Vulvacancer – Enkät & svar

Vulvacancer – enkät

Nedanstående enkät är skickad till de som på varje regionalt cancercentrum (RCC) är ansvariga för den gynekologiska vårdprocessen. Svaren kommer att sammanställas och publiceras här på hemsidan

Till alla gynprocessledare på RCC

I Nätverket mot gynekologisk cancer har vi en nollvision: Ingen kvinna ska i framtiden dö i gynekologisk cancer. Vi har därför tidigare synat hur nationella vårdprogrammet för äggstockscancer implementerats och vi försöker också få Landstingen att ta bort avgiften för cellprovtagning och få Socialstyrelsen att ändra screeningmetod till HPV baserade tester och höja åldersgränsen.

Nu vill vi veta mer om vulvacancer. En liten diagnos men som kan vara mycket stympande för de som drabbats. Den här gången gör vi enkäten tillsammans med Gynsam som är den andra patientföreningen inom gynekologisk cancer.
Eftersom det inte finns något nationellt vårdprogram för denna diagnos så är vi ganska säkra på att behandlingarna ser olika ut. Om inte ett nationellt vårdprogram, som det för äggstockscancer, kan få alla att följa det så undrar vi oroligt hur det ser ut inom behandlingen av vulvacancer.
Vi är också mycket intresserade av att veta på hur många ställen i Sverige dessa kvinnor opereras.
Vi vill förstå var olikheterna finns för att sedan driva på att få fram den bästa jämlika vården för dessa kvinnor. Kanske lyfta upp det som ett behov av ett nationellt vårdprogram.

Tacksam om du svara på följande frågor senast 30/4. Om klinikerna inom ditt område gör olika svara då med ett svar för varje klinik.

På vilka sjukhus inom ditt RCC opereras dessa kvinnor idag?

Hur många opereras ungefär varje år per sjukhus?

I senaste numret av Gynsamposten berättade Håkan Brorsson om vikten av sentinel node teknik för att minska förekomsten av lymfödem.

Använder ni sentinel node teknik vid identifiering av portvaktskörtlar i ljumskarna Ja Nej Vet ej Bara i studie format

Om ni inte gör det gör ni då totala lymfkörtelutrymningar i ljumskarna Ja Nej Vet ej

Använder ni drän i ljumskarna efter operation Ja Nej Vet ej

Vid vulvakirurgin använder ni tumöranpassad kirurgi och tar bort enbart tumören Ja Nej Vet ej
med marginal

När såret ska läka sys det då ihop direkt Ja Nej Vet inte

Om ni svarat nej på ovanstående fråga läker kvinnan då genom självläkning Ja

Hur lång är ledtiden från remiss till operation (per sjukhus)

Vi inom Nätverket mot gynekologisk cancer och Gynsam har bägge för avsikt att lyfta fram fall med kvinnor som drabbats i våra juninummer av Nyhetsbrevet (från Nätverket) respektive Gynsamposten om vi hittar några som är villiga att ställa upp.

Barbro Sjölander
Ordförande
Nätverket mot gynekologisk cancer

Margaretha Sundsten
Ordförande
Gynsam

Vulvacancer, enkätsvar

Vi har tillsammans med Gynsam gjort en kartläggning av hur man behandlar Vulvacancer i Sverige.

Som sammanfattning kan vi säga att:

Nivåstrukturering är ett problem även här. Även om det inte är den mest komplicerade kirurgin så krävs det att man måste vara uppdaterad på ny internationell forskning och nya förbättringar. Orkar man det om man bara opererar 3-4 patienter/år?
Vår känsla när vi läste svaren är också att det här verkar vara ett område där man med fördel skulle kunna göra en studie för att hitta bästa metod/behandling och kanske ett nationellt vårdprogram. Vi gläds åt att alla svara att man arbetar med tumöranpassad kirurgi och då förhoppningsvis kan spara klitoris. Vi är lite bekymrade över svaren om såren sys ihop direkt. En kirurg vi frågat säger  att den aldrig varit med om att det inte går. Självläkning är en mycket smärtsam läkning så uppenbarligen har man en del att lära av varandra. Väntetiderna skiljer sig åt mellan 2 veckor till 2 månader. Kanske inte livsavgörande men mycket stressande för de som drabbas av långa väntetider. Definitivt inte jämlik vård.

ENKÄTEN

På vilket sjukhus inom ditt RCC opereras dessa kvinnor idag Hur många fall opereras per sjukhus/år Använder ni sentinel node teknik vid identifiering av portv.körtlar i ljumskarna Om inte gör ni då totala lymfkörtelutrymningar i ljumskarna
Våra kommentarer Tveksamt att utföra dessa operationer på fler än en enhet inom varje RCC.Borde utföras på ett fåtal ställen i Sverige. Även om det inte är den mest komplicerade kirurgin så krävs att de enheter som behandlar måste vara uppdaterade på ny forskning och förbättringar som redovisas internationellt. Svårt att få tid för det på en enhet som opererar få patienter/år Se svaren på fråga 1. En av tumörkirurgerna vi frågat säger att man måste operera kanske 10-15 fall per år för att kvinnan ska få professionell behandling kunskap och bemötande. Vi undrar om det räcker för att också hålla sig uppdaterad internationellt. Bra att det erbjuds på alla kliniker men vi undrar om det gäller även på de enheter som behandlar få fall? Inga synpunkter på svaren
 
RCC Norr Norrlands Universitetssjukhus 15 Ja vi använder denna metod i klinisk praxis om tumörstorleken tillåter detta Ja
RCC Syd Lund och Karlskrona Lund 15-18Karlskrona 4 Ja både inom och utom GROINS studien ??
RCC Sydöst Kalmar och Linköping Kalmar 1-3Linköping 28-30 Ja oftast inom en studie Ja ibland
RCC Stockholm/Gotland Karolinska Solna 30 Ja Ja
RCC Uppsala Örebro Ja Ja
RCC Väst Sahlgrenska Universitetssjukhuset C:a 40-50 per år (56 st 2013) men alla är inte primäroperationer då en del genomgår två op med en initial sentinel node teknik och har metastaser i ljumskarna och sedan krävs en andra operation med inguinal lymfkörtelutrymning Ja medverkar i GROINS studien sedan många år

 

 

 

 

Använder ni drän i ljumskarna vid operation Vid vulvakirurgin använder ni tumöranpassad kirurgi och tar bort enbart tumören När såret ska läka ihop sys det då ihop direkt Om ni inte syr ihop direkt läker kvinnan då genom självläkning Hur lång är ledtiden från remiss till operation per sjukhus
Våra kommentarer Här finns flera olika svar. Finns det idag inte klar evidens vilken metod som är bäst för patienten?Varför inte starta en studie som kan ge svar på vilken metod som är bäst? Positivt att man inte längre tar bort hela vulva och då förhoppningsvis sparar klitoris. ”Om möjligt”. Vi har frågat en kirurg som säger att det i stort sett alltid går med eller utan plastikkirurg.En mkt viktig fråga för oss eftersom självläkning är en mycket smärtsam sak Borde gå att sy direkt, se tidigare svar Från 2 veckor till 2 månader. Mycket ojämlikt
 
RCC Norr Ja Ja Ja    – 2-3 veckor
RCC Syd Ja Ja med rekommenderade 2 cm marginalen Ja och om det behövs används plastikkirurg – Max 14 dagar
RCC Sydöst Ja om total utrymning Ja Ja om möjligt Ja om det inte går att sy ihop Max 4 veckor
RCC Stockholm/Gotland Ja Ja, när så är möjligt Vi primärsyr i princip alltid, ofta med lambåteknik i samarbete med plastikkirurg. Om sårkanterna släpper får det självläka Upptill 2 månader(beroende på bl.a patologsvar och samordning plastikkirurg)
RCC Uppsala Örebro Nej Ja Ja
RCC Väst Vid sentinel node  används eler behövs inga drän och utförs en inguinal lymfkörtelutrymning används drän Ja Ja vi syr alltid primärt med polysorb som absorberas spontant Mål och ambition 2 veckor men i regel blir det närmare 3-4 veckors väntetid från remiss till primäroperation