Styrelse

Styrelse efter stämman april 2021

Ordförande

Barbro Sjölander

Drabbad av bröstcancer 2002, en väninna med livmoderhalscancer och en annan med BRCA.

Jag vill vara med och ge drabbade och närstående en röst. Min uppgift i styrelsen är att se till att vi arbetar mot vår vision och att vi följer vår handlingsplan och att vi blir ett bra lag. Vi vill inte att någon ska drabbas och vi vill att de som ändå drabbats ska få bästa vård och rehabilitering. För att närma oss det behöver vi sprida kunskap och påverka politiker och profession. Vi behöver också stödja de som drabbats och de närstående.

Jag har varit Ordförande för Patientrådet vid RCC Stockholm/Gotland i fyra år. Eftersom jag bor i region Stockholm är jag aktiv även på Karolinska både i deras strategiska patientråd och som patientföreträdare i ledningsgruppen för gyncancerflödet (all behandling av gynekologisk cancer).

barbro.sjolander@gyncancer.se

Mobil: 070-593 81 10

Kassör

Malin Sundqvist

Jag fick 28 år gammal livmoderhalscancer 2017, och har sedan dess haft två spridda återfall. Jag har behandlats med cytostatika i olika omgångar, strålning och brachy, samt vid mitt sista återfall en stor och komplicerad operation. Jag var den första patienten på NKS som fick denna operationen, den räddade mitt liv – och jag gick från att leva med obotlig cancer till att återigen behandlas kurativt. Den resan jag gjort gör att jag har stor inblick i de flesta behandlingsalternativ för livmoderhalscancer som finns idag och vad dem gör med kroppen – och att jag drömmer om att vi i framtiden ska hitta alternativ som inte bara botar, utan också ger oss kvinnor en bra livskvalitet efteråt.

Jag har sedan mitt första återfall, då läkarna sa att jag var obotligt sjuk, varit helt öppen om min sjukdom inför anhöriga och kollegor men också på sociala medier. Jag har varit med på nyhetsmorgon två gånger och pratat om cancer, varit med i ett klipp på Cancergalan (2020) samt samlat in pengar till Cancerfonden och Ung Cancer genom olika initiativ.

Idag har jag precis börjat jobba igen efter nästan två år som sjukskriven. Jag jobbar som konsult med företagsförvärv på KPMG där jag varit sedan 2014 då jag flyttade upp till Stockholm från Göteborg där jag växt upp. I Stockholm bor jag tillsammans med min sambo, och när jag inte jobbar eller ”hänger” på NKS gillar jag att vara med vänner, äta gott och njuta av livet.


Sekreterare

Maria Carlsson

Jag är 48 år gammal och nydiagnosticerad med livmoderhalscancer. Behandlas med strålning och cytostatika, just nu. Jag är en föreningsmänniska. Sitter i styrelsen som kassör
för vår lokala Unionenklubb (jobbar på en arbetsplats med 1500 anställda), sitter också i Valberedningen för Regionen i Unionen. Jag är driftig, idérik och rätt vältalig. I min vanliga vardag jobbar jag som projektadministratör på ett läkemedelsföretag, i Uppsala. Det innebär mycket administration och även en del ekonomiarbete. Som människa är jag utåtriktad, vetgirig och nyfiken. Den här sjukdomen har tagit mig lite på sängen, men försöker nu läsa på så mycket jag kan. Vill gärna engagera mig i Nätverket mot gynekologisk cancers arbete.

Malin Malm

Fick diagnos äggstockscancer (LGS) i juli 2014. Har genomgått en omfattande operation och totalt 13 cytostatikaomgångar och har fortsatt regelbunden kontakt med vården. Jag googlade mkt under min behandlingstid och kom så i kontakt med “Jag bär Teal” och fantastiska Anna som sitter i valberedningen för Nätverket mot gynekologisk cancer. Blev tillfrågad och invald i styrelsen för Nätverket mot gynekologisk cancer 2016.

Varit ganska öppen med min sjukdom sedan min diagnos men det har ändå alltid känts lite “skämsigt” och intimt och bara ordet cancer gör de flesta väldigt obekväma. Jag tycker att synen på cancer behöver förändras och att vi patienter måste ta mer plats. Dessutom finns det mer att önska av vården och jag vill vara med och påverka. Jag får så mkt energi tillbaka från arbetet i Nätverket mot gynekologisk cancer! Vi är ett litet naggande gott gäng med massa driv och det känns bra att veta att vi faktiskt gör skillnad. Jobbar som grafisk formgivare till vardags och har ett stort intresse för kost-, miljö- och hållbarhetsfrågor. Även arbetsmiljöombud med stort intresse för frågor kring arbetsmiljö och arbetsrätt. I Nätverket är jag ansvarig för webbutiken och grafisk form och jobbar mycket med våra sociala medier.

malin@gyncancer.se

Mobil: 070-741 58 63

Roshan Tofighi

En nära anhörig blev diagnostiserad med äggstockscancer för några år sen och jag insåg då att gynekologisk cancer är underprioriterad och forskningen underfinansierad. Eftersom jag själv har en forskningsbakgrund så gjorde detta mig förbannad och jag ville göra något men visste inte vad. Då hittade jag Nätverket mot gynekologisk cancer på nätet och sedan 2013 har jag varit engagerad i Nätverket på olika sätt. Mitt största bidrag är att skriva om den senaste forskningen inom vård- och behandling. Jag hoppas att mina artiklar ska få kvinnor att kräva mer av vården och att vårdgivarna och läkemedelsindustrin ska satsa mer på gynekologisk cancer, en cancerform som drabbar endast kvinnor och som behandlas nästan endast av kvinnor!

roshan@gyncancer.se

Mobil: 073-641 56 11


Lena Wäppling

I slutet av 2017 drabbades jag av spridd äggstockscancer. Jag opererades och fick cellgifter, och är lyckligt lottad att vara i remission sedan 2018. Idag mår jag relativt bra, förutom en del biverkningar som stökar till det, men jag njuter av livet så mycket jag bara kan!

Via Nätverket och dess Facebookgrupp har jag hittat svar på många av mina frågor och funderingar, och jag uppskattar stödet från andra drabbade kvinnor. Jag brinner för att vi ska våga prata mer om gynekologisk cancer generellt och vill få till en större öppenhet och diskussion. Jag försöker ge äggstockscancer ett ansikte, och pratar och håller föredrag i alla sammanhang som jag kan och orkar. Efter min sjukdomstid kände jag att jag vill göra något för att se till att ingen mer kvinna skulle drabbas av äggstockscancer som jag. Det resulterade i att jag startade Lena Wäpplings Stiftelse: en ideell stiftelse där varenda krona går till forskning om äggstockscancer. Jag tycker att det är otroligt roligt och givande att kunna vara med och bidra till livsviktig forskning.

Jag är sedan ett drygt år med i Nätverkets arbetsgrupp om äggstockscancer och 2021 blev jag tillfrågad om att vara med i styrelsen. Jag hoppas att jag kan bidra med mitt driv och engagemang till att utveckla Nätverket framåt. 

Catharina Malmberg

Bor i Ludvika

Yrkesbakgrund: Marknadskommunikatör inom verkstadsindustrin sedan över 20 år tillbaka.
Om drabbad: Fick diagnosen livmodercancer i januari 2018.

Vad du tycker i viktigt i arbetet med gynekologisk cancer: Det jag har saknat under min egen sjukdom: en patientförening eller någon annan med erfarenhet (förutom sjukvården) att prata med. Och bättre eftervård – eller snarare att vi får den eftervård vi har rätt till.


Pia Claesson Fredin

I slutet av 2018 drabbades jag av både trippelnegativ bröstcancer och äggledarcancer.  Jag fick också besked om att jag är bärare av BRCA 1. 4 oktober fick jag min sista cellgiftsbehandling mot äggledarcancer och jag medicinerar med Lynparza för att hålla återfallet på avstånd.

Jag är socionom och har arbetat med människor under större delen av mitt yrkesliv. Sedan många år tillbaka är jag arbetsledare i en utredningsgrupp inom den sociala barnavården. I mitt arbete ingår att ge stöd till utsatta grupper och att samverka mellan olika myndigheter.

Under min sjukdom har jag genom nätverket många gånger fått de svar och det stöd som jag saknat i sjukvården. Jag brinner för att vi ska få en jämlik vård och att vi som drabbas av gynekologisk cancer ska kunna känna oss trygga med att vi får den bästa vården och tillgång till de bästa medicinerna oavsett var i landet vi bor. Jag har också fått erfara bristen på patientmedverkan och hoppas att nätverket kan arbeta för att vården ska släppa in oss patienter i vårdplaneringen. Jag blev tillfrågad om att gå med i styrelsen 2020 och hoppas att jag kan bidra till att driva nätverkets frågor och få vara med och utveckla nätverket framåt.

Pia Claesson Fredin

Mobil: 073-062 23 98

Joelle Abou Khalil

Jag är statsvetare i bakgrunden med flera års arbetserfarenhet inom ideell förening.
Efter min mammas bortgång ville jag bli mer kunnig och engagera mig i frågor kring äggstockscancer. Jag bodde då i Libanon och beslöt mig för att starta ett initiativ i hennes minne och uppmärksamma sjukdomen och dess diffusa symptom. När jag sedan flyttade tillbaka till Sverige tog jag kontakt med Barbro och Alexandra inom Nätverket för att se hur jag kan bidra och hjälpa till. Idag är jag med i två arbetsgrupper med fokus på äggstockscancer och stöd till närstående och jag är så tacksam över förtroendet och att nu även få sitta med i styrelsen. Det är så otroligt givande att få kunna vara en del av denna familjära förening tillsammans med fantastiska människor som har åstadkommit och påverkat så mycket genom åren med sitt meningsfulla ideella arbete. Jag ser fram emot att föra vidare kunskapen och tillsammans med dom se till att vi kommer flera steg närmare vår dröm om en värld fri från gynekologisk cancer!


Sara Hindström

Mitt engagemang för frågorna som drivs i Nätverket uppkom ur egna erfarenheter av att bli sjuk och behandlas för livmoderhalscancer.

Jag fick min diagnos 2017 och behandlades med strålning och cellgifter. Min upplevelse av brister i en rad hänseenden i den gynonkologiska vården kom som en chock. Nu har det gått några år och jag har behandlats för ytterligare en cancer. Det tog ett tag att komma igen efter dessa upplevelser, med både kroppsliga och mentala ärr att hantera.

Jag bor i Göteborg med min man och två barn och är läkare inom Allmänmedicin. Jag har i mitt arbete som läkare mött patienter som hamnat mellan stolarna och sett vårdens brister ur olika perspektiv. Men mina egna erfarenheter som patient och medsystrars berättelser i t ex Nätverkets Facebook-grupp har fått mig att inse att vården är än mer ojämlik och bristfällig än jag hade kunnat föreställa mig, och tyvärr på avgörande punkter.

Jag är intresserad av frågor om förbättrade förebyggande åtgärder mot dessa sjukdomar som drabbar kvinnor, ofta mitt i livet. Jag vill även arbeta för att öka uppmärksamhet på resurs- och kompetensbrist inom gyncancervården i Sverige, som leder till vård som inte alltid når upp till internationell standard, så att detta kan förändras.  Jag vill också lyfta brister i kommunikation och bemötande av patienter som har rätt att få korrekt information och som bör få chansen till ökad delaktighet vid beslut om sin egen vård. Jag är sedan 2020 med i Nätverkets arbetsgrupp för livmoderhalscancer där vi arbetar med just dessa frågor.

Cattis Lundqvist

Jag är 55år och bor i Nacka utanför Stockholm. Jag jobbar som Senior redovisningsansvarig på moderbolaget i en stor koncern som är kontraktstillverkare av läkemedel. Där har jag jobbat sedan 2005.

Jag är väldigt intresserad av hälsa och välmående. Jag har mycket fokus på “egenvård” såsom naturlig sömn, MediYoga, andningsövningar, meditation, många och långa PW i de kuperade skogarna omkring mig, balanserad kost och att bibehålla en god balans i vardagen.

Detta har jag haft stor nytta av efter min diagnos i februari 2019. Avancerad och obotlig livmoderhalscancer, adenocarcinom, stadie 4B med stor spridning i bäckenet, i lymfkörtlar från bäckenet, upp para-aortalt och upp till halsen, samt flertalet metastaser i levern och även i båda lungorna.

Efter höga doser av palliativ cytostatikabehandling med Cis/Pak mars-juni visade min röntgen i juli 2019, till allas förvåning, inga tumör- eller metastassuspekta förändringar längre. Vården tror att min egenvård var en stor bidragande orsak till de ovanliga resultaten. Jag fick även yttre och inre strålbehandlingar under hösten 2019 och i oktober det året var jag färdigbehandlad (för den här gången). Min senaste DT gjordes i januari 2021 och den visade av allt att döma fortsatt total regress. Inte botad eller cancerfri, men för tillfället fortsatt tumör och metastasfri 🙂

Jag är bl a intresserad av hur egenvård kan påverka behandlingsresultaten och hur viktigt det kan vara. Något annat som jag tycker är viktigt är hur vi patienter bemöts efter avslutad behandling. Överlämningar t.ex mellan cancervården, primärvården och rehabiliteringen måste bli bättre.Vi ska inte bollas runt.  

Jag är också intresserad av hur det går med forskningen, kliniska studier och eventuella nya läkemedel och botemedel för gynekologisk cancer

Adjungerad till styrelsen

Alexandra Andersson

Jag bor i Skellefteå med min make och vår älskade katt Kurre. Min mamma levde med en kronisk äggstockscancer och lämnade oss i stor sorg och saknad alldeles för tidigt. Något år efter att min mamma blev sjuk i äggstockscancer fick vi veta att mamma var bärare av genmutationen BRCA1, en genmutation jag också ärvt. Vi fann Nätverket mot gynekologisk cancer och tillsammans började vi engagera oss i föreningen 2014. Att det blev just Nätverket mot gynekologisk cancer som vi valde att engagera oss inom var ett enkelt val, vi var och är nämligen helt övertygade om att kunskap räddar liv och detta är en förening som delar vår tro. Jag känner och vet att denna förening gör stor skillnad. Vi försöker jobba för att färre ska drabbas men också för att de som tyvärr drabbas och deras närstående ska få bästa möjliga vård, rehabilitering men också en god och jämlik palliativ vård i de fall det skulle behövas.

Sedan 1/5 – 2020 är jag adjungerad till styrelsen. På halvtid kommer jag att driva Nätverket mot gynekologisk cancers informationssatsning bland annat i form av webbinarier, podd och nyhetsbrev. Men jag är fortfarande givetvis också engagerad ideellt och då jobbar jag främst med att leda arbetsgruppen för äggstockscancer, driva frågor inom palliativ vård, rehabilitering och ärftlighet. Jag är också Ordförande i Patientrådet vid RCC Norr och närståndeföreträdare i Gyncancerprocessen i Norr.

Har ni funderingar eller vill komma i kontakt med mig så finns jag tillgänglig på mail; alexandra@gyncancer.se eller telefon 073-044 96 28.


Karin Lagerkvist

Vår revisor Karin Lagerkvist är bl.a tidigare skattechef på Swedish Match och Stora Enso.

karin.lagerkvist@telia.com

Mobil: 070-637 66 06

Valberedning inför stämman 2022

Anna Ingemarsdotter Wängdahl

Oktober 2015 fick jag beskedet att jag drabbats av livmoderhalscancer i stadie 3b. Behandling blev yttre och inre strålning (brachy) och cytostatika (cisplatin). Under våren 2016 startade jag den ideella föreningen ”Jag bär teal” med målet att samla in så mycket pengar som möjligt till just gyncancerforskning SAMT att uppmärksamma denna sk tysta, tyvärr lite skamsna cancer som jag upplevde att den var när jag drabbades.
Jag kom i kontakt med Barbro Sjölander i och med Globeathon i Kungsträdgården och efter det rullade det på. Jag blev inbjuden till att få vara med på styrelsemöten och att få delta och sälja mina armband på, det numera årligt återkommande eventet, ”Gyncancerdagarna”.
Under de senaste åren har jag ingått i valberedningen för Nätverket mot gynekologisk cancer. Är så imponerad över alla dessa kvinnor som verkligen lägger sina själar i detta och jag önskar att jag kunde engagera mig mer än bara att ingå i valberedningen. Just nu finns tyvärr inte orken, detta mest p g a av fatigue (trötthet) som är en av biverkningar från min cancer.

Anna.ingemarsdotter.wangdahl@ekero.se

Thérèse Eriksson Thiis

Fick besked om ärftlig bröst- och äggstockscancer för tio år sedan och genomgick förebyggande operationer. Det blev vägen in i ett engagemang för kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer. Drog igång Gyncancerdagen på Södra Teatern samt det nyhetsbrev med webb som idag är Nätverket mot gynekologisk cancer. Ett nätverk som tack vare eldsjälen Barbro Sjölander med styrelse, har blivit den starka stöd och lobbyorganisation som jag drömde om när jag tog över, helt ensam som nybörjare i påverkansbranschen. Jag vill bidra med mina erfarenheter av politiskt arbete och med det nätverk jag skapar under åren. Idag arbetar jag med public affairs på en bank.

therese.karrman@swedbank.se

Faktureringsadress

c/o Annika Nordström

Odelbergs väg 9b,

134 40 Gustavsberg

Konto: Bg 803-2229

Swish: 1230297762

Organisationsnummer: 802444-1977

Föreningen är en ideell förening

Föreningens adress är:

Nätverket mot gynekologisk cancer

c/o Barbro Sjölander

Parkgränden 4

131 41 Nacka

Inläggsarkiv

Bli medlem enkelt och kostnadsfritt!

Som medlem visar du att du delar delar vår vision att ”Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer”. Bli medlem idag och hjälp oss i kampen. Ju fler vi blir desto starkare blir vår röst. Som medlem får du vårt elektroniska Nyhetsbrev.

 







Ta symtom på allvar!

Facebook

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons
1 timme sedan
Tina Selander

Patienter som behandlas/har behandlats med cytostatika i Region Uppsala efterlyses för intervju i uppdrag för Adxto Care.

Kontakta Susanna Carlhem
070-754 36 06

________________________________
"Jag söker alltså efter patienter som behandlats med cytostatika i Region Uppsala. Eller som är under behandling.

Det rör sig om en anonymiserad intervju på 20 max 30 minuter där jag bland annat frågar om hur de önskade att det fungerade i den bästa av världar. Det handlar om områden såsom resväg, information, livskvalitet osv. Det är viktigt att veta för att kunna skapa cancervård utifrån patientens behov."

Nytt utvecklingsprojekt i Region Uppsala
ska undersöka hur cancerbehandling kan
ges närmare hemmet.
Akademiska sjukhuset i Region Uppsala genomför ett utvecklingsprojekt i
samarbete med Adxto Care AB och Bristol Myers Squibb. Utvecklingsprojektet
ska undersöka hur cancervården kan flyttas närmare patienterna.
Cancervården i Region Uppsala ökar kontinuerligt och således även behovet av
behandlingstider. Utvecklingen beror delvis på moderna, effektiva
behandlingsterapier och att allt fler får och lever med cancer. Många patienter
behandlas också idag längre för sin sjukdom och vården måste därför anpassas
utifrån patientens unika livssituation där tid för familj och arbete är viktiga delar.
Att skapa närhet till vård är något som också pågår genom regionens arbete med
effektiv och nära vård 2030.
Vården ska vara personcentrerad och kunna tillhandahållas på lika villkor för alla
som bor i regionen. Det finns ett behov att undersöka hur cancerbehandling kan ges
närmare patienterna i en stor geografisk region som Uppsala. Alla behöver kanske
inte resa till Akademiska sjukhuset för att erhålla rutinbaserad behandling och
någon kanske föredrar att få behandling under kvällar och helger?
Akademiska sjukhuset har som mål att förbättra den personcentrerade
cancervården, där man behöver lyssna in patienternas behov och önskningar.
”Vi har sett en genomsnittlig ökning av patientantalet på ca 5 % under de
senaste åren. Vi måste därför vända på alla stenar för att undersöka hur vi
ska kunna hantera detta och ge en likvärdig vård till våra patienter.”
/Henrik Lindman, sektionschef vid onkologkliniken.
”För vissa patienter tror vi att decentraliserad cancervård skulle innebära
förbättrad livskvalitet och det känns bra att få möjlighet att utforska detta
tillsammans med Adxto Care AB.”
/Maria Andersson Ödman, verksamhetsutvecklare på Akademiska sjukhuset.

En nära cancervård skulle bland annat kunna innebära att viss behandling och
uppföljning kan ske i patientens hem eller på filialer till Akademiska sjukhuset.
Projektet ska belysa om denna typ av cancervård kan innebära att patienter klarar
av vardagen enklare och inte är bundna till längre resor för att erhålla vård vid
sjukhus.
Projektet ska bland annat undersöka om vård kan erhållas i Enköping, Tierp eller
Östhammar – antingen via filialer till den onkologiska avdelningen vid Akademiska
sjukhuset eller i patientens hem.
Inom projektet kommer det vara ett fokus på patienter med solida tumörer och
med lymfom, men projektet förväntas generera resultat som är relevant för andra
diagnosgrupper också. Ingen klinisk verksamhet kommer att genomföras inom
projektet, utan förutsättningar och behov ska undersökas. Projektet förväntas vara
klart i slutet av 2021 och presenteras sedan i en rapport i början av 2022. Både
vårdpersonal, patienter, anhöriga samt ansvariga inom Region Uppsala kommer att
bidra med kunskap i detta projekt.

Med vänlig hälsning,
Susanna Carlhem
070-754 36 06
... Visa merVisa mindre

Load more

Translate »
X