Sandra

Det var våren 2023 och jag behövde få klarhet i vad som pågick i min kropp. Jag hade de senaste månaderna känt mig kraftig, ökat i bukomfång och mina klänningar och skjortor var nu tajta på mig. Då jag ofta bar dessa plagg dagtid på jobb kunde jag se hur kroppen förändrat sig. Jag var även trött, en extrem trötthet alltid, och en trötthet som inte gick att förklara. Jag var knockad. Flera gånger per natt behövde jag gå på toaletten och en illamåendekänsla kom över mig då och då. Jag kände mig gravid! Flertal test tog jag och alla gånger visade de negativt. Besök på vårdcentralen och en läkare misstänkte sköldkörtelproblem men jag kände på mig att det var något annat. Jag fick tid till en gynläkare som med ultraljud konstaterade ett myom om ca 8 cm. Detta var inget att oroa sig för men för säkerhets skull remitterades jag vidare för ett specialistultraljud. Dagar blev till veckor och inget hände. Jag ringde och försökte skynda på men fick till slut höra att det var lång väntetid och jag skulle räkna med tid i augusti, vi var nu i maj.

Jag mådde sämre, symtomen upplevdes värre och jag minns att jag stod på jobbet och kände mig svimfärdig. Två gånger åkte jag in till gynakuten för att till sist få mitt specialistultraljud. En äldre läkare visade mig in till rummet och britsen. Det var mörkt. Jag minns känslan, ensam och utlämnad. Han tittade lite bekymrat och sa att jag kunde ta på mig och sen behövde vi prata på hans rum. Jag visste det, jag har cancer. Jag tog på mig kläderna och ordet cancer cirkulerade i huvudet. Det är kört nu, jag kommer att dö. Jag hade några dagar tidigare googlat och läst om gynekologisk cancer och då fått fram att äggstockscancer var den dödligaste, nu var det bara att hålla tummarna. Väl inne på läkarens rum satt vi mittemot varandra. Du har en stor tumör på höger äggstock om ca 15 cm och denna måste bort. Jag föll flera meter ner i ett svart hål. Jag har cancer, äggstockscancer. Jag sa till honom – Nu är det kört! Hans kommentar var att det finns bra forskning, jag är ung, men det hjälpte mig inte. Jag kommer att dö och jag kommer att lämna mina två döttrar och min man.

Jag ringde min man på väg till bilen, jag grät, jag var frustrerad och chockad. Han ville komma och hämta mig men jag ville inte. Jag ville ta bilen och köra hem. Hela vägen hem satt jag i tystnad och funderade på en lösning, hur skulle jag göra för att bota mig själv? Jag måste återfå kontrollen men hur? Äggstockscancer, jag hade aldrig hört talas om det. Min man mötte mig på parkeringen och vi bestämde direkt att barnen skulle få veta vad som hänt. De hade själva märkt att något inte stämde om vi valt att inte berätta, (9 och 15 år). De kommande nätterna grät jag floder, jag grät, jag läste och jag funderade på livet. Jag kunde inte förstå det, 37 år och cancer. De kommande dagarna bestod av provtagning och undersökningar. Min man fanns vid min sida hela tiden. Min mobil plingade i ett och varje gång det ringde blev jag livrädd och hjärtat slog i 180. Mitt besök på KK blev min räddning, jag kände ett lugn när jag lämnade vårt första möte och jag kände för första gången en strimma av hopp. Min operation blev framflyttad och den 19/6 gjorde man en hysterektomi. En tumör stor som en boll tog man ut och man kunde se att det spridit sig till bukhålan. Ett långt ärr från bröstbenet och ner pryder nu min kropp samt ett stort ärrbråck som jag fick efter operationen. En påminnelse om vad jag gått igenom. Det blev en svår och tuff återhämtning och infektionerna avlöste varandra. Läkaren kunde inte förstå att det var samma person som på pappret hade det höga CRP som personen som stod framför honom. Jag borde varit sängliggande, utslagen.

Vi hade bokat en resa över midsommar och jag minns besvikelsen hos mina barn. Det blev inte den sommaren vi alla hoppats på. Jag åkte in och ut till sjukhuset och jag mådde inte bra. Min gynläkare misstänkte att detta inte var huvudtumören och jag fick genomgå en gastroskopi och koloskopi. Vilken oro det var, jag googlade hela natten om undersökningen, livrädd för att det skulle göra ont. Jag sov igenom hela undersökningen och det var en positiv nyhet när jag vaknade, man hittade inget konstigt och allt såg fint ut.  Man kunde nu konstatera att det rörde sig om en gynekologisk cancer.

I slutet av juli hade jag mitt första möte med onkologen och där fick jag även träffa min blivande kontaktsjuksköterska. Vilken känsla det var att stiga in genom dörrarna, det blev påtagligt att det är cancer jag har och alla som ser mig nu kommer att förstå. Men jag kände mig trygg i läkarnas händer och i deras beslut. Allt gick väldigt fort, från första möte till operation till cellgift. Det var måndag och dags för första cytostatikabehandlingen. Dagen började tidigt då jag innan behandling skulle sätta in en piccline. Jag var så nervös och orolig för det men sköterskorna var otroligt professionella och empatiska. Det var varmt och jag kände hur svettig jag blev under duken jag hade på mig. Det gjorde absolut inte ont men jag vill aldrig behöva göra om det igen. Behandlingen gick bra och sköterskorna var underbara. Vilket team jag hamnat i. Jag kände en enorm trygghet i att vara i Lund och jag hade tidigare läst om teamet i Lund.

Även om behandlingen varit tuff så ser jag tillbaka med glädje. Alla fina kvinnor jag träffat och som delat sina berättelser, som stöttat mig i min resa. Strax efter första behandlingen blev jag sjuk och infektionen kom tillbaka. Den slog ut mig totalt och jag behövde bli inlagd. I en vecka låg jag inlagd för att få bukt på infektionen. Jag blev tappad på vätska från buken och jag behövde mer blod för att komma i balans. Mitt hår började sakta falla och jag minns en fredagskväll när jag stod i duschen på sjukhuset. När jag sakta strök handen i håret fick jag av en större tuss, golvet fylldes med hår och det kändes äckligt och ofräscht. Där stod jag i mitt eget hår. Man går och väntar på att det ska hända men när väl dagen kommer kan man inte förstå det. Min andra omgång cytostatika valde man att skjuta upp en vecka, typiskt nu när håret börjar falla och allt. Dagen efter åkte jag hem, jag fick permission. När vi kom hem tog min man fram rakapparaten och rakade av det hår jag hade kvar. Det var dags! Jag vågade inte titta mig själv i spegeln och det var en olustig känsla, något jag inte valt själv. Nu skulle alla se att jag har cancer och är sjuk. Mina barn kom in i badrummet varpå äldsta dottern säger att jag är fin och ler. Min minsta blev ledsen och kramade mig, – Mamma du har inget hår. Det tog ett tag att vänja sig och jag gick hellre i mössa än med peruk. Man kunde inte hitta vart infektionen satt men de lyckades få bukt på mitt värde och jag fick komma hem. Äntligen! Jag ville bara vara hemma nu.

Jag återgick till vardagen, vara hemma, lägga om piccline, behandling, träning och sjukbesök. Fullspäckade dagar, som höll i gång en. Tröttheten fanns där som en påminnelse över vad man gick igenom. Vissa dagar hanterbart, andra inte. Jag hade dåligt samvete över att jag inte orkade, och många gånger kändes det som det var mitt fel att vi inte hittade på något kul. Men jag kände mig bra trots allt. Jag kom halvvägs i behandlingen och mitt uppföljningsbesök såg bra ut. Äntligen positiva nyheter! Fjärde behandlingen kom och jag åkte till sjukhuset som vanligt. Jag hade tagit min medicin och satte mig i sängen och väntade. Sköterskan kom in och ville ta lite prover, och det gick väl bra tänkte jag. Efter en timme fick jag veta att behandlingen blir uppskjuten på grund av de vita blodkropparna. Vilket bakslag! Minns att jag ringde min mamma och grät medan jag väntade på att min svärfar skulle komma och hämta mig. Jag som trodde att jag snart var uppe på toppen av backen, men nej. Jag föll tillbaka och nu skulle jag behöva kämpa mig upp igen. I denna period behövde jag söka psykologhjälp. Jag hamnade i en svacka, jag tänkte mycket på återfall, på döden och på livet. Det hjälpte mig och det var ett bra beslut. Jag pausade behandlingen någon vecka och sedan var det på det igen. Följande behandlingar gick som det skulle. Röntgen och återbesök efter sjätte gången. Positiva nyheter. Cancern såg ut att ha försvunnit helt men en knuta på höger njure hittade man, troligtvis en fettknuta men man ville följa upp det. Från att haft att göra om dagarna till att inte göra något, känna sig rastlös men samtidigt inte ha orken att göra något. Det blev mycket grubblande och funderande på nätterna och min läkare hade sagt på återbesöket att återfall kan förekomma. Dessa ord fastnade i mitt huvud och tankar om döden och livet kom igen. Jag fortsatte med psykologhjälp men det var ändå svårt att släppa tankarna. Jag skrev ner allt om försäkringar, tankar om min begravning och allt annat som kunde vara viktigt att veta om jag dör. Jag har under hela denna resa gått upp på morgonen, gjort mig i ordning även om jag inte behövt, oavsett om jag mått bra eller dåligt, och jag tror verkligen att detta har hjälpt mig.

Jag sitter här nu cancerfri, med ett stort ärrbråck som förhoppningsvis ska opereras, knuta på njuren som ska följas upp samt med skadad höft som ska utredas. Men jag känner mig trygg med läkarnas beslut och med tanke på allt jag gått igenom så mår jag bra. Jag känner för första gången på väldigt länge hopp, hopp om liv och hopp om framtid.

Jag hade en mucinös äggstockscancer, ovanlig diagnos sa läkarna och ca 3 % som får denna typ av diagnos. Jag har även fått veta att jag inte är BRCA-bärare, jag är glad och tacksam för mina barns skull och framtid. Även om jag är livrädd för återfall så vet jag att denna gång var det inte min tur att lämna, jag kämpade och gav allt jag hade och jag lyckades. Denna gång var det inte cancern som vann, det var jag!

Av: Sandra