Annika Nordström, nybliven kassör i Nätverket för gynekologisk cancer drabbades av livmoderhalscancer när hon var 38 år. Hon lyckades bli frisk, men hennes mamma drabbades av samma typ av cancer ett och ett halvt år senare och hade inte samma tur. Läs Annikas historia om hennes och mammans sjukdomstid.

Det är en gråmulen vinterdag och jag tar bussen från Slussen ut till Gustavsberg för att träffa Annika Nordström, nybliven kassör i styrelsen för Nätverket för gynekologisk cancer. Jag hoppar av bussen vid Gustavsbergs hamn och då jag inte riktigt är bekant med området får jag leta mig fram med kartan i min smartphone till Annikas kontor. Där arbetar hon med redovisning och skatter. Huset där Annika sitter är hamnens äldsta byggnad och inhyser förutom kontor, även ateljéer och en konsthall.

Just vid den här tiden på året har Annika det rätt fullt upp, men har ändå tagit sig tid för en pratstund med mig om hennes erfarenheter både som anhörig och som cancerpatient, vilka är främsta skälen till varför hon vill engagera sig i Nätverket för gynekologisk cancer.

Annikas historia med cancern börjar när hon är 38 år. Vid en rutinmässig cellprovtagning upptäcks cellförändringar. Hon får genomgå en skrapning och hör sedan inget från läkarna. Tre månader senare upptäcker hon en blödning i underlivet.

Hon ringer upp till mottagningen på Nacka sjukhus, där hon gjorde skrapningen, och frågar om blödningen.

– Oj, är det ingen som har hört av sig till dig? svarar de från sjukhuset och hälsar att de återkommer.

Hon blir därefter uppringd av överläkaren på sjukhuset som förklarar att Annika har cancer i livmoderhalsen och att hon skulle ha opererat bort sin livmoder redan för tre månader sen. Omtumlad och förundrad över hur det kunde hända får Annika dock bra stöd av läkarna och får genomgå operation snabbt.

Från sjukhuset förklarar de att missen i att kalla in Annika tre månader tidigare var för att sjuksköterskan, som var en semestervikarie, fick i uppdrag att höra av sig till henne men glömt bort det, lagt provsvaren i Annikas journal och arkiverat den. Sjukhuset gjorde själva en Lex Maria anmälan och de engagerade sig i att göra förändringar i sina rutiner. Förändringar som de även meddelade Annika om skriftligen.

Annika går fortfarande regelbundet på kontroller nu även om livmodern är bortopererad och tumören inte finns kvar.

Det har dock ibland blivit missar i hennes kallelser för att hon fallit ur datasystemet, vilket inte ska hända men tyvärr händer de flesta. Det är oftast upp till en själv att hålla koll på att man går på regelbundna kontroller. Numera är det var tredje år.

Annika hade under perioden med cancern bra stöd från sin familj, särskilt från hennes mamma som önskade att det hade drabbat henne istället, vilket det hade. Fast hon inte visste om det än.

Annikas mamma fick ett och ett halvt år senare nämligen också blödningar i underlivet. Hon går till läkare, och det visar sig att hon har samma typ av cancer som sin dotter, och att hon har haft det ett tag. Då var hon 64 år. Hon får komma in till Radiumhemmet relativt fort och de beslutar att hon ska få strålbehandling samt cellgifter för att förebygga spridning.

Det är i mitten av juni och läkarna beslutar att behandlingen kan vänta till slutet av augusti. Efter industrisemestern. Annika med hennes syster reagerar starkt på läkarnas beslut. Då hon har egen erfarenhet av cancern och läst på mycket om sjukdomen tycker hon att det är helt galet, men hennes föräldrar ser inget problem i det då man får lita på vad läkarna säger. De motsäger sig inte läkarnas beslut, vilket de så här i efterhand ångrar.

En sommardag när Annikas mamma är och fjällvandrar, svullnar hennes ben upp. Hon tänker inte så mycket mer på det och oroar sig inte för att det kan ha koppling till hennes cancer. Ett par dagar senare ramlar hon ihop medvetslös och får åka in till sjukhuset och hjärtintensiven. De visar sig att Annikas mamma fått en blodpropp i benet som släppt och fastnat i hjärtat, och det var därför hennes ben hade svullnat upp. Tydligen så är det vanligt när man har cancer att få blodproppar, men det hade inte mamman eller familjen blivit informerad om. Om de hade vetat om det tidigare kanske de hade reagerat annorlunda när benet först svullnade upp. Läkarna på hjärtintensiven förklarar att Annikas mamma troligtvis har kort kvar att leva, c:a en halvtimme berättar de. Men om hon överlever den halvtimmen, så kommer hon att klara sig. Hon har goda möjligheter till det då hon är vid medvetande, och för att hon är rädd. Då ökar nämligen hennes adrenalinpåslag i blodet vilket gör att blodet cirkulerar bättre till hjärtat. Hon överlever halvtimmen, men blir mycket svag av händelsen och får mediciner. Det gör att hon inte kan genomföra sina cancerbehandlingar i tid. 

Hon får genomgå strålbehandlingen någon vecka senare. Cellgifterna kan hon inte få då för hon är fortfarande för svag på grund av blodproppen och tar för mycket mediciner. De lyckas få bort moder-tumören med strålbehandlingen, men cancern har hunnit sprida sig då hon inte fick cellgifterna i tid. Under den här tiden hann Annikas mamma få otroligt mycket infektioner och var svårt sjuk. Hon skickas runt på olika avdelningar och sjukhus. Många felbehandlingar händer, hon blir felmedicinerad, kallad till provtagningar som inte ska göras och vice versa.

– Det var kaos. Det var som om hon var en ny patient varje gång hon kom till en annan avdelning fast det var på samma sjukhus, berättar Annika.

Under mammans sjukdomstid besökte hon sammanlagt fyra sjukhus och flertalet olika avdelningar på dessa sjukhus för komplikationer som hon drabbades av på grund av hennes cancer. Vilket Annika tycker att sjukvårdspersonalen borde tagit bättre hänsyn till.

– Det fanns ingen samordning någonstans. Vi fick vara dem som berättade för läkarna och sköterskorna om mammas tillstånd. Det är inte meningen att vi, som inte är sjukvårdspersonal och inte har kunskapen, ska behöva göra det, menar Annika.

Personalen på de olika avdelningarna utanför onkologin, menade att hennes cancer inte hade med dem att göra, utan att hon var här på grund av deras område. Om det var magen hon hade problem med, ja då var det magen som det var fel på. Inte för att hon var en cancerpatient.

Annikas mamma dog ett år senare från det att hon fick cancerbeskedet.

Under det året som hon åkte in och ut på sjukhus, låg hon väldigt lite på onkologin, där hon hörde hemma. Det var bara där och på hjärtintensiven som familjen kände sig trygga. Familjen började till slut ifrågasätta allt som läkarna gjorde på de andra avdelningarna som hon blev inlagd på. De tröttnade på alla felbehandlingar och den dåliga samordningen. De fick vara på om allt för att få igenom behandlingarna på en gång, istället för att få vänta t.ex. två veckor. Det hjälpte, men räckte inte till för att rädda Annikas mamma.

– Vi skulle ha varit jobbiga redan från början och ifrågasatt beslutet om att vänta med behandling. Då kanske mamma hade levt idag, säger Annika.

I det här fallet hade Annika och hennes familj bra sammanhållning och de tvingade fram snabbare behandling. Men inte alla drabbade av cancer kanske har sådana möjligheter. Annikas mamma hade bra koll på sin medicinering, och sa ifrån om hon märkte att hon fick fel doser. Sjukvårdspersonalen hade inte koll på vad hon fick för mediciner.

– Det fanns ingen kommunikation mellan de olika avdelningarna. Det verkade inte heller som mammas kontaktsjuksköterska blev kontaktad när hon blev inlagd utanför onkologin. De hade ofta ingen aning om vart hon var. Man hade ju velat att kontaktsköterskan och mammas ansvariga cancerläkare var med i beslut som togs även utanför onkologen, menar Annika.

Annikas mamma träffade sin kontaktsjuksköterska sammanlagt fyra gånger. Två gånger innan blodproppen i benet och två gånger efteråt. Annika menar att det är för lite och att samordningen måste bli bättre.

Det som de också reagerade på med kontaktsjuksköterskan är ju att de endast är nåbara 9 – 17 på veckodagarna.

– Vad ska man göra om man behöver hjälp på kvällen eller helgen? Eller när sköterskan är på semester? Cancern tar ju inte semester, säger Annika.

Annika tycker vidare att politikerna, och då särskilt Filippa Reinfeldt, borde ta sig ut i vården för att se hur det går till i verkligheten.

– Det behövs mer helhetsstyrning, det går inte att bara skylla på personalen. Det fanns ingen som helst helhetstänk. Utan varje avdelning hade sin egen chef och sitt tänk. Det går inte att ha det så, menar Annika som ändå är för privatisering men skeptisk till just det inom vården. 

På hjärtintensiven var det dock annorlunda. Där kände Annika med familj att de hade bra hand om patienterna och deras individuella behov. Sjukvårdspersonalen visste precis vad de skulle göra även om det är en hektisk avdelning. Men så fort de kom till en annan avdelning, vilket kunde vara inom samma sjukhus, kändes det som att komma till ett U-land.

– På hjärtintensiven kändes det fantastiskt. Resten av sjukvården borde ta kunskap av intensivvården, säger Annika.

Överläkaren på hjärtintensiven berättar för Annika att det i Sverige har satsats väldigt mycket på hjärtintensivvård, och att vi idag är ledande i världen inom området. Men tyvärr är Sverige efter inom all annan sjukvård och det är därför det ser ut som det gör idag.

Jag frågar Annika om det är något som hon skulle vilja påverka för att förhindra att kvinnor drabbas av gynekologisk cancer. Hon vill få folk att bli mer medvetna, att de går på cellprovtagning och att de själva tar ansvar för att de gör det. Även om man går på regelbundna kontroller, kan man ändå drabbas.

Om det nu skulle hända att man drabbas av cancer, vill hon se att man får snabbare behandling än vad hennes mamma fick. Och att det blir mer ordning i vården. Man borde också få en ansvarig läkare med ett vårdteam som man kan kontakta dygnet om. Att man som patient kan påverka sin egen vård tycker Annika också är viktigt.

– Om man blir sjuk, ska man få den bästa vården. Det ska inte vara så att man ska behöva tjata sig till den, eller man som anhöriga får göra det, menar Annika.

Annika har låtit sin dotter vaccinera sig mot livmoderhalscancer. Hon tycker att alla borde göra. Men risken finns ändå att man kan bli drabbad och man måste ändå gå regelbundet på cellprovtagning.

– Om någon mer i familjen blir sjuk kommer jag att tjata från början till slut. Och jag kommer att skriva ner allt, avslutar Annika.

Av: Isabella Sundberg