Vi

Jag och min sambo ML, är två 76-åriga sambos som fann varandra för tolv år sedan.
Efter sex månader köpte vi ett badkar med lejonfötter och strax därefter ett gammalt torp. Ganska omodernt med torrdass och dusch utomhus, men ändå trivsamt beläget på en naturskön oas bland Vikbolandets odlade vidder.

Vi förlovade oss och påbörjade vårt byggeri som fortfarande pågår. År 2012 nådde vi ändå bra standard med utökad boyta, vanliga toaletter, dusch och badrum samt en vedeldad bastu.

Då

År 2018 kände ML en förhårdnad i sin mage. Efter utredning med bland annat biopsi och röntgen konstaterades låggradig serös äggstockscancer med tre tumörer som enligt plan skulle avlägsnas genom operation 30 oktober.

Under samma tid blev jag kallad till en höftoperation i augusti. Den misslyckades på grund av hjärtstopp vid anestesi och efter diverse kontroller och utredningar planerades en ny höftoperation till 31 oktober.

ML skulle stanna cirka en vecka på sjukhus efter operationen och jag en dag.

Hjälp skulle nog behövas. Efter några samtal fick jag reda på att hemhjälp erbjuds av kommunen, och beslut därom tas vid månatliga möten. Men nästa möte skulle hållas i november.

Våra barn arbetar och bor för långt bort eller får själva problem när deras dagmamma (ML) tar ledigt.
Tanken ”får väl göra så gott jag kan” kändes otrygg. Inom två veckor måste vi ha en lösning. – Vi måste ha mat! Jag kan inte bära en tallrik och förflytta mig med två kryckor. Jag köpte en stor typ tevagn på fyra hjul (IKEA modell Bror). Den kan fösas från köksbänk till matrum med en komplett måltid.
– Vi behöver lättlagad mat. Vi fixade bland annat kalops, kycklinggryta, fisk, räkor, grönsaker och bröd i frysen för en månad. På grund av utrymmesbrist inhandlades en extra frys.
– Vi behöver färskvaror. Willys, City Gross och ICA nekade hemkörning till vår avlägsna adress men Coop kunde leverera en gång i veckan.
– Vi behöver värme, det vill säga ved till täljstenskaminen. Jag körde upp en kubikmeter björkved från vedboden till altanen. Därifrån kan ved transporteras i hink som kan hängas på en krycka.

Vi kände oss trygga. Vi kom hem och hade ont, men vardagen fungerade utan problem.

Sen

ML har efter sin operation genomgått behandling med cytostatika Paklitaxel+Karboplatin sex gånger, Avastin 22 gånger (1,5 år) sedan Letrozole tabletter (östrogenhämmare) fram till oktober 2022.
Nu har ny behandling med cytostatika (Karboplatin+Caelyx) påbörjats.

Jag en anhörig, presentation

Jag börjar med presentation av mig själv i min roll som anhörig. Vi är alla unika personer så det osannolikt att ni som läser detta känner igen er själva. Men jag upplevde att jag gjorde min nya roll tydligare genom att noggrant tänka genom situationen. Därför bjuder jag er ändå på min resa. Kanske får ni inspiration att tänka igenom er egen roll ett steg djupare?

Anhörig blev jag utan att tillfrågas, utan krav och utan kunskap. Vad gör jag nu?

Prio ett är att ML ska bli frisk. Jag hade ju ingen kunskap om sjukdomen och borde inte ha synpunkter på vården. Det är alltid hon själv i samråd med läkare som väljer väg mot tillfrisknande. Min uppgift är att stödja hennes val och vara till hjälp på den väg hon väljer, men även i samråd assistera när hon känner sig svag och behöver hjälp. Min mobiltelefon är hennes första larmklocka. Jag finns där.

Min nyfikenhet på nya kunskaper utgör en viktig energikälla. Speciellt självkännedom och förståelse för omvärlden psykologiskt och filosofiskt är intressant för mig. Jag är 76 år men upptäcker ideligen att jag har massor att lära. Jag fick till exempel nyligen en inbjudan till en föreläsning om högkänslighet (se ref. 1). Tveksamt tänkte jag. Jag har väl inga allergier men deltog ändå. På en timme fick jag ny kunskap som starkt förändrade min syn på livet och som jag önskat ha fått för 60 år sedan.

Tankens kraft betyder mycket för mig. Att vara harmonisk, positiv och empatisk är en grund för min hälsa tror jag. Filosofen Heidegger har skrivit mycket som bevisar att ”omsorgen” är den sanna ”lyckan”. Även vetenskapen börjar nu se att både vårt psyke och miljön kan styra vilka av våra gener som tillåts uttrycka sig via epigenetiska mekanismer (Ref.2). Här finns också ”forskare” i utkanten av accepterad vetenskap. Men det kan vara svårt att urskilja vad som är äkta och oäkta. 

Jag tillämpar daglig meditation för att ersätta stress och oro med harmoni. Det ligger ingen mystik i meditation. Om man ska ta något med handen börjar det med en fokuserad tanke och handen ges energi för att utföra densamma. Meditation handlar också om att fokusera i samråd mellan kropp och själ.

Alla har sina egna värderingar (ibland omedvetna). Och vad värre är, vi har alla en massa vanor. Om en närstående drabbas av gyncancer påverkas vårt liv på flera sätt. En ny värld öppnas med nya förutsättningar och vissa vanor måste kanske ersättas. Det är inte lätt. Enligt viss forskning behöver ny vana övas in mellan 18 och 254 gånger innan den sitter (Ref. 3). (Jag undrar om de inkluderade sexvanor?)

Men utan utmaningar inget liv. Ta in ditt nya liv och lär dig njuta det.

Vad kan jag göra

Jag försöker hjälpa min sambo som drabbats av cancer att hitta rätt i vårdsystemet. Vi lärde oss efterhand att förstå hur vården i vår lokala närhet fungerar.  Nu är en bra starthjälp tillgänglig i form av en broschyr: ”Till dig som är närstående” (Ref: 4) utgiven av ”Nätverket mot gynekologisk cancer”.

Jag försöker vara kreativ. Cytostatikan har ibland förintat aptiten och ML meddelar att jag får fixa något själv till middag. Hon vill inget ha. Jag tänker att jag kan locka med något vi inte har ätit på länge. ”Vad sägs om spagetti med köttfärssås? ML lyser upp som en sol. ”Jaa vad gott”.

Jag bistår vid situationer som kräver hjälp. Som bollplank för att bland annat hitta rätt beslut, servera medicin, honungsvatten (ibland akut), blodtrycksmätare och sjuktransport. Men ML har själv alltid fört samtalen med sjukhus eller vårdcentral.

Att observera och lära bidrar till förenklade åtgärder. Kritiska situationer upplevdes till exempel vid blodtrycksfall efter initial cytostatikabehandling. Men senast funkade detta bra eftersom rutin för tablettdosering i samråd med vårdcentral var inövat för fyra år sedan. Det är viktigt att inse vårdens komplexitet och personalens professionella omvårdnad i vänlighet och empati, för de är fantastiska. Som anhörig känner jag skyldighet att uttrycka tacksamhet och uppmuntran till alla dessa hjältar. Det är annars så lätt att få tunnelseende och inte se annat än eget vårdbehov.

Jag söker möjligheter och lösningar i stället för problem. Det är effektivare att stödja personal i att åtgärda ett begånget misstag än att anklaga. Och det är en bra kunskap att veta att den första framställningen av ett problem ofta är en frustration som inte har med det verkliga problemet att göra.

Verkligen?

Är jag verkligen som ovan beskrivits? Är det så jag funkar i rollen som närstående? Nää bara ibland, men det är min ambition. Sen kommer verkligheten och knackar på ibland Mr. sur, grinig, trött, stressad, irriterad etc.

Nu blir det svårt och jag är här ganska rådlös. Kanske bäst att dra sig undan en stund och skifta fokus för en dis-orienterad hjärna. Det finns vissa meditationer som syftar till koherens mellan hjärta och hjärna där man fokuserar på tacksamhet, omsorg eller empati.

Viktigast är att på något sätt inse sitt tillstånd och göra allt man kan för att undvika att det går ut över en person som är utsatt för en jobbig sjukdom och svåra behandlingar.

Vägen framåt

ML kände i juni 2022, att en ny behandling behövdes för att hindra progressen i hennes cancer. För två år sedan intervjuades Sara Mangsbo och Angelica Loskog i TV4 ”Malou efter 10”. De hade då startat forskning om att bota cancer med immunterapi. ML skickade en förfrågan om att delta i forskningen (nu i fas II) till Angelica Loskog.

Svaret kom snabbt och innehöll en begäran om information angående ett antal kriterier och allt var ok. ML begärde remiss till Uppsala från onkologen i Linköping. Sen varde tystnad! Semestertid men… efter visst detektivarbete fixade ML, att remissbegäran fanns på överläkarens bord dagen före hans semester, och en bit in i oktober kom en kallelse till Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Första resan, tisdag 18 oktober
Vi förbereder en spännande resa. Kallt väder förutspås. Vinterdäck måste på för säkerhets skull (i dag!). Osäker på E4 köbildning genom Stockholm, så vi planerar resa väg 55 via Strängnäs och Enköping.

Onsdag 19 oktober
Bilresa till Uppsala Akademiska Sjukhus (22 mil).

Provtagning kl. 11 och möte med forskningsläkare kl. 13 för patienthistorik, information och formell överenskommelse om behandling och dess risker.

Läkaren berörde också svårigheten att passa tider relaterat till vår hemvist med långa resor, kommande vinterväglag och avsaknad av säker tågtrafik genom Stockholm. Jag replikerade snabbt att om projektet bistår med denna avancerade behandling så ser jag till att vi är på rätt plats vid rätt tid.

Remiss sändes till Linköping för inoperation av Subcutan venport inför cytostatika nästa besök.
Vi kunde sedan checka in på hotell Scandic och avsluta dagen skönt med omkringstrosande i domkyrkan och fantastisk middag på ”Hambergs Fisk” vid Fyrisån.

Torsdag 20 oktober
Provtagning kl. 7 och därefter initieras ultraljudsunderstödd injektion i tumören, men…det misslyckades!

Tumören låg för djupt i bäckenet, osynlig för ultraljudet. Support av datortomografi behövs för att klara uppgiften och planeras till nästa besök. Och vi får köra hem en dag tidigare än planerat.

Andra resan, tisdag 25 oktober
Vi planerar bilresan över väg 55 för ankomst klockan 15–17 till hotell Duvan i Uppsala centrum. Receptionen stänger 17.00. Halvvägs får ML samtal från Uppsala. ”Eftersom Linköping/Norrköping inte kunde operera in Subcutan venport med kort varsel så får vi göra det här i morgon. Det finns kvällsöppet apotek. Köp Descutan där när du kommer fram och duscha med detta i kväll. Kom till MR-Tomografi kl. 07.00 och sedan till operation och läkarbesök.”

Vi anländer till Munkbron kl. 16.00, mitt i rusningstrafik, hamnar i fel fil och stannar för vänstersväng innan Fyrisån för att sikta bättre nästa varv. Då hörs ”RATATATA” när en buss svänger in på min högersida och mittbälgen spelar rock-bas på min högra backspegel. Mötande trafik stannar, jag svänger in till vänster, stannar vid kanten, går över till bussen och ML går ut med mobilen och fotar skador. På de tio metrar jag har till bussen beslutar jag strategi: hotellreception före 17.00, ingen diskussion om vems fel, bara byta namn och telefonnummer för att eliminera misstanke om smitning.

Vi anländer till hotellet klockan 16.45.

(Senare har försäkringsbolagen fastställt att busschauffören var ensidigt skyldig till olyckan.)

Onsdag/torsdag 26–27 oktober
MR-tomografi, operation och dagen därpå cytostatikabehandling enligt plan.

Men projektledningen hade fortfarande inte lyckats förhandla fram en plan för DT-support vid injektion av virus för immunterapi.

Hemresa startar torsdag klockan 16.00, denna gång över E4, med cirka en timmes köande norr Stockholm.

Tredje resan onsdag 9 november
Förhandling om DT-support vid tumörinjektion har slutligt skrinlagts på grund av kapacitetsbrist. Men den skickligaste ultraljudsoperatören har kallats in för att med hjälp av detaljerade röntgenbilder göra ett nytt försök.

Under dagen utförs provtagning och CT-röntgen. Nattlogi på Hotell von Kraemer.

Torsdag 10 november
Nytt ultraljudsförsök men operatören konstaterar: ”Jag ser ingenting”. ML’s kommentar: ”Du ser ingen tumör menar du?”

Möjligheter att delta i pågående projektavsnitt är därmed uttömda, men till nästa år finns projektplaner på fortsatta försök och då förhoppningsvis även bättre förberedelser för bokning av DT-support. Ny ansökan om deltagande behövs då. Projektet sänder också förslag till Linköping US om ev. medicinering om rätt indikation från gentest erhålls.

Fortsatt behandling med cytostatika skall remitteras till Linköping US.

Fjärde resan torsdag 23 november
Kl.15.30 ringer telefonen. Sjuksköterska från Akademiska i Uppsala är på tråden.
”Linköping har inte möjlighet att ge cytostatika utan föregående utredning. Data hos Uppsala Akademiska Sjukhus är inte tillräckligt tillgängliga hos Linköping US. Har ni möjlighet att komma till mig för provtagning kl. 07.00 i morgon, och sedan behandling med cytostatika här?”

Vi förbereder resan och hinner med färjan över Bråviken kl. 17.30. Det snöar och vägen är oplogad och moddig de första milen men sedan är det hyfsat flyt och vi kan checka in på Hotell von Kraemer i Uppsala kl. 22.00.

Vår kära sjuksköterska som varit vår trygghet vid all planering tidigare i Uppsala var på plats kl. 7 (fast hon skulle börja jobba kl. 9). Hon hade också akut lyckats hitta en ledig sängplats för cytostatikabehandling.

Tack!

Under alla år från sommaren 2018 har jag förundrats över vårdpersonalens hjärtliga bemötande, uthållighet och professionella agerande. De har gett mig tro, hopp och kraft att kämpa vidare som god anhörig.

/I kärlek till ML
Ivan

ML är stolt över mig. Hon tycker att jag vet så mycket.
Jag vet till exempel att
ljuset från solen behöver 8 minuter för att nå oss!

Referenser:
Ref.1
https://www.hspforeningen.se/forskning/forskning-om-hogkanslighet/

Ref. 2           
Fakta epigenetik – Vetenskap och Hälsa (vetenskaphalsa.se)

Ref.3             
How are habits formed: Modeling habit formation in the real world | Request PDF (researchgate.net)

Ref.4

Broschyr – Till dig som Närstående