Rapport: Vad är viktigt för mig?
En internationell trend inom hälso- och sjukvården är ensträvan mot ett mer och mer integrerat personcentrerat arbetssätt, vilketinnebär att patienten först och främst ska ses som en person med unikabehov,erfarenheter och mänskliga resurser och inte objektifieras till en sjukkropp, ett tillstånd eller en diagnos. ISverige pågår den störstaomställningen inom hälso- och sjukvård som kallas god och nära vård där kärnan
Continue ReadingSammanfattning från Engage:s Patient Advocacy Week
I denna artikel får ni läsa Alexandra och Barbros sammanfattning av några av de webbinarier som European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Group (ENGAGE:e) höll under patientföreträdarveckan som var förra veckan. Ovanliga gynekologiska cancersjukdomar Föreläsare: Nick Reed På RARECAREnet finns definitioner av olika sällsynta diagnoser. Det talas sällan om sällsynta diagnoser men nu när vi börjar använda molekylära analyser kommer
Continue ReadingSammanfattning av konferens; Dagens Medicins Cancerdag 2020
I denna artikel kommer vi (Barbro Sjölander och Sara Hindström) att sammanfatta några av de föredrag vi lyssnade till på Dagens Medicins Cancerdag som gick av stapeln i oktober 2020. Coronakrisens påverkan på cancervården Hans Hägglund, Nationell cancersamordnare på Sveriges kommuner och regioner (SKR) berättade om hur Coronapandemin påverkat cancervården. Coronakrisen har hittills gett; Uppskjuten vård, screening och forskning Mellan
Continue ReadingGestationell trofoblastsjukdom och andra sällsynta gynekologiska tumörer
Sjukdomar som drabbar mycket få individer kallas sällsynta sjukdomar. I Sverige räknas en sjukdom som sällsynt om den drabbar mindre än 1 på 10 000 individer medan definitionen i Europa är mindre än 5 på 10000. Eftersom det sammantaget finns ett stort antal sällsynta sjukdomar räknar man med att omkring 6-8% av befolkningen är drabbad. I ett försök att öka
Continue ReadingNär livet vänds upp och ner
Sommaren 2018 började jag förstå att något inte riktigt var som det skulle. Jag hade tyngdkänsla i underlivet, smärtor av och till och min mens var väldigt oregelbunden. Hade det inte varit för smärtorna så hade jag nog trott att jag var på väg in i klimakteriet. I oktober bokade jag tid hos samma gynekolog som jag varit hos två
Continue ReadingSnart ny behandling för patienter med äggstockscancer?
Den 21 september antog EMA (Europeiska läkemedelsmyndigheten) ett positivt yttrande för kombinationsterapin olaparib (Lynparza) tillsammans med bevacizumab (Avastin) som underhållsbehandling för äggstockscancerpatienter. EMA:s rekommendation baseras på data från fas 3-PAOLA-1-studien, som publicerades tidigare i år i New England Journal of Medicine. Resultaten från studien har visat att underhållsbehandling med Lynparza i kombination med Avastin minskar risken försjukdomsprogression hos äggstockspatienter
Continue ReadingSvensk strålbehandling och forskning måste stärkas – vi kan inte och vill inte vänta!
Den svenska strålbehandlingen och forskningen har varit i fokus länge och diskuterats i många tidigare rapporter samt studier men många som arbetar inom området tycker att för lite har skett. Därför har en grupp strålonkologer* fått i uppdrag av Chefsrådet i onkologi att ta fram en förstudie för att beskriva rådande läge med fokus på läkarbemanning och forskning och syftet
Continue ReadingGynekologiska onkologimottagningen vid Centralsjukhuset i Karlstad är vinnare av Forum för Health policys Patientpris 2020
Vinnare och delar av Forum för Healthpolicys styrelse, från vänster:Emma Johansson, vinnare och barnmorska, Peter Graf, ordförande Forum för Healthpolicy, Jessica Dahlin patient, Inger Ros, ordförande HjärLung, Anna Hessel, verksamhetschef, Catharina Barkman, projektledare Forum för Healthpolicy Vinnare av Forum för Health policys* Patientpris 2020 är Gynekologiska onkologimottagningen vid Centralsjukhuset i Karlstad. Vår medlem Jessica Dahlin nominerade mottagningen och fick tillsammans
Continue ReadingÄr cancervården verkligen på topp i min region?
Det var en vacker sommardag på slutet av semestern, i början av augusti 2017. Jag hade fått en tid till gynmottagningen snabbt efter att ha ringt på grund av blodiga flytningar. Jag var medveten om att detta kunde vara symtom på cervixcancer. En viss obehagskänsla fanns där, trots att jag relativt nyligen varit på gynundersökning och dessutom aldrig haft cellförändringar
Continue ReadingGyncancerpodden är äntligen här!
Vi i Nätverket mot gynekologisk cancer har äntligen startat en podd, Gyncancerpodden. Det är en podd där jag Alexandra Andersson, kommer få träffa spännande gäster och vi kommer att diskutera det mesta som rör gynekologisk cancer. Du kommer få lyssna till flera kvinnor som lever med en ökad risk för ärftlig cancer, sex och cancer, livmoderhalscancer och egenvård bara för
Continue ReadingLivet börjar nu
Den 30 maj 2017 fick jag diagnosen livmoderhalscancer och hela den sommaren behandlades jag med inre-och yttre strålning samt cellgifter på Karolinska i Stockholm. Det var en utdragen behandling, totalt skulle 37 doser strålning och 6 doser cytostatika passera min kropp och lika många gånger skulle jag ta mig till sjukhuset – allt för att förhoppningsvis få bort tumören som
Continue ReadingLäs artikeln “Robotkirurgen som brinner för att förbättra vården vid ovarialcancer”
September – en månad då vi uppmärksammar livmoderhalscancer
I september fokuserar vi på livmoderhalscancer. Du kommer att få lyssna på webbinarier och på poddar inom det ämnet och självklart är det fokus i vårt Nyhetsbrev. Vår Fråga experten har också det temat. Först ut är Maria Bjurberg som svarar på era frågor fram till 11/9. Maria är Docent och överläkare i gynekologisk onkologi på Skånes universitetssjukhus med särskilt
Continue ReadingWebbinarium;sexualitet och välbefinnande – att rehabilitera sexualiteten
Måndag 31/8 kl. 18.30 har vi glädjen att bjuda in er till webbinariumet; Sexualitet och välbefinnande- att rehabilitera sexualiteten. Det är fantastiska Tina Nevin som kommer hålla ett föredrag och svara på era frågor. Tina är auktoriserad sexolog, legitimerad barnmorska och har mångårig erfarenhet inom sexologisk rådgivning bland annat inom cancerrehabilitering. Det är givetvis helt gratis att delta, vi har
Continue ReadingHPV test i STHLM för kvinnor under 30 år
Med början 2020 erbjuder Region Stockholm-Gotland gynekologisk cellprovtagning med HPV test för alla kallade kvinnor. Förut erbjöds detta enbart till kvinnor som fyllt 30 år. Den ändrade strategin kommer att utvärderas årligen för effekt och säkerhet i ett särskilt forskningsprotokoll som godkänts av Etikprövningsmyndigheten. Deltagande är förstås frivilligt men eftersom HPV analys är en säkrare analys så hoppas vi som
Continue ReadingNätverket mot gynekologisk cancer har skapat en informationssatsning!
Sedan 1/5 2020 jobbar jag (Alexandra Andersson) halvtid med en informationssatsning för Nätverket mot gynekologisk cancer. Detta är möjligt tack vare ett generöst bidragsstöd från Cancerfonden. Detta är en satsning som framförallt är nätbaserad vilket innebär att många kan ta del av informationen även under rådande Coronapandemi. I mina arbetsuppgifter ingår det bland annat att planera och genomföra webbinarier, lansera
Continue ReadingSkriftlig sammanställning av frågor
Detta är en skriftlig sammanställning av de frågor som deltagarna i webbinariet ”Genetik och gynekologisk cancer – finns det något samband?” skickade in. Den som svarat på frågorna är Gustav Silander, överläkare vid Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus samt cancergenetiska mottagningen, Regionalt Cancercentrum Norr. Vill du se föreläsningen där frågorna också tas upp muntligt kan du göra det här Hur går man
Continue ReadingWebbinar: Genetik och gynekologisk cancer – finns det något samband?
Onsdag den 27 maj, kl. 18.30 Med Gustav Silander, överläkare vid Cancercentrum (NUS) samt cancergenetiska mottagningen, Regionalt Cancercentrum Norr. Vill du delta mejla: alexandra@gyncancer.se Du kommer en tid innan webbinariet få ett mejl med information samt en länk. Det är via länken du kommer till webbinariet. Har du inte fått länken innan kl. 13.00 dagen för webbinariet så mejla Alexandra.
Continue ReadingHöga samhällskostnader för äggstockscancer
Vi i Nätverket mot gynekologisk cancer släppte den 8 maj på Världsäggstockscancerdagen rapporten ”Samhällskostnader för Ovarialcancer 2018”. Rapporten har tagits fram av NordIQ Analytics på beställning av Nätverket mot gynekologisk cancer med bidragsstöd från Cancerfonden. 824 miljoner kronor lågt räknat*. Så mycket kostade äggstockscancer i Sverige 2018. Och det fysiska, psykiska, sociala och existentiella lidandet är så klart inte inräknat
Continue ReadingNya målsökande behandlingar av äggstockscancer
Cancerfonden finansierar varje år hundratals forskningsprojekt. Även forskartjänster kan finansieras av Cancerfonden. Varje år väljs också en diagnos ut där behovet av mer forskning är extra stort. Nätverket mot gynekologisk cancer har uppvaktat Cancerfonden i flera år för mer riktade satsningar på gyncancer. Tidigare i år beslutade Cancerfonden om finansiering av 19 nya forskartjänster. Och som specialsatsning har äggstockscancer valts
Continue ReadingMer pengar till forskning
Hej, Lena Wäppling grundare till stiftelsen Lena Wäpplings Stiftelse som för första gången delar ut forskningsmedel. Denna gång gick pengarna till två forskare som ska forska inom äggstockscancer. Kan du berätta om vilka forskningsprojekt som fick forskningsmedel av er? Vi delade i april ut våra allra första forskningsmedel. Nästan en halv miljon kronor delades ut till två svenska forskare.
Continue ReadingPARP-hämmare ger hopp: En ”revolution” för patienter med svår äggstockscancer
Susanne Malander, överläkare i gynekologisk onkologi vid Skånes universitetssjukhus i Lund, är entusiastisk när hon beskriver vad PARP-hämmare betyder för kvinnor med äggstockscancer:– PARP-hämmare är en revolution! – Jag trodde inte att jag skulle få vara med om något liknande, säger Susanne Malander. Idag kan vi faktiskt bota en del patienter och att få vara med om det är fantastiskt,
Continue ReadingAktuell info från Karolinska
Patientrådet vid RCC Stockholm Gotland träffar regelbundet företrädare för Tema cancer på NKS. Ur protokollet har vi saxat viktig information för dig som tillhör KS. En extra viktig information är den med fet stil. Sätt dig inte på akuten om du har besvär under/efter din cancerbehandling. Ring din kontaktsjuksköterska eller är det kväll/helg kontakta en vårdavdelning Förra veckan fick vi
Continue ReadingHPV hemtester – när screeningen stängs ner
Mer än hälften av landets regioner har stängt ner screeningen för livmoderhalscancer p.g.a pandemin. Det är för oss inte acceptabelt när det finns metoder att screena utan barnmorska. Man kan istället få ett provrör hemskickat s.k HPV självtest , borsta med en liten borste i slidan och skicka tillbaka provröret. Nationella och internationella studier visar att det är lika säkert
Continue ReadingGLAD PÅSK
Vi i styrelsen önskar alla våra medlemmar och de som följer oss på vår hemsida en riktigt GLAD PÅSK
Continue ReadingAnslag till forskare inom prevention äggstockscancer
Mer pengar till forskning om äggstockscancer Lena Wäpplings Stiftelse delar ut 2020-års forskningsmedel till två svenska forskare: Angelique Flöter-Rådestad, Karolinska Institutet i Stockholm och Claudia Mateoiu, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Forskningsprojekten som Flöter-Rådestad och Mateoiu driver, syftar till att tidigare upptäcka och diagnosticera äggstockscancer. ISverige diagnosticeras cirka 700 kvinnor årligen i äggstockscancer och 550 dör. Idag är dödligheten hög eftersom
Continue ReadingGyncancerdagarna inställda
Tyvärr måste vi ställa in årets gyncancerdagar i Malmö, Göteborg, Linköping, Stockholm och Skellefteå. Detta beslut ser vi som en självklarhet som läget ser ut nu. Vi vill värna vår publik där många räknas till riskgrupper och självklart även våra föreläsare. Tråkigt för det var många hundra som redan anmält sig! Vi skjuter upp gyncancerdagarna till april 2021. MEN vi kommer
Continue ReadingEn afton om Gyncancer 2020
Nu kan du anmäla dig till en afton om Gyncancer i Göteborg 20/4, Linköping 21/4, Skellefteå 22/4, Stockholm 27/4 och Malmö 28/4. På alla ställen är det kl 17-20. Mycket intressanta korta föredrag! Här anmäler du dig ANMÄLAN
Continue ReadingVi söker styrelsemedlemmar
Nu har valberedningen satt igång sitt arbete inför vår årsstämma som kommer att vara den 27/4 i Stockholm. Det är så givande att vara med i vår styrelse! Vi är ett härligt gäng, vi känner att vi gör mycket nytta, vi känner att vi får respekt både från professionen och politiker i de frågor vi driver. Vi träffas för det
Continue ReadingMer information från den europeiska konferensen ENGAGe
Nu har vi fått en utförlig sammanfattning av vad som sades på ENGAGe patientkonferens i Atén i höstas. Malin och Sissi i vår styrelse som var där för vår räkning gjorde en kortfattad summering. Nu finns det en längre version som både beskriver viktiga punkter som togs upp och som också berättar om patientengagemanget. Läs den korta rapporten på svenska
Continue ReadingParphämmare efter TLV:s senaste godkännande
13 december gjorde TLV ett nytt godkännande av Parphämmare för behandling av äggstockscancer. Så här ser det ut nu: Två nya PARP-hämmare ingår i TLV:s högkostnadsskydd med begränsning. Äggstockscancerpatienter har tillgång till detta idag: BRCA-bärare medhöggradig serös ovarial-, tubar- eller primär peritonealcancersom helt eller delvis svarat på första linjens behandling med platinumbaserad kemoterapi, kan underhållsbehandlas med Lynparza i form av
Continue ReadingKonferens med ENGAGe – några intensiva dagar i Aten
I månadsskiftet oktober/november höll ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups*) en konferens i Aten. Vi var där och nedan har vi sammanfattat lite av vad vi tar med oss från de olika föreläsningarna och diskussionerna: Olaparib har visats sig gynna både patienter som bär på en BRCA-mutation och patienter utan mutationen. BRCA-patienter har HR-brist, vilket även patienter utan BRCA-mutation kan ha. Detta gör att PARP-hämmare kan fungera som behandling även för dessa
Continue ReadingUndvik kosttillskott med antioxidanter: de kan påskynda utvecklingen och spridningen av cancer
Kroppens ämnesomsättning leder till stress på cellnivå, så kallad oxidativ stress, med bildning av fria radikaler som följd. Dessa ämnen är kända för att skada cellens DNA. Antioxidanter hjälper cellerna att skydda sig mot fria radikaler. Kroppen kan själv producera antioxidanter eller så kan den tillgodose sig antioxidanter från kosten. Men en svensk forskargrupp har under de senaste åren kunnat
Continue ReadingGravid i vecka 31 – “Du har cancer”
Det är november och jag är gravid i vecka 31 med vårt andra barn. Eftersom jag i ett flertal år haft cellförändringar är jag kallad på ett cellprov, denna gången på Sahlgrenska eftersom de är specialister på gravida med cellförändringar. I väntrummet kommer en av läkarna jag träffat tidigare i somras fram till mig, hon berättar för mig att de
Continue ReadingTillsammans mot cancer
Vill du gå på Cancerfondens direktsända insamlingsgala måndag 6 januari 2020? Nätverket mot gynekologisk cancer har 6 biljetter. Först till kvarn!
Continue ReadingEtt Sverige fritt från livmoderhalscancer – 2025
Nu påbörjar vi en ny kampanj initierad av Professor Joakim Dillner. Enligt WHO (Världshälsoorganisationen) så går livmoderhalscancer att utrota. Livmoderhalscancer beror i de allra flesta fall på HPV viruset och det är det som gör den utrotningsbar. Flera länder har startat utrotningskampanjer och nu vill vi att Sverige ska göra detsamma. Det är ganska enkelt att utrota livmoderhalscancer med några
Continue ReadingZejula nu godkänt för behandling !
Ett målinriktad läkemedel för icke-BRCA äggstockscancerpatienter har saknats, medan BRCA patienterna har kunnat behandlas med Lynparza i några år. Sedan två år tillbaka har Zejula, ett målinriktad läkemedel som precis som lynparza är en PARP-hämmare varit godkänt i Europa för alla oavsett BRCA. Men i Sverige har läkarna inte kunnat behandla sina patienter med detta läkemedel eftersom subventionen inte har
Continue ReadingEn afton om gyncancer 2020- obs ändrade datum
Nu planerar vi för fullt nästa års kvällar med spännande föreläsningar. Vi har bestämt datum och orter. Göteborg 20/4, Linköping 21/4, Skellefteå 22/4, Stockholm 27/4 och så avslutar vi i Malmö 28/4. Det blir kvällstid. Rubriken blir KUNSKAP RÄDDAR LIV och under den rubriken kommer vi både att rymma korta föredrag om prevention, vård, rehabilitering och forskning. Som vanligt kommer
Continue ReadingIntegrativ onkologi , kultur eller läkevård?
Pia Bergman har för vår räkning (Nätverket mot gynekologisk cancer) varit på en konferens om komplementär medicin. Här kommer Pias personliga reflektioner och RCC:s (Regional cancercentrums) sammanfattning av konferensen Tillhör du också kategorin som efter diagnosen hamnade i FB-grupper om alternativ till skolmedicinens cellgifter och drunknade i förkortningar som du inte begrep – chaga, MSM, keto, RSO, cbd, gurkmeja, kolloidalt
Continue ReadingHur har nivåstrukturering äggstockscancer påverkat patienternas upplevelse?
Vi håller på och formerar oss runt vårdfrågorna och diskuterar just nu något våra medlemmar tycker är mycket viktigt. Nivåstrukturering är något vi tycker är väldigt bra och vi har drivit på att det ska genomföras. Att man opereras av kirurger med stor vana och att andra delar av behandlingen bestäms av erfarna gynonkologer är väldigt bra. Att man sedan
Continue Reading
