I oktober 2018 stod jag tillsammans med min man i ett kallt rum på Universitetssjukhuset i Örebro, klädd i en tunn patientskjorta, och försökte lyssna på vad läkaren sa. Det gick inte att koncentrera sig; PET, botande behandling, vaginalcancer, brakyterapi, lågdifferentierad tumör, infiltrativt växande – vad betydde ens allt det? Det enda som fastnade var meningen: Du kommer inte att vara samma person efter den här behandlingen. Jag tyckte det lät brutalt då men hon hade rätt. 

Jag hade fått mitt cancerbesked på telefon en helt vanlig eftermiddag två veckor tidigare. Oförberedd hamnade jag i ett kaos av ångest, rädsla, ilska och misstro avbrutet av förnekelse och korta stunder av hopp. Denna period kände jag mig väldigt ensam. Trots att jag var 52 år bodde våra två yngsta barn hemma vid den tiden och gick i grundskolan. Dom behövde fortfarande sin mamma. Jag ville inte skrämma barnen genom att visa hur rädd jag var. Min man var också skärrad, det märkte jag ju, men han höll ihop för barnens skull. 

Att få åka till Örebro för undersökning och för att få reda på hur stora tumörerna var, hur dom satt och vilken behandling jag skulle få, kändes ändå som en befrielse från mina snurrande negativa tankar och min känsla av att vara helt själv med det här. Jag hade aldrig hört talas om vaginalcancer innan. Det verkade så konstigt. Någonstans trodde jag nog att det ändå skulle visa sig att dom hade haft fel och att det inte alls var cancer. Jag kände mig ju helt frisk och stark, till och med lite mer vältränad än vanligt.   

Egentligen vet jag inte varför jag var överraskad över att få ett cancerbesked. Jag hade ändå haft varningstecken. Först inkontinens som dök upp från ingenstans, sedan cellförändringar och kronisk HPV. Jag hade också gjort två koniseringar (operationer där man tar bort en bit av livmodertappen). Egentligen skulle jag kanske inte blivit förvånad, det borde kanske ändå inte vara helt oväntat. Men det var ju bara det att jag alltid varit en frisk och stark person, nästan aldrig sjuk. Dessutom fick jag jämt höra av många av dem jag mötte i sjukvården att det tog åratal att utveckla cancer och att jag som var så frisk och hade bra kondition inte behövde oroa mig.  

Bara ett halvår tidigare hade jag blivit friskförklarad av läkaren som utfört min senaste konisering. Alla cellförändringar på livmodertappen var borta i och med koniseringen och de förändringar som tidigare setts på slidväggen hade försvunnit av sig själva, förklarade hon. Sjukvården ansåg att jag var botad. Min kropp gav mig inga tydliga signaler att så inte var fallet.  

Behandlingen börjar – jag kände mig trygg

Nu stod jag alltså här och huvudet snurrade med all information jag borde ta in. Sedan följde 6 intensiva veckor. Jag fick bo i Örebro i veckorna och åka hem till Dalarna över helgen. Behandling med strålning både invärtes (det var det som var Brakyterapi) och utvärtes samt veckovisa cellgiftsbehandlingar med Cisplatin, en cytostatika som har en mängd kända biverkningar, något jag snart skulle bli varse.   

När behandlingen väl kom i gång kunde jag faktiskt känna lite mer hopp. Jag blev väldigt målinriktad: Att bli frisk och om inte det gick, i alla fall få leva ett tag till för mina barns skull. Alla på sjukhuset som jag träffade var så proffsiga och fokuserade på att bota och stötta och jag kände att de såg oss som människor också och inte bara som patienter. Det var jobbigt att vara hemifrån men även på något sätt skönt att min familj slapp se mig när det var som värst och jag som svagast. 

Det fanns under hela behandlingen i Örebro en tydlig plan och ett team av proffs som guidade och stöttade mig och jag kände mig trygg i deras vård.  

Det har inte varit lätt att hitta information

Vaginalcancer är ovanligt och drabbar cirka 40 kvinnor per år i Sverige. Cancerformen har samma orsaker och till stor del samma behandling som livmoderhalscancer. Prognosen är dock sämre för vaginalcancer och en del i förklaringen kan vara att de som diagnosticeras med vaginalcancer oftast är äldre.

Jag tillhör den typen av människor som alltid vill vara informerad och veta förutsättningar och risker med allt jag gör och så reagerade jag även när jag själv blev sjuk. Jag plöjde igenom allt jag kunde hitta på internet om vaginalcancer, vilket visade sig inte vara så mycket. Jag frågade min läkare tusen frågor men även om hon var tillmötesgående så fick jag långt ifrån lika många svar som det antal frågor jag hade.  

I många fall så började jag läsa något som verkade handla om både livmoderhals- och vaginalcancer, men sen ju längre in i artikeln jag kom desto mer förstod jag att det som stod bara handlade om livmoderhalscancer. Det verkade helt enkelt saknas studier och underlag för att kunna ge mig de svar jag sökte.  

Botad men inte frisk

Jag svarade bra på behandlingen och min läkare började låta lite mer positiv. Jag blev dock mycket medtagen både av cellgifterna och av stålningen mot slutet av min tid i Örebro. Jag hade dels svårt att äta på grund av illamående, dels blev tarmarna påverkade av stålningen med långa perioder av magknip och akuta toabesök som resultat. Min hörsel blev påverkad av cytostatikan och jag fick aldrig min sista dos för att jag hade börjat få tinnitus och en lätt hörselskada. 

Väl hemma igen började magen lugna ner sig lite och jag kände mig ganska snabbt starkare igen. Det var lite tomt att vara ensam med sin sjukdom och åter i någon slags vardag som ändå inte längre var som vanligt för mig. Jag jobbar som tur var hemifrån och kunde börja arbeta några timmar då och då ganska snart efter att jag kommit hem. Mitt arbete gav mig en tillflyktsort där jag ibland helt kunde glömma bort att jag var sjuk. Jag var tacksam att behandlingen verkade ha gått bra och jag försökte fokusera på att leva så ’vanligt’ jag kunde. Jag började träna lite smått igen och kände att hoppet kom tillbaka. 

Mitt första bakslag kom bara några månader efter jag kommit hem. Efter en tid av att det gick åt rätt håll så blev det helt plötsligt tvärt om. Långvarigt magknip, diarréer och ständiga toabesök och nästan värst – en extrem trötthet som kom plötsligt och var som något slags paralys. Jag hade värk i ben och höfter som ökade oroväckande. Mina dagliga långpromenader med hunden blev kortare och kortare för jag behövde alltid vara nära en toalett. Tröttheten gjorde mig avskärmad från resten av familjen på kvällarna, vilket var ganska jobbigt för oss alla. Jag tror att min man förväntade sig att allt skulle vara som vanligt igen när jag väl var hemma. Det gjorde väl jag också egentligen. I alla fall att det skulle bli bättre och bättre.  

Vid ett av mina första kontrollbesök i Örebro fick jag fylla i ett skattningsformulär för att fånga upp biverkningar och jag tror jag kryssade för varenda biverkning på listan, och ändå var det en hel drös med symptom som inte ens var med på formuläret. Vid det laget hade jag fått en konstig smärta i slidan som inte gav med sig, pirrningar och värmekänsla i fötter och ben, begynnande lymfödem i ben och ljumskar, återkommande tinnitus, ständigt magknip, trängningar och så den där hopplösa tröttheten. Ja lite ångest på det också, men den kom väl mest av frustrationen i att vara ’botad’ men inte frisk.   

Hur jag fick hjälp

Det var hela tiden ganska oklart till vem jag skulle vända mig med mina besvär, det fanns egentligen ingen person som jag uppfattade som ansvarig för min rehabilitering, förutom jag själv. Jag kände mig lite som jag hade ramlat mellan stolarna eftersom jag egentligen hörde till Region Dalarna men hade fått min behandling i Örebro och gick på mina kontroller i Örebro de två första åren. Ingen verkade tycka att jag riktigt var deras patient. Det var en stor kontrast jämfört med hur trygg jag känt mig under själva behandlingen. Onkologerna i Örebro hade faktiskt räddat mitt liv. Jag ville inte verka otacksam och gnällig. Lite konstiga biverkningar kanske man bara måste stå ut med – jag levde ju fortfarande. Och orden från det första mötet med onkologen i Örebro har varit med mig hela tiden. Jag blir aldrig samma person igen. Livet blir aldrig detsamma. Jag förväntar mig inte det heller. Men det var svårt att få någon att berätta vad jag faktiskt kan förvänta mig, var det här problem som skulle klinga av eller skulle det dyka upp fler besvär?  

Så här i efterhand kan jag se att det saknades en struktur för att jag skulle få mitt rehabiliteringsbehov uppfyllt. Kommunikationen haltade mellan min region och onkologen i Örebro och jag fick varken kontakt med en kontaktsköterska eller en vårdplan förrän jag avslutat min behandling i Örebro. Jag fick inte någon tydlig information från vården om många av de biverkningar som faktiskt är väldigt vanliga efter den typ av behandling som jag genomgått. Visst, jag fick ett papper i en pärm om att man kunde behöva se över sin kost efter strålning och att man kunde bli trött och nedstämd och att en del upplevde problem med sexlivet. Det hade underlättat för mig att få en lista på alla kända biverkningar och var man ska vända sig för att få hjälp med dessa, och jag kan för mitt liv inte förstå varför jag inte fick det. Det var egentligen först när jag började mina kontroller på mitt hemmasjukhus i Mora som jag till slut fick en hel del hjälp genom en engagerad läkare på kvinnokliniken som remitterade mig till olika specialister.  

Men det fanns fortfarande inte en tydlig plan, det blev insatser lite beroende på vad som besvärade mig mest vid tillfället för det inplanerade kontrollbesöket. Några av de specialister jag mötte i vården visste också förvånansvärt lite om de sena biverkningar som en cancerbehandling kan ge.  

Dietisten jag fick träffa envisades med att tro att jag hade IBS och verkade inte ha hört talas om strålskadade tarmar.  

Fysioterapeuten/bäckenbottenspecialisten trodde att jag hade vaginism och försökte hjälpa mig att slappna av för att det skulle gå över, men den brännande smärtan i min slida berodde egentligen på strålskador som förvärrats av en olycklig medicinering som jag fått en reaktion mot. 

Det var en lång väg för att få hjälp och för att återfå hoppet men nu mår jag ganska bra. Den stora vändningen kom när jag efter två års ständig magknip äntligen fick behandling för strålskadorna på tarmen och fick se en tydlig förbättring. Jag kommer väldigt väl ihåg den dagen jag insåg att jag inte hade haft ont på en hel dag! Nu är det mesta hanterbart och det som är nästa insats är ta reda på om det finns något att göra åt de sammanväxningar i slidan som också orsakats av stålningen. Den lilla detaljen hotar att på sikt ödelägga mitt samliv, och det vill jag försöka undvika. Det är fortfarande lite oklart vem som kan hjälpa mig med det, och om det ens finns hjälp att få. Men jag jobbar på det. 

Jag hade inte hört talas om att det ens fanns en nationell vårdplan för cancerrehabilitering förrän fyra år efter jag avslutat min behandling. Det har aldrig varit riktigt tydligt för mig dels vilka sena effekter jag har kunnat förvänta mig, dels var jag ska vända mig med eventuella besvär, och hur mycket förbättring kan jag uppnå genom rehabilitering?  I de fall jag har vänt mig till primärvården har jag märkt en tydlig okunskap om vad cancerbehandlingen innebär för oss överlevare. Och nu när jag väl fått hjälp har jag förstått att jag borde ha kunnat få hjälp mycket tidigare. 

Jag började engagera mig – för jag vill göra skillnad

Under perioden när jag mådde som sämst hittade jag till Nätverket mot Gynekologisk Cancers Facebooksida och det var ett stort stöd för mig. Jag upptäckte att jag faktiskt inte var ensam i min sjukdom och min strävan efter att återerövra min livskvalitet. Sakta kom min framtidstro tillbaka och jag började planera framåt igen och göra tid för saker i livet som jag brinner för i mitt liv istället för att bara överleva.  

Även om jag ibland tyckt synd om mig själv så har jag i sammanhanget varit lyckligt lottad. Min cancer upptäcktes i ett ganska tidigt stadium, jag har än så länge inte fått återfall. Det är många som har det mycket tuffare än jag haft. 

Jag har valt att engagera mig i Nätverket mot Gynekologisk Cancers styrelse, mest för att arbeta för att andra ska slippa hamna mellan stolarna så som jag känner att jag gjorde. Nätverket driver, förutom en massa andra frågor, arbete för att alla patienter ska erbjudas cancerrehabilitering under hela sin vårdprocess och för att uppnå aktiva överlämningar, bättre samarbete mellan olika vårdinstanser och för att öka kunskapen om de sena effekterna av cancerbehandling bland vårdpersonal.  

Av: Malin Rennermalm