Ärftlig cancer – Katharina berättar om hur hon trots frågor och oro inte lyckats få rätt stöd

Tack var ett bra jobb från vår valberedning har vi nu en ny styrelse på plats. Vi vill passa på att tacka de ledamöter som lagt ner stort engagemang och mycket tid på vår verksamhet och som nu lämnat oss. Tack Ulrika Ekström, Ellinor Östensson, Erika Reje och Anna Lefévre! Välkommen säger vi till våra nya ledamöter Malin Malm, Sissi

Tillsammans med andra patientföreningar i Europa har vi tagit fram en broschyr om kliniska studier. Syftet med den här broschyren är att ge utförlig information om kliniska prövningar vid olika typer av gynekologisk cancer. Den är tänkt att dels göra det lättare för dig att avgöra om du vill delta i en klinisk studie om du blir tillfrågad, dels ge

  Regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm Gotland  har tagit fram den första broschyren på svenska om komplementär- och alternativ medicin (KAM) för personer med cancer. Broschyren är tänkt som ett bidrag till en dialog kring KAM och för ökad patientsäkerhet. Det är känt från flera undersökningar att många patienter använder KAM. Därför finns det ett stort behov av välgrundad information på

Patienter drabbade av cancer i fertil ålder får inte tillräckligt med information om cancerbehandlingens potentiella risker för fertiliteten. Kvinnor får mindre information än män och löper större risk att äventyra sin fertilitet. Vårdpersonalen behöver vara lyhörda för patientens behov och bör delge patienten adekvat information för att möjliggöra empowerment och öka livskvalité hos dessa patienter. Läs denna uppsats skriven av

I en ny stor studie på mer än 3 miljoner svenska kvinnor som deltagit i cellprovtagningar har en forskargrupp nu kunnat visa att för de kvinnor som får besked att de har cellförändringar av s.k körtelcells-typ (körtelcellsatypi) har 3% av dessa kvinnor efter femton års uppföljning utvecklat invasiv livmoderhalscancer.  Detta är en mycket hög siffra. Risken var särskilt hög för

En forskare i Lund, Lil Valentin,  har tillsamman med en belgisk kollega tagit fram en ny metod för att säkrare skilja godartade från elakartade tumörer i äggstockarna. Vi frågade Christer Borgfeldt, Lund som är ansvarig för Vårdprogrammet äggstockscancer när detta ska implementeras i Sverige. Christer berättade att han tyckte det var en bra studie och att den ska diskuteras vid

Nyligen samlades 70 personer som arbetar med äggstockscancer till ett erfarenhetsbyte organiserat av Roche. Representanter från i stort sett samtliga inblandade specialiteter inom den gynekologiska cancervården fick tillfälle att mötas och utbyta erfarenheter över gränserna från sina respektive specialitetsområden. Läs om några av deltagarnas intryck från mötet och vilka erfarenheter de tar med sig hem Läs mer

Nätverket mot gynekologisk cancer önskar dig en God Jul och ett Gott Nytt År. En extra tanke skänker vi alla cancerdrabbade och deras närstående. Vi vill också tacka för allt stöd under året. Tack för att ni hjälper oss att sprida budskapet om att vaccinera sig, att gå på sina cellprovskontroller, att lära sig symtomen på gynekologisk cancer och vikten

Du kommer väl på Världscancerdagen 4/2 i Stockholm? Aula Medica Karolinska Institutet Solna, 13-17.30 Tillsammans med många andra patientföreningar arbetar vi i Nätverket mot cancer för en bättre prevention, en mer rättvis vård och stärkta patienträttigheter. På Världscancerdagen har vi i år temat “Ett levande liv med cancer”. Kom och träffa bl.a Sjukvårdsminister Gabriel Wikström Läs mer 

Julkonsert i Sankt Matteus kyrka Stockholm Välkommen på finstämd julkonsert i Sankt Matteus kyrka 1,6 & 2,6 miljoner klubben låter dig som är med i Nätverket mot gynekologisk cancer gå in för rabatterat pris 150:- Kom och lyssna på fantastiska gäster: – Operasångarna Michael Weinius och Charlotta Huldt – Janne Schaffer med kurdiska sångerskan Kani – Richard Hobert läser dikter

Du glömmer väl inte att titta in i vår webshop när du funderar på julklappar. Där finns både snygga plexiglas halsband i flera färger, mössor och gåvokort. Gåvokorten är perfekta istället för en blomma. Du kanske kan ge en julklapp till dig själv också! Köp här 3000 kvinnor drabbas av gynekologisk cancer varje år 1000 dör. Vi arbetar för bättre

Flera forskningsgenombrott öppnar nu för individualiserad behandling vid epitelial ovarialcancer. Det gäller till exempel angiogeneshämmare och PARP-hämmare, som är nya läkemedel riktade mot specifika målceller. Läs mer i Läkartidningens temanummer om gynekologisk cancer

Ovarialcancer är egentligen fem olika cancersjukdomar, där höggradigt seröst adenokarcinom står för 70 procent av alla fall. Ärftlighet är den största riskfaktorn, medan bland annat barnafödsel, amning och p-piller kan skydda. Läs mer i Läkartidningens temabilaga om gynekologisk cancer

Handläggningen av patienter med endometriecancer har förändrats under de senaste åren. Bland annat har ett nationellt vårdprogram införts och diagnostik och behandling vässats. Prognosen är god med 85 procents 5-årsöverlevnad. Läs mer i Läkartidningens temanummer om gynekologisk cancer

Med ökad förståelse för bakomliggande mekanismer har ett genombrott skett vad gäller behandling och förståelse av gynekologisk cancer. I år godkändes den första målriktade behandlingen vid gynekologisk cancer, och därmed blir individualiserad behandling en realitet. Läs mer i Läkartidningens temabilaga om gynekologisk cancer

Rehabilitering i samband med gynekologisk cancer har stor betydelse för kvinnans fortsatta livskvalitet. Viktigt är att alla patienter och närstående får tillgång till rehabilitering utifrån sina behov och förutsättningar. Läs mer från Läkartidningens temabilaga om gynekologisk cancer

Nu har Socialstyrelsens öppna jämförelser av äggstockscancer (femårs överlevnad per Landsting) och deltagande i cellprovtagning presenterats. Stora delar av rapporten ägnas åt rapporter om förlossningar och andra gynekologiska behandlingar än cancer. På sid 85 hittar du information om äggstockscancer och på sid 88 statistik om deltagande i cellprovtagning per Landsting. Läs rapporten här

Gå 2 för 1! Den 17 november arrangerar 1,6 miljonerklubben ett stort, inspirerande seminarium på Maximteatern i Stockholm. Vi erbjuder er här möjlighet att gå två personer till priset av en (ord pris 290 kr/st).   Under kvällen får vi bland annat veta mer om hormonernas inverkan på vårt välmående, vad som händer när man stressar sig sjuk, cancer och

ENGAGe Patient Seminar, Nice 24 oktober 2015 Den 24 oktober deltog vi (Barbro Sjölander och Alexandra Andersson) på ENGAGe patientseminarium. ENGAGe (the European Network of Gynaecological Cancer Advocay Groups in Europe) bildades 2012 av ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) och ENGAGes mål är bland annat att främja patientgrupper runt om i Europa och hjälpa de att nätverka tillsammans och

Som tidigare bekräftats så har den europeiska studie som EMA gjort inte kunna se något samband mellan POTS och CRPS.  Det antal fall man sett av POTS och CRPS efter vaccination är inte fler än de som normalt förväntas i denna grupp. För er som är vill veta mer så kan ni här EMA:s pressrelease Läs här

Henrik Falconer, medlem i vårt advisory board berättade att detta var hans intryck från konferensen ESGO i slutet av oktober (ESGO = En konferens för de yrkesgrupper som arbetar med gynekologi i Europa. Flera tusen deltog) 1. Användningen av sentinel node (att under operation hitta den lymfa som är en s.k portvaktskörtel, om den är frisk behöver man inte ta

Nu eftersöker vi era åsikter, eftersom ni är experter på att vara patienter och/eller närstående. Processledaren för Vägen in till cancervården för RCC (Regionalt Cancercentrum) norr eftersöker era upplevelser av vården och vad ni som patient tyckt fungerat bra vs mindre bra. Hon önskar att ert fokus ska vara på den delen av vårdkedjan som handlar om den tiden från

1-15 november genomför vi tillsammans med alla patientföreningar i Stockholm en kampanj. Många föreningar anser att framkomligheten på telefon under telefontid är mycket dålig eller att man får ett löfte att bli uppringd men ingen ringer tillbaka. Vi får inget gehör för våra synpunkter varken hos sjukhusledning eller politiker. Vi vill därför visa på hur det verkligen ser ut genom

Vi har fått flera frågor om vad en borderlinetumör är och hur den behandlas. I Vårdprogrammet förÄggstockscancer (Ovarialcancer) finns följande text: Borderlinetumörer I äggstocken kan det uppträda icke-invasiva tumörer, så kallade borderlinetumörer. De har epitelialt ursprung och samma histologi som ovarialcancer, men en låg malign potential. Borderlinetumörer utgör 15–20 % av de primära epiteliala ovarialtumörerna. Omkring 55 % är av

Vill du vara med i utlottning av biljetter till Cancergalan. Vi i Nätverket mot gynekologisk cancer har 5 biljetter till galan “Tillsammans mot cancer” att lotta ut till er medlemmar. Galan går av stapeln den 27 oktober på Cirkus i Stockholm För att delta i utlottningen ska du vara medlem hos oss, och skicka in ditt; Namn, adressuppgifter,

I en studie publicerad i den vetenskapliga tidskriften PLOS ONE visar forskarna på att samhällets kostnader för livmoderhalscancer och kondylom årligen uppgår till över 1 miljard kronor. Med HPV vaccineringen av flickor kommer antalet cellförändringar och livmoderhalscancer minska dramatiskt i framtiden och därav leda till minskade kostnader för behandling. Vidare kommer övriga HPV relaterade cancer sjukdomar; penis, anal, vagina,  vulva, tonsill och tungbascancer minska med HPV vaccineringen och ge

Tillsammans med andra patientorganisationer i Europa och läkare, har vi i vår samarbetsorganisation ENGAGe tagit fram ett faktablad om äggstockscancer. Där finns också en del bra länkar till organisationer som har ännu mer fakta Vad är äggstockscancer 

Vi vill ge grundläggande kunskap till alla kvinnor om äggstockscancer. Tillsammans med läkare och andra europeiska patientföreningar i samarbetsorganisationen ENGAGe har vi tagit fram ett faktabad som berättar om det alla kvinnor bör veta – “Hon behöver veta” Vad hon behöver veta

Den 26 maj publicerades en forskningsstudie publicerad av Ellinor Östensson som visade på behovet av ökad flexibilitet i screening programmet och ökad kännedom om HPV i den vetenskapliga tidskriften PLOS one. I Stockholm, bland 1 500 kvinnor undersöktes kostnader för tid och resa i samband med ett besök för cellprov, kännedom om HPV och deltagande i screeningen. Av alla kvinnor

Ta bort avgiften för cellprovtagning!!! Nu har vi skrivit brev nr 4 till de 17 Landsting som fortfarande har avgift. Nu med ännu fler argument! Är du drabbad av livmoderhalscancer och bor i något av dessa 17 Landsting hör av dig till oss på info@gyncancer.se. För att få press att skriva om det felaktiga i att ta ut avgift för

Nu har vi premiär för vår webshop! Spana gärna in våra nya fina plexiglassmycken som är speciellt framtagna för oss i samarbete med Engström Design. De finns i färgerna benvitt, svart och teal (på bilden). Genom att köpa och bära våra smycken stödjer du vår verksamhet, tar ställning mot gynekologisk cancer och bidrar till vår kamp att besegra den.

“Gå och testa dig – en billig livförsäkring” Mycket bra film om vad cellförändringar är. Är du ung och har fått cellförändringar borttagna missa inte att vaccinera dig så att du inte drabbas igen Dela i alla dina kanaler – hjälp till att rädda liv Se filmen här

Nu har vi uppdaterat vår text om vulvacancer. Vi vill också informera om att RCC i samverkan nu bestämt att skicka ut en remiss till Landstingen om s.k nivåstrukturering av  vulvacancer. Deras förslag är att vulvacancer ska behandlas på minst tre universitetssjukhus men högst fyra. Behandlingen av vulvacancer anses vara komplex och resurskrävande och behandlas på för många enheter idag.

Nu har Socialstyrelsen publicerat det nya screeningprogrammet som vi var med och initierade. Under hösten/vintern kommer nu ett nationellt vårdprogram tas fram. Där kommer man att fastslå hur cellprovtagningarna ska göras i alla landsting. När det nationella vårdprogrammet sedan sjösätts är den stora fördelen att alla kommer att göra lika samtidigt. Vi fick inte med alla synpunkter vi hade i