Sammanfattning från Engage:s Patient Advocacy Week

I denna artikel får ni läsa Alexandra och Barbros sammanfattning av några av de webbinarier som European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Group (ENGAGE:e) höll under patientföreträdarveckan som var förra veckan.

Ovanliga gynekologiska cancersjukdomar

Föreläsare: Nick Reed

RARECAREnet finns definitioner av olika sällsynta diagnoser.

Det talas sällan om sällsynta diagnoser men nu när vi börjar använda molekylära analyser kommer vi inse att de tidigare definitionerna inte stämmer. Tidigare pratade vi om typ1- och typ2- tumörer men nu med molekylära analyser så kommer vi att hitta många ovanliga subtyper av till exempel äggstockscancer och molekylära analyser kommer att bli ett mycket viktigt redskap för att bestämma vilken behandling som ska ges.

Patienterna som lider av ovanliga gynekologiska cancersjukdomar har ofta inte symtom som liknar symtomen vid annan gynekologisk cancer och många av patienterna är unga. Det finns risk för försenad behandling om man inte kan hitta dessa ovanliga tumörer och läkare har generellt låg kunskap om dem, och det är specialpatologer som måste analysera de misstänkta tumörerna.

Nick Reed rekommenderade att man skulle ha center specialiserade på detta som kan jobba i nätverk med andra enheter inom vården, eftersom dessa specialistcenter ska ha en större erfarenhet av dessa ovanliga sjukdomar och därför bör ha en större chans att ge korrekt behandling.

Det är viktigt att registrera i nationella kvalitetsregister för alla cancerdiagnoser men framför allt vid de ovanliga cancersjukdomarna. Det är svårt att sätta upp studier eftersom de drabbade är så få. Läkemedelsindustrin är därför inte heller så intresserade, däremot kan vi kan lära av de större diagnoserna om exempelvis precisionsmedicin och sedan implementera snabbare.

Om du får veta att du har en sällsynt diagnos fråga efter second opinion. Var försiktig när du googlar eftersom informationen där kanske inte är relevant för just dig och din situation.

Livmoderkroppscancer – möjligheter med nya och gamla verktyg

Föreläsare: Philippe Morice (kirurg och onkolog)

Livmoderkroppscancer är en av de vanligaste cancersjukdomarna i västländerna och kvinnor som lider av övervikt är överrepresenterade. I majoriteten av fallen behandlas livmodercancer med kirurgi, antingen öppen eller med robotkirurgi. Vid robotkirurgi tas livmodern ut via slidan och robotkirurgi är det European Society of Gynaecological oncology (ESGO) rekommenderar idag. Metoden passar inte i alla fall utan den passar till exempel bara vid en normalstor livmoder. Idag använder man Sentinel node teknik vilket är en metod som innebär att man undersöker om några tumörceller har spridit sig till ”portvaktskörteln”, om det inte finns någon spridning i ”portvaktskörteln” behöver man inte ta bort några lymfkörtlar. Fertilitetsbevarande kirurgi bör används när det är möjligt och kvinnor som ska genomgå fertilitetsbevarande kirurgi och är överviktiga behöver oftast minska i vikt.

Om cancern är spridd eller återkommer, behandlas cancern liknande som vid äggstockscancer, med stor bukkirurgi och/eller cellgifter.

I framtiden går utvecklingen mot att med hjälp av molekylära analyser kunna bedöma vilken behandling som är bäst och vid avancerade stadier är immunterapi en kommande behandling.

Livmoderhalscancer – sjukdomen som går att utrota, dagens verktyg och möjligheter

Föreläsare: Princess Nothemba Simelela (WHO)

311 000 kvinnor dog 2018 i livmoderhalscancer.

Kvinnor med HIV har en större risk att få livmoderhalscancer och risken är mer än sex gånger så stor. Även om de får antivirala medel som håller HIV-sjukdomen i schack så riskerar de ändå att dö i livmoderhalscancer.

Världshälsoorganisationens (WHO) mål är Utrotning = mindre än 4 fall per 100 000 kvinnoår (Sverige har idag 11 fall/100 000 kvinnoår).

WHO:s mål är att:

  • 90 % av flickorna ska vara fullt vaccinerade vid 15-års ålder
  • 70 % av kvinnorna ska vara screenade med HPV-test vid 35 och igen vid 45-års ålder
  • 90 % av kvinnorna som identifieras med cervixcancer eller förstadier ska få behandling.

År 2030 är målet 30% reduktion av döda i sjukdomen. Fram till 2050 kan 5 miljoner liv sparas om denna strategi implementeras.

Bara 30% av kvinnorna i WHO-länderna får vaccin och bara 104 länder vaccinerar mot HPV. Nya vaccinleverantörer är snart klara med utveckling av sina vacciner bland annat ett i Kina. Många screeningprogram runt om i världen bygger på osäkra gamla tekniker exempelvis användandet av ättiksyra för att pensla de misstänkta cellförändringarna. Laboratorier som nu byggs upp för Covid-19 kan efter pandemin ställas om och användas för HPV-analys. Självtester börjar komma nu i många länder vilket underlättar när man ska bygga upp screeningprogram.

Nya kolposkopitekniker har utvecklats som gör att kolposkopi blir billigare och enklare att utföra.

Behandlingen av cervixcancer behöver få riktlinjer så att vården blir likvärdig oavsett i vilket land man bor i. ”Patologservicen” måste bli bättre, fler kirurger behövs och den palliativa vården behöver integreras och stärkas. Egentligen behöver hela kedjan runt den drabbade stärkas.

WHO ska möta ledarna i den afrikanska unionen och vädja till dem att göra detta tillsammans.

Varje investerad dollar ger 26 dollar tillbaka till samhället år 2050 i form av ökad produktivitet och bättre hälsa.

Det finns ingen hållbar utveckling utan friska kvinnor och flickor, tillsammans är våra röster kraftfulla.#Together we can make history to eliminate cervical cancer

“It always seems impossible til it´s done”, citat av Nelson Mandela.

Svar på patienters frågor om parphämmare

Föreläsare: Jonathan Ledermann

Till denna session fick vi ställa frågor om parphämmare och flera av deltagarna i vår slutna facebookgrupp för drabbade hade frågor de ville ställa, så de frågorna tog vi givetvis med oss.

Idag finns det flera godkända parphämmare i många länder medan det i Sverige, i skrivande stund, endast finns två godkända parphämmare vilka är Olaparib och Niraparib.

Det man kan säga är att parphämmarna har startat en ny era inom gynonkologin, nu kan man hjälpa de patienter man tidigare haft svårt att hjälpa och en del kan till och med botas. Det är ungefär 50 % av alla dem med äggstockscancer som är aktuella för behandling med parphämmare. Patienterna som är aktuella för behandling med parphämmare ska antingen ha en BRCA-mutation och ha svarat på platinumbaserad behandling, eller inte ha en BRCA-mutation men svarat på platinumbaserad behandling.

Det man ser med parphämmarna är att många av patienterna upplever mindre biverkningar än med cytostatikabehandling även om det givetvis finns biverkningar som exempelvis högt blodtryck och illamående. Med Niraparib kan det ofta bli aktuellt med en eller flera dosjusteringar för att hitta rätt dos för patienten. Och det framkommer att många patienter är rädda för att om dosen blir lägre kommer inte behandlingen fungera lika bra. Jonathan förklarar för oss att dosjusteringar inte alls påverkar resultatet av behandlingen negativt utan att studier kanske visar tvärtom. Jonathan berättar vidare att vid en justerad dos blir det en anpassad dos för den enskilda patienten och kanske klarar patienten då behandlingen längre.

11 % av dem som fick tillgång till parphämmare visade i olika studier att de fortfarande var återfallsfria efter sex år. Detta gör att man funderar och ser bevis på att det finns subgrupper av dem som får tillgång till parphämmarna. Men oavsett kommer tyvärr dem flesta ändå att få återfall.

Vi diskuterade också om vi i framtiden kommer att behandla med parphämmare i förebyggande syfte hos kvinnor som på grund av BRCA- bärarskap löper en hög risk att drabbas av äggstockscancer. Svaret blev att det idag finns tveksamheter till förebyggande behandling. Det finns en liten risk även om denna är låg, att man utvecklar andra tumörsjukdomar under behandling med parphämmare som exempelvis leukemi, och det är då en fråga om det är etiskt korrekt att utsätta friska individer som löper en högre risk att få cancer för denna ”extra risk” (även om den är liten).

Det man ser i många europeiska länder är att det är en kostnadsfråga om patienterna får tillgång till parphämmare eller inte. Det är också inte alla som får möjligheten att testa sig för BRCA just på grund av kostnader.

Sedan diskuterade vi givetvis framtidens behandlingar inom äggstockscancer, och det är så att immunterapi på äggstockscancer inte verkar ha de positiva resultat som man hade hoppats på men det finns forskare som tror att immunterapi tillsammans med parphämmare kan vara en kombination som kan komma att bli aktuell i framtiden.

 Av: Alexandra Andersson och Barbro Sjölander

Foto: Alexandra Andersson

alexandra@gyncancer.se