Kroppen min och dess skador

Utan att bli för detaljerad eller att gå för djupt in på medicinska termer ska jag ge en kort bakgrund om min sjukdomshistorik.

Jag har varit i sjukvårdssvängen i snart 2,5 år med diagnosen livmoderhalscancer i botten. Det som dock präglat det senaste årets täta vårdbesök är problem orsakade av själva strålbehandlingen jag fått mot min cancer. Jag har en strålskadad urinblåsa och strålskadade urinledare. Problemet med strålskadade urinledare är att de blir ärrade, stumma och drar ihop sig. Därför måste jag ha stentar (som slangar) i båda urinledarna för att det inte ska bli stopp i flödet mellan njure och urinblåsa. Det finns en sak som kroppen avskyr med dessa stentar: att de finns där. Stentarna är de som håller mina njurar friska men de är också en bakteriehärd. Jag dras med urinvägsinfektioner, njurbäckeninflammationer, inflammerade njurar och har till och med drabbats av blodförgiftning pga. dessa stentar. Stentarna som ändå är ack så viktiga för att jag ska ha fungerande reningsorgan i min kropp.

Sen jag fick min första stent, i oktober 2015, har jag varit sövd på operation (för det är så stentarna byts) 26 gånger. Jag har till och med en specialsort som ska orka stå emot mina kraftiga strålskador. Dessa specialstentar ska kunna sitta upp till ett år innan de byts, men tyvärr har jag som längst kunnat gå i 2,5 månad innan problemen hopar sig.

Jag känner min kropp oerhört bra. Jag vet precis vad den behöver och även när någonting inte står rätt till. Jag har tvingats lära mig vad som är vad – när det bara gör ont i vänster njure för att stenten skaver eller när mitt kreatininvärde stiger för att det börjar bli stopp i slangen. Det är två olika typer av ont, den ena huggande och den andra sprängande. När det känns som att jag har feber och att det ”rusar” i kroppen – då vet jag att det är bakterier, antingen i blod eller i urin. När jag får känsla som andra människor får, att det svider när man kissar och det värker i blåsan – ja då har jag oftast drabbats av en svampinfektion som kommer att leda till en sprängande värk i ena eller båda njurarna då svampinfektionen täpper till slangarna. Och blir det stopp i en slang, ja då jäklar gör det ONT. Det låter kanske ”stöddigt” men jag har aldrig fel om min kropp idag. Jag kan nästan förutse vad mina provsvar ska visa innan de kommer. Jag kan även tala om hur de kommer att fortsätta att utvecklas om man inte sätter in rätt behandling.

En månad in och ut på sjukhus, ris och ros

En kväll vid 22-tiden i september, efter att jag samma dag kommit hem från en utlandsresa, börjar jag få okontrollerad frossa och kräkningar. Jag ringer direkt till kvinnovårdsavdelningen och får komma in. Jag säger till min man innan jag åker in att nu är det blodförgiftning, jag känner det. Jag läggs in, det tas blodprover, jag ber även sköterskan att ta blododling och urinodling. Sköterskan är en av de som varit med sedan min sjukdomresa startade så hon vet att jag vet. Sen kommer läkaren. Egentligen tror jag att han är förlossningsläkare då det var han som förlöste mitt andra barn med kejsarsnitt, två veckor före jag fick min cancerdiagnos. Vi konstaterar detta och han lyssnar på min historia. Han sitter ödmjukt och lyssnar, frågar, tar in information. När jag är färdig frågar han mig, ”Josefin, vad tycker du att vi ska göra?”. Just den här sena kvällen i september fick jag berätta för läkaren vad JAG trodde, tyckte och ville. Jag berättade för honom att jag med största sannolikhet hade urinvägsinfektion och bakterier i blodet, att mitt kreatininvärde kommer att stiga och min njurfunktion kommer att sjunka ända tills jag opereras, dvs. mina stentar byts. Förklarade de olika antibiotikum jag brukar få samt att jag även berättade att det är bra att sätta in en anti-svampbehandling innan operation då detta är ett vanligt förekommande problem och att urologerna har satt som standard inför mina planerade byten att äta just anti-svampmedicin i några dagar innan. Jag sa att det är bra att boka en lågdos datortomografi för urinvägsöversikt då urologerna inte kommer att boka operation förrän de kan se att jag har hydronefros (förstorad njure pga. stopp i stent). Läkaren läste naturligtvis på i journalen innan ordinationer av medicin etc., men allt gick så fort. Jag fick komma på röntgen, operation bokades, operation genomfördes och jag kunde snart åka hem. Jag tror att från det att jag kom in och fick åka hem tog det 3 dygn. Och nu undrar ni så klart? Hade hon rätt? Jodå, nog hade hon det. Odlingssvaren visade riklig växt av bakterier i både blod och urin. Datortomografin med urinvägsöversikt visade högersidig hydronefros och tecken på urinstas. Urologen bokade stentbyte som genomfördes. Jag känner min kropp. Jag har gjort det här 26 gånger nu. Jag VET vad som är fel.

Tyvärr har jag även varit med om motsatsen till denna positiva upplevelse. I direkt anslutning till den första beskrivna händelsen dessutom.

Ett par veckor efter det ovannämnda stentbytet börjar jag känna mig dålig. Jag får feber och frossa och kontaktar därför sjukvården direkt med tanke på min historik. Till svar får jag att det antas vara en influensa för jag kan ju faktiskt också blir ”vanligt sjuk”. Ingen åtgärd, avvakta, det låter som influensa. Men icke. Denna urbota dumma kommentar om influensa och att inga prover ordinerades orsakade en ambulansfärd en dag senare och inläggning med operation ännu en gång som följd. Men om jag börjar med ambulansfärden och följderna av den. Jag ringer, som jag SKA göra enligt bestämmelser mellan olika avdelningar på sjukhuset, till kvinnovårdsavdelningen då klockan är 21:30. Jag får prata med en sköterska som vet vem jag är till namn men som inte är nämnvärt insatt i min historik. Jag berättar att jag nu har 40,5 i temp och kräks, jag får inte ens behålla vätska. Sköterskan börjar dividera om att jag nog inte hör till dem utan till urologavdelningen, att de har fullt, att de inte har plats men att hon ska ringa jourhavande läkare och återkomma. 50 minuter senare mår jag så dåligt att jag faktiskt undrar om min sista stund är kommen så jag ringer upp till kvinnovårdsavdelningen igen och frågar vad som händer? Samma sköterska svarar att de inte har plats för mig utan att jag får ringa ambulans som får köra mig till akuten. Dit skickar hon jourhavande läkare. Allt detta sker. Personalen ägnar natten till att försöka få min kropp att svara på febernedsättande mediciner och till slut framåt morgontimmarna hamnar jag på infektionsavdelningen. Ingen på infektionsavdelningen har någonsin träffat mig. De letar efter mina katetrar under täcket och jag får förklara att de sitter INUTI. Jag rondas av läkare från kvinnovårdsavdelningen/gyn och efter ett par dagar får jag komma till operation för byte av stentar och mår genast bättre. Sen, dagen efter operationen när jag är redo för hemgång, så händer det som inte får hända. Något händer och jag får felaktiga antibiotika utskriven och går hem med denna.

Efter ett par dagar börjar jag känna att någonting är fel igen. Det liksom ”rusar” i kroppen, som om jag hade feber. Jag har ont i min kropp, jag känner mig febrig fast utan temp, det värker över flankerna (=njurarna). Jag ringer alla avdelningar, dvs. gynonkologen och kvinnovårdsavdelningen men blir nu istället hänvisad till akuten? Åker till akuten. Lämnar prover och till min förvåning ser allt okej ut? En urolog ordinerar en lågdos datortomografi till nästkommande dag och även denna ser okej ut? Jag känner mig ytterst förvånad då jag verkligen känner att någonting är fel. Jag börjar tvivla på mig själv och tror att jag blivit hypokondriker. Jag biter ihop. Och äter smärtstillande. Men fasen så ont det gör. Till slut vaknar jag en tidig morgon av en fruktansvärd smärta i vänster njure och 38,5 i temp. Jag ringer ännu en gång till kvinnovårdsavdelningen. Får prata med den sköterska som var med i rummet den dagen då jag fick min cancerdiagnos. Hon hörde mig. Bad att få återkomma efter samtal med läkare. Ringde tillbaka (!) och hade en plan. När tidig morgon blev vanlig morgon skulle jag lämna prover och sedan träffa läkare. Då, när jag kommer till mitt läkarbesök och ser läkaren så förstår jag ju att något är galet. Hon ser förvirrad ut och frågar varför jag fått Ciprofloxasin som antibiotika eftersom bakterierna tydligt är resistenta emot det. Den dagen var den första av dagarna i den TREDJE omgången jag läggs in för bakterier. Denna gång på grund av en allvarlig miss från sjukvårdens sida. Denna tredje omgångs inläggning innebar allt annat än att höra min röst. Det fattades beslut över mitt huvud, när jag sa vad som skulle hända var det ingen som lyssnade, när jag sa att jag verkligen mår dåligt så menade jag verkligen att jag mådde USELT. Och trots att händelsekedjan visade sig bli exakt såsom jag förutspått verkade ingen vilja lyssna på mig. Jag har anmält sjukhuset till IVO. Jag har dessutom krävt att sjukhuset själva ska göra en anmälan till Lex Mariarådet.

Slutsats

JAG känner MIN kropp bättre än alla högutbildade läkare i hela världen. När jag säger att någonting är fel så ÄR det fel. Jag är fullt medveten om att så inte är fallet för alla, att hypokondriker och alla möjliga andra varianter finns, men det här handlar om MIG. Efter den senaste inläggningen och alla misstag som gjorts så tror jag, eller jag hoppas, att de ska ha lärt sig en läxa. För när allt kommer omkring kommer varken jag bli av med sjukhusbesöken eller sjukhuset bli av med mig pga. mina strålskador och följderna där av. Men, jag tror och hoppas att jag kommer att bli lyssnad till. Var enda gång jag kontaktar vården i framtiden. Om inte så kommer jag att göra min röst och min kropp hörd.

Av: Josefin Nyberg

2017-10-16