Ordförande

Barbro Sjölander

Drabbad av bröstcancer 2002, en väninna med livmoderhalscancer och en annan med BRCA.

Jag vill vara med och ge drabbade och närstående en röst. Min uppgift i styrelsen är att se till att vi arbetar mot vår vision och att vi följer vår handlingsplan och att vi blir ett bra lag. Vi vill inte att någon ska drabbas och vi vill att de som ändå drabbats ska få bästa vård och rehabilitering. För att närma oss det behöver vi sprida kunskap och påverka politiker och profession. Vi behöver också stödja de som drabbats och de närstående.

Jag är aktiv vid Patient- närståenderådet vid RCC Stockholm/Gotland. Eftersom jag bor i region Stockholm är jag aktiv även på Karolinska både i deras strategiska patientråd. Som representant för PNR vid RCC sitter jag också med vid strategiska möten med Tema cancer.

barbro.sjolander@gyncancer.se

Mobil: 070-593 81 10

Kassör

Malin Rennermalm

Jag fick diagnosen vaginalcancer 2018 som är en relativt ovanlig diagnos vars orsak och behandling har mycket gemensamt med livmoderhalscancer. Behandlades i Örebro med strålning och cyto.
Jag bor i norra dalarna med man och barn i tonåren och driver ett eget företag. Sjukdomen och framför allt de efterföljande biverkningarna förändrade livet på flera plan för både mig och de omkring mig.
De områden jag är särskilt intresserad av, som också har att göra med mina egna upplevelser, är t.ex försenade diagnoser, cancerbehandlingens biverkningar ur ett överlevandeperspektiv, primärvårdens bemötande och kunskaper om cancerpatienter, arbetsgången vid diagnosticering och behandling av biverkningar mm.
Jag har sett det värdefulla arbete som Nätverket gör och vill gärna vara kunna bidra med min tid och mina erfarenheter.

Malin Malm

Fick diagnos äggstockscancer (LGS) i juli 2014. Har genomgått en omfattande operation och totalt 13 cytostatikaomgångar och har fortsatt regelbunden kontakt med vården. Jag googlade mkt under min behandlingstid och kom så i kontakt med “Jag bär Teal” och fantastiska Anna som sitter i valberedningen för Nätverket mot gynekologisk cancer. Blev tillfrågad och invald i styrelsen för Nätverket mot gynekologisk cancer 2016.

Varit ganska öppen med min sjukdom sedan min diagnos men det har ändå alltid känts lite “skämsigt” och intimt och bara ordet cancer gör de flesta väldigt obekväma. Jag tycker att synen på cancer behöver förändras och att vi patienter måste ta mer plats. Dessutom finns det mer att önska av vården och jag vill vara med och påverka. Jag får så mkt energi tillbaka från arbetet i Nätverket mot gynekologisk cancer! Vi är ett litet naggande gott gäng med massa driv och det känns bra att veta att vi faktiskt gör skillnad. Jobbar som grafisk formgivare till vardags och har ett stort intresse för kost-, miljö- och hållbarhetsfrågor. Även arbetsmiljöombud med stort intresse för frågor kring arbetsmiljö och arbetsrätt. I Nätverket är jag ansvarig för webbutiken och grafisk form och jobbar mycket med våra sociala medier.

malin@gyncancer.se

Mobil: 070-741 58 63

Lena Wäppling

I slutet av 2017 drabbades jag av spridd äggstockscancer. Jag opererades och fick cellgifter, och är lyckligt lottad att vara i remission sedan 2018. Idag mår jag relativt bra, förutom en del biverkningar som stökar till det, men jag njuter av livet så mycket jag bara kan!

Via Nätverket och dess Facebookgrupp har jag hittat svar på många av mina frågor och funderingar, och jag uppskattar stödet från andra drabbade kvinnor. Jag brinner för att vi ska våga prata mer om gynekologisk cancer generellt och vill få till en större öppenhet och diskussion. Jag försöker ge äggstockscancer ett ansikte, och pratar och håller föredrag i alla sammanhang som jag kan och orkar. Efter min sjukdomstid kände jag att jag vill göra något för att se till att ingen mer kvinna skulle drabbas av äggstockscancer som jag. Det resulterade i att jag startade Lena Wäpplings Stiftelse: en ideell stiftelse där varenda krona går till forskning om äggstockscancer. Jag tycker att det är otroligt roligt och givande att kunna vara med och bidra till livsviktig forskning.

Jag är sedan ett drygt år med i Nätverkets arbetsgrupp om äggstockscancer och 2021 blev jag tillfrågad om att vara med i styrelsen. Jag hoppas att jag kan bidra med mitt driv och engagemang till att utveckla Nätverket framåt. 

Catharina Malmberg

Bor i Ludvika

Yrkesbakgrund: Marknadskommunikatör inom verkstadsindustrin sedan över 20 år tillbaka.
Om drabbad: Fick diagnosen livmodercancer i januari 2018.

Vad du tycker i viktigt i arbetet med gynekologisk cancer: Det jag har saknat under min egen sjukdom: en patientförening eller någon annan med erfarenhet (förutom sjukvården) att prata med. Och bättre eftervård – eller snarare att vi får den eftervård vi har rätt till.

Pia Claesson Fredin

I slutet av 2018 drabbades jag av både trippelnegativ bröstcancer och äggledarcancer.  Jag fick också besked om att jag är bärare av BRCA 1. 4 oktober fick jag min sista cellgiftsbehandling mot äggledarcancer och jag medicinerar med Lynparza för att hålla återfallet på avstånd.

Jag är socionom och har arbetat med människor under större delen av mitt yrkesliv. Sedan många år tillbaka är jag arbetsledare i en utredningsgrupp inom den sociala barnavården. I mitt arbete ingår att ge stöd till utsatta grupper och att samverka mellan olika myndigheter.

Under min sjukdom har jag genom nätverket många gånger fått de svar och det stöd som jag saknat i sjukvården. Jag brinner för att vi ska få en jämlik vård och att vi som drabbas av gynekologisk cancer ska kunna känna oss trygga med att vi får den bästa vården och tillgång till de bästa medicinerna oavsett var i landet vi bor. Jag har också fått erfara bristen på patientmedverkan och hoppas att nätverket kan arbeta för att vården ska släppa in oss patienter i vårdplaneringen. Jag blev tillfrågad om att gå med i styrelsen 2020 och hoppas att jag kan bidra till att driva nätverkets frågor och få vara med och utveckla nätverket framåt.

Pia Claesson Fredin

Mobil: 073-062 23 98

Sekreterare

Joelle Abou Khalil

Jag är statsvetare i bakgrunden med flera års arbetserfarenhet inom ideell förening.
Efter min mammas bortgång ville jag bli mer kunnig och engagera mig i frågor kring äggstockscancer. Jag bodde då i Libanon och beslöt mig för att starta ett initiativ i hennes minne och uppmärksamma sjukdomen och dess diffusa symptom. När jag sedan flyttade tillbaka till Sverige tog jag kontakt med Barbro och Alexandra inom Nätverket för att se hur jag kan bidra och hjälpa till. Idag är jag med i två arbetsgrupper med fokus på äggstockscancer och stöd till närstående och jag är så tacksam över förtroendet och att nu även få sitta med i styrelsen. Det är så otroligt givande att få kunna vara en del av denna familjära förening tillsammans med fantastiska människor som har åstadkommit och påverkat så mycket genom åren med sitt meningsfulla ideella arbete. Jag ser fram emot att föra vidare kunskapen och tillsammans med dom se till att vi kommer flera steg närmare vår dröm om en värld fri från gynekologisk cancer!

Sara Hindström

Mitt engagemang för frågorna som drivs i Nätverket uppkom ur egna erfarenheter av att bli sjuk och behandlas för livmoderhalscancer.

Jag fick min diagnos 2017 och behandlades med strålning och cellgifter. Min upplevelse av brister i en rad hänseenden i den gynonkologiska vården kom som en chock. Nu har det gått några år och jag har behandlats för ytterligare en cancer. Det tog ett tag att komma igen efter dessa upplevelser, med både kroppsliga och mentala ärr att hantera.

Jag bor i Göteborg med min man och två barn och är läkare inom Allmänmedicin. Jag har i mitt arbete som läkare mött patienter som hamnat mellan stolarna och sett vårdens brister ur olika perspektiv. Men mina egna erfarenheter som patient och medsystrars berättelser i t ex Nätverkets Facebook-grupp har fått mig att inse att vården är än mer ojämlik och bristfällig än jag hade kunnat föreställa mig, och tyvärr på avgörande punkter.

Jag är intresserad av frågor om förbättrade förebyggande åtgärder mot dessa sjukdomar som drabbar kvinnor, ofta mitt i livet. Jag vill även arbeta för att öka uppmärksamhet på resurs- och kompetensbrist inom gyncancervården i Sverige, som leder till vård som inte alltid når upp till internationell standard, så att detta kan förändras.  Jag vill också lyfta brister i kommunikation och bemötande av patienter som har rätt att få korrekt information och som bör få chansen till ökad delaktighet vid beslut om sin egen vård. Jag är sedan 2020 med i Nätverkets arbetsgrupp för livmoderhalscancer där vi arbetar med just dessa frågor.

Cattis Lundqvist

Jag är 55år och bor i Nacka utanför Stockholm. Jag jobbar som Senior redovisningsansvarig på moderbolaget i en stor koncern som är kontraktstillverkare av läkemedel. Där har jag jobbat sedan 2005.

Jag är väldigt intresserad av hälsa och välmående. Jag har mycket fokus på ”egenvård” såsom naturlig sömn, MediYoga, andningsövningar, meditation, många och långa PW i de kuperade skogarna omkring mig, balanserad kost och att bibehålla en god balans i vardagen.

Detta har jag haft stor nytta av efter min diagnos i februari 2019. Avancerad och obotlig livmoderhalscancer, adenocarcinom, stadie 4B med stor spridning i bäckenet, i lymfkörtlar från bäckenet, upp para-aortalt och upp till halsen, samt flertalet metastaser i levern och även i båda lungorna.

Efter höga doser av palliativ cytostatikabehandling med Cis/Pak mars-juni visade min röntgen i juli 2019, till allas förvåning, inga tumör- eller metastassuspekta förändringar längre. Vården tror att min egenvård var en stor bidragande orsak till de ovanliga resultaten. Jag fick även yttre och inre strålbehandlingar under hösten 2019 och i oktober det året var jag färdigbehandlad (för den här gången). Min senaste DT gjordes i januari 2021 och den visade av allt att döma fortsatt total regress. Inte botad eller cancerfri, men för tillfället fortsatt tumör och metastasfri 🙂

Jag är bl a intresserad av hur egenvård kan påverka behandlingsresultaten och hur viktigt det kan vara. Något annat som jag tycker är viktigt är hur vi patienter bemöts efter avslutad behandling. Överlämningar t.ex mellan cancervården, primärvården och rehabiliteringen måste bli bättre.Vi ska inte bollas runt.  

Jag är också intresserad av hur det går med forskningen, kliniska studier och eventuella nya läkemedel och botemedel för gynekologisk cancer. 

Ingela Berglund

Kunskap ger hopp – det är nyckeln till hur jag har lärt mig att leva med cancer.

Jag fick min första cancerdiagnos hösten 1999, en njurcancer som lyckligtvis kunde behandlas med ”bara” kirurgi. Sexton år senare i maj 2015 fick jag återigen en cancerdiagnos – låggradig äggstockscancer stadium III B – vilken kom som en blixt från klarblå himmel. Jag var i toppform och kände mig kärnfrisk vid den tidpunkten. Tre år senare i maj 2018 fick jag återfall och diagnosen kronisk äggstockscancer och genomgick en omfattande operation. Långsamt återhämtade jag mig, men en stor frustration tilltog över att bara gå och vänta på att tumörerna skulle börja växa igen och metastaser skulle spridas i kroppen. Jag upplevde att vårdgivaren jag då hade sa att de inte kunde ge mig någon mer hjälp. Då kände jag att jag måste ta kontroll över mitt eget liv och göra allt som någonsin kan göras för att hitta någon behandling, så jag började söka efter alla pågående eller planerade studier både i Europa och USA.

Hösten 2020 tog tumörtillväxten fart och snabbt blev jag mycket sämre. Tiden höll på att rinna ut, men till slut kunde jag i slutet på november 2020 inkluderas i en studie på KS. Ett MIRAKEL inträffade och på några veckor vände tillväxten och tumörerna började krympa!!!! Jag behandlas fortfarande inom ramen för den studien och är överlycklig för varje dag som går och att studieläkemedlet har effekt.

Sedan min första cancerdiagnos 1999 har jag fått många insikter och erfarenheter och känner att jag gärna vill dela med mig av dessa för att kunna påverka och förbättra cancervården och hjälpa andra som får en cancerdiagnos.

Jag har en utbildning inom bioteknik och molekylärbiologi och har alltid jobbat inom och brinner för life science-området. Sedan 2019 driver jag på halvtid ett egenkonsultbolag inom det området.

 Forskningen går nu fort framåt inom cancerområdet och min önskan är att fler kan få möjlighet att delta i kliniska studier. Jag hoppas och vill jobba för att forskningen blir mer tillgänglig för alla och inte bara de som behandlas på universitetssjukhusen. Det ska inte handla om att man måste driva sin egen sjukvård och själv söka upp alla tänkbara vägar – lika vård för alla borde vara en självklarhet!

Jag hoppas att jag kan bidra med min kunskap och mina erfarenheter till Nätverket mot gynekologisk cancer och kunna ge stöd och energi till andra!

Helene Byheden

Jag fick diagnosen vulvacancer juli-2019
och efter det så följde ett stort antal operationer som resulterat i att jag är könsstympad, fick strålning och cytostatikabehandling 5 dgr/veckan
i 2 månader.
Jag brinner för att förändra förutsättningarna som gjorde att jag kände mig både ensam och satt i en bubbla både under min cancersjukdom och efteråt.
Vägen tillbaka som könsstympad,
 och singel då jag blev lämnad
början av min cancerresa,
så hade jag önskat en större öppenhet, att
fler kvinnor hade mod att berätta 😌 så
jag och andra slapp känna ensamhet i en
cancerform som när du berättar att du har eller haft vulvacancer inte får en enda följdfråga.
Jag vill gärna engagera mig i styrelsen eller i arbetsgrupper

Adjungerad till styrelsen

Alexandra Andersson

Jag bor i Skellefteå med min make och vår älskade katt Kurre. Min mamma levde med en kronisk äggstockscancer och lämnade oss i stor sorg och saknad alldeles för tidigt. Något år efter att min mamma blev sjuk i äggstockscancer fick vi veta att mamma var bärare av genmutationen BRCA1, en genmutation jag också ärvt. Vi fann Nätverket mot gynekologisk cancer och tillsammans började vi engagera oss i föreningen 2014. Att det blev just Nätverket mot gynekologisk cancer som vi valde att engagera oss inom var ett enkelt val, vi var och är nämligen helt övertygade om att kunskap räddar liv och detta är en förening som delar vår tro. Jag känner och vet att denna förening gör stor skillnad. Vi försöker jobba för att färre ska drabbas men också för att de som tyvärr drabbas och deras närstående ska få bästa möjliga vård, rehabilitering men också en god och jämlik palliativ vård i de fall det skulle behövas.

Sedan 1/5 – 2020 är jag adjungerad till styrelsen. På deltid kommer jag att driva Nätverket mot gynekologisk cancers informationssatsning bland annat i form av webbinarier, podd och nyhetsbrev. Men jag är fortfarande givetvis också engagerad ideellt och då jobbar jag främst med att leda arbetsgruppen för äggstockscancer, driva frågor inom palliativ vård, rehabilitering och ärftlighet. Jag är också Ordförande i Patientrådet vid RCC Norr och närståndeföreträdare i Gyncancerprocessen i Norr.

Har ni funderingar eller vill komma i kontakt med mig så finns jag tillgänglig på mail; alexandra@gyncancer.se eller telefon 073-044 96 28.