Author Archive for: ordforande

Vi blev Årets patientföreträdare!!

PRESSINFORMATION 16 april, 2021 Nätverket mot Gynekologisk Cancer utsedda till Årets Patientföreträdare Nätverket mot Gynekologisk Cancer utsågs till Årets Patientföreträdare 2020 vid en ceremoni i samband med FOKUS Patient seminarium på temat Patientsäkerhet och patienträttigheter. En jury valde årets vinnare bland sex nominerade patientorganisationer. Utmärkelsen delas ut för andra året i rad av nätverket FOKUS Patient, som verkar för ökat

Continue Reading

Patientsamverkan är en grundsten i vårdprocessen för gynekologisk cancer

Ordförande i RCC Norrs patient- och närståenderåd, Alexandra Andersson från Skellefteå, har själv upplevt hur det är att leva nära cancer. Hon använder nu sina erfarenheter för att lyfta patientperspektivet inom cancervården. Sommaren 2012 fick Alexandras mamma Maria beskedet om att hon hade spridd äggstockscancer. Alexandra lovade då att hon skulle bli en påläst och delaktig dotter. Snart blev det

Continue Reading

Vill du vara med i vår styrelse??

Den 27/4 har vi årsstämma. Valberedningen jobbar nu för fullt för att hitta några nya ledamöter till styrelsen. Vi som sitter i styrelsen nu och i olika arbetsgrupper jobbar mot vår vision ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer – kunskap räddar liv” Senaste året har vi förstås inte kunna ha några fysiska möten men nio styrelsemöten via video och

Continue Reading

Snart ny behandling för patienter med äggstockscancer?

Den 21 september antog EMA (Europeiska läkemedelsmyndigheten) ett positivt yttrande för kombinationsterapin olaparib (Lynparza) tillsammans med bevacizumab (Avastin) som underhållsbehandling för äggstockscancerpatienter. EMA:s rekommendation baseras på data från fas 3-PAOLA-1-studien, som publicerades tidigare i år i New England Journal of Medicine. Resultaten från studien har visat att underhållsbehandling med Lynparza i kombination med Avastin minskar risken försjukdomsprogression hos äggstockspatienter

Continue Reading

Nytt på screeningfronten för livmoderhalscancer

Efter att Covid-19 drabbat Sverige och screeningen inom vissa regioner sattes på paus är nu verksamheten återupptagen, på sina ställen med vissa anpassningar. Nationella arbetsgruppen (NACX) har i september också genomfört sin återkommande uppföljning av hur vårdprogrammet för cervixcancerprevention införts runt om i Sverige. Hur ser dagsläget ut? Den senaste uppföljningen visar att primär HPV-analys av screeningprover har införts i

Continue Reading

September – en månad då vi uppmärksammar livmoderhalscancer

I september fokuserar vi på livmoderhalscancer. Du kommer att få lyssna på webbinarier och på poddar inom det ämnet och självklart är det fokus i vårt Nyhetsbrev. Vår Fråga experten har också det temat. Först ut är Maria Bjurberg som svarar på era frågor fram till 11/9. Maria är Docent och överläkare i gynekologisk onkologi på Skånes universitetssjukhus med särskilt

Continue Reading

Webbinarium;sexualitet och välbefinnande – att rehabilitera sexualiteten

Måndag 31/8 kl. 18.30 har vi glädjen att bjuda in er till webbinariumet; Sexualitet och välbefinnande- att rehabilitera sexualiteten. Det är fantastiska Tina Nevin som kommer hålla ett föredrag och svara på era frågor. Tina är auktoriserad sexolog, legitimerad barnmorska och har mångårig erfarenhet inom sexologisk rådgivning bland annat inom cancerrehabilitering. Det är givetvis helt gratis att delta, vi har

Continue Reading

HPV test i STHLM för kvinnor under 30 år

Med början 2020 erbjuder Region Stockholm-Gotland gynekologisk cellprovtagning med HPV test för alla kallade kvinnor. Förut erbjöds detta enbart till kvinnor som fyllt 30 år. Den ändrade strategin kommer att utvärderas årligen för effekt och säkerhet i ett särskilt forskningsprotokoll som godkänts av Etikprövningsmyndigheten. Deltagande är förstås frivilligt men eftersom HPV analys är en säkrare analys så hoppas vi som

Continue Reading

Aktuell info från Karolinska

Patientrådet vid RCC Stockholm Gotland träffar regelbundet företrädare för Tema cancer på NKS. Ur protokollet har vi saxat viktig information för dig som tillhör KS. En extra viktig information är den med fet stil. Sätt dig inte på akuten om du har besvär under/efter din cancerbehandling. Ring din kontaktsjuksköterska eller är det kväll/helg kontakta en vårdavdelning Förra veckan fick vi

Continue Reading

HPV hemtester – när screeningen stängs ner

Mer än hälften av landets regioner har stängt ner screeningen för livmoderhalscancer p.g.a pandemin. Det är för oss inte acceptabelt när det finns metoder att screena utan barnmorska. Man kan istället få ett provrör hemskickat s.k HPV självtest , borsta med en liten borste i slidan och skicka tillbaka provröret. Nationella och internationella studier visar att det är lika säkert

Continue Reading

Anslag till forskare inom prevention äggstockscancer

Mer pengar till forskning om äggstockscancer Lena Wäpplings Stiftelse delar ut 2020-års forskningsmedel till två svenska forskare: Angelique Flöter-Rådestad, Karolinska Institutet i Stockholm och Claudia Mateoiu, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Forskningsprojekten som Flöter-Rådestad och Mateoiu driver, syftar till att tidigare upptäcka och diagnosticera äggstockscancer. ISverige diagnosticeras cirka 700 kvinnor årligen i äggstockscancer och 550 dör. Idag är dödligheten hög eftersom

Continue Reading

Gyncancerdagarna inställda

Tyvärr måste vi ställa in årets gyncancerdagar i Malmö, Göteborg, Linköping, Stockholm och Skellefteå. Detta beslut ser vi som en självklarhet som läget ser ut nu. Vi vill värna vår publik där många räknas till riskgrupper och självklart även våra föreläsare.  Tråkigt för det var många hundra som redan anmält sig! Vi skjuter upp gyncancerdagarna till april 2021.  MEN vi kommer

Continue Reading

Parphämmare efter TLV:s senaste godkännande

13 december gjorde TLV ett nytt godkännande av Parphämmare för behandling av äggstockscancer. Så här ser det ut nu: Två nya PARP-hämmare ingår i TLV:s högkostnadsskydd med begränsning. Äggstockscancerpatienter har tillgång till detta idag: BRCA-bärare medhöggradig serös ovarial-, tubar- eller primär peritonealcancersom helt eller delvis svarat på första linjens behandling med platinumbaserad kemoterapi, kan underhållsbehandlas med Lynparza i form av

Continue Reading

Konferens med ENGAGe – några intensiva dagar i Aten

I månadsskiftet oktober/november höll ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups*) en konferens i Aten. Vi var där och nedan har vi sammanfattat lite av vad vi tar med oss från de olika föreläsningarna och diskussionerna: Olaparib har visats sig gynna både patienter som bär på en BRCA-mutation och patienter utan mutationen. BRCA-patienter har HR-brist, vilket även patienter utan BRCA-mutation kan ha. Detta gör att PARP-hämmare kan fungera som behandling även för dessa

Continue Reading

Undvik kosttillskott med antioxidanter: de kan påskynda utvecklingen och spridningen av cancer

Kroppens ämnesomsättning leder till stress på cellnivå, så kallad oxidativ stress, med bildning av fria radikaler som följd. Dessa ämnen är kända för att skada cellens DNA. Antioxidanter hjälper cellerna att skydda sig mot fria radikaler. Kroppen kan själv producera antioxidanter eller så kan den tillgodose sig antioxidanter från kosten. Men en svensk forskargrupp har under de senaste åren kunnat

Continue Reading

Gravid i vecka 31 – ”Du har cancer”

Det är november och jag är gravid i vecka 31 med vårt andra barn. Eftersom jag i ett flertal år haft cellförändringar är jag kallad på ett cellprov, denna gången på Sahlgrenska eftersom de är specialister på gravida med cellförändringar. I väntrummet kommer en av läkarna jag träffat tidigare i somras fram till mig, hon berättar för mig att de

Continue Reading

Ett Sverige fritt från livmoderhalscancer – 2025

Nu påbörjar vi en ny kampanj initierad av Professor Joakim Dillner. Enligt WHO (Världshälsoorganisationen) så går livmoderhalscancer att utrota. Livmoderhalscancer beror i de allra flesta fall på HPV viruset och det är det som gör den utrotningsbar. Flera länder har startat utrotningskampanjer och nu vill vi att Sverige ska göra detsamma. Det är ganska enkelt att utrota livmoderhalscancer med några

Continue Reading

Zejula nu godkänt för behandling !

Ett målinriktad läkemedel för icke-BRCA äggstockscancerpatienter har saknats, medan BRCA patienterna har kunnat behandlas med Lynparza i några år. Sedan två år tillbaka har Zejula, ett målinriktad läkemedel som precis som lynparza är en PARP-hämmare varit godkänt i Europa för alla oavsett BRCA. Men i Sverige har läkarna inte kunnat behandla sina patienter med detta läkemedel eftersom subventionen inte har

Continue Reading

En afton om gyncancer 2020- obs ändrade datum

Nu planerar vi för fullt nästa års kvällar med spännande föreläsningar. Vi har bestämt datum och orter. Göteborg 20/4, Linköping 21/4, Skellefteå 22/4, Stockholm 27/4 och så avslutar vi i Malmö 28/4. Det blir kvällstid. Rubriken blir KUNSKAP RÄDDAR LIV och under den rubriken kommer vi både att rymma korta föredrag om prevention, vård, rehabilitering och forskning. Som vanligt kommer

Continue Reading

Integrativ onkologi , kultur eller läkevård?

Pia Bergman har för vår räkning (Nätverket mot gynekologisk cancer) varit på en konferens om komplementär medicin. Här kommer Pias personliga reflektioner och RCC:s (Regional cancercentrums) sammanfattning av konferensen Tillhör du också kategorin som efter diagnosen hamnade i FB-grupper om alternativ till skolmedicinens cellgifter och drunknade i förkortningar som du inte begrep – chaga, MSM, keto, RSO, cbd, gurkmeja, kolloidalt

Continue Reading

Hur har nivåstrukturering äggstockscancer påverkat patienternas upplevelse?

Vi håller på och formerar oss runt vårdfrågorna och diskuterar just nu något våra medlemmar tycker är mycket viktigt. Nivåstrukturering är något vi tycker är väldigt bra och vi har drivit på att det ska genomföras. Att man opereras av kirurger med stor vana och att andra delar av behandlingen bestäms av erfarna gynonkologer är väldigt bra. Att man sedan

Continue Reading

Att vara patient och inte få tala med behandlingsansvarig läkare.

Nivåstrukturering av avancerade cancrar är bra. Nivstrukturering innebär att behandlingsansvaret ligger på ett fåtal sjukhus både vad gäller kirurgi och onkologi. Själva behandlingen med t.ex cellgifter och provtagning kan genomföras på ett sjukhus nära bostadsorten. Det är mycket bekvämt för patienten. MEN om man får ett återfall vill många patienter diskutera den föreslagna behandlingen med sin gynonkolog på universitetssjukhuset. En

Continue Reading

Bättre diagnostik för att hitta äggstockscancer i rätt tid

Äggstockscancer upptäcks oftast sent och anledningen till detta är att äggstockarna ligger djup inne i buken, vilket medför att när en kvinna börjar känna av symptomen så har cancern oftast hunnit sprida sig. Dessutom finns det idag inget användbart screeningsprogram för äggstockscancer. Det enda säkra sättet är att operera kvinnan vid misstanke. Därför försöker forskarna hitta biologiska markörer som skulle

Continue Reading

Klinisk studie inom immunterapi på Akademiska Sjukhuset

Immunstimulerande terapier utnyttjar kroppens eget försvar för att bekämpa cancer. Det pågår lovande immunstimulerande studier för behandling av olika cancerformer runtom i världen. Sedan våren 2018 pågår en studie på Akademiska sjukhuset där ett virus används som bärare av immunstimulerande gener till tumören. Patienter som har ingått i Fas I-delen av studien har haft spridd cancer med ursprung i bukspottskörtel,

Continue Reading

Ett nationellt godkännande av PARP-hämmare- snart inte bara för ärftlig cancer?

Cancer kan orsakas av ärftlighet. Ca 20% av äggstockscancer beror på ärftliga mutationer i BRCA-genen. Dessa mutationer är idag den viktigaste kända orsaken till både ärftligt äggstockscancer och bröstcancer. Dagens riktade behandlingar för cancer bygger oftast på genmutationer. Sedan några år finns det en godkänd behandling mot BRCA-muterad äggstockscancer, LYNPARZA® (olaparib), AstraZenecas läkemedel som hämmar enzymet PARP. Numera är både

Continue Reading

Dags att utrota livmoderhalscancer!

Sedan 2014 ökar livmoderhalscancer i Sverige. Det är inte acceptabelt att allt fler av Sveriges kvinnor drabbas av denna cancer när flera andra länder redan är på väg mot en effektiv utrotning. Nu är det hög tid att starta ett utrotningsprojekt även här! Redan 2016 uppmanade WHO till global utrotning av livmoderhalscancer och flera länder har startat ambitiösa utrotningsprojekt. Denna

Continue Reading

Lynparza + Avastin ny stor studie visar på förlängd överlevnad

Cancer kan orsakas av ärftlighet. Ca 20% av äggstockscancer beror på ärftliga mutationer i BRCA-genen. Dessa mutationer är idag den viktigaste kända orsaken till både ärftligt äggstockscancer och bröstcancer. Dagens riktade behandlingar för cancer bygger oftast på genmutationer. Sedan några år finns det en godkänd behandling mot BRCA-muterad äggstockscancer, LYNPARZA® (olaparib), AstraZenecas läkemedel som hämmar enzymet PARP. Lynparza används idag

Continue Reading

Utvärdering dagens screeningprogram livmoderhalscancer

2015 beslöt Socialstyrelsen att ändra metod för screeningen. Bl.a. skulle man övergå till HPV baserad analys, åldersgränserna ändrades och även testintervallen. 2017 kom ett vårdprogram som sa hur detta skulle gå till. Fortfarande 2019 har ett stort antal Landsting/regioner inte implementerat detta. Sveriges kvinnor får en mycket ojämlik screening beroende på vilket landsting man bor i. Nu har regeringen bestämt

Continue Reading

Komplementär-och alternativmedicinska behandlingar – här för att stanna

På gyncancerdagarna lyfte vi frågan om komplementär och alternativ medicin (=KAM). Vi vill se mer forskning kring hur många som väljer KAM, varför väljer de komplementära/ alternativa metoder, vilka fördelar och nackdelar har de olika metoderna. Vi vill att de bra metoderna ska komma alla till godo inte bara välutbildade unga kvinnor. Vi vill att vården ska skaffa sig kunskap

Continue Reading

Inläggsarkiv

Ta symtom på allvar!

Facebook

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Gyncancerpatienter cirkulerar länge, ibland många månader, i primärvården innan de utreds för gynekologisk cancer. Patienter kan ha flera av de vanliga symtomen för äggstockscancer så som magsmärtor, diarréer, urinträng­ningar, snabb mättnadskänsla o.s.v., men många har istället för en gyncancerutredning fått diagnosen IBS (en diagnos som endast ska ges när man utrett/uteslutit allt annat) vilket såklart fördröjer tid till RÄTT diagnos!

Vi vill inte klaga på en redan ansträngd primärvård men det är oacceptabelt att det ska handla om vem kvinnan möter på sin hälso­central. OM sjuksköterskan eller läkaren är väl införstådda i SVF (Standardiserade vårdförlopp) för Ovarialcancer eller inte. Det mötet kan avgöra patientens chanser till överlevnad.

Det är därför viktigt att vi finner en nationell strategi som utgår från primärvårdens perspektiv då det är dit man som patient vänder sig i första hand. Primärvården behöver ha kunskap om symtomen för äggstockscancer för att kunna slussa vidare in i specialistvården!

Vi vill upprepa vad Karin Elinder, intressepolitisk sakkunnig för vård- och forsknings­frågor på Cancerfonden sagt: ”Vi behöver förfinade diagnosmetoder, bra screening med högt deltagande men framförallt att forskning och utbildning inom primärvården prioriteras, och att vi politiskt måste säkerhetsställa att det utrymmet finns”.

Ingen, inte heller vårdpersonal, vill tro att det ska vara cancer men vi vet att tidig upptäckt räddar liv – och det måste till en förändring – man måste utreda/utesluta cancer tidigare!

Läs hela politikerbrevet på gyncancer.se/levalitetill
.
.
.
#LevaLiteTill #nmgc #gyncancer #äggstockscance #ovarialcancer #tidigupptäck #kunskapräddarli
... Visa merVisa mindre

Gyncancerpatienter cirkulerar länge, ibland många månader, i primärvården innan de utreds för gynekologisk cancer. Patienter kan ha flera av de vanliga symtomen för äggstockscancer så som magsmärtor, diarréer, urinträng­ningar, snabb mättnadskänsla o.s.v., men många har istället för en gyncancerutredning fått diagnosen IBS (en diagnos som endast ska ges när man utrett/uteslutit allt annat) vilket såklart fördröjer tid till RÄTT diagnos! 
 
Vi vill inte klaga på en redan ansträngd primärvård men det är oacceptabelt att det ska handla om vem kvinnan möter på sin hälso­central. OM sjuksköterskan eller läkaren är väl införstådda i SVF (Standardiserade vårdförlopp) för Ovarialcancer eller inte. Det mötet kan avgöra patientens chanser till överlevnad. 

Det är därför viktigt att vi finner en nationell strategi som utgår från primärvårdens perspektiv då det är dit man som patient vänder sig i första hand. Primärvården behöver ha kunskap om symtomen för äggstockscancer för att kunna slussa vidare in i specialistvården! 

Vi vill upprepa vad Karin Elinder, intressepolitisk sakkunnig för vård- och forsknings­frågor på Cancerfonden sagt: ”Vi behöver förfinade diagnosmetoder, bra screening med högt deltagande men framförallt att forskning och utbildning inom primärvården prioriteras, och att vi politiskt måste säkerhetsställa att det utrymmet finns”.

Ingen, inte heller vårdpersonal, vill tro att det ska vara cancer men vi vet att tidig upptäckt räddar liv – och det måste till en förändring – man måste utreda/utesluta cancer tidigare!

Läs hela politikerbrevet på gyncancer.se/levalitetill
.
.
.
#LevaLiteTill #nmgc #gyncancer #äggstockscancer #ovarialcancer #tidigupptäckt #kunskapräddarliv

Kommentera på Facebook

Hur vet ni att tidig upptäckt räddar liv? Till min kännedom har en jättestor brittiskt randomiserad studie inte visat någon nytta med att screena för äggstockscancer. Finns det några möjliga nackdelar om alla kvinnor med diffusa besvär med uppblåst buk eller ändrade tarmvanor skall utredas för cancer? Nyttan med SvF och de stora resurser man satsat här är till min kännedom inte vetenskapligt undersökt. Däremot kommer ju snart resultat av den brittiska randomiserade ERICA-studien där man har undersökt nyttan med ett digitalt verktyg inom primärvården för cancerupptäckt. Varför görs inga sådana hög-kvalitativa studier i Sverige?

Jag hade önskat att symptomen utreddes ordentligt och att det fanns en ”nyfikenhet” att komma underfund med orsaken till symptomen. Som anhörig hade jag inget hellre önskat att vården var sån. Det kraftiga symptomen kom när det var försent, men symptom fanns det gott om innan dess. Tack för ert arbete ♥️

Ja inte är IBS någon uteslutningsdiagnos inte. Snarare en förstahandsdiagnos.

Det var den diagnosen jag fick först! IBS. 🥲

Som skrivet: Vi måste göra mer!

Tack Lena Wäppling's Foundatio för allt det hårda arbetet med att samla in pengar för att finansiera forskning på äggstockscancer 🙌
Var med i Lenas lopp för livet och bidra du med!I mer än 30 år har våra bröstcancersystrar drivit på för betydande förbättringar av bröstcancerdiagnostik och -behandlingar genom målmedvetet arbete.

De har jobbat hårt för ökad medvetenhet och lobbat för betydande satsningar inom vård och forskning. Detta har lett till medicinska genombrott, förbättrad överlevnad och att miljontals kvinnors liv har kunnat räddas.

Dessvärre ser vi inga större förändringar under de senaste 30 åren i dödligheten i äggstockscancer.

Vi kan inte låta detta fortsätta för ytterligare en generation kvinnor. Det är dags att höja våra röster igen och kämpa för kvinnors hälsa.

Hjälp oss finansiera välbehövlig forskning inom äggstockscancer. Var med i Lenas Lopp för Livet i september!

Anmäl dig via: sv.lenawfoundation.com/lena-s-run-for-life
... Visa merVisa mindre

Som skrivet: Vi måste göra mer!

Tack Lena Wäpplings Foundation för allt det hårda arbetet med att samla in pengar för att finansiera forskning på äggstockscancer 🙌
Var med i Lenas lopp för livet och bidra du med!

Kommentera på Facebook

Tack för delning och hjälp med att sprida information om det ideella arbete vi gör i Lena Wäpplings Stiftelse. Hoppas att många vill vara med och bidra till mer forskning om äggstockscancer!

Lena Anne ska vi ta med oss några och ta en virtuell runda?

Vi måste göra mer! Mer för att fler ska slippa onödigt lidande, slippa leva med ibland hemska biverkningar, för att människor ska få en bättre livskvalitet och kunna komma tillbaka till samhället och fortsätta leva. För att barn ska få ha sin farmor eller mormor kvar, eller sin mamma! För att kvinnor ska slippa leva med ofrivillig barnlöshet eller med smärtor och under ständiga behandlingar. För att alla de som idag får en sen diagnos med dålig prognos, ska kunna få sin cancer upptäckt tidigare och sen istället få uppleva känslan av att bli friskförklarade.

Vi arbetar för;

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta tillförlitliga screeningmetoder

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta bättre behandlingsmetoder

Att de nationella vårdprogrammen ska följas i hela landet

Snabbare implementering av nya läkemedel

För att närma oss vår vision att Ingen ska dö i gynekologisk cancer så fortsätter vi att synliggöra äggstockscancer!
.
.
.
#LevaLiteTill #äggstockscance #ovarialcancer #kunskapräddarli #tidigupptäc #nmgc #gyncancer #TODO #checklista
... Visa merVisa mindre

Vi måste göra mer! Mer för att fler ska slippa onödigt lidande, slippa leva med ibland hemska biverkningar, för att människor ska få en bättre livskvalitet och kunna komma tillbaka till samhället och fortsätta leva. För att barn ska få ha sin farmor eller mormor kvar, eller sin mamma! För att kvinnor ska slippa leva med ofrivillig barnlöshet eller med smärtor och under ständiga behandlingar. För att alla de som idag får en sen diagnos med dålig prognos, ska kunna få sin cancer upptäckt tidigare och sen istället få uppleva känslan av att bli friskförklarade.

Vi arbetar för;

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta tillförlitliga screeningmetoder

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta bättre behandlingsmetoder

Att de nationella vårdprogrammen ska följas i hela landet

Snabbare implementering av nya läkemedel

För att närma oss vår vision att Ingen ska dö i gynekologisk cancer så fortsätter vi att synliggöra äggstockscancer!
.
.
.
#LevaLiteTill #äggstockscancer #ovarialcancer #kunskapräddarliv #tidigupptäck #nmgc #gyncancer #todo #checklista

Kommentera på Facebook

Ska på begravning av min bästa vän nästa vecka 😢

❤️

Load more

Translate »
X