”Livet kommer inte i repris, lev det liv du vill leva, ingen annan kommer att göra det åt dig”.

”Livet kommer inte i repris, lev det liv du vill leva, ingen annan kommer att göra det åt dig.” –Maria Andersson

När en närstående blir svårt sjuk så glider liksom storyn och resan ihop. Vi var så nära mamma och jag så det var självklart att hennes sjukdom blev en stor del av mitt liv också, jag brukar säga: ”jag lever med cancer men jag har inte cancer”.

Sommaren är 2012, jag är 20 år gammal och är överlycklig över att få lämna universitetsstudierna för sommaren och åka hem till mamma och pappa. Jag minns att jag slängde den rosa ryggsäcken över axeln och gick mot bussen med lätta steg och såg framemot sommarens äventyr. Och ni har ju också varit 20 år, så ja min sommar skulle innehålla fester, resor, grillkvällar, dejter och massor av ”strandhäng”. Men det jag inte visste när jag gick med lätta steg mot bussen var att den sommaren inte skulle innehålla något alls av det, utan det skulle bli sommaren då jag för första gången skulle möta äggstockscancer.

Min mamma som då var 46 år hade under det gånga året inte alls mått bra och hon hade besökt sin hälsocentral upprepande gånger men alltid kommit hem utan någon vidare förklaring till sina besvär. Läkarna sade ”det kan nog vara IBS du lider av, gå hem och avvakta några veckor”. Mamma gjorde som de sa men hade ofta feber, svårt att äta och gick ned mycket i vikt. Då förklarade hälsocentralen att hon nog lider av stress. Tyvärr var det ingen läkare på hälsocentralen som tog hennes symtom eller hennes svullna mage på allvar.

Några dagar efter jag kommit hem är min mamma i så dåligt skick att vi inte har något annat val än att ta henne till vår närmaste akutmottagning. Medan vi väntar på nästa röntgenundersökning, mamma liggandes på en brits med syrgas och jag på en stol bredvid britsen med en skvallerblaska uppslagen i knäet ser mamma mig i ögonen och säger att hon har cancer. Jag minns att jag nonchalerade mammas uttalande och direkt började prata om annat. Jag frågade om mamma hade hunnit förnya fiskekortet och vad hon hoppades att sommarens fiskelycka skulle föra med sig. Hon älskade fiske. Men medan vi sitter där så vet vi båda två på något konstigt vis, att hon har rätt. Och dagen efter fick vi veta att min älskade mamma hade en spridd äggstockscancer.

Hon blev en av de 700 kvinnor som årligen får ett äggstockscancerbesked i Sverige. När mamma fick cancerbeskedet lovade jag henne att jag skulle finnas med i allt hon ville dela med sig av. Jag lovade att jag skulle bli en påläst dotter och jag lovade att jag skulle vara med hela vägen.

Livet är fantastiskt – men skört

Under alla år med behandlingar klagade min mamma aldrig. Hon sade aldrig att det var tufft. Vi såg ju att det var tufft men inte ett enda negativt ord lämnade hennes läppar för hon var så tacksam över att hon fick dom där gifterna så hon kunde fortsätta att vara med oss, så hon kunde fortsätta att njuta av livet.

Det var någon gång där under mammas första behandlingsresa som vi förstod att vi är långt ifrån ensamma, och vi ville göra skillnad för andra drabbade och detta skulle vi engagera oss i tillsammans. Så vi hittade Nätverket mot gynekologisk cancer. Mamma ville upplysa om äggstockscancer, få omvärlden att förstå, få kvinnor att våga söka vård i tid för sina diffusa symtom men hon ville också ge hopp till dom som drabbats och säga att livet visserligen blir väldigt förändrat men att livet fortfarande kan vara fantastiskt. Vi började också engagera oss i Gyncancerprocessen i Norr.

Min mamma, världens sötaste rymling

Det dröjde inte länge innan min mammas cancer återkom. Den var tillbaka, och spridd på flera olika ställen. Och då förstod vi att nu släpper cancern inte taget om mamma igen. Nu är den där för att stanna och den kommer att leda till mammas död. Den kommer att ta hennes liv långt före den svenska medellivslängden för en kvinna. Klart att vi blev ledsna men två dagar senare var mamma på krigsstigen igen. Hon skulle ge cancern en match den sent skulle glömma. Och matchen bestod av att göra kroppen och själen så stark som möjligt så den kunde vara en bra motståndare. Receptet för att göra kroppen och själen stark var att leva fullt ut varje dag.

Vi höll föreläsningar för blivande vårdpersonal, för drabbade, för närstående, för allmänheten och vi avslutade varje föreläsning och varje föredrag med mammas citat ”Livet kommer inte i repris, lev det liv du vill leva, ingen annan kommer att göra det åt dig.”

Och så levde vi, trots nya behandlingar har vi aldrig levt så mycket sen mammas cancer kom tillbaka. Vi reste som aldrig förr, och mamma var nästan mer på resande fot än hon var hemma. Vi har ett minne från vården att de önskade en kopia på hennes kalender så de kunde planera behandlingarna så de skulle passa in i mammas liv.

Mamma rymde också en gång när hon var inlagd på lasarettet. Hon rymde för att hon ville spela bingo, hennes sjukdom skulle inte hindra henne från att delta i de aktiviteter hon ville vara med på och bingo var ett stort intresse. Jag minns hur vi smög fram i korridoren mot ytterdörren, mamma iklädd min kofta som var alldeles för stor för henne och jag minns hur vi tittade oss över axeln när vi försiktigt stängde den tunga dörren. Jag var så lycklig över att köra ”flyktbilen” den kvällen och mamma satt på passagerarsätet och lyste som en sol. När vi kom tillbaka berättade personalen att de upptäckt lappen mamma lämnat på sängen där det stod att hon kommer tillbaka efter bingon och förhoppningsvis med en vinst! De hade fått sig ett gott skratt. Men det var så mamma var, livet, familjen och hennes intressen gick alltid först.

Döden kommer när den kommer, men den ska veta att den inte är önskad

Vi deltog också på olika cancergalor i syfte att uppmärksamma cancer. Under åren som gick blev vi ett flertal gånger inbjudna till den TV-sända galan ”Tillsammans mot cancer” och där var vi. Mamma älskade dessa galor för att det var så tydligt att hon inte var ensam, att alla oavsett cancersjukdom har ett helvete och att det behöver satsas mer på forskning inom cancer.

Min mamma hade ett stort politiskt intresse och att bevaka cancerfrågorna gjorde hon med bravur. Både Hägglund och Hallengren har fått sig ett helt gäng mejl av mamma genom åren. Ett intresse som jag också har och engagerar mig i, så detta hade vi gemensamt.

Mamma tyckte det var viktigt att våga prata om cancer och att våga prata om både livet och döden. Hon ville att andra drabbade skulle få berättelser att känna igen sig i, mamma ställde därför upp i media flera gånger. En artikel som jag minns särskilt väl är en artikel där mamma har fått tillbaka sin cancer men ändå är så otroligt levnadsglad. Hon kämpar och berättar att livet är det värdefullaste vi har och hon säger att hon inte tänker på sin död för det har hon inte tid med, men att hon hade planerat hela sin begravning och minnesstund. Den journalisten blev tagen av mammas berättelse och hur hon hanterade vetskapen att hon skulle dö i denna sjukdom. Och mammas svar var ”men herregud inte kan jag gå och lägga mig ned och vänta på döden, den kommer när den kommer, men den ska veta att den inte är önskad”. 

Under resan med mammas sjukdom har vi varit pålästa. Vi har följt med i vetenskapliga artiklar, vi har fått åka utomlands för att ta del av de senaste nyheterna och konferenserna. Mamma vågade alltid säga vad hon tyckte borde vara bättre, och hon vågade stå på sig. Hon krävde saker. Hon skulle få ta del av de bästa behandlingarna, men inte bara hon, utan alla kvinnor.

BRCA hälsar på

Efter något år fick vi veta att min mammas cancer var ärftlig, att hon bar en BRCA1-mutation som hade gjort att hon blev sjuk. En tid efter att vi fick veta om familjens bärarskap blev hon intervjuad i radio för att informera om BRCA och då sade hon ” Att det finns i mina gener är fruktansvärt jobbigt. Jag tänker på det varje dag, det hade ju räckt med mig.”

För tyvärr räckte det inte med att mamma bar den, även jag bär den. När jag fick det beskedet lovade jag min mamma och pappa att jag skulle göra allt i min makt för att inte bli sjuk och jag skulle agera förebyggande så gott jag kunde. Jag valde att operera bort mina bröst i förebyggande syfte och vet ni vad, jag var så lyckligt lottad som hade min älskade mamma. Precis som jag alltid följt med på hennes läkarbesök följde hon med på alla mina sjukhusbesök. Hon var med mig hela tiden trots att hon själv inte mådde särskilt bra.

Mamma och jag har talat mycket om BRCA, och jag hoppas verkligen inte att hon hade dåligt samvete över att jag fick genmutationen, för hon visste ju inte att hon bar den. Jag brukar säga att mamma inte bara gett mig livet en gång, utan hon har gett mig det två gånger. Att hon valde att testa sig innebär nog att hon räddat mitt liv, då att veta är kunskap och kunskap räddar liv.

Vården på ärftlighetsmottagningen har varit bra, de har sett till hela min familjs situation och både mamma, jag, och hela familjen blev erbjudna samtalsstöd om vi skulle vilja ha det. Men vi pratade så mycket med varandra att det inte fanns behov av det, men bara att bli erbjuden stöd var skönt för då visste vi att de hade sett oss som hela individer, som individer med både kropp och själ. 

Vi försökte finna glädjeämnen varje dag

Min mammas cancer gav oss inte mycket vilopauser utan nya metastaser upptäcktes med jämna mellanrum men det hindrade aldrig mamma från att vara just Maria och hon skulle fortsätta sitt engagemang. Min mamma fick 2015 Nätverket mot gynekologisk cancers eldsjälspris, och glädjen i mammas ansikte när hon tog emot priset var oslagbart. Hon var så stolt, och vi i familjen höll på att spricka av stolthet.

Mamma hann också vara om att jag och min make Simon köpte hus, 200 meter bort från hennes och pappas älskade hus. Det var stort för både mamma och mig, för jag och mamma var ju som piff och puff, vi gjorde ju allt tillsammans.

Vi försökte alltid finna glädjeämnen varje dag även i slutet av hennes liv. Det kunde vara stora grejer som födelsedagar eller små grejer som en tuta. Min mamma älskade att röra på sig, och vi var ute och promenerade varje dag. En del dagar var det tillräckligt att gå runt kvarteret och en del dagar orkade hon gå flera kilometer, men det är ju så det är, ingen dag är den andra lik. Sista tiden i mammas liv blev det jobbigare att gå och då kommer den här tutan in i bilden. Det var nämligen så att hon fick en rollator och Simon, min make, monterade både varselljus och en tuta på mammas rollator så vi både hörde och såg henne på långt håll när hon kom gåendes de här 200 meterna till det hus Simon och jag nyss köpt och flyttat in i. Kring den där tutan har vi haft otroligt roligt och när väl COVID-19 blev ett faktum så tutade mamma på dem i affären som inte höll tillräckligt med avstånd och vi skämtade om att hon borde fått delta i politiska debatter med den där tutan och använt den när hon inte tyckte politikerna svarade på frågorna. 

Fram till sin död kämpade mamma för den framtida vården och fyra dagar före sin död skrev mamma ett politikerbrev till politiker i kommun- och regionfullmäktige om den ojämlika palliativa vården och framför allt om den palliativa vården i vår hemstad Skellefteå, där du inte ens kan välja var du vill dö. Det här brevet blev uppmärksammat och många politiker svarade och tycke till, och media uppmärksammade hennes engagemang. Men alla dessa reaktioner hann mamma aldrig ta del av.

Den sista tiden gick fort

Precis som allt annat i min mammas liv, gick den sista tiden oerhört fort. Vi är så glada att vi hann åka på utflykter den sommaren, vi åkte till hennes älskade Sorsele, fiskade i älven, men framförallt är vi tacksamma för alla samtal vi hann ha. Mamma höll modet och styrkan uppe in i det sista. Hon planerade sin egen begravning och hon planerade vår framtid, en framtid utan henne, till exempel fick pappa gå i ”mammas skola” för att lära sig hantera tvätten och tvättmaskinen. Hon ville inte lämna oss men hon förstod att hon skulle det.

Hon var sig själv in i det sista, och behöll sin galghumor även sista timmarna i sitt liv. När vi förstod att det var under allhelgonahelgen hon skulle gå bort sade hon med ett snett leende ”ja, jag måste ju markera helgen med besked”. Det kan låta konstigt men att hon var sig själv även sista tiden och timmarna har inte gjort det lättare att acceptera, men kanske blev det lättare att orka vara med?

Efter mammas bortgång har många av hennes olyckssystrar hört av sig och även vården. Vi förstår och ser att mamma gjorde stor skillnad, hon påverkade vården i rätt riktning och hon gav patienter och närstående tröst och hopp.

Mamma har fått en helt fantastisk vård. Hon och vi i familjen är så otroligt tacksamma för den vård hon fick, för de sjuksköterskor som gav henne behandling, för den gynonkolog och den tumörkirurg vi hade under alla år, de följde med oss i glädje och sorg. Tacksamma också för den personal som arbetade i palliativa teamet, för allt de gjorde för mamma. De gjorde det möjligt för mamma att leva in i det sista.

Hur hanterar man sin mammas cancer och hennes död?

Många har frågat mig hur jag har tagit min mammas cancer och hennes död. Jag vet inte… Finns det några enkla svar?

Om man tänker på hur det var när hon blev sjuk så blev vi som närstående ”bortglömda” av sjukvården. Det tog fyra år innan jag som dotter blev erbjuden någon typ av stöd och då var jag ändå med på alla mammas besök på sjukhusen. Varför det blev så vet jag inte, kanske tänkte de vi mötte i sjukvården att vi redan hade blivit erbjudna stöd och då inte ville fråga oss igen?

Det djupa intresset vi delade i dessa frågor var nog ett sätt att tillsammans som familj hantera alla fruktansvärda besked vi fick under resans gång. Vårt arbete och engagemang blev en livsstil. Ett arbete jag får fortsätta utan henne, men ändå inte. För jag känner att hon är med hela tiden i detta arbete. Det är ju för henne och andra drabbade kvinnor jag vill arbeta vidare.

Min mamma var så tacksam över alla som kämpade med oss, över alla fantastiska kloka människor som arbetar för att göra cancervården och omhändertagandet av svårt sjuka ännu bättre, då det är tillsammans som vi kan göra skillnad. Det är tillsammans som vi kan rädda liv och det är tillsammans som vi kan ge drabbade och deras närstående ett liv med bra livskvalitet.

Nu när hon inte längre fysiskt är med oss så är det många olika känslor. Det var en förmån att få känna denna fantastiska individ och att få älska henne. Men det är ju klart, sorgen är ständigt närvarande. Jag är så arg på sjukdomen, att den tog henne så ung, bara 55 år gammal, att hon aldrig kommer få se min brorsdotter växa upp, aldrig se mina eventuella framtida barn och aldrig få fiska igen som hon älskade.

Till minne av Maria Andersson

1965–2020

Skriven av: Alexandra Andersson

alexandra@gyncancer.se