Ordförande i RCC Norrs patient- och närståenderåd, Alexandra Andersson från Skellefteå, har själv upplevt hur det är att leva nära cancer. Hon använder nu sina erfarenheter för att lyfta patientperspektivet inom cancervården.

Sommaren 2012 fick Alexandras mamma Maria beskedet om att hon hade spridd äggstockscancer. Alexandra lovade då att hon skulle bli en påläst och delaktig dotter. Snart blev det tydligt att Maria var långt ifrån ensam. 700 kvinnor per år får äggstockscancer i Sverige och ofta upptäcks sjukdomen i ett sent skede.

Maria och Alexandra bestämde sig för att göra skillnad. De ville upplysa kvinnor om hur viktigt det är att söka sjukvård, även vid diffusa symtom och började då att engagera sig i Nätverket mot gynekologisk cancer. Både Maria och Alexandra har fått nätverkets eldsjälspris.

Trots att Maria inte alltid mådde bra prioriterade hon alltid detta arbete, då hon såg att det ledde till förändring.

Efter Marias bortgång 2020 fortsätter Alexandra att arbeta med patient- och närståendefrågor. Med sin erfarenhet och sitt djupa intresse bidrar hon till att utveckla vårdprocessen för gyncancer.

– Jag tror att ökad kunskap räddar liv och ökar livskvalitén. Därför vill jag samla på mig så mycket kunskap jag kan och dela med mig till andra, säger Alexandra Andersson.

Carere-projektet

2014 startade RCC Norr Carere-projektet där Maria och Alexandra var med som patient- och närståenderepresentanter. Syftet med projektet var att förbättra vårdprocessen för patienter med gyncancer, genom att bland annat utveckla fungerande arbetsformer för kontaktsjuksköterskor och införa en skriftlig Min vårdplan. Målet var välinformerade, delaktiga patienter och en sammanhållen vårdprocess med patientens fokus. Patientsamverkan var en grundsten för projektet.

– Carere handlade verkligen om patienterna och projektledningen förstod tidigt att patient- och närståendeföreträdare behövde vara med, säger Alexandra Andersson.

Projektet leddes av tumörkirurgen Ulrika Ottander som under många år även var sjukvårdsregional processledare för gyncancer. Hon tycker att projektet gav möjlighet att ta med patient- och närståenderepresentanter i något helt nytt, där deras röster verkligen betydde något.

– De var med på varje möte inklusive sexologikursen som var en separat utbildningsinsats inom projektet, berättar Ulrika Ottander.

Alexandra och hennes mamma ingick i projektets kärngrupp och presenterades som delägare i projektet. Att vara delaktig i allt var viktigt för att kunna göra ett bra jobb och se till att det alltid fanns ett patientfokus. En annan framgångsfaktor var en god möteskultur där alla fick säga sin mening.

– Alla professioner deltog. Vi var alla så otroligt intresserade, förstod syftet med projektet och kunde lära av varandra, säger Alexandra Andersson.

Att bli fint mottagna inom Carere gjorde att mor och dotter också vågade vara med i andra processer och grupper.

Vårdprocessen för gynekologisk cancer

Alexandra tycker att mycket gott från Carere-projektet lever kvar inom processarbetsgruppen för gyncancer, där hon sitter med som patient- och närståendeföreträdare. Fortfarande är patientsamverkan en självklar utgångspunkt.

Många i professionen har arbetat länge inom området och när det kommer in nya personer, blir de väl omhändertagna. Vid möten i processarbetsgruppen är det högt i tak. Ledamöterna har olika roller, men är jämlikar i gruppen och får ta lika mycket plats.

– Vi är engagerade människor som jobbar mot samma mål, patientens bästa, och som tar hand om varandra, säger Alexandra.

Alexandra upplever att hon och hennes mamma fick mycket stöd i sitt företrädaruppdrag inom processen. I början hade de en ständig dialog med den dåvarande processledaren Ulrika Ottander med återkoppling om vad som fungerade bra eller mindre bra.

– Vi diskuterade efter mötena och tog tillbaka synpunkter, vilket gjorde att det till slut hade blivit en mötesform som vi verkligen tyckte om. Vi vågade ta utrymme i gruppen och fick en egen punkt på agendan, berättar Alexandra.

Intresse för patientperspektivet

Från början fanns ingen särskild utbildning för patient- och närståendeföreträdare, men när det kom en webbutbildning, gick Alexandra och Maria den tillsammans och kunde diskutera efter varje kursdel.

– För att var med i en sådan här grupp behöver man inte förstå allt från början. Man lär sig ju och växer som person allteftersom, säger Alexandra Andersson.

Det som behövs är ett stort intresse för patientperspektivet och att professionen ger tid och vill lyssna på de som företräder patienter och deras närstående.

Ulrika Ottander understryker hur viktigt det är med patientmedverkan för vårdens utveckling. Hon menar att även medicinskt mycket komplicerade diskussioner alltid blir bättre när en patient eller en närstående finns med i gruppen. Fokus riktas då mot vad som är bäst för patienten.

– Jag önskar att vi hade många fler patientrepresentanter i alla våra grupperingar och att de kom från olika delar av sjukvårdsregionen, säger tumörkirurgen Ulrika Ottander.

Carere var ett samarbetsprojekt med den sjukvårdsregionala processledaren för cancerrehabilitering och står för Cancerrehabilitering och patientomhändertagande i regional samverkan.

Digital Min vårdplan

Sedan 2020 är det Ida Gideonsson och Erika Figaro som är sjukvårdsregionala processledare för gynekologisk cancer inom RCC Norr. Båda arbetar vid Centrum för obstetrik och gynekologi vid Norrlands universitetssjukhus. De fortsätter arbetet med förhoppningen att alla patienter med gynekologisk cancer ska få tillgång till Min Vårdplan digitalt, via 1177 Vårdguiden.

Nya processledare för gynekologisk cancer

Källa: RCC Norrs Nyhetsbrev 3 mars

Ansvarig redaktör: Anna Selberg