Gyncancer – Vulva- vaginalcancer

Vulvacancer – vad är det och hur behandlas det
Vad alla kvinnor behöver veta – hur ska jag känna igen symtomen- kan jag skydda mig mot vulvacancer
Inför läkarbesöket – tips på frågor
Vad säger läkaren – ordlista
Behandling och vanliga biverkningar
Påverkan på fertiliteten
Kliniska studier
Cancerrådgivning
Stöd till den drabbade och till den som står bredvid
Rehabilitering
Palliativ vård
Vilka rättigheter har du
Statistik
Andra berättar
Läsvärt – forskning, rapporter och boktips
Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

1. Vad är vulvacancer och hur behandlas den?

I Sverige får varje år drygt 200 kvinnor diagnosen vulva- eller vaginalcancer. Vulvacancer är cancer i de yttre könsorganen, blygdläpparna och är fyra gånger vanligare än cancer inne i slidan, vaginalcancer. Vulvacancer förekommer mest hos kvinnor äldre än 70 år men även yngre kvinnor drabbas. Vanliga symptom är sveda, intensiv klåda, blödningar eller ett sår som inte läker. Även en knöl eller en hudförändring i vulva kan vara cancer. Blödningar och blodiga flytningar är vanliga symptom vid vaginalcancer.

Jämfört med livmoderhalscancer är vulva- och vaginalcancer mer sällsynt. Trots det svarar de tillsammans för en betydande andel av alla gynekologiska cancerformer. Det finns inga screeningsprogram för vulva- och vaginalcancer, som det finns för livmoderhalscancer. Det finns förstadier till både vulva- och vaginalcancer, men många gånger är de symtomlösa och upptäcks inte. Behandlingen av förstadier så kallade cellförändringar för att undvika en möjlig utveckling till cancer är en utmaning. Upprepade operationer på blygdläpparna och i slidan kan behövas och kräver uppföljning under lång tid eftersom det är vanligt att cellförändringarna återkommer.

För att ställa diagnosen vulvacancer krävs ett vävnadsprov. Det tas som en stansbiopsi i lokalbedövning i kanten av det såriga området i vulva och analyseras mikroskopiskt av patolog. Ibland behöver det göras en undersökning i narkos för att planera huvudoperationen och fler vävnadsprover kan behöva tas. Röntgen av buk och lungor utförs som en del av utredningen.

Olika stadier

Stadium 1A: Tumören är ≤2 cm i vulva, infiltrerar på djupet≤1mm
Stadium 1B. Tumören är ≥2 cm i vulva, infiltrerar på djupet >1mm
Stadium II: Tumören växer in i distala 1/3 av urinröret, distala 1/3 av vagina eller ändtarmsöppningen.
Stadium III: Tumör av alla storlekar med eller utan överväxt och med lymfkörtelmetastaser i ljumskarna
Stadium IIIA: 1 lymfkörtelmetastas ≥5mm eller 1-2 lymfkörtelmetastaser<5mm
Stadium IIIB: Mer än två lymfkörtelmetastaser≥5mm eller ≥3 körtelmetastaser <5mm
Stadium IIIC: Lymfkörtelmetastaser som växer genom lymfkörtelns yttre kapsel
Stadium IV: Fjärrmetastaser
Stadium IVA: Tumören växer in i övre 2/3 av urinröret, övre 2/3 av vagina, i ändtarmen eller in till skelettet.
Stadium IVB: Fjärrmetastaser samt körtelmetastaser i lilla bäckenet

Som en del av den pågående satsningen för bättre cancervård kommer det under 2017 bildas fyra nationella centra för vulvacancer och utformas ett nationellt vårdprogram för diagnostisering och behandling av vulvacancer. De kliniker som tillhandahåller behandling för vulvacancer kommer då att bli universitetssjukhusen i Lund, Stockholm, Linköping och Göteborg.

För mer information läs:

Om nationella vårdprogram: http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/vardprogram/

Om vulvacancer: Gynsamposten nr 1, mars 2015: https://issuu.com/gynsam/docs/gp_nr_1_2015

2.Vad alla kvinnor behöver veta: hur ska jag känna igen symtomen – kan jag skydda mig mot vulvacancer?

Orsakerna till vulva och vaginalcancer är inte helt klarlagda, men infektion med det humana papillomviruset (HPV) är en riskfaktor. Det kan ta från ett par år till flera decennier från det att en infektion med viruset är etablerad till det att cancer har utvecklats. Rökning är en betydande riskfaktor framförallt hos de yngre kvinnor som får vulva eller vaginalcancer.

Den vulvacancer som inte är kopplad till HPV drabbar oftare äldre kvinnor och ofta ses en koppling till hudsjukdomen lichen sclerosus, en långvarig hudsjukdom som ofta drabbar just könsorganen.

Även behandling med immunosupprimerande läkemedel (vilka nedreglerar immunförsvaret) som till exempel efter organtransplantation eller svår reumatisk sjukdom kan orsaka en annan form av vulvacancer.

Alla kvinnor behöver känna till vikten av en tidig diagnos, eftersom ju tidigare diagnos ställs desto bättre prognos. Man bör också känna till de vanligaste symptomen.

De vanligaste symtomen på vulvacancer är långvarig klåda eller ett svårläkt sår/knöl. Mindre vanliga symptom är blödningar, flytningar och vattenkastningsproblem, vid inspektion kan tumören ses som en liten vårta. Trots att tidig upptäckt är möjlig kommer många kvinnor in med avancerande tumörer.

3.Inför läkarbesöket – tips på frågor

Vid samtalet med din doktor/sköterska har du möjlighet att få svar på dina frågor. Det är lätt att glömma bort vad du tänkt fråga om, ett tips är därför att skriva ned frågorna innan besöket. Om du har någon med dig vid besöket kan du be personen att skriva ner vad som sägs, så kan du efteråt gå tillbaka och läsa. Be också om att få en skriftlig vårdplan- det har du rätt till.

Att du ställer frågor innebär inte att du ifrågasätter vårdpersonalen och deras arbete. Det betyder bara att du är intresserad av behandlingen och att du vill samarbeta med vården för att uppnå bästa möjliga resultat. Kräv att läkaren och övrig vårdpersonal använder ett sådant språk att du förstår vad de säger. Om du inte förstår första gången, be dem att förtydliga tills du förstår.

Välj i förväg ut de frågor du känner att du behöver få svar på. Kanske skiljer det mellan olika typer av besök. Tänk också efter om du verkligen vill veta svaret. Fråga vem som kommer att bli din fasta vårdkontakt under behandlingen. Du har rätt till en fast vårdkontakt. Det är ofta en namngiven kontaktsjuksköterska.

Här är några förslag på frågor du skulle kunna ställa:

Hur lång tid tar behandlingen? Kommer jag att kunna fortsätta arbeta under behandlingstiden?
Hur kommer ni att behandla mig?
Vilken behandling kommer jag att börja med?
Vad kan jag förvänta mig av behandlingen: att bli helt botad, att förlänga livet, eller att symptomen behandlas.
Vilka biverkningar kan jag få? Vilken hjälp kan jag få att hantera dem?
Vad görs om behandlingen inte hjälper: före, under och efter operationen?
Berättar ni vad som opererar bort om jag vill veta det?
Behöver jag ligga på sjukhus under behandlingen?
Jag är mycket orolig för diagnosen och behandlingen. Finns det någon jag kan prata med?
Finns det andra typer av behandlingar för min typ av vulvacancer? Finns det forskningsstudier som jag skulle kunna delta i?
Vem ska jag ringa till på natten eller veckosluten om jag oroar mig för biverkningar?
Kan behandlingen påverka sexlivet?
Kommer jag att kunna få barn?
Hur följer ni upp att behandlingen verkar under själva behandlingstiden?
Hur sker uppföljningen efter avslutad behandling? Hur länge?
Hur märker jag om cancern kommit tillbaka?

4.Vad säger de jag möter i vården- ordlista

A
Abrasio	Skrapning av livmoderslemhinna
Adjuvant behandling	Understödjande, kompletterande behandling
Analgetika – analgetikum	Smärtstillande läkemedel
Androgener	Manliga könshormoner
Anestesi	Utan känsel – bedövning
Antiemetika	Läkemedel mot illamående
Antitumoral	Mot tumör
Ascites	Bukvätska
ASIH	Avancerad Sjukvård I Hemmet
Asteni	Orkeslöshet
Atypi	Avvikelse från det normala

B
Baseline	Utgångsvärde
Bilateral	Tvåsidig – på både höger och vänster sida
Biopsi	Vävnadsprov
Bladderscan	Mätning av residual-urin – ”kvar-urin” – i blåsan med ultraljud
Brachyterapi	Behandlingen innebär att man lägger in sterila applikatorer (instrument) mot tumören för närbestrålning

C
Ca125	Tumörmarkör för äggstockscancer
Cancer abdominis	Cancer i buken
Cervix uteri	Livmoderhals
CGT	Multidisiplinär konferens (Centrum för Gynekologiska Tumörer)
Corpus uteri	Livmoderkropp
Cysta	Hålrum eller tumör innehållande vätska
Cystit	Urinblåseinfektion, Blåskatarr
Cystoskopi	Undersökning av urinblåsa/rör med instrument
Cytologi	Läran om celler
Cytostatika	Cellgift

D
Datortomografi (DT/CT)	Skiktröntgen
Deletär	Skadlig
Diagnostiserad	Konstaterad sjukdom
Dietära	Kostrelaterade
Differentierad	Gradering av cellutseende
Disseminerad	Spridd
Dysplasi	Patofysiologisk förändring av vävnad

E
Endokrinologi	Läran om körtelsjukdomar
Endometrie	Livmoderslemhinna
Epidemiologi	Studier av sjukdomars utbredning – geografisk i olika befolkningar, i olika åldrar e.t.c.
Epiduralt	Behandling i ryggmärkskanalen (EDA)
Epikris	Sammanfattning av sjukdomsfall
ESVL	Extrakorporal StötVågsLithotripsi. Stenar i urinvägarna krossas med hjälp av stötvågor
Etiologi	Läran om orsakssamband – Kausalitet
Expektans	Avvaktande med behandling/åtgärd
Extern	Utanför, yttre

F
Fatigue	Trötthet vid cancer
Finnålsbiopsi	Provtagning då man med en tunn nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
Fistel	Onormal kanal i kroppen
Flare-up	Uppblossande sjukdom/symtom

G
GnRH	Könshormonstyrande hormon från hypofysen

H
Hematom	Blåmärke – Begränsad blodutgjutning
Hematuri	Blod i urinen
Histologi	Vävnadslära
HPV	Humant papilomavirus
Hyperplasi	Förstoring av organ
Hysterektomi	Borttagande av livmoder

I
Implantation	Inplacering av främmande material eller spridning i samband med operation
Immunosupprimerande	Neddragning av immunförsvaret
Interstitiell	Som finns i mellanrum
Intramuskulärt	Injektion i muskel
Intravenöst	Injektion i en ven
Invasiv	Cancerceller växt in i omliggande vävnad

K
Kardiovaskulära	Gäller hjärta o kärl
Kastrering	Kirurgisk/medicinsk hämning av könshormoner – (bortopererande av könskörtlar – testiklar/äggstockar alt. injektionsbehandling)
Kategorisering	Bestämmande, klassificering
Kemoterapi	Cellgiftsbehandling
Konkomitant	Samtidig behandling av ex. strålning och cytostatika
Kotkompression	Hoptryckning/sammanfall av ryggkota
Kreatinin	Blodprov som visar njurfunktion
Kurativt	Botande
Körtelutrymning	Borttagande av lymfkörtlar tillhörande visst organ

L
Laparoskopi	Titthålsingrepp i buken
Laparocentes	Instick i bukhålan för urtappning av vätska
Laserbehandling	Behandling med koncentrerad ljusstrålning
Leukocyter	Vita blodkroppar
Libido	Lust
Lob	Del av organ
Lumen	Det ihåliga i ett organ
Lymfödem	Svullnad pågrund av lymfstas

M
Makroskopisk	Synlig för blotta ögat
Manifest	Tydlig, påvisbar
MDK	Multidisiplinär konferens
Mellannålsbiopsi (MNB)	Provtagning då man med en mellanstor nål suger ut celler ur t.ex. en tumör för mikroskopisk undersökning
Metabol	Ämnesomsättning
Metastas	Dottersvulst
Miktion	Urinering
Modaliteter	Behandlingstyper – sätt att göra saker/behandla
Morbiditet	Sjuklighet
Monoterapi	Behandling med enbart ett läkemedel/en metod
Morfologi	Läran om organens utseende – Yttre form och inre struktur
Mortalitet	Antal döda av visst tillstånd/sjukdom
(relativ mortalitet)	Antal döda i förhållande till drabbade
MR	Magnetkamera röntgen

N
Narkos	Nedsövning
Naturalförlopp	Förlopp av obehandlad sjukdom
Nefrektomi	Bortopererande av njure
Nefrostomi	Urinavledning från njure med kateter – via flanken (percutan)
Neoadjuvant	Behandling innan operation
Nokturi	Behov av att urinera nattetid

O
Onkolog	Läkare specialiserad i cancersjukdomar och deras behandling med strålning och cellgifter
Ovarialcancer	Äggstockscancer

P
PAD	Patalogisk Anatomisk Diagnos, den diagnos som patolog ger efter mikroskopisk undersökning av vävnadsprov
Palliativ	Lindrande
Palpabel	Går att känna
Parametrium	Bindväv som omger livmodern
Parenteral	Tillförsel utanför tarm (spruta eller dropp)
Patologi	Läran om sjukliga förändringar i kroppen
Perineum	Området mellan ändtarmen och slidan
Peritoneum	Bukhinna
Peroral	Genom munnen
PET-CT	Skiktröntgen där man ger ett radioaktivt spårämne
Piccline	Central infart som läggs in via kärl i armen
Pleura	Lungsäck
Portio	Livmodertapp
Postoperativ	Efter operation
Prevalens	Frekvens, förekomst
Progesteron	Ett av de kvinnliga könshormonerna
Progredierar – Progress	Fortskrider, fortskridande, gradvis ökande
Progress	Fortskridande, gradvis ökande
Proktit	Inflammation i ändtarmen
Proximal	Inåt/uppåt i kroppen, motsatt är distal
Punktion	Uttömning av vätska eller provtagning
Pyelit	Njurbäckeninflammation
Pyelonefrit	Samtidig inflammation i njurbäcken och njure
PX	Kirurgisk utskärning av vävnadsprov

R
Radio-kemoterapi (RKT)	Kombinerad strål- och cytostatikabehandling
Randomisera	Slumpmässigt indela
RIK	Ren Intermittent Katetrisering
Regress	Tillbakagång av sjukdom/symtom
Rektalpalpation	Känna med finger i ändtarmen
Recidiv – Relaps	Återfall
Remission	Tillfällig förbättring i sjukdomstillstånd – så att man inte har några symtom alls längre eller kan se spår av sjukdom i laboratorieprov och/eller röntgenundersökning

S
Scintigrafi	Undersökning med radioaktivt spårämne – så kallad isotopundersökning
Screening	Söka efter sjukdom hos friska individer
Second opinion	Ytterligare bedömning av annan läkare
Sfinkter	Ringmuskel
SOE	Salpingoopherectomi (Borttagande av äggledare och äggstockar)
Splenektomi	Borttagande av mjälte
Steroid	Viss typ av hormon, ex kortison
Strålbehandling	Behandling med joniserande strålning
Subkutan	Under huden
Suprapubisk kateter	Kateter i urinblåsan via bukväggen
SVP	Central infart
Symtomatologi	Sjukdomsyttring i form av besvär/sjukdomstecken

T
Terapiform	Behandlingsform
Testosteron	Manligt könshormon
Trakelektomi	Fertilitsbevarande operation av livmoderhalscancer

U
Ultraljudsundersökning	Metod för undersökning/avbildning av organ – med ekolodning
Unilateral	Ensidig
Uremi	Urinförgiftning
Uretra	Urinrör
Urinretention	Oförmåga att tömma urinblåsan fullständigt
Uretrit	Urinrörsinfektion/inflammation
Uretär	Urinledare
Uretärkateter	Smal kateter i urinledaren; om kvarliggande mellan njure och blåsa kallas den för splint, stent, pigtail, dubbel-J
Urolog	Läkare specialiserad på urinvägarnas kirurgiska sjukdomar
Uroterapeut	Specialistsjuksköterska som sköter vissa urologiska behandlingar

V
Vesica urinaria	Urinblåsa
Viscera	Inre organ i buken
Vulva	Kvinnans yttre könsorgan

Ö
Ödemtendens	Benägenhet för vätskesvullnad
Östrogen	Ett av de kvinnliga könshormonerna

5.Behandling och vanliga biverkningar

Det finns i dag flera olika sätt att behandla vulvacancer och de olika behandlingsformerna har olika biverkningar. Att ha funderingar kring detta är helt naturligt, och det är inte ovanligt att känna oro när man hör om olika biverkningar. Men hur biverkningar är individuella och det är inte säkert att man drabbas alls. Många biverkningar går att lindra. Har du funderingar kring biverkningar är det viktigt att ta upp frågan med behandlande läkare och/eller kontaktsjuksköterska.

Behandlingen av vulvacancer är oftast kirurgisk. Tumören tas bort med marginal till frisk vävnad. Om tumören är belägen i främre delen av vulva kan man behöva ta bort yttre delen av urinröret och klitoris. Då behöver urinkatetern sitta kvar några dagar längre efter operationen, men därefter brukar det gå bra att kissa. Be den doktor som opererat dig att rita en skiss över hur stort område som är borttaget och vad det kan ge för eventuella efterföljande besvär.

Man gör även en operation för att ta bort lymfkörtlar i ljumskarna för att analysera om det finns spridning av cancern till lymfkörtlarna. Är tumören lokaliserad mitt på vulva behöver båda ljumskarna opereras. Är tumören belägen på ena sidan räcker det att operera den sidans ljumske. Om tumören är liten kan man använda portvaktskörtel-teknik (sentinel node) som innebär ett mindre ingrepp med lägre risk för postoperativa besvär än om man behöver ta bort hela lymfkörtelpaketet i ljumsken.

Vanliga postoperativa besvär

Operationen ger sällan svåra smärtor. Paracetamol brukar räcka som smärtlindring. Svullnad i vulva med obehag att sitta är vanligt. Operationssåren i ljumskarna är de som riskerar att ge mest besvär. Det är relativt vanligt med sårinfektioner som behöver antibiotikabehandlas.

Det kan uppstå svullnad i ljumskarna och över blygdbenet av att lymfvätska läcker ut. Är alla lymfkörtlar borttagna vid operationen läggs en liten slang, ett dränage kvar så att lymfvätskan kan rinna ut. Dränageslangen får sitta kvar tills lymfvätskan minskar. Det kan innebära att det blir kvar i flera veckor efter operationen och att man går hem med dränageslangen kvar. I sådana fall får man instruktioner om skötsel och remiss till vårdcentralen för kontroll och borttagning av dränaget.

Vilka besvär som kan tillstöta när såren har läkt beror på hur mycket av vulva och vilka delar av vulva som har tagit bort. Det är vanligt att urinstrålen blir förändrad efter operationen, att den ”spretar” eller går åt ena hållet. Urininkontinens kan också uppstå. Analinkontinens är mindre vanligt. Lymfsvullnad kring ljumskar, blygdben och lår är vanligt och delvis övergående. Hur samlivet påverkas är mycket individuellt. Det är viktigt att vid återbesöken efter operationen ta upp sina besvär eftersom många kan åtgärdas eller lindras på olika sätt.

Strålbehandling

Efter operationen ges strålbehandling om man inte kan få tillräckligt bra marginaler kring tumören vid operationen eller om det finns metastaser till lymfkörtlarna i ljumskarna. Ibland ges strålbehandling som en förstahandsbehandling om tumören inte går att operera bort t e x om den är för stor. Strålbehandlingen pågår som regel dagligen under 5 -6 veckor(förutom under helgen). Strålbehandlingen är smärtfri, men ger efterhand en rodnad och värmeökning i huden i vulva och ljumskar. På längre sikt kan huden bli skör och mer mottaglig för infektioner.

Prognos

I de fall tumören inte har spridit sig är prognosen mycket god.

Uppföljning

Uppföljning sker som återbesök med gynekologisk undersökning. Det sker för att upptäcka eventuella återkommande förändringar så tidigt som möjligt. Under det första året sker kontrollerna var 3-4 månad, därefter glesas de ut. Under 4:e och 5:e året glesas de ut till en gång per år.

Det är dock viktigt att söka direkt utan att vänta på återbesöket om man får nya sår eller förändringar i vulvaområdet eller ljumskar.

Läs mer om behandling på www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-kvinnokliniken/gynekologisk-vardavdelning-c24/operation-vid-vulvacancer/

(Författad av Åsa Åkesson och Katja Stenström Bohlin januari 2015, reviderad november 2016)

6.Påverkan på fertiliteten

Det är ovanligt att vulvacancer drabbar kvinnor i fertil ålder. De kvinnor som dock drabbas har oftast någon form av immunosupprimerande behandling eller sjukdom som påverkar immunförsvaret. Många gånger har vulvacancern föregåtts av utredning och upprepade behandlingar av förstadier till cancern så kallade cellförändringar. Vulvacancern diagnosticeras därför nästan alltid i ett tidigt stadium där det är ovanligt med stora tumörer eller lymfkörtelmetastaser. Behandlingen är som regel enbart kirurgisk och påverkar enbart anatomin i vulva och inte de reproduktiva organen äggstockar och livmoder.

Vid avancerad sjukdom

Vid en mer avancerad sjukdom med t ex lymfkörtelmetastaser behöver strålbehandling ges både mot lymfkörtlar i ljumskar samt i lilla bäckenet. Är tumören i vulva utbredd behöver även strålning ges mot vulva. Det innebär att äggstockar och livmoder utsätts för stråleffekter och leder till infertilitet och även att man kommer in i klimakteriet.

Fertilitetsbevarande åtgärder

Det kan dock vara möjligt att genomföra fertilitetsbevarande åtgärder. Dessa åtgärder inkluderar flera sorters behandlingar:

Kirurgiska ingrepp som har till syfte att bevara de reproduktiva organen.

Akut hormonell stimulering i syfte att hämta ut ägg som kan bevaras obefruktade eller befruktade (embryo), med hjälp av assisterade befruktningsmetoder (in vitro fertilisering, IVF).

Äggstockstransplantation genom att frysa äggstocksvävnad (en mindre etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).

Livmodertransplantation från en levande donator för kvinnor som har opererat bort livmodern (också detta en icke-etablerad metod som fortfarande betraktas som experimentell).

Artiklar om fertilitet hittar du här:

Fertilitetsbevarande åtgärder i syfte att öka chanserna att få barn efter cancerbehandling

Att bli mamma utan egen livmoder

7.Kliniska studier

Kliniska studier utförs för att säkerställa att ett läkemedel har önskvärd effekt och är säkert att använda. Syftet är att patienten ska få en bättre behandling, eller till och med kunna bli botad från sin sjukdom. Deltagande i kliniska studier innebär vissa åtaganden för patienten, men å andra sidan är patienten under tätare observation av läkare och annan sjukvårdspersonal.

En stor internationell studie om vulvacancer och sentinel node, “GROINSS”, har just avslutats under hösten 2016 och Sverige har medverkat med många patienter.

Läs mer på Cancerfondens sida:

Kliniska studier

En broschyr framtagen av europeiska patientföreningar i samarbete (ENGAGe)

Vad är en klinisk studie- varför ska jag vara med i en sådan?

8.Cancerrådgivning

Känner du oro och ängslan kring din livssituation, eller har du fått information från din läkare och sjuksköterska som behöver förklaras? Eller är du närstående och behöver kompletterande information eller stöd?

Här har vi samlat länkar som innehåller information om var du kan få rådgivning via telefon, e-mail eller drop-in besök.

Hit kan du kostnadsfritt ringa eller mejla för att få svar på frågor och funderingar kring cancer av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård:

Cancerrådgivningen 1177

Cancerfonden Informations och stödlinje

Cancerrådgivningen Regionalt Cancercentrum RCC

9. Stöd till den drabbade och den som står bredvid

Att drabbas av cancer är ett besked som vänder upp och ned på livet. Det är ett tungt besked oavsett om man är drabbad eller står bredvid, är anhörig, vän eller partner. Stöd under resans gång är oerhört viktigt, rentav livsnödvändigt.

På Facebook finns många grupper där du kan få kontakt med andra i samma eller liknande situationer, till exempel i vår stängda Facebookgrupp Nätverket mot gynekologisk cancer , hos Cancertjejer, och i gruppen Leva med kronisk cancer. Det finns också flera brittiska och amerikanska grupper för den som drabbats av cancer.

Har du inte Facebook finns det andra sätt att nätverka. Gynsam, Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation, har många föreningar ute i landet ,och för att hitta den förening som finns närmast dig kan du besöka deras hemsida eller kontakta dem:

Gynsam

Är du drabbad eller anhörig och mellan 16 och 30 år kan du ta kontakt med Ung cancer:

Ung cancer

Att vara den som står bredvid

Att vara den som står bredvid cancer är också svårt. Du är inte sjuk själv, men en familjemedlem, vän eller älskad är drabbad. Du går igenom en tuff period, men vem ser dig? I det nya vårdprogrammet för cancerrehabilitering sägs att du som närstående ska bli bättre uppmärksammad, men tyvärr är det inte riktigt så överallt. Därför har vi samlat information som riktar sig till dig dig som står bredvid, berättelser från andra i samma situation, och tips på material och länkar. Du är inte ensam, och att vara stark innebär också att ibland vara svag. Du behöver ta hand också om dig själv.

Många kommuner har anhörigstödjare. Kontakta läkaren eller kontaktsjuksköterskan så kanske de vet hur du kommer i kontakt med en anhörigstödjare.

På denna sida kan du besöka Anhörigas riksförbund:

Nära cancer är ett ställe där du som ung anhörig kan få träffa andra:

En sida där anhöriga får ta plats

Cancerfonden har mycket information som riktar sig till dig som närstående och anhörig: Att vara närstående

På deras hemsida kan du också kostnadsfritt beställa hem broschyrer om att vara närstående: Beställ broschyr

1177 har också sammanställt information till dig som är närstående: Stöd för närstående

Till Cancerrådgivningen 1177 kan du som anhörig höra av dig:

Här intervjuar vi två av sköterskorna som jobbar på cancerrådgivningen på Regionalt Cancercentrum RCC: Cancer väcker tusen frågor

Karolinska institutet forskar på anhöriga: Forskning i den sjukes skugga

På Cancerkompisar kan du som anhörig få stöd 365 dagar om året. De matchar dig som är anhörig med någon som är eller har varit i samma situation, så att du kan få stöd, tröst och hopp när du behöver det. Du och din Cancerkompis kan chatta, mejla, ringa eller träffas, precis så som ni bestämmer: Cancerkompisar

Vår redaktör Anders Östberg delar med sig av sin berättelse om när hans hustru Linda drabbades av livmoderhalscancer: Anhörig vilket ord

Ulrica Ambjörns 24-åriga dotter insjuknade i livmoderhalscancer. Här kan du läsa hennes berättelse om föräldraperspektivet: Vi som stöttar behöver också stöd

Alexandra Andersson delar här med sig av sin berättelse av hur det är att vara dotter till en mamma som är sjuk i äggstockscancer: Älskade , älskade mamma

Tipsa oss gärna om andra lokala initiativ och föreningar vi kan länka till eller skriva om!

Ge oss tips på info@gyncancer.se

10. Rehabilitering

Cancerrehabilitering är ett begrepp som omfattar alla aspekter av dig, en helhetssyn. Om vi börjar med begreppet cancerrehabilitering är det en process som har som mål att förebygga och minska negativa följder av cancer och cancerbehandling med utgångspunkt i den problematik patienten har. Förenklat sagt betyder det att om du får följder av din cancer och/eller cancerbehandling som upplevs som besvärande ska du få tillgång till cancerrehabilitering. Visionen är att alla patienter ska bli erbjudna lämplig rehabilitering. Det kan bland annat innebära samtal, träning, eller hjälpmedelsförskrivning.

2014 kom det nationella vårdprogrammet för Cancerrehabilitering. På Cancercentrum kan du hitta både en kortversion och standardversionen:

Hela Vårdprogrammet rehabilitering

Kortversion Vårdprogrammet rehabilitering

Eftercancern.se är en informationsportal som tagits fram i ett forskningsprojekt vid Göteborgs Universitet i nära samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhus. Den är fylld med information och tips för de som blivit behandlade för cancer i nedre delen av buken.

Syftet med sidan är att normalisera och skapa förståelse för de sjukdomar som kan uppstå efter avslutad behandling, men även att ge tips och förslag på insatser man kan göra för att öka sin livskvalité.

Alexandra Andersson berättar om sitt examensarbete om arbetsterapi och cancerrehabilitering. En arbetsterapeut – är det något för mig

Cancerresan har tagit fram boken Den ofrivillige resenären, och här kan du komma med dina egna idéer och engagemang och få dem tillvaratagna:

Boken Den ofrivillige resenären, fokuserar på din cancerresa. I den finns information om fysiska, psykiska, sociala och existentiella prövningar, men också information om praktiska tips du kan ha nytta av längs vägen, vad och vem som kan hjälpa:

Den ofrivillige resenären

Alexandra Andersson skriver om cancerresan och boken den ofrivillige resenären:

Vad är den ofrivillige resenären?

På SWEDPOS, Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering, kan du läsa mer om cancerrehabilitering:

Swedpos

Att cancerrehabilitering räddar livskvalitet är något som Nätverket mot cancer ta fasta på, och de ger också länktips:

Nätverket mot cancer

På Cancerrehabfonden kan du läsa mer om hur man kan söka bidrag till rehabilitering:

Cancerrehabfonden

Här kan du läsa regionalt cancercentrum Syds sammanfattning om cancerrehabilitering:

Cancercentrum Syd – cancerrehabilitering

Ställ frågor om cancer till psykologen Maria Hellbom:

Fråga Maria Hellbom

För dig som drabbats av ödem finns Ödemförbundet:

Svenska Ödemförbundet

Cancerfondsrapporten 2009 nämner gynekologisk cancer och rehabilitering, och fokuserar också på ett område det tidigare inte ägnats speciellt mycket uppmärksamhet, nämligen gynekologisk cancer och sexualitet, samt intimitet:

Cancerfondsrapporten 2009

11. Palliativ vård

Palliativ vård är ett begrepp som skrämmer många, något som många förknippar med döden. I cancervården är det inte riktigt så, i det sammanhanget betyder palliativ vård att man behandlar kronisk sjukdom Det innebär att man har som mål att lindra cancerns effekter när sjukdomen inte går att bota, när den är kronisk. Det kan betyda att en person som får palliativ vård kan få cancerbehandlingar som kan göra att personen lever i ytterligare många år, till exempel cytostatikabehandling:

Inom den palliativa vården ingår även den vård som ges när behandlingarna mot cancern inte längre har effekt och vården blir mer inriktad på att lindra de symptom som uppstår, exempelvis oro, klåda, och smärta. Målet är att man ska må så bra som möjligt.

Palliativ vård har en helhetssyn på människan, det sociala sammanhang hen befinner sig i, men den inkluderar också de anhöriga i större utsträckning. Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar:

Symptomkontroll
Stöd till närstående
Teamarbete
Kommunikation

På 1177 kan du läsa mer om palliativ vård, här beskrivs också palliativ vård beroende på om den sjuke befinner sig i en tidig eller sen fas av sjukdomen:

1177 – palliativ vård

På cancercentrum kan du läsa mer om palliativ vård:

Cancercentrum –palliativ vård

Det finns också ett nationellt vårprogram för den palliativa vården och den finner du här:

Nationellt vårdprogram palliativ vård

Kortversionen av det nationella vårdprogrammet palliativ vård

Nationella Rådet för Palliativ vård har mycket information om palliativ vård:

Nationella rådet för palliativ vård

Cancerfonden har sammanställt bra information till anhöriga bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut:

Cancerfonden – att vara anhörig bredvid någon vars liv närmar sig sitt slut

12. Vilka rättigheter har du?

Att diagnosticeras med cancer är för många att kastas in i en ny värld, man befinner sig i kris, är sårbar, och det är mycket som är nytt. För många är det ett stöd att veta vilka rättigheter man har som patient.

På denna länk har 1177 samlat regler och rättigheter som du som patient har, till exempel finns patientlagen omnämnd här:

1177- regler och rättigheter

Känner du dig som patient missnöjd med vården eller har synpunkter på den vård du fått, eller på vården överlag kan du kontakta antingen vården direkt, anmäla till Patientnämnden eller till IVO (Inspektionen för vård och omsorg)

På 1177 hittar du hur du gör om du inte är nöjd med vården

Second opinion (ny medicinsk bedömning) har du rätt till om du vill ha en ytterligare, eller en ny, medicinsk bedömning om du har drabbats av en allvarlig eller livshotande sjukdom. Läs mer om på:

Cancerfonden – second opinion

1177 – second opinion

På Cancercentrum kan du läsa mer om de olika patienträttigheterna:

Cancercentrum – patientlagen

Socialstyrelsen har tagit fram en skrift för dig som patient, Min guide till säker vård:

Socialstyrelsen – min guide till säker vård

På 1177 kan du också läsa om de remissregler som gäller där du bor och hur du gör för att söka remiss i ett annat landsting än det du bor i:

1177 – remissregler

13. Statistik

Följ länken nedan så hittar du statistik om de gynekologiska cancersjukdomarna. Statistiken är framtagen från det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer, i samarbete med patientorganisationerna Nätverket mot gynekologisk cancer och Gynsam. Den statistik som visas är nationella data för:

Relativ överlevnad per diagnos
Relativ överlevnad per stadium i respektive diagnos
Åldersfördelning vid insjuknande per diagnos
Primärbehandling uppdelad på stadium vid respektive diagnos

Statistiken är listad för följande diagnoser.

Cancercentrum – gynekologisk cancer i siffror: http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/kvalitetsregister/

Statistik för vulvacancer: http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/kvalitetsregister/statistik/vulva/

14. Andra berättar

När man drabbas av cancer vill man veta att man inte är ensam, man vill höra och läsa om andra som drabbats, hur har de gjort, hur de har hanterat olika situationer. Här samlar vi de berättelser vi fått ta del om, från kvinnor som delar med sig av sina upplevelser och erfarenheter. Vi söker ständigt nya berättelser och vill du dela med dig av din berättelse till oss och våra läsare så tveka inte att höra av dig till oss. Din berättelse gör skillnad:

info@gyncancer.se

Linda Fredlund drabbades vid 42 års ålder av vulvacancer – här berättar hon om sina erfarenheter: https://gyncancer.se/2016/12/en-smartsam-resa-med-vulvacancer/

Ann Kristin berättar om sin diagnos men också om att det är viktigt med stöd. Hon stöttar nu andra som drabbats av cancer genom föreningen Cancer Gotland:

Min resa med cancer

Cecilia drabbades av äggledarcancer och under sin sjukdomstid uppfann hon ordet ”Cancer-branschen”. Här kan du läsa hennes historia:

Cecilia och cancerbranschen

”Det är patienten som äger sin sjukdom, inte sjukhuset eller vården”. Här kan ni läsa Eva-Maria Strömsholms berättelse hur det var att diagnosticeras med dysgerminom vilket är en ovanlig form av äggstockscancer:

Det är du som äger din sjukdom

15. Läsvärt – forskning, rapporter och boktips

Här kan du läsa det vi skrivit om olika forskningsprojekt inom vulvacancerområdet som syftar till att hitta nya behandlingsterapier och även tidig upptäckt:

Gynekologisk cancer och ärftlighet – hur hänger det egentligen ihop

Vår sexualitet får inte längre vara tabubelagd

Tidig och individualiserad cancerrehabilitering viktig

Broschyr med fakta om vikten av att delta i kliniska studier

Boktips

Rehabilitering vid cancersjukdom – att möta framtiden. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Natur och Kultur, 2013.

Perspektiv på onkologisk vård. Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red): Studentlitteratur, 2011.

Tid för liv. En bok om att leva med och nära cancer – en sjukdom som drabbar var tredje svensk. Nätverket mot cancer, 2012.

Psykosocial Cancervård. Maria Carlsson (red). Studentlitteratur, 2007.

Palliativ medicin och vård. Peter Strang och Barbro Beck-Friis (red). Liber, 2013

Palliativ vård, Begrepp och perspektiv i teori och praktik. Birgitta Andershed, Britt-Marie Ternestedt och Cecilia Håkanson (red): Studentlitteratur, 2013.

Anna, min Älskade. Magnus Utvik. Wahlström och Widstrand, 2005.

Är jag fortfarande vacker? Cecilia Hedström. Säljs direkt av Cecilia:

fotografcecilia@gmail.com

Läs vår recension av boken: Är jag fortfarande vacker

Vi har också haft möjligheten att intervjua Cecilia Hedström:

”Där någonstans i ilska, frustration och nyfikenhet väcktes tanken på en bok” Intervjun

Att stå bredvid cancer. Ola Ringdahl. Natur och Kultur, 2015.

Några allmänna artiklar som inte är diagnosspecifika:

Samtal med Cancerfondens forskningsnämnds ordförande professor Klas Kärre: Om forskning på gynekologisk cancer

Karolinska Institutet tar ett steg närmare individualiserad cancerbehandling.

Paradigmskifte för gynekologisk cancer

Cancer – en heterogen och föränderlig sjukdom som är unik för varje patient.

16. Alla kan påverka sitt liv och sin livskvalitet

Röker du?

Det stående rådet är att sluta röka. Gör det nu. Slutar du röka kommer du dels må bättre, men studier visar också att behandlingen fungerar bättre vid rökstopp. Läkare kräver ofta rökstopp innan operation. Men att sluta röka är inte alltid så lätt, behöver du tips, råd och stöd längs vägen hör med ditt sjukhus vad de kan erbjuda dig för stöd.

Läs mer om hur du planerar rökstoppet, läkemedel och mycket annat

1177 lyfter också fram vinsterna med att sluta röka:

Vinsterna av att sluta röka och vinsterna i kroppen när du slutat med det

1177 har också en tjänst Rökfri, som är gratis och som kan hjälpa dig att bli rökfri:

Alkohol

Varsamhet är ledordet. Vid en del behandlingar är det absolut inte tillåtet med alkohol medan det under andra är tillåtet i måttliga mängder. Diskutera detta med din läkare.

1177 lyfter upp alkohol.

På Alkoholprofilen kan du göra ett test för att få ett hum om hur du ligger till med ditt drickande.

Känner du att du vill förändra dina alkoholvanor kan Alkohollinjen vara ett stöd för dig:

Alkohollinjen

http://alkohollinjen.se/

Även 1177 har ett test för alkoholvanor:

Ett test där du kan testa dina alkoholvanor

Mat och kost

Vi bombarderas dagligen av tips på hur vi bör äta: för att få en slank mage, för att gå ned eller upp i vikt, och så vidare. Har du drabbats av cancer är det mycket vanligt att man fokuserar ännu mer på maten och kosten och det är fullständigt normalt eftersom det är ett sätt att kontrollera det man kan kontrollera. Har du funderingar kring mat och kost är det bra att prata med din läkare och/eller en dietist för att få råd och tips som passar just dig.

Cancerfonden har en broschyr om mat vid cancer som man kan beställa hem gratis på deras hemsida:

Beställ broschyr

Även 1177 har bra tips om kosthållning vid cancer, till exempel om du lider av illamående:

Bra mat vid cancer

Här är en PDF från en dietist som har skrivit om mat vid cancer, notera dock att den är från 2001

Nutrition vid cancer

Även Livsmedelsverket ger rekommendationer:

Rekommendationer

Cancerstiftelsen i Kronoberg har sammanställt tips på mat som kan skydda mot cancer:

Mat som kan skydda för eller vid cancer.

Motion

Det är viktigt att röra sig efter sina egna förutsättningar oavsett om du upplever dig vara frisk eller inte. Däremot kan man känna oro för vad får man göra, eller hur man bör träna, när man drabbats av cancer. Det allra bästa tipset är att kontakta en fysioterapeut som har koll på detta. Din kontaktsjuksköterska eller läkare kan nog hjälpa dig att komma i kontakt med fysioterapeuten.

1177 har sammanställt lite information om motion vid cancer:

Motion vid cancer

Även Vårdförbundet lyfter upp att det finns bevis för att motion är bra vid cancer:

Motion är bra för personer med cancer

Vi har intervjuat Helene Rundqvist om fysisk aktivitet och gynekologisk cancer:

Fysisk aktivitet och risken att drabbas av gynekologisk cancer

Här kan du läsa mer om medicinsk yoga vid cancer:

Medicinsk yoga mot cancer

Njut

Det är viktigt att ta hand om sig, att sova bra, äta bra och vila ordentligt. Balans är något som är viktigt att försöka uppnå oavsett om man upplever sig som sjuk eller frisk.

Fem råd om hur du blir en livsnjutare

Prostacancerförbundet har sammanställt några tips på hur du blir en livsnjutare, som vi alla borde lära oss att bli. Allt för få kan konsten att njuta av livet och många lever för att prestera. Det är naturligtvis inte fel att prestera i sig. Människan njuter av att arbeta och av att vara till nytta, men det finns också saker som stör i livet. Att lära sig bli en livsnjutare är att välja perspektiv. Även om det finns störningsmoment kan medvetna åtgärder för att bli en livsnjutare göra livet mer uthärdligt. Alla kan bli livsnjutare i någon form även om man har ont i hela kroppen.

Steg 1: Börja i det lilla – avskärma dig Stanna upp, tänk efter, vad vill du helst göra? Vad mår du bra av? Det gäller att börja i det lilla. I dag är det sol – jag mår bra av sol. En kopp gott kaffe – vad härligt denna dag startar. Att läsa morgontidningen – vilken lyx att långsamt få bläddra igenom tidningen och bara läsa det som roar mig. Ett sätt att lägga märke till det goda i tillvaron är att varje dag skriva ner fem saker eller händelser som varit positiva.

Steg 2: Gör en sak i taget Stressen ökar om man ser på tv samtidigt som man äter och läser mejl. Många män upplever att de känner sig mer splittrade efter diagnosen och får svårare att göra flera saker samtidigt. Försök att fokusera på en sak i taget så blir det lugnare för hjärnan. Skriv gärna listor över vad du ska göra så slipper du ha allt i huvudet samtidigt.

Steg 3: Lär dig koppla av Om du känner dig stressad och har svårt att koppla av gör då något som fångar hela din uppmärksamhet, till exempel bada, laga mat, läsa, spela golf eller leka med barnbarnen. Gör det du trivs med och som gör att du mår bra. Att njuta av mat och ett glas vin kan vara underbart. Försök hitta aktiviteter som inte är förknippade med sjukdomen och som gör att du kan känna dig som dig själv.

Steg 4: Var aktiv och engagerad Avkoppling och aktivitet hör ofta ihop. Motion och sport är bra aktiviteter, men det finns andra aktiviteter som också är bra, pröva till exempel olika kulturaktiviteter: gå på konserter, teater, museum eller bio. Fundera i lugn och ro ut vad du tycker om att göra.

Steg 5: Släpp loss – gör något oväntat De flesta av oss är vanemänniskor, vilket gör att den ena dagen blir den andra rätt lik. Försök vända på perspektiven ibland. Samla dina vänner och bjud till fest. Bjud ihop olika människor så blir samtalen nya. Det nya kan ge inspiration och ny energi.

I Sverige får varje år drygt 200 kvinnor diagnosen vulva- eller vaginalcancer.  Vulvacancer är cancer i de yttre könsorganen, blygdläpparna och är fyra gånger vanligare än cancer inne i slidan, vaginalcancer. Vulvacancer förekommer mest hos kvinnor äldre än 70 år men även yngre kvinnor drabbas. Vanliga symptom är sveda, intensiv klåda, blödningar eller ett sår som inte läker. Även en knöl eller en hudförändring i vulva kan vara cancer.  Blödningar och blodiga flytningar är vanliga symptom vid vaginalcancer.

Jämfört med livmoderhalscancer är vulva- och vaginalcancer mer sällsynt. Trots det svarar de tillsammans för en betydande andel av alla gynekologiska cancerformer. Det finns inga screeningsprogram för vulva- och vaginalcancer, som det finns för livmoderhalscancer. Det finns förstadier till både vulva- och vaginalcancer, men många gånger är de symtomlösa och upptäcks inte. Behandlingen av förstadier sk cellförändringar för att undvika en möjlig utveckling till cancer är en utmaning. Upprepade operationer på blygdläpparna och i slidan kan behövas och kräver uppföljning under lång tid eftersom det är vanligt att cellförändringarna återkommer.

Undersökningar

Olika stadier

Stadium 1A: Tumören är ≤2 cm i vulva, infiltrerar på djupet≤1mm

Stadium 1B. Tumören är ≥2 cm i vulva, infiltrerar på djupet >1mm

Stadium II:Tumören växer in i distala 1/3 av urinröret, distala 1/3 av vagina eller ändtarmsöppningen.

Stadium III: Tumör av alla storlekar med eller utan överväxt och med lymfkörtelmetastaser i ljumskarna

Stadium IIIA: 1 lymfkörtelmetastas ≥5mm eller 1-2 lymfkörtelmetastaser<5mm

Stadium IIIB: Mer än två lymfkörtelmetastaser≥5mm eller ≥3 körtelmetastaser <5mm

Stadium IIIC: Lymfkörtelmetastaser som växer genom lymfkörtelns yttre kapsel

Stadium IV: Fjärrmetastaser

Stadium IVA: Tumören växer in i övre 2/3 av urinröret, övre 2/3 av vagina, i ändtarmen eller in till skelettet.

Stadium IVB: Fjärrmetastaser samt körtelmetastaser i lilla bäckenet

Behandlingar

Kirurgisk behandling

Vanliga postoperativa besvär

Vilka besvär som kan tillstötanär såren har läkt beror på hur mycket av vulva och vilka delar av vulva som har tagit bort. Det är vanligt att urinstrålen blir förändrad efter operationen, att den ”spretar” eller går åt ena hållet. Urininkontinens kan också uppstå. Analinkontinens är mindre vanligt. Lymfsvullnad kring ljumskar, blygdben och lår är vanligt och delvis övergående. Hur samlivet påverkas är mycket individuellt. Det är viktigt att vid återbesöken efter operationen ta upp sina besvär eftersom många kan åtgärdas eller lindras på olika sätt.

Strålbehandling

Prognos

I de fall tumören inte har spridit sig är prognosen mycket god.

Uppföljning

Det är dock viktigt att söka direkt utan att vänta på återbesöket om man får nya sår eller förändringar i vulvaområdet eller ljumskar.

Författad av Åsa Åkesson och Katja Stenström Bohlin januari 2015