14 september 2018 – en vanlig fredag i september som jag aldrig glömmer…

Jag var en ideellt arbetande funktionär i en fotbollsklubb som väntade på en leverans av varor till vår kiosk inför helgens fotbollsmatch. För att förbereda lyfte jag fram en ramp som skulle underlätta inlastningen i förrådet. Då kände jag en skarp smärta i magen – och var övertygad om att något gått sönder. Magen svullnade upp, jag kunde knappt gå. Fick knäppa upp byxorna och dra ner tröjan lite nödtorftigt. Vilade en stund men smärtan avtog inte så jag gick hem. En sträcka som normalt tar knappt 10 minuter tog en halvtimme. Varför ringde jag inte på hjälp? Enda förklaringen jag kan hitta är att jag var omtöcknad och som drabbad av sjukdomen endometrios van att bita ihop. Väl hemma sa jag till min man att vi måste ringa akuten – jag har så ont. Lade mig på sängen och han såg min mage. Maken bleknade, hjälpte mig hitta ett par stora mjukisbyxor och ringde både akuten och taxi.

När jag kom dit såg de hur ont jag hade, men vågade inte ge något smärtstillande. Jag blev undersökt och skickad på magnetröntgen och efter röntgen inlagd på medicinavdelningen. Efter någon timme kommer en läkare in och ser lite fundersam ut. Han säger

– Du har en cysta som är stor som två mjölkpaket. Det kommer snart en gynekolog för att genomföra ett ultraljud och tala med dig.

Strax efteråt kommer en mycket sympatisk läkare som heter Kaj – precis som min man! Läkarens lugn och namnet gjorde mig lugnare. Han förhörde sig om att jag när jag kom till akuten talat om att jag har endometrios, blivit opererad flera gånger och i princip endast hade kvar 1/3 av höger äggstock. Den senaste operationen gjordes 1989.

Sjukhuset i Västerås hade inga journaler då mina operationer gjorts på Sophiahemmet i Stockholm. Orsaken till det var att jag 1980 vid flera besök på Västerås lasarett p g a min buksmärta inte blivit trodd, blivit dåligt bemött, anklagats för att simulera smärta för att få förtur till fertilitetsutredning mm. Det bemötande jag fick 1980 är tyvärr fortfarande inte ovanligt för endometriosdrabbade även år 2022. Speciellt unga patienter har svårt att bli trodda, de blir kränkta och deras smärta ifrågasätts. Det är inte ovanligt att de får remiss till psyket.Jag jobbar för att förbättra situationen genom mitt engagemang som ordförande i Endometriosföreningen, Sverige sedan 2000.

På våren 1981 lyckades jag få kontakt med en underbar läkare på Sophiahemmet som ställde diagnosen endometrios efter en anamnes och fick den bekräftad vid titthålsoperation inom en vecka. Eter det en större operation där läkaren konstaterade spridd endometrios, Det fanns härdar på bukhinnan, på blåsans baksida och på fler ställen. Läkaren tog bort delar av en äggstock och en äggledare. Där började min resa med operationer varvade med tuffa hormonbehandlingar mellan dessa. Hormonbehandlingarna var dels sådana som försatte mig i ett kemiskt klimakterium – med hemska biverkningar- dels sådana som skulle få fart på ägglossningen eftersom jag ville bli gravid. 1988 sa min läkare att vi nog fick lov att ge upp tanken på barn. Han kunde inte behandla mer. Och senare under året fick jag helt plötsligt kraftiga blödningar och han beslöt att operera bort livmodern. Nästan allt var bortopererat men jag hade kvar mina endometriossmärtor. Jag bad läkaren att ta bort även den sista delen av höger äggstock. Han ville inte med hänvisning till att jag blev lite försörjd med östrogen från den och skulle må bättre. Jag fick även östrogen utskrivet. Värken fick behandlas med smärtstillande mediciner.

Tillbaka till 14 september 2018

Kaj sa att han ville operera på kvällen (det var fredag). Han sa att han inte vågade vänta. Då blev jag orolig och det var en jobbig eftermiddag och tidig kväll innan jag kördes ner till operation vid 21.00. En ännu oroligare man tillbringade en sömnlös natt hemma.

Jag vaknade upp fick träffa Kaj som informerade om operationen. Han och en medicinkirurg hade jobbat i flera timmar med en cysta som spruckit och var svår att avlägsna då den vuxit fast mot bäckenvägg, tjocktarm och en urinledare. Jag hade

5- 6 dl vätska i buken – därav den hemska smärtan. Man gjorde ett noggrant borttagande av alla rester av tumörer och blod. Läkarna var övertygade om att de tagit bort allt, men lite fundersamma på om det fanns skador på tjocktarmen. Jag fick veta att ”det borttagna cystomet mikroskopiskt mer liknade ett endometriom än en (endomettroid) ovarialcancer”.

Cystan skickades till patolog. Jag hade ett återbesök bokat den 18 oktober. Av läkaren fick jag informationen att det var en Granulosa cell tumör som är en form av äggstockscancer. En ovanlig sort som ”alltid är elakartad”. Man kan inte behandla den med cellgifter eller strålning. Men vi tog bort ”allt” Jag skulle få en tid för DT-röntgen för att få bekräftat att inget var kvar. Jag fick lämna nya blodprover som skulle skickas till Karolinska för fortsatt analys och jag fick veta att tumörvävnad skulle skickas till Linköping för second opinion.

Vi hade bokat en resa till London 19–22 oktober för att fira min födelsedag den 20 oktober. Det var några fina dagar med fotboll, promenader, god mat och många samtal om min operation och cancern. Jag återhämtade mig från operationen och röntgen visade ingen kvarvarande tumör.

Livet började bli normalt och den 4 december åkte vi till Gran Canaria för två veckor i solen. Andra dagen på semestern får jag ett samtal från kvinnokliniken på Västerås lasarett som vill boka ett möte med en onkolog kommande vecka. Jag förstår inget – tumören gick ju inte att behandla? Sköterskan som ringde upp visste inget annat än att hon blivit ombedd att boka in mig på ett besök. Stor förvirring och oro. Jag kontaktar doktor Kaj som berättar att läkarna i Linköping gjort en ny bedömning och att det mest sannolikt var en primär endometrioid, FIGO-grad III ovarialcancer. Eftersom jag var radikalt opererad var bedömningen att jag inte skulle reopereras med körtelutrymning utan man föreslog postoperativ kemoterapi – trots att man samtidigt sa att allt var bortopererat. Jag skulle absolut inte avbryta semestern utan fick en tid på onkologen 20 december. Det var lite svårt att helt njuta av resterande dagar av semestern.

Vid besöket på onkologen 20 december fick jag veta att min cancer var i ett tidigt stadium, man funderade på om behandling var nödvändig – även om riktlinjerna sa det. Läkaren skulle rådgöra med Linköping.  Jul- och nyårshelgen tillbringades med mycket tankar och diskussioner med man, bonusbarn, bonusbarnbarn, syskon och vänner. Alla sa att jag måste gå igenom cellgiftsbehandlingen. Något även jag själv kommit fram till.

2 januari träffade jag och min man en läkare och en kontaktsjuksköterska. Jag får veta att en sk port ska opereras in 7 januari och behandlingen starta 9 januari. Sex behandlingstillfällen med tre veckors mellanrum. Ett helvete under behandlingsdagen och första veckan efter, sedan gradvis bättre, Vecka tre var riktigt hyfsad – då var det dags för nästa behandling. En jobbig tid under vilken jag skrev dagbok och delade med mig lite av mina upplevelser till mitt nätverk på Facebook och skrev mer ingående via mail till närmaste familje- och vänkretsen. Sista behandlingen genomfördes 24 april.

Nu har det snart gått tre år sedan behandlingen avslutades. Jag har varit på kontroller och DT-röntgats vid två tillfällen. Allt ser bra ut och jag mår bra.

Jag har haft och har många frågor

Alldeles efter operationen sa doktor Kaj att det kanske hade varit bättre om de opererat bort allt för 30 år sedan med hänsyn till risken för ovarialcancer. Jag hade inte en aning om sambandet mellan endometrios och äggstockscancer. Risken att insjukna i äggstockscancer är dubblerad jämfört med kvinnor som inte har endometrios i äggstockarna.

När jag frågat mina kontakter bland specialistläkarna för endometrios säger de att man vet om att det finns en förhöjd risk, men att man inte vill oroa patienter.

Jag accepterar inte detta! Alla endometriosdrabbade och behandlande läkare måste vara medvetna om detta samband och hålla utkik efter symtomen som tyvärr är diffusa tex svullen mage, ändrade tarmvanor, viktnedgång, att man måste kissa ofta och trötthet. Många av dessa symtom är också vanliga för endometrios som är en inflammatorisk sjukdom och vid endometrios har man också ofta ett förhöjt CA-125 värde.    

Tillsammans med Nätverket mot gynekologisk cancer driver jag och endometriosföreningen en kampanj som heter #lyftsambanden där vi på olika sätt ska göra allt i vår makt för att öka kännedomen om sambandet mellan endometrios och gynekologisk cancer. Det känns viktigt och helt rätt.

/Christina