmvred, ambulansturer, inläggning på AVA (intensiven), blodtransfusioner, vätska i buk och lungor, hål på uretären, lunginflammation och ytterligare en öppen bukoperation efter att tarmarna snurrat sig flera varv och växt fast i bukhinnan. Först dagarna innan jul får jag komma hem igen, och då med stomi på tarmen, nefrostomi till vänstra njuren, grav undervikt och smärtpump. ASIH kopplas in och jag får hemsjukvård men jag får i alla fall vara hemma.

I början av 2019 så ser livet återigen lite ljusare ut; jag åker visserligen på ständiga infektioner och cystor som behöver tömmas men tack vare ASIH håller jag mig ändå mestadels ifrån sjukhuset. I april får jag en ny sepsis, och medan jag är inlagd ytterligare ett tarmvred som kräver ytterligare en öppen bukoperation. Läkarna misstänker att det är nefrostomin som ger mig de återkommande infektionerna och då uretären ännu inte läkt så beslutar de sig för att försöka laga uretären och samtidigt avveckla stomierna så fort värdena tillåter. I juni är det dags; och jag sätter förhoppningarna till att det kanske nu ska vända, att det är nu jag ska få börja leva igen. Uretären lagas, nefrostomin avvecklas och tarmstomin läggs ner men jag hinner knappt blinka innan jag återigen hamnar på operationsbordet där jag får en ny tarmstomi, två (!) nefrostomier och kateter. Den första operationen hade misslyckats totalt och skadorna var nu ännu värre än innan. På detta fick jag ytterligare sepsisar och lunginflammationer och läget var riktigt kritiskt ett tag men även denna gång skulle jag komma tillbaka.

Framåt augusti var jag tillräckligt stark för att återgå till hemsjukvård och så småningom också en form av vardag. En vardag med två nefrostomier, kolostomi, kateter, tre öppna sår på magen som vägrade läka, massvis med mediciner och helt nya förutsättningar för att leva. Men kanske var det ändå här det vände, för att även om jag sedan dess förstås åkt på otaliga infektioner och besökt sjukhus fler gånger än de flesta gör under en livstid så har livet sedan dess ändå bara blivit bättre.

Idag har det gått nio månader sedan min sista sepsis, sex månader sedan slangarna avvecklades och tre månader sedan sista tarmvredet vilket även var sista gången jag var inlagd. Stomin på magen har blivit min vän och den kroniska proppen i benet en del av min vardag. Jag jobbar heltid efter år av sjukskrivning på hel och deltid, och här om veckan köpte jag och min sambo vår drömlägenhet i Stockholm. Och även om livet (och kroppen) såklart aldrig kommer bli som förut så innebär det inte nödvändigtvis att det blev sämre, bara annorlunda. Läkarna brukar ibland lite skämtsamt säga att jag har en kropp och värden som en gammal människa, och kanske har jag även erfarenheter som en sådan. Men vet ni vad? Mitt liv har precis bara börjat. För det började nu.

Av: Malin Sundqvist (Styrelseledamot i Nätverket mot gynekologisk cancer sedan våren 2020).