1. Äggstockscancer – vad är det och hur ser behandlingen ut?
2. Hur ska jag känna igen symtomen – kan jag skydda mig mot äggstockscancer?
3. Inför läkarbesöket – tips på frågor
4. Vad säger läkaren – ordlista
5. Behandling och vanliga biverkningar
6. Påverkan på fertiliteten
7. Kliniska studier
8. Cancerrådgivning
9. Stöd till den drabbade och till den som står bredvid
10. Rehabilitering
11. Palliativ vård
12. Vilka rättigheter har du
13. Statistik
14. Andra berättar
15. Läsvärt – forskning, rapporter och boktips
16. Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

 

Vad hon behöver veta – en broschyr från ENGAGe

1. Äggstockscancer – vad är det och hur ser behandlingen ut?

Äggstockscancer (ovarialcancer) är den mest aggressiva av de kvinnliga tumörerna. Det är den cancerform som har högst dödlighet i västvärlden, vilket bland annat beror på att det är svårt att upptäcka sjukdomen i ett tidigt stadium. Det är därför viktigt att öka medvetenheten bland allmänheten och vårdgivare om denna dödliga sjukdom.

2012 insjuknade närmare 240 000 kvinnor i världen i äggstockscancer. Antalet nya fall (incidens) är ojämnt fördelat globalt. Flest insjuknar i Skandinavien, följt av Nordamerika. I Sverige insjuknar årligen cirka 700 kvinnor (694 kvinnor 2012). Sedan 1980-talet har dock incidensen minskat. En förklaring kan vara att p-piller har en skyddande effekt. Men man bör även beakta det faktum att äggstockscancer diagnostiseras annorlunda i dag och att incidenstalen därför inte är riktigt jämförbara.

Antalet insjuknade i äggstockscancer har minskat i samtliga socioekonomiska grupper. Däremot kvarstår skillnader i överlevnaden mellan den lägsta socioekonomiska gruppen och de mellanhöga och höga socioekonomiska grupperna.

För mer information läs:

1177- fakta om äggstockscancer

Europeiskt faktablad om äggstockscancer

Nationella vårdprogrammet för äggstockscancer

En nyhet i det nationella vårdprogrammet är att alla kvinnor oavsett familjehistoria bör erbjudas mutationsscreeningtest för BRCA.

2. Hur känner jag igen symtomen – hur kan jag skydda mig?

För att öka chanserna till tidig upptäckt och ökad överlevnad bör alla kvinnor känna till att det finns olika faktorer som kan påverka risken för att insjukna i äggstockcancer. Hormonell ersättning med till exempel östrogen och barnlöshet är associerade med viss ökad risk. Ibland finns livmoderslemhinna på andra ställen än på insidan av livmodern och kallas då för endometrios. Endometrios ökar risken, även om den är liten. Ärftlighet är den största riskfaktorn för att insjukna i äggstockscancer. Kvinnor med bröst-, ändtarms-, äggstocks-, eller livmodercancer i släkten bör vända sig till en så kallad onkogentisk mottagning som finns på alla Sveriges universitetssjukhus.  Kvinnor som löper hög risk kan då erbjudas en förebyggande operation. Dessutom bör alla äggstockscancerpatienter, oavsett familjehistoria, erbjudas mutationsanalys.

Alla kvinnor behöver känna till vikten av en tidig diagnos, eftersom ju tidigare diagnos ställs desto bättre prognos. Man bör också känna till de vanligaste symptomen.

Se vår film om symtomen här

Vad behöver du känna till för att inte insjukna och för att öka din chans att överleva – Vad hon behöver veta

3. Inför läkarbesöket – tips på frågor

Vid samtalet med din doktor/sköterska har du möjlighet att få svar på dina frågor. Det är lätt att glömma bort vad du tänkt fråga om, ett tips är därför att skriva ned frågorna innan besöket. Om du har någon med dig vid besöket kan du be personen att skriva ner vad som sägs, så kan du efteråt gå tillbaka och läsa. Be också om att få en skriftlig vårdplan- det har du rätt till.

Att du ställer frågor innebär inte att du ifrågasätter vårdpersonalen och deras arbete. Det betyder bara att du är intresserad av behandlingen och att du vill samarbeta med vården för att uppnå bästa möjliga resultat. Kräv att läkaren och övrig vårdpersonal använder ett sådant språk att du förstår vad de säger. Om du inte förstår första gången, be dem att förtydliga tills du förstår.

Välj i förväg ut de frågor du känner att du behöver få svar på. Kanske skiljer det mellan olika typer av besök. Tänk också efter om du verkligen vill veta svaret. Fråga vem som kommer att bli din fasta vårdkontakt under behandlingen. Du har rätt till en fast vårdkontakt. Det är ofta en namngiven kontaktsjuksköterska.

Här är några förslag på frågor du skulle kunna ställa:

• Hur lång tid tar behandlingen?
• Kommer jag att kunna fortsätta arbeta under behandlingstiden?
• Hur kommer ni att behandla mig?
• Vilken behandling kommer jag att börja med?
• Vad kan jag förvänta mig av behandlingen: att bli helt botad, att förlänga livet, eller att symptomen behandlas.
• Vilka biverkningar kan jag få? Vilken hjälp kan jag få att hantera dem?
• Vad görs om behandlingen inte hjälper: före, under och efter operationen?
• Berättar ni vad som opererar bort om jag vill veta det?
• Kommer jag att tappa håret av cellgifterna?
• Behöver jag ligga på sjukhus under behandlingen?
• Jag är mycket orolig för diagnosen och behandlingen. Finns det någon jag kan prata med?
• Finns det andra typer av behandlingar för min typ av äggstockscancer? Finns det forskningsstudier som jag skulle kunna delta i?
• Vem ska jag ringa till på natten eller veckosluten om jag oroar mig för biverkningar?
• Kan behandlingen påverka sexlivet?
• Kommer jag att kunna få barn?
• Hur följer ni upp att behandlingen verkar under själva behandlingstiden?
• Hur sker uppföljningen efter avslutad behandling? Hur länge?
• Hur märker jag om cancern kommit tillbaka?

4. Vad säger de jag möter i vården – ordlista:

Ordlista

A
Abrasio	Skrapning av livmoderslemhinna
Adjuvant behandling	Understödjande, kompletterande behandling
Analgetika – analgetikum	Smärtstillande läkemedel
Androgener	Manliga könshormoner
Anestesi	Utan känsel – bedövning
Antiemetika	Läkemedel mot illamående
Antitumoral	Mot tumör
Ascites	Bukvätska
ASIH	Avancerad Sjukvård I Hemmet
Asteni	Orkeslöshet
Atypi	Avvikelse från det normala
B
Baseline	Utgångsvärde
Bilateral	Tvåsidig – på både höger och vänster sida
Biopsi	Vävnadsprov
Bladderscan	Mätning av residual-urin – ”kvar-urin” – i blåsan med ultraljud
Brachyterapi	Behandlingen innebär att man lägger in sterila applikatorer (instrument) mot tumören för närbestrålning
C
Ca125	Tumörmarkör för äggstockscancer
Cancer abdominis	Cancer i buken
Cervix uteri	Livmoderhals
CGT	Multidisiplinär konferens (Centrum för Gynekologiska Tumörer)
Corpus uteri	Livmoderkropp
Cysta	Hålrum eller tumör innehållande vätska
Cystit	Urinblåseinfektion, Blåskatarr
Cystoskopi	Undersökning av urinblåsa/rör med instrument
Cytologi	Läran om celler
Cytostatika	Cellgift
D
Datortomografi (DT/CT)	Skiktröntgen
Deletär	Skadlig
Diagnostiserad	Konstaterad sjukdom
Dietära	Kostrelaterade
Differentierad	Gradering av cellutseende
Disseminerad	Spridd
Dysplasi	Patofysiologisk förändring av vävnad
E
Endokrinologi	Läran om körtelsjukdomar
Endometrie	Livmoderslemhinna
Epidemiologi	Studier av sjukdomars utbredning – geografisk i olika befolkningar, i olika åldrar e.t.c.
Epiduralt	Behandling i ryggmärkskanalen (EDA)
Epikris	Sammanfattning av sjukdomsfall
ESVL	Extrakorporal StötVågsLithotripsi. Stenar i urinvägarna krossas med hjälp av stötvågor
Etiologi	Läran om orsakssamband – Kausalitet
Expektans	Avvaktande med behandling/åtgärd
Extern	Utanför, yttre
F
Fatigue	Trötthet vid cancer
Finnålsbiopsi	Provtagning då man med en tunn nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
Fistel	Onormal kanal i kroppen
Flare-up	Uppblossande sjukdom/symtom
G
GnRH	Könshormonstyrande hormon från hypofysen
H
Hematom	Blåmärke – Begränsad blodutgjutning
Hematuri	Blod i urinen
Histologi	Vävnadslära
HPV	Humant papilomavirus
Hyperplasi	Förstoring av organ
Hysterektomi	Borttagande av livmoder
I
Implantation	Inplacering av främmande material eller spridning i samband med operation
Immunosupprimerande	Neddragning av immunförsvaret
Interstitiell	Som finns i mellanrum
Intramuskulärt	Injektion i muskel
Intravenöst	Injektion i en ven
Invasiv	Cancerceller växt in i omliggande vävnad
K
Kardiovaskulära	Gäller hjärta o kärl
Kastrering	Kirurgisk/medicinsk hämning av könshormoner – (bortopererande av könskörtlar – testiklar/äggstockar alt. injektionsbehandling)
Kategorisering	Bestämmande, klassificering
Kemoterapi	Cellgiftsbehandling
Konkomitant	Samtidig behandling av ex. strålning och cytostatika
Kotkompression	Hoptryckning/sammanfall av ryggkota
Kreatinin	Blodprov som visar njurfunktion
Kurativt	Botande
Körtelutrymning	Borttagande av lymfkörtlar tillhörande visst organ
L
Laparoskopi	Titthålsingrepp i buken
Laparocentes	Instick i bukhålan för urtappning av vätska
Laserbehandling	Behandling med koncentrerad ljusstrålning
Leukocyter	Vita blodkroppar
Libido	Lust
Lob	Del av organ
Lumen	Det ihåliga i ett organ
Lymfödem	Svullnad pågrund av lymfstas
M
Makroskopisk	Synlig för blotta ögat
Manifest	Tydlig, påvisbar
MDK	Multidisiplinär konferens
Mellannålsbiopsi (MNB)	Provtagning då man med en mellanstor nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
Metabol	Ämnesomsättning
Metastas	Dottersvulst
Miktion	Urinering
Modaliteter	Behandlingstyper – sätt att göra saker/behandla
Morbiditet	Sjuklighet
Monoterapi	Behandling med enbart ett läkemedel/en metod
Morfologi	Läran om organens utseende – Yttre form och inre struktur
Mortalitet	Antal döda av visst tillstånd/sjukdom
(relativ mortalitet)	Antal döda i förhållande till drabbade
MR	Magnetkamera röntgen
N
Narkos	Nedsövning
Naturalförlopp	Förlopp av obehandlad sjukdom
Nefrektomi	Bortopererande av njure
Nefrostomi	Urinavledning från njure med kateter – via flanken (percutan)
Neoadjuvant	Behandling innan operation
Nokturi	Behov av att urinera nattetid
O
Onkolog	Läkare specialiserad i cancersjukdomar och deras behandling med strålning och cellgifter
Ovarialcancer	Äggstockscancer
P
PAD	Patalogisk Anatomisk Diagnos, den diagnos som patolog ger efter mikroskopisk undersökning av vävnadsprov
Palliativ	Lindrande
Palpabel	Går att känna
Parametrium	Bindväv som omger livmodern
Parenteral	Tillförsel utanför tarm (spruta eller dropp)
Patologi	Läran om sjukliga förändringar i kroppen
Perineum	Området mellan ändtarmen och slidan
Peritoneum	Bukhinna
Peroral	Genom munnen
PET-CT	Skiktröntgen där man ger ett radioaktivt spårämne
Piccline	Central infart som läggs in via kärl i armen
Pleura	Lungsäck
Portio	Livmodertapp
Postoperativ	Efter operation
Prevalens	Frekvens, förekomst
Progesteron	Ett av de kvinnliga könshormonerna
Progredierar – Progress	Fortskrider, fortskridande, gradvis ökande
Progress	Fortskridande, gradvis ökande
Proktit	Inflammation i ändtarmen
Proximal	Inåt/uppåt i kroppen, motsatt är distal
Punktion	Uttömning av vätska eller provtagning
Pyelit	Njurbäckeninflammation
Pyelonefrit	Samtidig inflammation i njurbäcken och njure
PX	Kirurgisk utskärning av vävnadsprov
R
Radio-kemoterapi (RKT)	Kombinerad strål- och cytostatikabehandling
Randomisera	Slumpmässigt indela
RIK	Ren Intermittent Katetrisering
Regress	Tillbakagång av sjukdom/symtom
Rektalpalpation	Känna med finger i ändtarmen
Recidiv – Relaps	Återfall
Remission	Tillfällig förbättring i sjukdomstillstånd – så att man inte har några symtom alls längre eller kan se spår av sjukdom i labo­ratorieprov och/eller röntgenundersökning
S
Scintigrafi	Undersökning med radioaktivt spårämne – så kallad isotopundersökning
Screening	Söka efter sjukdom hos friska individer
Second opinion	Ytterligare bedömning av annan läkare
Sfinkter	Ringmuskel
SOE	Salpingoopherectomi (Borttagande av äggledare och äggstockar)
Splenektomi	Borttagande av mjälte
Steroid	Viss typ av hormon, ex kortison
Strålbehandling	Behandling med joniserande strålning
Subkutan	Under huden
Suprapubisk kateter	Kateter i urinblåsan via bukväggen
SVP	Central infart
Symtomatologi	Sjukdomsyttring i form av besvär/sjukdomstecken
T
Terapiform	Behandlingsform
Testosteron	Manligt könshormon
Trakelektomi	Fertilitsbevarande operation av livmoderhalscancer
U
Ultraljudsundersökning	Metod för undersökning/avbildning av organ – med ekolodning
Unilateral	Ensidig
Uremi	Urinförgiftning
Uretra	Urinrör
Urinretention	Oförmåga att tömma urinblåsan fullständigt
Uretrit	Urinrörsinfektion/inflammation
Uretär	Urinledare
Uretärkateter	Smal kateter i urinledaren; om kvarliggande mellan njure och blåsa kallas den för splint, stent, pigtail, dubbel-J
Urolog	Läkare specialiserad på urinvägarnas kirurgiska sjukdomar
Uroterapeut	Specialistsjuksköterska som sköter vissa urologiska behandlingar
V
Vesica urinaria	Urinblåsa
Viscera	Inre organ i buken
Vulva	Kvinnans yttre könsorgan
Ö
Ödemtendens	Benägenhet för vätskesvullnad
Östrogen	Ett av de kvinnliga könshormonerna

5. Behandling och vanliga biverkningar

Det finns i dag flera olika sätt att behandla äggstockscancer och de olika behandlingsformerna har olika biverkningar. Att ha funderingar kring detta är helt naturligt, och det är inte ovanligt att känna oro när man hör om olika biverkningar. Men hur biverkningar är individuella och det är inte säkert att man drabbas alls. Många biverkningar går att lindra. Har du funderingar kring biverkningar är det viktigt att ta upp frågan med behandlande läkare och/eller kontaktsjuksköterska.

De flesta som diagnosticeras med äggstockscancer kommer att genomgå behandlingar med cytostatika, och beroende på vilket cytostatikum som blir aktuellt för just dig kommer biverkningarna att bli olika.

Vilka biverkningar kan man vänta sig?

Läs mer på 1177 – cytostatikabehandling

Läs mer på cancer.se

Läs mer på bloggen Äggstockscancer

Fass och söka på det aktuella läkemedlet.

Fass startsida

För en del av er kan det bli aktuellt med intraperitonealt cytostatika, vilket betyder cytostatika direkt i bukhålan. Här kan du läsa mer om detta:

SBU – cytostatika direkt i bukhålan

Avastin är ett läkemedel som ofta kombineras med cytostatika, men även ges efter cytostatika behandling, läs mer om avastin på:

Fass – Avastin

Lynparza (Olaparib) är ett läkemedel som blev tillgängligt för patienter med BRCA-mutation i mars 2015 (läs mer om ärftlighet under ”Vad alla kvinnor behöver veta”). Mer om biverkningar av Lynparza går att läsa på:

Fass- Lynparza

Tamoxifen, oftast Nolvadex, är ett läkemedel som ibland kan användas av patienter med äggstockscancer.

Mer om biverkningar av Tamoxifen går att läsa på:

Fass- Tamoxifen

Om man diagnosticeras med äggstockscancer innan man passerat klimakteriet är det viktigt att veta hur det påverkar kroppen:

Vad är klimakteriet och vilka besvär får man?

6. Påverkan på fertiliteten

Behandling med cellgifter medför en hög risk för skador på de kvinnliga reproduktiva cellerna. Därför kan cancerbehandling leda till infertilitet, speciellt hos gyncancerpatienter som kanske måste operera bort sina reproduktiva organ.  Men beroende på hur pass tidigt cancersjukdomen upptäcks, är det möjligt att genomföra fertilitetsbevarande åtgärder.

Dessa åtgärder inkluderar flera sorters behandlingar:

• Kirurgiska ingrepp som har till syfte att bevara de reproduktiva organen.
• Akut hormonell stimulering i syfte att hämta ut ägg som kan bevaras obefruktade eller befruktade (embryo), med hjälp av assisterade befruktningsmetoder (in vitro fertilisering, IVF).
• Äggstockstransplantation genom att frysa äggstocksvävnad (en mindre etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).
• Livmodertransplantation från en levande donator för kvinnor som har opererat bort livmodern (också detta en icke-etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).

Artiklar om fertilitet hittar du här:

Fertilitetsbevarande åtgärder i syfte att öka chanserna att få barn efter cancerbehandling

Att bli mamma utan egen livmoder

7. Kliniska studier

Kliniska studier utförs för att säkerställa att ett läkemedel har önskvärd effekt och är säkert att använda. Syftet är att patienten ska få en bättre behandling, eller till och med kunna bli botad från sin sjukdom. Deltagande i kliniska studier innebär vissa åtaganden för patienten, men å andra sidan är patienten under tätare observation av läkare och annan sjukvårdspersonal.

Läs mer på Cancerfondens sida:

Kliniska studier

En broschyr framtagen av europeiska patientföreningar i samarbete (ENGAGe)

Vad är en klinisk studie- varför ska jag vara med i en sådan?

8. Cancerrådgivning

Känner du oro och ängslan kring din livssituation, eller har du fått information från din läkare och sjuksköterska som behöver förklaras? Eller är du närstående och behöver kompletterande information eller stöd?

Här har vi samlat länkar som innehåller information om var du kan få rådgivning via telefon, e-mail eller drop-in besök.

Hit kan du kostnadsfritt ringa eller mejla för att få svar på frågor och funderingar kring cancer av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård:

Cancerrådgivningen 1177

Cancerfonden Informations och stödlinje

Cancerrådgivningen Regionalt Cancercentrum RCC

9. Stöd till den drabbade och den som står bredvid

Att drabbas av cancer är ett besked som vänder upp och ned på livet. Det är ett tungt besked oavsett om man är drabbad eller står bredvid, är anhörig, vän eller partner. Stöd under resans gång är oerhört viktigt, rentav livsnödvändigt.

På Facebook finns många grupper där du kan få kontakt med andra i samma eller liknande situationer, till exempel i vår stängda Facebookgrupp Nätverket mot gynekologisk cancer , hos Cancertjejer, och i gruppen Leva med kronisk cancer. Det finns också flera brittiska och amerikanska grupper för den som drabbats av cancer.

Har du inte Facebook finns det andra sätt att nätverka. Gynsam, Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation, har många föreningar ute i landet ,och för att hitta den förening som finns närmast dig kan du besöka deras hemsida eller kontakta dem:

Gynsam

Är du drabbad eller anhörig och mellan 16 och 30 år kan du ta kontakt med Ung cancer:

Ung cancer

Att vara den som står bredvid

Att vara den som står bredvid cancer är också svårt. Du är inte sjuk själv, men en familjemedlem, vän eller älskad är drabbad. Du går igenom en tuff period, men vem ser dig? I det nya vårdprogrammet för cancerrehabilitering sägs att du som närstående ska bli bättre uppmärksammad, men tyvärr är det inte riktigt så överallt. Därför har vi samlat information som riktar sig till dig dig som står bredvid, berättelser från andra i samma situation, och tips på material och länkar. Du är inte ensam, och att vara stark innebär också att ibland vara svag. Du behöver ta hand också om dig själv.

Många kommuner har anhörigstödjare. Kontakta läkaren eller kontaktsjuksköterskan så kanske de vet hur du kommer i kontakt med en anhörigstödjare.

På denna sida kan du besöka Anhörigas riksförbund:

Nära cancer är ett ställe där du som ung anhörig kan få träffa andra:

En sida där anhöriga får ta plats

Cancerfonden har mycket information som riktar sig till dig som närstående och anhörig: Att vara närstående

På deras hemsida kan du också kostnadsfritt beställa hem broschyrer om att vara närstående: Beställ broschyr

1177 har också sammanställt information till dig som är närstående: Stöd för närstående

Till Cancerrådgivningen 1177 kan du som anhörig höra av dig:

Här intervjuar vi två av sköterskorna som jobbar på cancerrådgivningen på Regionalt Cancercentrum RCC: Cancer väcker tusen frågor

Karolinska institutet forskar på anhöriga: Forskning i den sjukes skugga

På Cancerkompisar kan du som anhörig få stöd 365 dagar om året. De matchar dig som är anhörig med någon som är eller har varit i samma situation, så att du kan få stöd, tröst och hopp när du behöver det. Du och din Cancerkompis kan chatta, mejla, ringa eller träffas, precis så som ni bestämmer: Cancerkompisar

Vår tidigare redaktör Anders Östberg delar med sig av sin berättelse om när hans hustru Linda drabbades av livmoderhalscancer: Anhörig vilket ord

Ulrica Ambjörns 24-åriga dotter insjuknade i livmoderhalscancer. Här kan du läsa hennes berättelse om föräldraperspektivet: Vi som stöttar behöver också stöd

Alexandra Andersson delar här med sig av sin berättelse av hur det är att vara dotter till en mamma som är sjuk i äggstockscancer: Älskade , älskade mamma

Tipsa oss gärna om andra lokala initiativ och föreningar vi kan länka till eller skriva om!

Ge oss tips på info@gyncancer.se

10. Rehabilitering

Cancerrehabilitering är ett begrepp som omfattar alla aspekter av dig, en helhetssyn. Om vi börjar med begreppet cancerrehabilitering är det en process som har som mål att förebygga och minska negativa följder av cancer och cancerbehandling med utgångspunkt i den problematik patienten har. Förenklat sagt betyder det att om du får följder av din cancer och/eller cancerbehandling som upplevs som besvärande ska du få tillgång till cancerrehabilitering. Visionen är att alla patienter ska bli erbjudna lämplig rehabilitering. Det kan bland annat innebära samtal, träning, eller hjälpmedelsförskrivning.

2014 kom det nationella vårdprogrammet för Cancerrehabilitering. På Cancercentrum kan du hitta både en kortversion och standardversionen:

Hela Vårdprogrammet rehabilitering

Kortversion Vårdprogrammet rehabilitering

Cancerresan har tagit fram boken Den ofrivillige resenären, och här kan du komma med dina egna idéer och engagemang och få dem tillvaratagna: Cancerresan

I den finns information om fysiska, psykiska, sociala och existentiella prövningar, men också information om praktiska tips du kan ha nytta av längs vägen, vad och vem som kan hjälpa:

Den ofrivillige resenären

Alexandra Andersson skriver om cancerresan och boken den ofrivillige resenären:

Vad är den ofrivillige resenären?

På SWEDPOS, Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering, kan du läsa mer om cancerrehabilitering:

Swedpos

Att cancerrehabilitering räddar livskvalitet är något som Nätverket mot cancer ta fasta på, och de ger också länktips:

Nätverket mot cancer

På Cancerrehabfonden kan du läsa mer om hur man kan söka bidrag till rehabilitering:

Cancerrehabfonden

Här kan du läsa regionalt cancercentrum Syds sammanfattning om cancerrehabilitering:

Cancercentrum Syd – cancerrehabilitering

Här kan man ställa frågor om sin cancer till  psykologen Maria Hellbom:

Fråga Maria Hellbom

För dig som drabbats av ödem finns Ödemförbundet:

Svenska Ödemförbundet

Cancerfondsrapporten 2009 nämner gynekologisk cancer och rehabilitering, och fokuserar också på ett område det tidigare inte ägnats speciellt mycket uppmärksamhet, nämligen gynekologisk cancer och sexualitet ,samt intimitet:

Cancerfondsrapporten 2009

11. Palliativ vård

Palliativ vård är ett begrepp som skrämmer många, något som många förknippar med döden. I cancervården är det inte riktigt så, i det sammanhanget betyder palliativ vård att man behandlar kronisk sjukdom. Det innebär att man har som mål att lindra cancerns effekter när sjukdomen inte går att bota, när den är kronisk. Det kan betyda att en person som får palliativ vård kan få cancerbehandlingar som kan göra att personen lever i ytterligare många år, till exempel cytostatikabehandling.

Inom den palliativa vården ingår även den vård som ges när behandlingarna mot cancern inte längre har effekt och vården blir mer inriktad på att lindra de symtom som uppstår, exempelvis oro, klåda och smärta. Målet är att man ska må så bra som möjligt.

Palliativ vård har en helhetssyn på människan, det sociala sammanhang hen befinner sig i men den inkluderar också de anhöriga i större utsträckning. Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar:

• Symtomkontroll
• Stöd till närstående
• Teamarbete
• Kommunikation

På 1177 kan du läsa mer om palliativ vård, här beskrivs också palliativ vård beroende på om den sjuke befinner sig i en tidig eller sen fas av sjukdomen:

1177 – palliativ vård

På cancercentrum kan du läsa mer om palliativ vård:

Cancercentrum –palliativ vård

Det finns också ett nationellt vårprogram för den palliativa vården och den finner du här:

Nationellt vårdprogram palliativ vård

Kortversionen av det nationella vårdprogrammet palliativ vård

Nationella Rådet för Palliativ vård har mycket information om palliativ vård:

Nationella rådet för palliativ vård

Cancerfonden har sammanställt bra information till anhöriga bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut:

Cancerfonden – att vara anhörig bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut

12. Vilka rättigheter har du?

Att diagnosticeras med cancer är för många att kastas in i en ny värld, man befinner sig i kris, är sårbar, och det är mycket som är nytt. För många är det ett stöd att veta vilka rättigheter man har som patient.

På denna länk har 1177 samlat regler och rättigheter som du som patient har, till exempel finns patientlagen omnämnd här:

1177- regler och rättigheter

Känner du dig som patient missnöjd med vården eller har synpunkter på den vård du fått, eller på vården överlag kan du kontakta antingen vården direkt, anmäla till Patientnämnden eller till IVO (Inspektionen för vård och omsorg)

På 1177 hittar du hur du gör om du inte är nöjd med vården

Second opinion (ny medicinsk bedömning) har du rätt till om du vill ha en ytterligare, eller en ny, medicinsk bedömning om du har drabbats av en allvarlig eller livshotande sjukdom. Läs mer om på:

Cancerfonden – second opinion

1177 – second opinion

På Cancercentrum kan du läsa mer om de olika patienträttigheterna:

Cancercentrum – patientlagen

Socialstyrelsen har tagit fram en skrift för dig som patient: Min guide till säker vård:

Socialstyrelsen – min guide till säker vård

På 1177 kan du också läsa om de remissregler som gäller där du bor och hur du gör för att söka remiss i ett annat landsting än det du bor i:

1177 – remissregler

13. Statistik

Följ länken nedan så hittar du statistik om de gynekologiska cancersjukdomarna. Statistiken är framtagen från det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer, i samarbete med patientorganisationerna Nätverket mot gynekologisk cancer och Gynsam. Den statistik som visas är nationella data för:

Relativ överlevnad per diagnos.

Relativ överlevnad per stadium i respektive diagnos.

Åldersfördelning vid insjuknande per diagnos.

Primärbehandling uppdelad på stadium vid respektive diagnos.

Statistiken är listad för följande diagnoser.

• livmoderhalscancer
• livmoderkroppscancer
• vulvacancer
• äggstockscancer

Cancercentrum – gynekologisk cancer i siffror

Öppna jämförelser Socialstyrelsen 2015

På sid 86 hittar du öppna jämförelser, siffror för äggstockscancer

14. Andra berättar

När man drabbas av cancer vill man veta att man inte är ensam, man vill höra och läsa om andra som drabbats, hur har de gjort, hur de har hanterat olika situationer. Här samlar vi de berättelser vi fått ta del om, från kvinnor som delar med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Vi söker ständigt nya berättelser och vill du dela med dig av din berättelse till oss och våra läsare så tveka inte att höra av dig till oss. Din berättelse gör skillnad: info@gyncancer.se.

Anna opererades för gallsten när man upptäckte metastaser. Början på en tuff resa.

Annas berättelse

Ulrika skulle göra en fertilitetsutredning. Då upptäcktes en cysta på ena äggstocken. Tre veckor senare var båda äggstockarna och livmodern bortopererade.

– Just då handlade allt bara om att fixa det. Den stora avgrunden öppnade sig när jag fick återfallet, säger Ulrika Fridén.

Ulrikas berättelse

”Jag kan höra hjulen gnissla när livet gör tvärbroms. Cancer säger läkaren.”  Christina Lundin delar med sig av sina tankar, sin upplevelse av att insjukna och leva med äggstockscancer:

Christinas berättelse

Linda Nivell var bara 36 år gammal när hon diagnosticerades med äggstockscancer. Samma år fick hon veta att hon bar genmutationen BRCA1. Här kan ni läsa om hennes cancerresa:

Att leva med BRCA

Att vara anhörig är inte heller lätt. Även anhöriga och närstående bär på många tankar och funderingar.  Här berättar Alexandra Andersson sin berättelse om att vara dotter till en mamma med kronisk äggstockscancer:

Älskade, älskade mamma

Maria Andersson berättar i detta filmklipp om hur det var att diagnosticeras med äggstockscancer i stadie III eventuellt IV och hur livet ser ut i dag:

Jag tänkte bara på att överleva

I detta filmklipp får vi följa Maria Andersson ett år efter att den första filmen spelades in:

Marias äggstockscancer del 2

”Det är patienten som äger sin sjukdom, inte sjukhuset eller vården”. Här kan ni läsa Eva-Maria Strömsholms berättelse hur det var att diagnosticeras med dysgerminom vilket är en ovanlig form av äggstockscancer:

Det är du som äger din sjukdom

Cecilia drabbades av äggledarcancer och under sin sjukdomstid uppfann hon ordet ”Cancer-branschen”. Här kan du läsa hennes historia:

Cecilia och cancerbranschen

15. Läsvärt – forskning, rapporter och boktips

Här kan du läsa det vi skrivit om olika forskningsprojekt inom äggstockscancerområdet som syftar till att hitta nya läkemedel, behandlingsterapier och även tidig upptäckt:

Alla äggstockscancerpatienter bör testas för BRCA

Individualiserad behandling vid ovarialcancer kan bli möjlig

Ovarialcancer är på många sätt en heterogen sjukdom

En universell cancerbehandling som fungerar bra för platinaresistent äggstockscancer.

Forskarspecial – ny behandling med parphämmare väntas nästa år

Äggstockscancer- heterogenitet och resistensutveckling

Kroppens eget immunförsvar mot äggstockscancer

Strålterapi vid äggstockscancer

Hur ska vi minska dödligheten i äggstockscancer

FY26 en metall som är nästan 50 ggr mer effektiv än vanlig cytostatika

Gynekologisk cancer och ärftlighet – hur hänger det egentligen ihop

Tumörsuppressorgenen p53 måltavla för ny cancerbehandling mot äggstockscancer

Vår sexualitet får inte längre vara tabubelagd

Tidig och individualiserad cancerrehabilitering viktig

Broschyr med fakta om vikten av att delta i kliniska studier

Boktips

Rehabilitering vid cancersjukdom – att möta framtiden. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Natur och Kultur, 2013.

Perspektiv på onkologisk vård. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Studentlitteratur, 2011.

Tid för liv. En bok om att leva med och nära cancer – en sjukdom som drabbar var tredje svensk. Nätverket mot cancer, 2012.

Psykosocial Cancervård. Maria Carlsson (red). Studentlitteratur, 2007.

Palliativ medicin och vård. Peter Strang och Barbro Beck-Friis (red). Liber, 2013

Lilla boken om äggstockscancer finns att läsa via denna länk: Lilla boken om äggstockscancer

Palliativ vård, Begrepp och perspektiv i teori och praktik. Birgitta Andershed, Britt-Marie Ternestedt och Cecilia Håkanson (red): Studentlitteratur, 2013.

Anna, min Älskade. Magnus Utvik. Wahlström och Widstrand, 2005.

Är jag fortfarande vacker?  Cecilia Hedström. Säljs direkt av Cecilia:

fotografcecilia@gmail.com

Läs vår recension av boken: Är jag fortfarande vacker

Vi har också haft möjligheten att intervjua Cecilia Hedström:

”Där någonstans i ilska, frustration och nyfikenhet väcktes tanken på en bok” Intervjun 

Att stå bredvid cancer. Ola Ringdahl. Natur och Kultur, 2015.

Några allmänna artiklar som inte är diagnosspecifika:

Samtal med Cancerfondens forskningsnämnds ordförande professor Klas Kärre. Om forskning på gynekologisk cancer

Karolinska Institutet tar ett steg närmare individualiserad cancerbehandling. 

Paradigmskifte för gynekologisk cancer

Cancer – en heterogen och föränderlig sjukdom som är unik för varje patient.

16. Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

Röker du?

Det stående rådet är att sluta röka. Gör det nu. Slutar du röka kommer du dels må bättre, men studier visar också att behandlingen fungerar bättre vid rökstopp. Läkare kräver ofta rökstopp innan operation. Men att sluta röka är inte alltid så lätt, behöver du tips, råd och stöd längs vägen hör med ditt sjukhus vad de kan erbjuda dig för stöd.

Läs mer om hur du planerar rökstoppet, läkemedel och mycket annat

1177 lyfter också fram vinsterna med att sluta röka:

Vinsterna av att sluta röka och vinsterna i kroppen när du slutat med det

1177 har också en tjänst Rökfri, som är gratis och som kan hjälpa dig att bli rökfri:

Alkohol

Varsamhet är ledordet. Vid en del behandlingar är det absolut inte tillåtet med alkohol medan det under andra är tillåtet i måttliga mängder. Diskutera detta med din läkare.

1177 lyfter upp alkohol.

På Alkoholprofilen kan du göra ett test för att få ett hum om hur du ligger till med ditt drickande.

Känner du att du vill förändra dina alkoholvanor kan Alkohollinjen vara ett stöd för dig:

Alkohollinjen

http://alkohollinjen.se/

Även 1177 har ett test för alkoholvanor:

Ett test där du kan testa dina alkoholvanor

Mat och kost

Vi bombarderas dagligen av tips på hur vi bör äta: för att få en slank mage, för att gå ned eller upp i vikt, och så vidare. Har du drabbats av cancer är det mycket vanligt att man fokuserar ännu mer på maten och kosten och det är fullständigt normalt eftersom det är ett sätt att kontrollera det man kan kontrollera. Har du funderingar kring mat och kost är det bra att prata med din läkare och/eller en dietist för att få råd och tips som passar just dig.

Cancerfonden har en broschyr om mat vid cancer som man kan beställa hem gratis på deras hemsida:

Beställ broschyr

Även 1177 har bra tips om kosthållning vid cancer, till exempel om du lider av illamående:

Bra mat vid  cancer

Här är en PDF från en dietist som har skrivit om mat vid cancer, notera dock att den är från 2001

Nutrition vid cancer

Även Livsmedelsverket ger rekommendationer:

Rekommendationer

Cancerstiftelsen i Kronoberg har sammanställt tips på mat som kan skydda mot cancer:

Mat som kan skydda för eller vid cancer.

Motion

Det är viktigt att röra sig efter sina egna förutsättningar oavsett om du upplever dig vara frisk eller inte. Däremot kan man känna oro för vad får man göra, eller hur man bör träna, när man drabbats av cancer. Det allra bästa tipset är att kontakta en fysioterapeut som har koll på detta. Din kontaktsjuksköterska eller läkare kan nog hjälpa dig att komma i kontakt med fysioterapeuten.

1177 har sammanställt lite information om motion vid cancer:

Motion vid cancer

Även Vårdförbundet lyfter upp att det finns bevis för att motion är bra vid cancer:

Motion är bra för personer med cancer 

Vi har intervjuat Helene Rundqvist om fysisk aktivitet och gynekologisk cancer:

Fysisk aktivitet och risken att drabbas av gynekologisk cancer

Här kan du läsa mer om medicinsk yoga vid cancer:

Medicinsk yoga mot cancer

Njut

Det är viktigt att ta hand om sig, att sova bra, äta bra och vila ordentligt. Balans är något som är viktigt att försöka uppnå oavsett om man upplever sig som sjuk eller frisk.

Fem råd om hur du blir en livsnjutare

Prostacancerförbundet har sammanställt några tips på hur du blir en livsnjutare, som vi alla borde lära oss att bli. Allt för få kan konsten att njuta av livet och många lever för att prestera. Det är naturligtvis inte fel att prestera i sig. Människan njuter av att arbeta och av att vara till nytta, men det finns också saker som stör i livet. Att lära sig bli en livsnjutare är att välja perspektiv. Även om det finns störningsmoment kan medvetna åtgärder för att bli en livsnjutare göra livet mer uthärdligt. Alla kan bli livsnjutare i någon form även om man har ont i hela kroppen.

Steg 1: Börja i det lilla – avskärma dig
Stanna upp, tänk efter, vad vill du helst göra? Vad mår du bra av? Det gäller att börja i det lilla. I dag är det sol – jag mår bra av sol. En kopp gott kaffe – vad härligt denna dag startar. Att läsa morgontidningen – vilken lyx att långsamt få bläddra igenom tidningen och bara läsa det som roar mig. Ett sätt att lägga märke till det goda i tillvaron är att varje dag skriva ner fem saker eller händelser som varit positiva.

Steg 2: Gör en sak i taget
Stressen ökar om man ser på tv samtidigt som man äter och läser mejl. Många män upplever att de känner sig mer splittrade efter diagnosen och får svårare att göra flera saker samtidigt. Försök att fokusera på en sak i taget så blir det lugnare för hjärnan. Skriv gärna listor över vad du ska göra så slipper du ha allt i huvudet samtidigt.

Steg 3: Lär dig koppla av
Om du känner dig stressad och har svårt att koppla av gör då något som fångar hela din uppmärksamhet, till exempel bada, laga mat, läsa, spela golf eller leka med barnbarnen. Gör det du trivs med och som gör att du mår bra. Att njuta av mat och ett glas vin kan vara underbart. Försök hitta aktiviteter som inte är förknippade med sjukdomen och som gör att du kan känna dig som dig själv.

Steg 4: Var aktiv och engagerad
Avkoppling och aktivitet hör ofta ihop. Motion och sport är bra aktiviteter, men det finns andra aktiviteter som också är bra, pröva till exempel olika kulturaktiviteter: gå på konserter, teater, museum eller bio. Fundera i lugn och ro ut vad du tycker om att göra.

Steg 5: Släpp loss – gör något oväntat
De flesta av oss är vanemänniskor, vilket gör att den ena dagen blir den andra rätt lik. Försök vända på perspektiven ibland. Samla dina vänner och bjud till fest. Bjud ihop olika människor så blir samtalen nya. Det nya kan ge inspiration och ny energi.

Inlagt av Barbro Sjölander 2016-03-31