Remissvar Socialstyrelsen screening

Alla som har någon synpunkt på deras förslag kan svara på remissen senast 13 mars. Vi har många synpunkter. I huvudsak stödjer vi självklart förslaget eftersom det är vi som har initierat det. Vi tycker dock att förslaget kan förbättras på bl.a följande punkter:

•  Vi vill att HPV screeningen ska börja redan från 25 års ålder med upprepat HPV-test inom 6 månader upp till 1 år för de kvinnor som är hög risk HPV positiva. De kvinnor som vid uppföljningstillfället har långvarig infektion ska remitteras vidare för gynekologisk undersökning.  Till de kvinnor som inte kommer till screeningen ska man erbjuda självtest som ett alternativ till dagens screening på klinik.Vi har i Socialstyrelsen statistik sett att det är ett ökande antal unga kvinnor (25-29) som får livmoderhalscancer och därför vill vi att äve de ska HPV testas.
• Det ska vara gratis
• Alla Landsting ska ha samma program så att testningarna blir lika oavsett var du bor

 

Här kommer vårt svar:

Svar till Socialstyrelsen från Nätverket mot gynekologisk cancer

Nätverket mot gynekologisk cancer är mycket positiva till övergången från cytologi till HPV test i primärscreeningen. Dock är vi oroade över följande punkter;

A)     I förslaget specificeras inte vilka onkogena HPV typer som screeningprogrammet testar för. Det är viktigt att samtliga hög risk HPV typer ingår i testet och inte enbart HPV 16 och 18. Om testet endast fokuserar på få (eller 2 typer) typer anser vi att man bör överväga en kombinationstestning med HPV test och cytologi i primärscreeningen.

B)      Att Socialstyrelsens förslag om att införa HPV test från 30 års ålder är för sent upp i åldrarna. Vi anser att HPV test borde införas redan från 25 års ålder då antalet nya cancerfall är nästan lika många mellan åldersspannet 25 -29  år som 30- 34 år i Sverige. Detta tyder på att det finns brister med cytologin redan idag som borde ersättas med ett mer känsligt test. Se senaste års statistik från Socialstyrelsen enligt nedan. Internationellt kan man se samma statistiska mönster av cancerfall och vi vet idag att andra länder därför inför HPV test från 25 år.

Antal nya cancerfall, Ålder: 0-85+, Kvinnor, Riket, Diagnos:171 Livmoderhals (cervix uteri), oavsett tumörtyp

År	0-4	5-9	10-14	15-19	20-24	25-29	30-34	35-39	40-44	45-49	50-54	55-59	60-64	65-69	70-74	75-79	80-84	85+	Totalt
2013	0	0	0	0	10	37	53	60	57	46	27	26	32	26	24	24	25	21	468
2012	0	1	0	0	11	31	52	71	65	44	26	30	34	27	30	18	23	27	490
2011	0	0	0	0	6	24	39	58	44	41	33	29	39	22	24	20	22	19	420
2010	0	0	0	1	10	25	44	50	45	46	36	21	26	27	29	24	29	24	437

 

C)      Vidare är vi oroliga för att uppföljningen av HPV positiva kvinnor med cytologi inte är en tillräckligt känslig metod för kvinnor över 30 år. HPV upptäcks i åldersgruppen 16–25 år i Sverige i 20–30 procent av kvinnor, och fynd av HPV denna åldersgrupp har lågt träffsäkerhet. Ett negativt HPV-test i denna åldersgrupp kan få ett relativt högt värde. Hos kvinnor över 30 år sjunker prevalensen av hög risk HPV infektioner ner mot 7–15 procent samtidigt som frekvensen av förstadier till cancer ökar. Känsligheten för att identifiera en riskpatient med cellprovet är mind­re än 70 procent. Bristande känslighet av cellprovet gör att kvinnor med ett äkta cancerförstadium eller cancer inte kommer till behandling. Vi känner till befintliga forskningsrapporter om att cytologi som uppföljningsmetod efter ett HPV positivt test minskar risken för cancer ytterligare något utöver men detta är inte tillräckligt. Man kan tydligt se i Socialstyrelsens statistik att antalet nya cancerfall är högst mellan år 30 och 59 år. Under dessa år bör man i screeningprogrammet arbeta för adekvat uppföljning med ett lika känsligt test som HPV testet, inte ett mindre känsligt test som cytologi. Det ultimata alternativet, med störst träffsäkerhet att identifiera kvinnor med cellförändringar som behöver behandlas, bör vara att använda ett upprepat HPV test efter 6 månader – 1 år. Om kvinnan fortfarande är hög risk HPV positiv vid detta tillfälle ska hon direkt remitteras vidare till gynekologisk uppföljning.
D)     Vi är också tveksamma till om det är etiskt korrekt att låta kvinnor över 30 år vänta 3 år, och kvinnor över 50 år vänta i 7 år innan nästa tillfälle för screening utan att informera henne om att hon vid provtagningstillfället hade en högrisk HPV infektion men var cytologi negativ. Dessutom vet vi att långt ifrån alla kvinnor kommer vid nästa kallelse-tillfälle och inom 1 kalender år och att tidsspannet innan 90 % av samtliga kvinnor har blivit screenade för närvarande är över 6 år.  Bland de kvinnor som vid screening tillfället var högrisk HPV positiva och falskt negativa, riskerar några att utveckla cancer under denna tidsperiod. Tyvärr kommer det med stor sannolikhet drabba de kvinnor som är mest utsatta i samhället, immigranter och kvinnor med låg socioekonomisk status eftersom att forskning har visat att det är dessa kvinnor som inte deltar i screeningen enligt rekommendationerna.

E)      För att öka täckningsgraden av andelen kvinnor som deltar i screeningsprogrammet föreslår vi att avgiften helt tas bort för cellprovtagning, vilket visat sig vara framgångsrikt i de landsting som genomfört detta. För alla landsting sammantaget är den totala intäkten från cellprovtagningarna 57 MSEK. Enligt uppgifter från en publicerad avhandling uppgick kostnaderna år 2009 till omkring 120 miljoner kr för medicinsk behandling av nästan 440 nya fall av livmoderhalscancer.

F)      För att ytterligare öka täckningsgraden anser vi att självtest bör införas för de kvinnor som inte deltar i screeningen. Likt de forskningsprojekt som man utfört i Uppsala kan man använda upprepat självtest för att finna riskpatienter. Vi anser också att HPV självtest ska hanteras inom den organiserade screeningen för att den befintliga organisationen ska kunna kontrollera och följa upp resultaten för vidare utveckling av preventiva metoder.

G)     Avslutningsvis anser vi att det måste finnas nationella riktlinjer för adekvat uppföljning och behandling. I dessa ska det tydligt framgå vilka tester som ska användas (HPV tester och Cytologi tester) samt vilka tidsintervaller för uppföljning efter behandling i syfte att säkerställa att dessa kvinnor ska få lika behandling och eftervård oavsett vilket landsting man tillhör. Detta bör införas samtidigt som de nationella riktlinjerna för primärscreeningen. Idag gör gynekologer tyvärr olika beroende på landsting och om de är privata kliniker eller inte. Dessa får inte ersättning av landstingen för alla HPV tester de gör på patienten och gör det därför mycket sällan. Här är det redan idag ett problem som måste lösas nationellt.

Sammantaget är Nätverket mot gynekologisk cancer för HPV screening från 25 års ålder med upprepat HPV-test inom 6 månader upp till 1 år för de kvinnor som är hög risk HPV positiva. De kvinnor som vid uppföljningstillfället har persisterande(långvarig) infektion ska remitteras vidare för gynekologisk undersökning.  Till de kvinnor som inte kommer till screeningen ska man erbjuda självtest som ett alternativ till dagens screening på klinik.

 

Kommunikation

Hur upplägget för primärscreeningen och sekundärscreeningen (vidare utredning hos gynekolog) kommer att utformas lägger egentligen grunden för hur kommunikationen bör ske. I dagsläget är det många frågetecken kvar i förslaget från Socialstyrelsen och Nätverket mot gynekologisk cancer begär därför att få vara en remissinstans under/delta i utvecklingen av planen för att säkerställa patientperspektivet.

Vi ser att det finns två målsättningar med kommunikationen:

Mål 1: Genom information/utbildning upprätthålla och i bästa fall öka täckningsgraden av screeningprogrammet i och med införandet av HPV-testet.

De personer som idag kommer till sina tester kommer troligtvis göra så även framöver när de får kallelsen. Utmaningen är att få personer ur socioekonomiska grupper med lågt deltagande att testa sig och, utöver att göra testerna avgiftsfria, krävs troligtvis väldigt riktade informations- och utbildningsinsatser.  Detta kan bland annat ske genom att utbilda ”lokala ambassadörer” för programmet. Det finns framgångsrika lokala initiativ att hämta inspiration från.

Mål 2. Patienten ska känna sig trygg i förklaringen hur man ska tolka testresultatet, ytterligare tester och ev. vårdinsatser – framför allt för de med positivt HPV-resultat

Redan idag är beskedet om positivt testresultat en väldigt jobbig upplevelse och behöver mötas med tydlig information men ännu mer med genomtänkt och inlevelsefullt patientbemötande. Att ge en patient ett negativt besked, även om det bara rör sig om små cellförändringar som enkelt kan behandlas, måste tas på fullt allvar av gynekolog och barnmorskor.

I och med införandet av HPV-testet kommer det ställas krav på än mer tydlig information – både inför testet och vid testresultatet, precis som remissförfattarna poängterar. I de fall vi får den frekvens på upprepat HPV test som vi vill ha (max 1 år vid positivt test) så kan man med hjälp av bra information både för kvinnor i stort om HPV och till den drabbade lugna dem med att de kommer att bli uppföljda igen om ett år.

Oroväckande är dock att om det inte finns nationella riktlinjer för hur själva uppföljningen hos gynekologen ska ske riskerar även det att skapa problem i kommunikationen med patienten, då riktad information om HPV tester målar upp en bild men vid mötet med professionen möts patienten av en annan uppfattning. Det är därför av yttersta vikt att professionen utbildas och informeras om de nya screeningprogrammet och vad som följer detta i form av ansvar i utredningen av patienten.

Ett negativt besked på HPV-testet skickas ut via post. Därför förstår patienten direkt att något är fel när man får en kallelse via ett telefonsamtal vid ett positivt resultat. Väntetiden mellan prov och provsvar bör minimeras eftersom patienten omedelbart börjar oroa sig och troligtvis söka information om vad ett positivt HPV-resultat betyder.

Eftersom många tankar och frågor dyker upp först efter läkarbesöket är det viktigt att patienten får med sig en utförlig skriftlig information hem, men också att patienten har möjlighet att få kontakt med gynekolog/barnmorska igen. Detta kan ske via 1177, telefon och sociala medier, men givetvis är ett samtal med behandlande vårdpersonal att föredra för att säkerställa patientbemötandet. Det handlar trots allt om relationer för att skapa tillit och trygghet. Den information som går ut ska inte vara statisk utan revideras flitigt i början tills man vet vad kvinnor frågar efter. För att ta reda på detta kan man exempelvis föra statistik på vilka frågor/ämnen som ställs vid samtal till ett specifikt nummer, och/eller till 1177, för att vid behov justera informationsmaterial/insatser och förtydliga det som kanske varit oklart i den första informationen.

Genomgående krävs tydlighet och tillgänglighet i kommunikationen – vare sig det gäller vid test/läkarbesök som via telefon, info.sajter och sociala medier.

All information om HPV och provsvar bör komma från vården via 1177. 1177 bör länka till Patientföreningarna där kvinnor kan komma i kontakt med andra i samma situation genom chattar, Facebook grupper eller personliga möten. Patientföreningarna kan också komplettera med egen information, och t.ex. patientberättelser.

Organisation

Vi stödjer remissförfattarnas krav på ett sammanhållet kallelsesystem men anser att övergången till HPV testning inte ska invänta ett sådant system.

Vi stödjer också tankarna på ett nationellt vårdprogram för att få en jämlik screening och anser att detta vårdprogram ska vara tvingande. Idag finns det t.ex. vissa Landsting där man inte har möjlighet att ändra datum på ett enkelt sätt. En enhetlig procedur där allt görs för att förenkla för kvinnor att gå ska tas fram och ska även den göras tvingande

Nacka 2015-03-05

Barbro Sjölander

Ordförande

Nätverket mot gynekologisk cancer

Barbro.sjolander@gyncancer.se

070-593 81 10

www.gyncancer.se

FB Nätverket mot gynekologisk cancer