Livmoderkroppscancer

 

  1. Livmodercancer – vad är det och hur behandlas det
  2. Vad alla kvinnor behöver veta – hur ska jag känna igen symtomen- kan jag skydda mig mot livmodercancer
  3. Inför läkarbesöket – tips på frågor
  4. Vad säger läkaren – ordlista
  5. Behandling och vanliga biverkningar
  6. Påverkan på fertiliteten
  7. Kliniska studier
  8. Cancerrådgivning
  9. Stöd till den drabbade och till den som står bredvid
  10. Rehabilitering
  11. Palliativ vård
  12. Vilka rättigheter har du
  13. Statistik
  14. Andra berättar
  15. Läsvärt – forskning, rapporter och boktips
  16. Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

Kapitel 1 och 2 är faktagranskat av Lars Henning, specialist Kvinnokliniken Västerås

1. Livmoderkroppscancer

Vad är livmoderkroppscancer och hur behandlas den?

Varje år upptäcks i Sverige cirka 1 400 nya fall av livmodercancer, som också brukar benämnas livmoderkroppscancer (corpus-cancer). Äldre kvinnor drabbas främst och före 40 års ålder är sjukdomen ovanlig.

Man skiljer lite grovt mellan typ 1 livmodercancer (vanligast förekommande 80 %) som tros bero mest på ökat påslag av östrogen i kroppen beroende på övervikt och då spelar även metabola syndromet i med hypertoni och diabetes. Prognosen för den typen av cancer är oftast god om patienten är operabel. Typ 2 livmodercancer har inte i lika stor utsträckning att göra med livsstilfaktorer och innefattar de låg-differentierade endometroida, serösa, carcinosarkom och klarcelliga corpuscancer som har en sämre prognos och är mer sällsynta (20 %).

Cancerformen skiljer sig mycket från livmoderhalscancer, även om de båda sjukdomarna ofta brukar blandas ihop. Sjukdomen startar med att cancerceller bildats i den livmoderslemhinna, endometriet, som finns inne i livmodern. Denna process brukar gå ganska långsamt.

Tack vare att kvinnor med livmoderkroppscancer oftast kommer under behandling på ett tidigt stadium blir de allra flesta botade från sjukdomen. Prognosen är sämre om sjukdomen är spridd till andra organ. Men även vid mer avancerad sjukdom går det ofta att hålla sjukdomen under kontroll under en längre tid. Syftet med behandlingen är då att symtomen inte ska inverka på livskvaliteten. Överlevnadsgraden är 75%. (Mycket beroende till utbredningen. 5-års-överlevnad för Stadium 1: 95 %, Stadium II: 78 %, Stadium III: 58 %, stadium IV: 20 %).

 

2. Vad alla kvinnor behöver veta: hur ska jag känna igen symtomen – kan jag skydda mig mot livmoderkroppscancer?

Alla kvinnor behöver känna till vikten av en tidig diagnos, eftersom ju tidigare diagnos ställs desto bättre prognos. Man bör också känna till de vanligaste symptomen. Det vanligaste symtomet på livmoderkroppscancer är en blödning som uppträder utan föregående symtom hos en kvinna som passerat klimakteriet. Andra symtom är oregelbundna blödningar, blodtillblandade flytningar åren före och kring menopaus och rikliga flytningar kanske framför allt hos den äldre kvinnan. Det är mycket ovanligt med smärtor som tidigt symtom på livmoderkroppscancer.
De flesta blödningsrubbningarna som kvinnor får behöver inte vara cancer, utan kan ha andra orsaker, till exempel myom. Myomen är godartade muskelknutor, som tas bort om de ger besvär i form av blödningsrubbningar, smärtor och täta trängningar.

Man vet inte exakt varför livmoderkroppscancer uppstår. Hormonbalansen mellan det kvinnliga könshormonet östrogen och gulkroppshormonet progesteron spelar en central roll. Östrogen som inte motbalanseras av gestagen är en riskfaktor för livmoderkroppscancer.

Den kvinna som under flera års tid fått hormonbehandling mot klimakteriebesvär där enbart östrogen ingått utan tillägg av gestagen har därmed en ökad risk. I Sverige är dock sådan behandling mycket ovanlig. De kvinnor som i klimakteriet behöver hormonersättning får normalt en kombinations-behandling med östrogen och gestagen, vilket innebär att det inte finns någon ökad risk för livmoderkroppscancer. P-piller av kombinationstyp innebär heller ingen ökad risk utan kraftigt minskad risk med 50 %.

Andra riskfaktorer för livmoderkroppscancer är fetma, diabetes och att tidigt ha fått sin första menstruation samt att ha haft en sen menopaus. I cirka fem av hundra fall av livmoderkroppscancer kan arvet vara en viktig riskfaktor.

Eftersom denna typ av cancer oftast drabbar kvinnor över 60 års ålder är det viktigt, att om man får dessa kraftiga blödningar eller bruna flytningar, omedelbart uppsöka en gynekolog för ett ultraljud, då risken är stor att det kan vara en livmoderkroppscancer som orsakar blödningarna.

Undersökningar
Idag är det vanligast att man söker en gynekolog på grund av blödningar och ett ultraljud görs direkt hos gynekologen. Gynekologen kan då se hur livmoderslemhinnan ser ut och bedöma om det är en livmoderkroppscancer. Oftast utförs sedan en skrapning som normalt görs i narkos och det innebär att celler från livmoderns insida och livmoderhalsen skrapas ut med ett fint instrument. Oftast används på gyn-mottagningen provtagning med en pipelle (ett plaströr) där man kan suga ut slemhinneceller från livmoderkaviteten för mikroskopisk undersökning. Skrapning görs bara om pipelle inte är möjligt att ta eller vid tveksamma mikroskopiska svar. Observera att det cellprov (cytologprov eller så kallat smear) eller HPV-test som tas när kvinnor kallas till hälsoundersökning med gynekologisk cellprovskontroll inte kan avslöja om man har livmoderkroppscancer.

Sjukdomen delas in i fyra stadier, beroende på hur mycket den har hunnit sprida sig.

  • Stadium I: tumören växer enbart i livmoderkroppen.
  • Stadium II: tumören har vuxit ned i livmoderhalsen.
  • Stadium III: tumören har spridit sig utanför livmodern till äggledare, äggstockar eller slida.
  • Stadium IV: tumören har spridit sig till urinblåsa, ändtarm eller utanför bäckenet.

Det standardiserade vårdförloppet för livmoderkroppscancer gäller från och med 2017.

En ny operativ metod som är förknippad med kortare vårdtider är ”robotassisterad hysterektomi” som används på vissa sjukhus.

För mer information läs:

Om nationella vårdprogram: http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/livmoderkropp/vardprogram

3. Inför läkarbesöket – tips på frågor

Vid samtalet med din doktor/kontaktsjuksköterska har du möjlighet att få svar på dina frågor. Det är lätt att glömma bort vad du tänkt fråga om, ett tips är att skriva ner frågorna innan besöket. Om du har någon med dig vid besöket kan du be den personen skriva ner de svar du får så att du efteråt kan gå tillbaka och läsa vad du fått för svar på dina frågor. Du har också rätt att få en skriftlig vårdplan och det bör vara rutin att få den direkt vid detta samtal.

Att du ställer frågor innebär inte att du ifrågasätter vårdpersonalen och deras arbete. Det betyder bara att du är intresserad av behandlingen och att du vill samarbeta med vården för att uppnå bästa möjliga resultat. Kräv att läkaren och övrig vårdpersonal använder ett sådant språk att du förstår vad de säger. Om du inte förstår första gången, be dem att förtydliga tills du förstår!

Välj i förväg ut de frågor du känner att du i första hand behöver få svar på. Kanske skiljer det mellan olika typer av besök. Tänk också efter om du verkligen vill veta svaret på frågan. Fråga vem som kommer att bli din fasta vårdkontakt under din behandling. Du har rätt till en fast vårdkontakt. Det är oftast en namngiven kontaktsjuksköterska.

Här följer några förslag på frågor du skulle kunna ställa

  • Hur lång tid tar behandlingen? Vilken hjälp kan jag få att hantera dem?
  • Hur kommer ni att behandla mig?
  • Vilken behandling kommer jag att börja med?
  • Vad kan jag förvänta mig av behandlingen; att bli helt botad, att förlänga livet, eller att symptomen behandlas?
  • Vilka biverkningar kan/kommer jag att få? Vilken hjälp finns för att kunna hantera dem?
  • Vad görs om behandlingen inte hjälper; före, under och efter operationen?
  • Berättar ni vad som opererats bort om jag vill veta det?
  • Behöver jag ligga på sjukhus under behandlingen?
  • Jag är mycket orolig för diagnosen och behandlingen. Finns det någon jag kan prata med?
  • Vem ska jag ringa till på natten eller veckosluten om jag oroar mig för biverkningarna?
  • Kan behandlingen påverka sexlivet?
  • Hur följer ni upp att behandlingen verkar under själva behandlingen?
  • Hur sker uppföljningen efter avslutad behandling? Hur länge?
  •  Hur märker jag om cancern kommit tillbaka?

 

4. Vad säger de jag möter i vården- ordlista

Ordlista

A
AbrasioSkrapning av livmoderslemhinna
Adjuvant behandlingUnderstödjande, kompletterande behandling
Analgetika – analgetikumSmärtstillande läkemedel
AndrogenerManliga könshormoner
AnestesiUtan känsel – bedövning
AntiemetikaLäkemedel mot illamående
AntitumoralMot tumör
AscitesBukvätska
ASIHAvancerad Sjukvård I Hemmet
AsteniOrkeslöshet
AtypiAvvikelse från det normala
B
BaselineUtgångsvärde
BilateralTvåsidig – på både höger och vänster sida
BiopsiVävnadsprov
BladderscanMätning av residual-urin – ”kvar-urin” – i blåsan med ultraljud
BrachyterapiBehandlingen innebär att man lägger in sterila applikatorer (instrument) mot tumören för närbestrålning
C
Ca125Tumörmarkör för äggstockscancer
Cancer abdominisCancer i buken
Cervix uteriLivmoderhals
CGTMultidisciplinär konferens (Centrum för Gynekologiska Tumörer)
Corpus uteriLivmoderkropp
CystaHålrum eller tumör innehållande vätska
CystitUrinblåseinfektion, Blåskatarr
CystoskopiUndersökning av urinblåsa/rör med instrument
CytologiLäran om celler
CytostatikaCellgift
D
Datortomografi (DT/CT)Skiktröntgen
DeletärSkadlig
DiagnostiseradKonstaterad sjukdom
DietäraKostrelaterade
DifferentieradGradering av cellutseende
DissemineradSpridd
DysplasiPatofysiologisk förändring av vävnad
E
EndokrinologiLäran om körtelsjukdomar
EndometrieLivmoderslemhinna
EpidemiologiStudier av sjukdomars utbredning – geografisk i olika befolkningar, i olika åldrar e.t.c.
EpiduraltBehandling i ryggmärkskanalen (EDA)
EpikrisSammanfattning av sjukdomsfall
ESVLExtrakorporal StötvågsLithotripsi. Stenar i urinvägarna krossas med hjälp av stötvågor
EtiologiLäran om orsakssamband – Kausalitet
ExpektansAvvaktande med behandling/åtgärd
ExternUtanför, yttre
F
FatigueTrötthet vid cancer
FinnålsbiopsiProvtagning då man med en tunn nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
FistelOnormal kanal i kroppen
Flare-upUppblossande sjukdom/symtom
G
GnRHKönshormonstyrande hormon från hypofysen
H
HematomBlåmärke – Begränsad blodutgjutning
HematuriBlod i urinen
HistologiVävnadslära
HPVHumant papilomavirus
HyperplasiFörstoring av organ
HysterektomiBorttagande av livmoder
I
ImplantationInplacering av främmande material eller spridning i samband med operation
ImmunosupprimerandeNeddragning av immunförsvaret
InterstitiellSom finns i mellanrum
IntramuskulärtInjektion i muskel
IntravenöstInjektion i en ven
InvasivCancerceller växt in i omliggande vävnad
K
KardiovaskuläraGäller hjärta o kärl
KastreringKirurgisk/medicinsk hämning av könshormoner – (bortopererande av könskörtlar – testiklar/äggstockar alt. injektionsbehandling)
KategoriseringBestämmande, klassificering
KemoterapiCellgiftsbehandling
KonkomitantSamtidig behandling av ex. strålning och cytostatika
KotkompressionHoptryckning/sammanfall av ryggkota
KreatininBlodprov som visar njurfunktion
KurativtBotande
KörtelutrymningBorttagande av lymfkörtlar tillhörande visst organ
L
LaparoskopiTitthålsingrepp i buken
LaparocentesInstick i bukhålan för urtappning av vätska
LaserbehandlingBehandling med koncentrerad ljusstrålning
LeukocyterVita blodkroppar
LibidoLust
LobDel av organ
LumenDet ihåliga i ett organ
LymfödemSvullnad på grund av lymfstas
M
MakroskopiskSynlig för blotta ögat
ManifestTydlig, påvisbar
MDKMultidisciplinär konferens
Mellannålsbiopsi (MNB)Provtagning då man med en mellanstor nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
MetabolÄmnesomsättning
MetastasDottersvulst
MiktionUrinering
ModaliteterBehandlingstyper – sätt att göra saker/behandla
MorbiditetSjuklighet
MonoterapiBehandling med enbart ett läkemedel/en metod
MorfologiLäran om organens utseende – Yttre form och inre struktur
MortalitetAntal döda av visst tillstånd/sjukdom
(relativ mortalitet)Antal döda i förhållande till drabbade
MRMagnetkamera röntgen
N
NarkosNedsövning
NaturalförloppFörlopp av obehandlad sjukdom
NefrektomiBortopererande av njure
NefrostomiUrinavledning från njure med kateter – via flanken (percutan)
NeoadjuvantBehandling innan operation
NokturiBehov av att urinera nattetid
O
OnkologLäkare specialiserad i cancersjukdomar och deras behandling med strålning och cellgifter
OvarialcancerÄggstockscancer
P
PADPatalogisk Anatomisk Diagnos, den diagnos som patolog ger efter mikroskopisk undersökning av vävnadsprov
PalliativLindrande
PalpabelGår att känna
ParametriumBindväv som omger livmodern
ParenteralTillförsel utanför tarm (spruta eller dropp)
PatologiLäran om sjukliga förändringar i kroppen
PerineumOmrådet mellan ändtarmen och slidan
PeritoneumBukhinna
PeroralGenom munnen
PET-CTSkiktröntgen där man ger ett radioaktivt spårämne
PicclineCentral infart som läggs in via kärl i armen
PleuraLungsäck
PortioLivmodertapp
PostoperativEfter operation
PrevalensFrekvens, förekomst
ProgesteronEtt av de kvinnliga könshormonerna
Progredierar – ProgressFortskrider, fortskridande, gradvis ökande
ProgressFortskridande, gradvis ökande
ProktitInflammation i ändtarmen
ProximalInåt/uppåt i kroppen, motsatt är distal
PunktionUttömning av vätska eller provtagning
PyelitNjurbäckeninflammation
PyelonefritSamtidig inflammation i njurbäcken och njure
PXKirurgisk utskärning av vävnadsprov
R
Radio-kemoterapi (RKT)Kombinerad strål- och cytostatikabehandling
RandomiseraSlumpmässigt indela
RIKRen Intermittent Katetrisering
RegressTillbakagång av sjukdom/symtom
RektalpalpationKänna med finger i ändtarmen
Recidiv – RelapsÅterfall
RemissionTillfällig förbättring i sjukdomstillstånd – så att man inte har några symtom alls längre eller kan se spår av sjukdom i labo­ratorieprov och/eller röntgenundersökning
S
ScintigrafiUndersökning med radioaktivt spårämne – så kallad isotopundersökning
ScreeningSöka efter sjukdom hos friska individer
Second opinionYtterligare bedömning av annan läkare
SfinkterRingmuskel
SOESalpingoopherectomi (Borttagande av äggledare och äggstockar)
SplenektomiBorttagande av mjälte
SteroidViss typ av hormon, ex kortison
StrålbehandlingBehandling med joniserande strålning
SubkutanUnder huden
Suprapubisk kateterKateter i urinblåsan via bukväggen
SVPCentral infart
SymtomatologiSjukdomsyttring i form av besvär/sjukdomstecken
T
TerapiformBehandlingsform
TestosteronManligt könshormon
TrakelektomiFertilitsbevarande operation av livmoderhalscancer
U
UltraljudsundersökningMetod för undersökning/avbildning av organ – med ekolodning
UnilateralEnsidig
UremiUrinförgiftning
UretraUrinrör
UrinretentionOförmåga att tömma urinblåsan fullständigt
UretritUrinrörsinfektion/inflammation
UretärUrinledare
UretärkateterSmal kateter i urinledaren; om kvarliggande mellan njure och blåsa kallas den för splint, stent, pigtail, dubbel-J
UrologLäkare specialiserad på urinvägarnas kirurgiska sjukdomar
UroterapeutSpecialistsjuksköterska som sköter vissa urologiska behandlingar
V
Vesica urinariaUrinblåsa
VisceraInre organ i buken
VulvaKvinnans yttre könsorgan
Ö
ÖdemtendensBenägenhet för vätskesvullnad
ÖstrogenEtt av de kvinnliga könshormonerna

 

5. Behandling och vanliga biverkningar

Det finns flera olika behandlingar mot livmoderkroppscancer. Vilken behandling som väljs beror bland annat på i vilket stadium sjukdomen befinner sig och vilken typ av cancerceller som tumören består av. Behandlingen innebär ofta, men inte alltid, att man kombinerar kirurgi och strålbehandling. Ibland används också behandling med hormoner och cytostatika. Livmodercancern är oftast begränsat till livmoderkaviteten. På grund av cancerns histologi, djupväxt i muskelväggen och eventuell spridning till lymfkörtlar kan det i några fall bli frågan om kompletterande efterbehandling efter operation med cellgifter och strålbehandlingen.

Kirurgi

Nio av tio kvinnor med livmoderkroppscancer genomgår en operation då cancern i de flesta fall är begränsad till livmodern. Det betyder att livmoder, äggstockar och äggledare opereras bort under narkos. Efteråt kan man inte menstruera eller bli gravid. Kvinnans förmåga att ha ett sexuellt samliv påverkas sällan av ingreppet. Spridningar i buken som man ser ofta vid äggstockscancer är mycket ovanlig för livmodercancer.

  • Eftersom inget cancerfall är det andra likt, är det din läkare som bäst kan svara på vad som gäller för just din sjukdom.
  • När läkaren i samråd med dig bestämmer sig för en behandlingsplan, tar hon eller han inte bara hänsyn till själva cancersjukdomen utan också till tidigare sjukdomar, ålder och allmänt hälsotillstånd.

Strålbehandling

Strålbehandling, både inre och yttre, är ofta effektiv vid behandling av livmoderkroppscancer. Strålbehandling är ett komplement till kirurgi eller ett ensamt behandlingsalternativ när en operation inte är möjlig.
Syftet med behandlingen är att de celler som delar sig onormalt snabbt, cancerceller, ska skadas och dö. Även de normala cellerna som bestrålas kan skadas och därför kan behandlingen ge en del biverkningar som diarré, matleda och trötthet.
I de fall man opererat bort livmoder och äggstockar avgör sjukdomens utbredning och typ av cancerceller (deras aggressivitetsgrad), som man funnit vid den mikroskopiska undersökningen, om ytterligare behandling bör ges. Lokal strålbehandling i slidan kan ges som enda ytterligare behandling eller i kombination med yttre strålbehandling.

Lokal strålbehandling av slemhinnan i slidan sker via en stavformad, ihålig hylsa, som i varje enskilt fall provas ut. Behandlingen upprepas ofta flera gånger.
Vid behandlingen laddas hylsan med strålkällor (cesium), som avger en exakt dos. Behandlingen tar några minuter och sker polikliniskt.
Yttre strål-behandling ges några minuter varje dag under ca 5 veckor. Själva strålbehandlingen känns inte och strålningen sitter inte kvar i kroppen efter behandlingen. Den kan alltså inte sprida sig till andra i närheten.

Strålbehandlingen kan ge biverkningar som beror på att även friska celler påverkas. Slemhinnorna i slidan kan bli tunna, torra och tappa sin elasticitet. Man kan också få trängningar från urinblåsa eller tarm, matleda och trötthet. De flesta biverkningar brukar försvinna några veckor efter behandlingen.
Berätta för din sjuksköterska eller läkare om eventuella besvär – hjälp finns att få. Det finns receptfria salvor och oljor som kan användas i underlivet, och mot illamående och tarmbesvär finns preparat som hjälper.

Cytostatikabehandling

Cytostatika är läkemedel som angriper celler som håller på att dela sig. Olika cytostatika stör cellernas delning på olika sätt, därför kombineras ofta flera cytostatika för att få bättre behandlingseffekt.

Behandlingen ges vanligtvis i form av dropp i en blodåder, intravenöst. Eventuella biverkningar kan vara trötthet, illamående, håravfall, blodbrist och ett tillfälligt försvagat immunförsvar. Orsaken till biverkningarna är att inte bara cancerceller, utan också normala friska celler som delar sig ofta, påverkas av läkemedlet. När behandlingen är avslutad försvinner besvären och håret kommer tillbaka.

Hormonbehandling

I vissa fall ger man hormoner mot livmoderkroppscancer. Då ges gestagen, en syntetisk variant av det kvinnliga könshormonet progesteron, eller antiöstrogen. Progesteron tillverkas normalt av den så kallade gulkroppen (i äggstockarna) i slutet på menstruationscykeln. Det är progesteronet som ser till att livmoderslemhinnan varje månad stöts ut som en menstruation, då befruktning ej skett. Vid livmoderkroppscancer ges hormonet som tabletter och syftet är att bromsa tumörutvecklingen. Hormonbehandlingen brukar ge få eller milda biverkningar, som huvudvärk, bröstspänningar, illamående, ökad aptit och viktökning.

Sex och samlevnad

Behandlingen behöver inte inverka negativt på det sexuella samlivet, men det behövs både kunskap och lyhördhet mellan parterna. Tala igenom eventuella problem med din partner och använd gärna den expertis som finns på sjukhuset. Alla människor har en sexualitet och även om du inte har någon partner för tillfället har du ändå rätt att få dina funderingar och frågor belysta i samtal med sjukvårdspersonal (terapeut).

 

6. Påverkan på fertiliteten

Det är ovanligt att livmoderkroppscancer drabbar kvinnor i fertil ålder. Nio av tio kvinnor med livmoderkroppscancer genomgår en operation, då så mycket som möjligt av tumörvävnaden tas bort. Det betyder att livmoder, äggstockar och äggledare opereras bort under narkos. Efter operationen menstruerar kvinnan inte längre och kan alltså inte bli gravid.

Fertilitetsbevarande åtgärder

I sällsynta fall, om kvinnan är i fertil ålder kan det dock vara möjligt att genomföra fertilitetsbevarande åtgärder. Dessa åtgärder inkluderar flera sorters behandlingar:

  • Kirurgiska ingrepp som har till syfte att bevara de reproduktiva organen.
  • Akut hormonell stimulering i syfte att hämta ut ägg som kan bevaras obefruktade eller befruktade (embryo) med hjälp av assisterade befruktningsmetoder (In Vitro Fertilisering, IVF).
  • Äggstockstransplantation genom att frysa äggstocksvävnad (en mindre etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).
  • Livmodertransplantation från en levande donator för kvinnor som har opererat bort livmodern (också detta en icke-etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).

Artiklar om fertilitet hittar du här:

 

7. Kliniska studier

Kliniska studier utförs för att säkerställa att ett läkemedel har önskvärd effekt och är säkert att använda. Syftet är att patienten ska få en bättre behandling, eller till och med kunna bli botad från sin sjukdom.

Deltagande i kliniska studier innebär vissa åtaganden för patienten, men å andra sidan är patienten under tätare observation av läkare och annan sjukvårdspersonal.

Läs mer på Cancerfondens sida

Kliniska studier

En broschyr framtagen av europeiska patientföreningar i samarbete (ENGAGe)

Vad är en klinisk studie – varför ska jag vara med i en sådan?

 

8. Cancerrådgivning

Känner du oro och ängslan kring din livssituation, eller har du fått information från din läkare och kontaktsjuksköterska som behöver förklaras? Är du kanske en närstående och behöver kompletterande information eller stöd?

Här har vi samlat länkar som innehåller information om var du kan få rådgivning via telefon, e-mail eller drop-in-besök.

Här kan du kostnadsfritt ringa eller mejla för att få svar på frågor och funderingar kring cancer av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård:

Cancerrådgivningen 1177

Cancerfondens Informations- och stödlinje

Cancerrådgivningen Regionalt Cancercentrum, RCC

 

9. Stöd till den drabbade och den som står bredvid

Att drabbas av cancer är ett besked som vänder upp och ned på livet. Det är ett tungt besked oavsett om man är drabbad eller står bredvid, är anhörig, vän eller partner. Stöd under resans gång är oerhört viktigt, rentav livsnödvändigt.

På Facebook finns många grupper där du kan få kontakt med andra i samma eller liknande situationer, till exempel i vår slutna Facebookgrupp Nätverket mot gynekologisk cancer, hos Cancertjejer och i gruppen Leva med kronisk cancer. Det finns också flera brittiska och amerikanska grupper för den som drabbats av cancer.

Har du inte Facebook finns det andra sätt att nätverka. Gynsam, Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation, har många föreningar ute i landet och för att hitta den förening som finns närmast dig kan du besöka deras hemsida eller kontakta dem: www.gynsam.se.

Är du drabbad eller anhörig och mellan 16 och 30 år kan du ta kontakt med Ung Cancer: www.ungcancer.se.

Att vara den som står bredvid

Att vara den som står bredvid cancer är också svårt. Du är inte sjuk själv men en familjemedlem, vän eller älskad är drabbad. Du går igenom en tuff period, men vem ser dig? I det nya vårdprogrammet för cancerrehabilitering sägs att du som närstående ska bli bättre uppmärksammad, men tyvärr är det inte riktigt så överallt. Därför har vi samlat information som riktar sig till dig som står bredvid, berättelser från andra i samma situation och tips på material och länkar. Du är inte ensam och att vara stark innebär också att ibland vara svag, Du behöver ta hand om dig själv.

Många kommuner har anhörigstödjare. Kontakta läkaren eller kontaktsjuksköterskan så kanske de vet hur du kommer i kontakt med en anhörigstödjare.

På denna sida kan du besöka Anhörigas Riksförbund

Cancerfonden har mycket information som riktar sig till dig som närstående och anhörig: Att vara närstående.

På deras hemsida kan du också kostnadsfritt beställa hem broschyrer om att vara närstående: Beställ broschyr.

1177 har också sammanställt information som riktar sig till dig som är närstående: Stöd för närstående.

Till Cancerrådgivningen 1177 kan du som anhörig höra av dig: Här intervjuar vi två av sköterskorna som jobbar på cancerrådgivningen på Regionalt Cancercentrum RCC: Cancer väcker tusen frågor.

Karolinska institutet forskar på anhöriga: Forskning i den sjukes skugga.

Cancerkompisar kan du som anhörig få stöd 365 dagar om året. De matchar dig som är anhörig med någon som är eller har varit i samma situation så att du kan få stöd, tröst och hopp när du behöver det. Du och din Cancerkompis kan chatta, mejla, ringa eller träffas, precis så som ni bestämmer.

Vår tidigare redaktör, Anders Östberg, delar med sig av sin berättelse om när hans hustru Linda drabbades av livmoderhalscancer: Anhörig, vilket ord.

Ulrika Ambjörns 24-åriga dotter insjuknade i livmoderhalscancer. Här kan du läsa hennes berättelse om föräldraperspektivet: Vi som stöttar behöver också stöd.

Alexandra Andersson delar här med sig av sin berättelse av hur det är att vara dotter till en mamma som är sjuk i äggstockscancer: Älskade, älskade mamma.

Tipsa oss gärna om andra lokala initiativ och föreningar vi kan länka till eller skriva om!

Ge oss tips på info@gyncancer.se.

 

10. Rehabilitering

Cancerrehabilitering är ett begrepp som omfattar alla aspekter av dig, en helhetssyn. Om vi börjar med begreppet cancerrehabilitering är det en process som har som mål att förebygga och minska negativa följder av cancer och cancerbehandling med utgångspunkt i den problematik patienten har. Förenklat sagt betyder det att om du får följder av din cancer och/eller cancerbehandling som upplevs som besvärande ska du få tillgång till cancerrehabilitering. Visionen är att alla patienter ska bli erbjudna lämplig rehabilitering. Det kan bland annat innebära samtal, träning, eller hjälpmedelsförskrivning.

2014 kom det nationella vårdprogrammet för Cancerrehabilitering. På Cancercentrum kan du hitta både en kortversion och standardversionen:

Hela Vårdprogrammet rehabilitering

Kortversion Vårdprogrammet rehabilitering

Nu finns en informationsportal som tagits fram i ett  forskningsprojekt vid Göteborgs Universitet i nära samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhus. Den är fylld med information och tips för de som blivit behandlade för cancer i nedre delen av buken. Syftet med sidan är att normalisera och skapa förståelse för de sjukdomar som kan uppstå efter avslutad behandling, men även att ge tips och förslag på insatser man kan göra för att öka sin livskvalité.

Alexandra Andersson berättar om sitt examensarbete om arbetsterapi och cancerrehabilitering. En arbetsterapeut – är det något för mig

 

Cancerresan har tagit fram boken Den ofrivillige resenären. I den finns information om fysiska, psykiska, sociala och existentiella prövningar, men också information om praktiska tips du kan ha nytta av längs vägen, vad och vem som kan hjälpa: Den ofrivillige resenären

Alexandra Andersson skriver om cancerresan och boken den ofrivillige resenären: Vad är den ofrivillige resenären?

På SWEDPOS, Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering, kan du läsa mer om cancerrehabilitering:

Swedpos

Att cancerrehabilitering räddar livskvalitet är något som Nätverket mot cancer ta fasta på, och de ger också länktips:

Nätverket mot cancer

På Cancerrehabfonden kan du läsa mer om hur man kan söka bidrag till rehabilitering:

Cancerrehabfonden

Här kan du läsa regionalt cancercentrum Syds sammanfattning om cancerrehabilitering:

Cancercentrum Syd – cancerrehabilitering

För dig som drabbats av ödem finns Ödemförbundet:

Svenska Ödemförbundet

Cancerfondsrapporten 2009 nämner gynekologisk cancer och rehabilitering, och fokuserar också på ett område det tidigare inte ägnats speciellt mycket uppmärksamhet, nämligen gynekologisk cancer och sexualitet, samt intimitet:

Cancerfondsrapporten 2009

 

11. Palliativ vård

Palliativ vård är ett begrepp som skrämmer många, något som många förknippar med döden. I cancervården är det inte riktigt så, i det sammanhanget betyder palliativ vård att man behandlar kronisk sjukdom Det innebär att man har som mål att lindra cancerns effekter när sjukdomen inte går att bota, när den är kronisk. Det kan betyda att en person som får palliativ vård kan få cancerbehandlingar som kan göra att personen lever i ytterligare många år, till exempel cytostatikabehandling:

Inom den palliativa vården ingår även den vård som ges när behandlingarna mot cancern inte längre har effekt och vården blir mer inriktad på att lindra de symptom som uppstår, exempelvis oro, klåda, och smärta. Målet är att man ska må så bra som möjligt.

Palliativ vård har en helhetssyn på människan, det sociala sammanhang hen befinner sig i, men den inkluderar också de anhöriga i större utsträckning. Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar:

  • Symptomkontroll
  • Stöd till närstående
  • Teamarbete
  • Kommunikation

På 1177 kan du läsa mer om palliativ vård, här beskrivs också palliativ vård beroende på om den sjuke befinner sig i en tidig eller sen fas av sjukdomen:

1177 – palliativ vård

På cancercentrum kan du läsa mer om palliativ vård:

Cancercentrum –palliativ vård

Det finns också ett nationellt vårdprogram för den palliativa vården och den finner du här:

Nationellt vårdprogram palliativ vård

Kortversionen av det nationella vårdprogrammet palliativ vård

Nationella Rådet för Palliativ vård har mycket information om palliativ vård:

Nationella rådet för palliativ vård

Cancerfonden har sammanställt bra information till anhöriga bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut:

Cancerfonden – att vara anhörig bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut

 

12. Vilka rättigheter har du?

Att diagnosticeras med cancer är för många att kastas in i en ny värld, man befinner sig i kris, är sårbar, och det är mycket som är nytt. För många är det ett stöd att veta vilka rättigheter man har som patient.

På denna länk har 1177 samlat regler och rättigheter som du som patient har, till exempel finns patientlagen omnämnd här:

1177- regler och rättigheter

Känner du dig som patient missnöjd med vården eller har synpunkter på den vård du fått, eller på vården överlag kan du kontakta antingen vården direkt, anmäla till Patientnämnden eller till IVO (Inspektionen för vård och omsorg)

På 1177 hittar du hur du gör om du inte är nöjd med vården

Second opinion (ny medicinsk bedömning) har du rätt till om du vill ha en ytterligare, eller en ny, medicinsk bedömning om du har drabbats av en allvarlig eller livshotande sjukdom. Läs mer om på:

Cancerfonden – second opinion

1177 – second opinion

På Cancercentrum kan du läsa mer om de olika patienträttigheterna:

Cancercentrum – patientlagen

Socialstyrelsen har tagit fram en skrift för dig som patient, Min guide till säker vård:

Socialstyrelsen – min guide till säker vård

På 1177 kan du också läsa om de remissregler som gäller där du bor och hur du gör för att söka remiss i ett annat landsting än det du bor i:

1177 – remissregler

 

13. Statistik

Följ länken nedan så hittar du statistik om de gynekologiska cancersjukdomarna. Statistiken är framtagen från det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer, i samarbete med patientorganisationerna Nätverket mot gynekologisk cancer och Gynsam. Den statistik som visas är nationella data för:

Relativ överlevnad per diagnos.

Relativ överlevnad per stadium i respektive diagnos.

Åldersfördelning vid insjuknande per diagnos.

Primärbehandling uppdelad på stadium vid respektive diagnos.

Statistiken är listad för följande diagnoser.

Cancercentrum – gynekologisk cancer i siffror

Öppna jämförelser Socialstyrelsen 2016

 

14. Andra berättar

När man drabbas av cancer vill man veta att man inte är ensam, man vill höra och läsa om andra som drabbats, hur har de gjort, hur de har hanterat olika situationer. Här samlar vi de berättelser vi fått ta del om, från kvinnor som delar med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Vi söker ständigt nya berättelser och vill du dela med dig av din berättelse till oss och våra läsare så tveka inte att höra av dig till oss. Din berättelse gör skillnad: info@gyncancer.se.

Anna opererades för gallsten när man upptäckte metastaser till äggstockscancer. Början på en tuff resa.

Annas berättelse

Ulrika skulle göra en fertilitetsutredning. Då upptäcktes en cysta på ena äggstocken. Tre veckor senare var båda äggstockarna och livmodern bortopererade.

– Just då handlade allt bara om att fixa det. Den stora avgrunden öppnade sig när jag fick återfallet, säger Ulrika Fridén.

Ulrikas berättelse

”Jag kan höra hjulen gnissla när livet gör tvärbroms. Cancer säger läkaren.”  Christina Lundin delar med sig av sina tankar, sin upplevelse av att insjukna och leva med äggstockscancer:

Christinas berättelse

Linda Nivell var bara 36 år gammal när hon diagnosticerades med äggstockscancer. Samma år fick hon veta att hon bar genmutationen BRCA1. Här kan ni läsa om hennes cancerresa:

Att leva med BRCA

Att vara anhörig är inte heller lätt. Även anhöriga och närstående bär på många tankar och funderingar.  Här berättar Alexandra Andersson sin berättelse om att vara dotter till en mamma med kronisk äggstockscancer:

Älskade, älskade mamma

Maria Andersson berättar i detta filmklipp om hur det var att diagnosticeras med äggstockscancer i stadie III eventuellt IV och hur livet ser ut i dag:

Jag tänkte bara på att överleva

I detta filmklipp får vi följa Maria Andersson ett år efter att den första filmen spelades in:

Marias äggstockscancer del 2

”Det är patienten som äger sin sjukdom, inte sjukhuset eller vården”. Här kan ni läsa Eva-Maria Strömsholms berättelse hur det var att diagnosticeras med dysgerminom vilket är en ovanlig form av äggstockscancer:

Det är du som äger din sjukdom

Cecilia drabbades av äggledarcancer och under sin sjukdomstid uppfann hon ordet ”Cancer-branschen”. Här kan du läsa hennes historia:

Cecilia och cancerbranschen

 

15. Läsvärt – forskning, rapporter och boktips

Här kan du läsa det vi skrivit om olika forskningsprojekt inom livmodercancer som syftar till att hitta nya behandlingsterapier och även tidig upptäckt:

https://gyncancer.se/2017/08/intressanta-resultat-fran -asco-konferensen/Klargörande kring behandling av livmoderkroppscancer.

“Bland årets resultat inom gynekologisk onkologi tog jag ändå med mig hem en studie som visar att det inte är någon nytta att ge tillägg med cytostatika till strålning efter operation av livmoderkroppscancer med hög risk för återfall.

PORTEC-3-studien har varit efterlängtad för att klarlägga cytostatikans roll vid denna diagnos/studie har pågått sedan 2006). En svensk studie har tidigare stöttat uppfattningen att cytostatika gav förbättrad överlevnad. Nu visade denna stora europeiska studie ingen effekt av cytostatika för denna patientgrupp.

Det såg man däremot i en annan stor studie på samma diagnos som endast inkluderade patienter med spridd sjukdom (stadium 3-4). Den visade att enbart cytostatika hade bättre effekt än strålbehandling plus cytostatika (i lägre dos än till de som fick enbart cytostatika). Trots dessa motsägande resultat finns en viss logik i detta. Strålbehandling är bäst vid lokaliserad sjukdom och cytostatika bättre vid spridd sjukdom. Det kan vara läge att se över behandlingsrekommendationerna.”

Gynekologisk cancer och ärftlighet – hur hänger det egentligen ihop

Vår sexualitet får inte längre vara tabubelagd

Tidig och individualiserad cancerrehabilitering viktig

Broschyr med fakta om vikten av att delta i kliniska studier

 

Boktips

Rehabilitering vid cancersjukdom – att möta framtiden. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Natur och Kultur, 2013.

Perspektiv på onkologisk vård. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Studentlitteratur, 2011.

Tid för liv. En bok om att leva med och nära cancer – en sjukdom som drabbar var tredje svensk. Nätverket mot cancer, 2012.

Psykosocial Cancervård. Maria Carlsson (red). Studentlitteratur, 2007.

Palliativ medicin och vård. Peter Strang och Barbro Beck-Friis (red). Liber, 2013

Palliativ vård, Begrepp och perspektiv i teori och praktik. Birgitta Andershed, Britt-Marie Ternestedt och Cecilia Håkanson (red): Studentlitteratur, 2013.

Anna, min Älskade. Magnus Utvik. Wahlström och Widstrand, 2005.

Är jag fortfarande vacker?  Cecilia Hedström. Säljs direkt av Cecilia: fotografcecilia@gmail.com

Läs vår recension av boken: Är jag fortfarande vacker

Vi har också haft möjligheten att intervjua Cecilia Hedström:

”Där någonstans i ilska, frustration och nyfikenhet väcktes tanken på en bok” Intervjun 

Att stå bredvid cancer. Ola Ringdahl. Natur och Kultur, 2015.

Några allmänna artiklar som inte är diagnosspecifika:

Samtal med Cancerfondens forskningsnämnds ordförande professor Klas Kärre. Om forskning på gynekologisk cancer

Karolinska Institutet tar ett steg närmare individualiserad cancerbehandling. 

Paradigmskifte för gynekologisk cancer

Cancer – en heterogen och föränderlig sjukdom som är unik för varje patient.

 

16. Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

Röker du?

Det stående rådet är att sluta röka. Gör det nu. Slutar du röka kommer du dels må bättre, men studier visar också att behandlingen fungerar bättre vid rökstopp. Läkare kräver ofta rökstopp innan operation. Men att sluta röka är inte alltid så lätt, behöver du tips, råd och stöd längs vägen hör med ditt sjukhus vad de kan erbjuda dig för stöd.

Läs mer om hur du planerar rökstoppet, läkemedel och mycket annat

1177 lyfter också fram vinsterna med att sluta röka:

Vinsterna av att sluta röka och vinsterna i kroppen när du slutat med det

1177 har också en tjänst Rökfri, som är gratis och som kan hjälpa dig att bli rökfri:

Alkohol

Varsamhet är ledordet. Vid en del behandlingar är det absolut inte tillåtet med alkohol medan det under andra är tillåtet i måttliga mängder. Diskutera detta med din läkare.

1177 lyfter upp alkohol.

Alkoholprofilen kan du göra ett test för att få ett hum om hur du ligger till med ditt drickande.

Känner du att du vill förändra dina alkoholvanor kan Alkohollinjen vara ett stöd för dig:

Alkohollinjen

http://alkohollinjen.se/

Även 1177 har ett test för alkoholvanor:

Ett test där du kan testa dina alkoholvanor

Mat och kost

Vi bombarderas dagligen av tips på hur vi bör äta: för att få en slank mage, för att gå ned eller upp i vikt, och så vidare. Har du drabbats av cancer är det mycket vanligt att man fokuserar ännu mer på maten och kosten och det är fullständigt normalt eftersom det är ett sätt att kontrollera det man kan kontrollera. Har du funderingar kring mat och kost är det bra att prata med din läkare och/eller en dietist för att få råd och tips som passar just dig.

Cancerfonden har en broschyr om mat vid cancer som man kan beställa hem gratis på deras hemsida:

Beställ broschyr

Även 1177 har bra tips om kosthållning vid cancer, till exempel om du lider av illamående:

Bra mat vid  cancer

Här är en PDF från en dietist som har skrivit om mat vid cancer, notera dock att den är från 2001

Nutrition vid cancer

Även Livsmedelsverket ger rekommendationer:

Rekommendationer

Cancerstiftelsen i Kronoberg har sammanställt tips på mat som kan skydda mot cancer:

Mat som kan skydda för eller vid cancer.

Motion

Det är viktigt att röra sig efter sina egna förutsättningar oavsett om du upplever dig vara frisk eller inte. Däremot kan man känna oro för vad får man göra, eller hur man bör träna, när man drabbats av cancer. Det allra bästa tipset är att kontakta en fysioterapeut som har koll på detta. Din kontaktsjuksköterska eller läkare kan nog hjälpa dig att komma i kontakt med fysioterapeuten.

1177 har sammanställt lite information om motion vid cancer:

Motion vid cancer

Även Vårdförbundet lyfter upp att det finns bevis för att motion är bra vid cancer:

Motion är bra för personer med cancer 

Vi har intervjuat Helene Rundqvist om fysisk aktivitet och gynekologisk cancer:

Fysisk aktivitet och risken att drabbas av gynekologisk cancer

Här kan du läsa mer om medicinsk yoga vid cancer:

Medicinsk yoga mot cancer

Njut

Det är viktigt att ta hand om sig, att sova bra, äta bra och vila ordentligt. Balans är något som är viktigt att försöka uppnå oavsett om man upplever sig som sjuk eller frisk.

Fem råd om hur du blir en livsnjutare:

Prostatacancerförbundet har sammanställt några tips på hur du blir en livsnjutare, som vi alla borde lära oss att bli. Allt för få kan konsten att njuta av livet och många lever för att prestera. Det är naturligtvis inte fel att prestera i sig, människan njuter av att arbeta och av att vara till nytta, men det finns också saker som stör i livet. Att lära sig bli en livsnjutare är att välja perspektiv. Även om det finns störnings-moment kan med medvetna åtgärder för att bli en livsnjutare göra livet mer uthärdligt, alla kan bli livsnjutare i någon form även om man har ont i hela kroppen.

Steg 1: Börja i det lilla – avskärma dig, stanna upp, tänk efter, vad vill du helst göra? Vad mår du bra av? Det gäller att börja i det lilla. I dag är det sol – jag mår bra av sol. En kopp gott kaffe – vad härligt denna dag startar. Att läsa morgontidningen – vilken lyx att långsamt få bläddra igenom tidningen och bara läsa det som roar mig. Ett sätt att lägga märke till det goda i tillvaron är att varje dag skriva ner fem saker eller händelser som varit positiva.

Steg 2: Gör en sak i taget. Stressen ökar om man ser på TV samtidigt som man äter och läser mejl. Många män upplever att de känner sig mer splittrade efter diagnosen och får svårare att göra flera saker samtidigt. Försök att fokusera på ensak i taget så blir det lugnare för hjärnan. Skriv gärna listor över vad du ska göra så slipper du ha allt i huvudet samtidigt.

Steg 3: Lär dig koppla av. Om du känner dig stressad och har svårt att koppla av, gör då något som fångar hela din uppmärksamhet, till exempel bada, laga mat, läsa, spela golf eller leka med barnbarnen. Gör det du trivs med och som gör att du mår bra. Att njuta av mat och ett glas vin kan vara underbart. Försök hitta aktiviteter som inte är förknippade med sjukdomen och som gör att du kan känna dig som dig själv.

Steg 4: Var aktiv och engagerad. Avkoppling och aktivitet hör ofta ihop. Motion och sport är bra aktiviteter men det finns andra aktiviteter som också är bra, pröva till exempel olika kulturaktiviteter; gå på konserter, teater, museum eller bio. Fundera i lugn och ro ut vad du tycker om att göra.

Steg 5: Släpp loss – gör något oväntat. De flesta av oss är vanemänniskor vilket gör att den ena dagen blir den andra rätt lik. Försök vända på perspektiven ibland. Samla dina vänner och bjud till fest. Bjud ihop olika människor så blir samtalen nya. Det nya kan ge inspiration och ny energi

 

Denna sida är faktagranskad av: Lars Henning, gynonkolog vid Västmanlands sjukhus i Västerås (2018)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Inläggsarkiv

Bli medlem enkelt och kostnadsfritt!

Som medlem visar du att du delar delar vår vision att ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer”. Bli medlem idag och hjälp oss i kampen. Ju fler vi blir desto starkare blir vår röst. Som medlem får du vårt elektroniska Nyhetsbrev.

 







Ta symtom på allvar!

Translate »