Vulvacancer – Enkät & svar

Vulvacancer – enkät

Nedanstående enkät är skickad till de som på varje regionalt cancercentrum (RCC) är ansvariga för den gynekologiska vårdprocessen. Svaren kommer att sammanställas och publiceras här på hemsidan

Till alla gynprocessledare på RCC

I Nätverket mot gynekologisk cancer har vi en nollvision: Ingen kvinna ska i framtiden dö i gynekologisk cancer. Vi har därför tidigare synat hur nationella vårdprogrammet för äggstockscancer implementerats och vi försöker också få Landstingen att ta bort avgiften för cellprovtagning och få Socialstyrelsen att ändra screeningmetod till HPV baserade tester och höja åldersgränsen.

Nu vill vi veta mer om vulvacancer. En liten diagnos men som kan vara mycket stympande för de som drabbats. Den här gången gör vi enkäten tillsammans med Gynsam som är den andra patientföreningen inom gynekologisk cancer.
Eftersom det inte finns något nationellt vårdprogram för denna diagnos så är vi ganska säkra på att behandlingarna ser olika ut. Om inte ett nationellt vårdprogram, som det för äggstockscancer, kan få alla att följa det så undrar vi oroligt hur det ser ut inom behandlingen av vulvacancer.
Vi är också mycket intresserade av att veta på hur många ställen i Sverige dessa kvinnor opereras.
Vi vill förstå var olikheterna finns för att sedan driva på att få fram den bästa jämlika vården för dessa kvinnor. Kanske lyfta upp det som ett behov av ett nationellt vårdprogram.

Tacksam om du svara på följande frågor senast 30/4. Om klinikerna inom ditt område gör olika svara då med ett svar för varje klinik.

På vilka sjukhus inom ditt RCC opereras dessa kvinnor idag?

Hur många opereras ungefär varje år per sjukhus?

I senaste numret av Gynsamposten berättade Håkan Brorsson om vikten av sentinel node teknik för att minska förekomsten av lymfödem.

Använder ni sentinel node teknik vid identifiering av portvaktskörtlar i ljumskarna Ja Nej Vet ej Bara i studie format

Om ni inte gör det gör ni då totala lymfkörtelutrymningar i ljumskarna Ja Nej Vet ej

Använder ni drän i ljumskarna efter operation Ja Nej Vet ej

Vid vulvakirurgin använder ni tumöranpassad kirurgi och tar bort enbart tumören Ja Nej Vet ej
med marginal

När såret ska läka sys det då ihop direkt Ja Nej Vet inte

Om ni svarat nej på ovanstående fråga läker kvinnan då genom självläkning Ja

Hur lång är ledtiden från remiss till operation (per sjukhus)

Vi inom Nätverket mot gynekologisk cancer och Gynsam har bägge för avsikt att lyfta fram fall med kvinnor som drabbats i våra juninummer av Nyhetsbrevet (från Nätverket) respektive Gynsamposten om vi hittar några som är villiga att ställa upp.

Barbro Sjölander
Ordförande
Nätverket mot gynekologisk cancer

Margaretha Sundsten
Ordförande
Gynsam

Vulvacancer, enkätsvar

Vi har tillsammans med Gynsam gjort en kartläggning av hur man behandlar Vulvacancer i Sverige.

Som sammanfattning kan vi säga att:

Nivåstrukturering är ett problem även här. Även om det inte är den mest komplicerade kirurgin så krävs det att man måste vara uppdaterad på ny internationell forskning och nya förbättringar. Orkar man det om man bara opererar 3-4 patienter/år?
Vår känsla när vi läste svaren är också att det här verkar vara ett område där man med fördel skulle kunna göra en studie för att hitta bästa metod/behandling och kanske ett nationellt vårdprogram. Vi gläds åt att alla svara att man arbetar med tumöranpassad kirurgi och då förhoppningsvis kan spara klitoris. Vi är lite bekymrade över svaren om såren sys ihop direkt. En kirurg vi frågat säger  att den aldrig varit med om att det inte går. Självläkning är en mycket smärtsam läkning så uppenbarligen har man en del att lära av varandra. Väntetiderna skiljer sig åt mellan 2 veckor till 2 månader. Kanske inte livsavgörande men mycket stressande för de som drabbas av långa väntetider. Definitivt inte jämlik vård.

ENKÄTEN

På vilket sjukhus inom ditt RCC opereras dessa kvinnor idag Hur många fall opereras per sjukhus/år Använder ni sentinel node teknik vid identifiering av portv.körtlar i ljumskarna Om inte gör ni då totala lymfkörtelutrymningar i ljumskarna
Våra kommentarer Tveksamt att utföra dessa operationer på fler än en enhet inom varje RCC.Borde utföras på ett fåtal ställen i Sverige. Även om det inte är den mest komplicerade kirurgin så krävs att de enheter som behandlar måste vara uppdaterade på ny forskning och förbättringar som redovisas internationellt. Svårt att få tid för det på en enhet som opererar få patienter/år Se svaren på fråga 1. En av tumörkirurgerna vi frågat säger att man måste operera kanske 10-15 fall per år för att kvinnan ska få professionell behandling kunskap och bemötande. Vi undrar om det räcker för att också hålla sig uppdaterad internationellt. Bra att det erbjuds på alla kliniker men vi undrar om det gäller även på de enheter som behandlar få fall? Inga synpunkter på svaren
 
RCC Norr Norrlands Universitetssjukhus 15 Ja vi använder denna metod i klinisk praxis om tumörstorleken tillåter detta Ja
RCC Syd Lund och Karlskrona Lund 15-18Karlskrona 4 Ja både inom och utom GROINS studien ??
RCC Sydöst Kalmar och Linköping Kalmar 1-3Linköping 28-30 Ja oftast inom en studie Ja ibland
RCC Stockholm/Gotland Karolinska Solna 30 Ja Ja
RCC Uppsala Örebro Ja Ja
RCC Väst Sahlgrenska Universitetssjukhuset C:a 40-50 per år (56 st 2013) men alla är inte primäroperationer då en del genomgår två op med en initial sentinel node teknik och har metastaser i ljumskarna och sedan krävs en andra operation med inguinal lymfkörtelutrymning Ja medverkar i GROINS studien sedan många år

 

 

 

 

Använder ni drän i ljumskarna vid operation Vid vulvakirurgin använder ni tumöranpassad kirurgi och tar bort enbart tumören När såret ska läka ihop sys det då ihop direkt Om ni inte syr ihop direkt läker kvinnan då genom självläkning Hur lång är ledtiden från remiss till operation per sjukhus
Våra kommentarer Här finns flera olika svar. Finns det idag inte klar evidens vilken metod som är bäst för patienten?Varför inte starta en studie som kan ge svar på vilken metod som är bäst? Positivt att man inte längre tar bort hela vulva och då förhoppningsvis sparar klitoris. ”Om möjligt”. Vi har frågat en kirurg som säger att det i stort sett alltid går med eller utan plastikkirurg.En mkt viktig fråga för oss eftersom självläkning är en mycket smärtsam sak Borde gå att sy direkt, se tidigare svar Från 2 veckor till 2 månader. Mycket ojämlikt
 
RCC Norr Ja Ja Ja    – 2-3 veckor
RCC Syd Ja Ja med rekommenderade 2 cm marginalen Ja och om det behövs används plastikkirurg Max 14 dagar
RCC Sydöst Ja om total utrymning Ja Ja om möjligt Ja om det inte går att sy ihop Max 4 veckor
RCC Stockholm/Gotland Ja Ja, när så är möjligt Vi primärsyr i princip alltid, ofta med lambåteknik i samarbete med plastikkirurg. Om sårkanterna släpper får det självläka Upptill 2 månader(beroende på bl.a patologsvar och samordning plastikkirurg)
RCC Uppsala Örebro Nej Ja Ja
RCC Väst Vid sentinel node  används eler behövs inga drän och utförs en inguinal lymfkörtelutrymning används drän Ja Ja vi syr alltid primärt med polysorb som absorberas spontant Mål och ambition 2 veckor men i regel blir det närmare 3-4 veckors väntetid från remiss till primäroperation

 

Inläggsarkiv

Ta symtom på allvar!

Facebook

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Gyncancerpatienter cirkulerar länge, ibland många månader, i primärvården innan de utreds för gynekologisk cancer. Patienter kan ha flera av de vanliga symtomen för äggstockscancer så som magsmärtor, diarréer, urinträng­ningar, snabb mättnadskänsla o.s.v., men många har istället för en gyncancerutredning fått diagnosen IBS (en diagnos som endast ska ges när man utrett/uteslutit allt annat) vilket såklart fördröjer tid till RÄTT diagnos!

Vi vill inte klaga på en redan ansträngd primärvård men det är oacceptabelt att det ska handla om vem kvinnan möter på sin hälso­central. OM sjuksköterskan eller läkaren är väl införstådda i SVF (Standardiserade vårdförlopp) för Ovarialcancer eller inte. Det mötet kan avgöra patientens chanser till överlevnad.

Det är därför viktigt att vi finner en nationell strategi som utgår från primärvårdens perspektiv då det är dit man som patient vänder sig i första hand. Primärvården behöver ha kunskap om symtomen för äggstockscancer för att kunna slussa vidare in i specialistvården!

Vi vill upprepa vad Karin Elinder, intressepolitisk sakkunnig för vård- och forsknings­frågor på Cancerfonden sagt: ”Vi behöver förfinade diagnosmetoder, bra screening med högt deltagande men framförallt att forskning och utbildning inom primärvården prioriteras, och att vi politiskt måste säkerhetsställa att det utrymmet finns”.

Ingen, inte heller vårdpersonal, vill tro att det ska vara cancer men vi vet att tidig upptäckt räddar liv – och det måste till en förändring – man måste utreda/utesluta cancer tidigare!

Läs hela politikerbrevet på gyncancer.se/levalitetill
.
.
.
#LevaLiteTill #nmgc #gyncancer #äggstockscance #ovarialcancer #tidigupptäck #kunskapräddarli
... Visa merVisa mindre

Gyncancerpatienter cirkulerar länge, ibland många månader, i primärvården innan de utreds för gynekologisk cancer. Patienter kan ha flera av de vanliga symtomen för äggstockscancer så som magsmärtor, diarréer, urinträng­ningar, snabb mättnadskänsla o.s.v., men många har istället för en gyncancerutredning fått diagnosen IBS (en diagnos som endast ska ges när man utrett/uteslutit allt annat) vilket såklart fördröjer tid till RÄTT diagnos! 
 
Vi vill inte klaga på en redan ansträngd primärvård men det är oacceptabelt att det ska handla om vem kvinnan möter på sin hälso­central. OM sjuksköterskan eller läkaren är väl införstådda i SVF (Standardiserade vårdförlopp) för Ovarialcancer eller inte. Det mötet kan avgöra patientens chanser till överlevnad. 

Det är därför viktigt att vi finner en nationell strategi som utgår från primärvårdens perspektiv då det är dit man som patient vänder sig i första hand. Primärvården behöver ha kunskap om symtomen för äggstockscancer för att kunna slussa vidare in i specialistvården! 

Vi vill upprepa vad Karin Elinder, intressepolitisk sakkunnig för vård- och forsknings­frågor på Cancerfonden sagt: ”Vi behöver förfinade diagnosmetoder, bra screening med högt deltagande men framförallt att forskning och utbildning inom primärvården prioriteras, och att vi politiskt måste säkerhetsställa att det utrymmet finns”.

Ingen, inte heller vårdpersonal, vill tro att det ska vara cancer men vi vet att tidig upptäckt räddar liv – och det måste till en förändring – man måste utreda/utesluta cancer tidigare!

Läs hela politikerbrevet på gyncancer.se/levalitetill
.
.
.
#LevaLiteTill #nmgc #gyncancer #äggstockscancer #ovarialcancer #tidigupptäckt #kunskapräddarliv

Kommentera på Facebook

Hur vet ni att tidig upptäckt räddar liv? Till min kännedom har en jättestor brittiskt randomiserad studie inte visat någon nytta med att screena för äggstockscancer. Finns det några möjliga nackdelar om alla kvinnor med diffusa besvär med uppblåst buk eller ändrade tarmvanor skall utredas för cancer? Nyttan med SvF och de stora resurser man satsat här är till min kännedom inte vetenskapligt undersökt. Däremot kommer ju snart resultat av den brittiska randomiserade ERICA-studien där man har undersökt nyttan med ett digitalt verktyg inom primärvården för cancerupptäckt. Varför görs inga sådana hög-kvalitativa studier i Sverige?

Jag hade önskat att symptomen utreddes ordentligt och att det fanns en ”nyfikenhet” att komma underfund med orsaken till symptomen. Som anhörig hade jag inget hellre önskat att vården var sån. Det kraftiga symptomen kom när det var försent, men symptom fanns det gott om innan dess. Tack för ert arbete ♥️

Ja inte är IBS någon uteslutningsdiagnos inte. Snarare en förstahandsdiagnos.

Det var den diagnosen jag fick först! IBS. 🥲

Som skrivet: Vi måste göra mer!

Tack Lena Wäppling's Foundatio för allt det hårda arbetet med att samla in pengar för att finansiera forskning på äggstockscancer 🙌
Var med i Lenas lopp för livet och bidra du med!I mer än 30 år har våra bröstcancersystrar drivit på för betydande förbättringar av bröstcancerdiagnostik och -behandlingar genom målmedvetet arbete.

De har jobbat hårt för ökad medvetenhet och lobbat för betydande satsningar inom vård och forskning. Detta har lett till medicinska genombrott, förbättrad överlevnad och att miljontals kvinnors liv har kunnat räddas.

Dessvärre ser vi inga större förändringar under de senaste 30 åren i dödligheten i äggstockscancer.

Vi kan inte låta detta fortsätta för ytterligare en generation kvinnor. Det är dags att höja våra röster igen och kämpa för kvinnors hälsa.

Hjälp oss finansiera välbehövlig forskning inom äggstockscancer. Var med i Lenas Lopp för Livet i september!

Anmäl dig via: sv.lenawfoundation.com/lena-s-run-for-life
... Visa merVisa mindre

Som skrivet: Vi måste göra mer!

Tack Lena Wäpplings Foundation för allt det hårda arbetet med att samla in pengar för att finansiera forskning på äggstockscancer 🙌
Var med i Lenas lopp för livet och bidra du med!

Kommentera på Facebook

Tack för delning och hjälp med att sprida information om det ideella arbete vi gör i Lena Wäpplings Stiftelse. Hoppas att många vill vara med och bidra till mer forskning om äggstockscancer!

Lena Anne ska vi ta med oss några och ta en virtuell runda?

Vi måste göra mer! Mer för att fler ska slippa onödigt lidande, slippa leva med ibland hemska biverkningar, för att människor ska få en bättre livskvalitet och kunna komma tillbaka till samhället och fortsätta leva. För att barn ska få ha sin farmor eller mormor kvar, eller sin mamma! För att kvinnor ska slippa leva med ofrivillig barnlöshet eller med smärtor och under ständiga behandlingar. För att alla de som idag får en sen diagnos med dålig prognos, ska kunna få sin cancer upptäckt tidigare och sen istället få uppleva känslan av att bli friskförklarade.

Vi arbetar för;

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta tillförlitliga screeningmetoder

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta bättre behandlingsmetoder

Att de nationella vårdprogrammen ska följas i hela landet

Snabbare implementering av nya läkemedel

För att närma oss vår vision att Ingen ska dö i gynekologisk cancer så fortsätter vi att synliggöra äggstockscancer!
.
.
.
#LevaLiteTill #äggstockscance #ovarialcancer #kunskapräddarli #tidigupptäc #nmgc #gyncancer #TODO #checklista
... Visa merVisa mindre

Vi måste göra mer! Mer för att fler ska slippa onödigt lidande, slippa leva med ibland hemska biverkningar, för att människor ska få en bättre livskvalitet och kunna komma tillbaka till samhället och fortsätta leva. För att barn ska få ha sin farmor eller mormor kvar, eller sin mamma! För att kvinnor ska slippa leva med ofrivillig barnlöshet eller med smärtor och under ständiga behandlingar. För att alla de som idag får en sen diagnos med dålig prognos, ska kunna få sin cancer upptäckt tidigare och sen istället få uppleva känslan av att bli friskförklarade.

Vi arbetar för;

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta tillförlitliga screeningmetoder

Mer forskning på äggstockscancer för att hitta bättre behandlingsmetoder

Att de nationella vårdprogrammen ska följas i hela landet

Snabbare implementering av nya läkemedel

För att närma oss vår vision att Ingen ska dö i gynekologisk cancer så fortsätter vi att synliggöra äggstockscancer!
.
.
.
#LevaLiteTill #äggstockscancer #ovarialcancer #kunskapräddarliv #tidigupptäck #nmgc #gyncancer #todo #checklista

Kommentera på Facebook

Ska på begravning av min bästa vän nästa vecka 😢

❤️

Load more

Translate »
X