Om oss
Vi är ett nätverk av patienter, anhöriga och fler engagerade som sprider kunskap och skapar debatt om gynekologiska cancersjukdomar. Vi stödjer kvinnor som drabbats genom att ställa högre krav på dagens hälso- och sjukvård.
Vi vill att vården ska jobba mer aktivt med prevention. Vi vill att alla drabbade ska få tillgång till snabb och optimal vård och behandling. Och vi vill att Du ska lära dig hur Du kan skydda dig, sköta om dig, din kropp och ditt underliv.
Nyheter från bloggen
I augusti 2020 var jag på en privat klinik i Södertälje, och tog ut min spiral som hade suttit länge. Jag bad också gynekologen undersöka om något såg konstigt ut eftersom jag alltid är orolig för att få cancer då alla i min släkt fått cancer och dött av det. Efter någon månad fick jag... Till Gyncancerdagen 2022 utsågs inte mindre än tre eldsjälar! En eldsjäl är någon som vi tycker har gjort något extra för patienter, närstående och/eller i sitt yrkesområde. – Genom vårt Eldsjälspris vill vi lyfta fram och hylla fantastiska människor som outtröttligt jobbar påmed att sprida kunskap; som finns där som stöd för patienter och deras... Hans-Inge Persson delar i denna artikel med sig av 12 tips för ett bra samtal inom vård och omsorg. Hans- Inge Persson är närståenderepresentant, debattör och föreläsare. Han är också författare till sex böcker med sin grund i den personcentrerade, goda och nära vården. Senaste boken ”Tillsammans – för en god och nära vård” är... För snart ett år sedan sökte jag hälsocentralen eftersom jag trodde mig ha urinvägsinfektion. Jag och min man har en liten arborist/trädgårdsfirma så jag jobbar mycket ute och märkte att jag fick planera min arbetsdag efter var jag kunde gå på toaletten. På vårdcentralen gjorde de en odling som inte visade någon infektion. Istället fick... Under Gyncancerdagen 2022 nämndes en hel del länkar och lästips. Och här har vi samlat dem i en så kallad "Länkbank" Gyncancerdagen 2022 (visas i spellista) Nätverket mot gynekologisk cancer (här finner ni information, kalendariet, Gyncancerpodden och vår webbshopp) Nätverket mot gynekologisk cancers Youtube-kanal Nätverket mot gynekologisk cancer - Facebooksida Nätverket mot gynekologisk cancer -... Inom ramen för en forskningsstudie kan du, som är född mellan 1994 och 1999, just nu få vaccin mot HPV. Det gäller även dig som tidigare vaccinerats mot HPV. Det vaccin du nu erbjuds skyddar mot 9 olika typer av HPV medan det gamla vaccinet endast skyddade mot 4 HPV-typer. HPV-vaccination i samband med screening... 14 september 2018 - en vanlig fredag i september som jag aldrig glömmer… Jag var en ideellt arbetande funktionär i en fotbollsklubb som väntade på en leverans av varor till vår kiosk inför helgens fotbollsmatch. För att förbereda lyfte jag fram en ramp som skulle underlätta inlastningen i förrådet. Då kände jag en skarp smärta... Vi fick äran att intervjua Matts Olovsson, överläkare vid endometrioscentrum, Kvinnokliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala samt professor i obstetrik & gynekologi vid Uppsala universitet, för att lära oss mer om endometriosassocierad gynekologisk cancer. Vad gör att det finns en ökad risk för kvinnor med endometrios att utveckla äggstockscancer? Och finns det något som särskiljer denna... Missa inte Världscancerdagen 4 februari. En spännande förmiddag med både vårdprofession och politiker och patienter. Tema tidig upptäckt, precisionsmedicin och rehabilitering. Arrangör Nätverket mot cancer som vi är medlemmar i. Digitalt förstås Läs mer och anmäl dig här Inom ramen för en forskningsstudie kan du, som är född mellan 1994 och 1998, just nu få vaccin mot HPV. Det gäller även dig som tidigare vaccinerats mot HPV. Det vaccin du nu erbjuds skyddar mot 9 olika typer av HPV medan det gamla vaccinet endast skyddade mot 4 HPV-typer. HPV-vaccination i samband med screening... Äggstockscancer eller bukens tysta cancer, är en cancerform som ofta redan har spridit sig i bukhålan vid upptäckt. Överlevnaden har förbättrats något för dessa kvinnor. Man har trott att introduktionen av ultraradikal kirurgi som innebär omfattande bukkirurgi med borttagande av all synlig cancer har bidragit till överlevnaden. Men nu börjar forskare undra om sådan avancerad... ”Livet kommer inte i repris, lev det liv du vill leva, ingen annan kommer att göra det åt dig.” –Maria Andersson När en närstående blir svårt sjuk så glider liksom storyn och resan ihop. Vi var så nära mamma och jag så det var självklart att hennes sjukdom blev en stor del av mitt liv...
Det var en lång väg till diagnos…
Eldsjälspris 2022
12 tips för ett bra samtal inom vård och omsorg
”Förstoppningen” var cancer
”Länkbank” Gyncancerdagen 2022
HPV vaccinering i Region Stockholm för alla födda 1994-99
Först endometrios, sedan äggstockscancer – dubbelt drabbad
Endometrios och gynekologisk cancer – finns det samband?
Världscancerdagen 4 februari
Ny satsning på vaccination mot HPV-virus i Region Stockholm
Bättre överlevnad vid mindre omfattande kirurgi – kan det vara möjligt?
”Livet kommer inte i repris, lev det liv du vill leva, ingen annan kommer att göra det åt dig”.
Nu lanseras IPÖ patientvy som är ett sätt att visualisera din sjukdoms- och behandlingshistorik. Det är ett praktiskt verktyg för både patienten och vården och du kan på ett snabbt sätt få en överskådlig bild av din vårdsituation, vilket gör det enklare för dig att vara delaktig i din vård.
Inom gynekologisk cancer har man startat med äggstockscancer. Alla sjukhus har ännu inte kommit igång med användningen av patientöversikten så fråga din läkare om du kan få tillgång till det.
I samband med lanseringen anordnas en utbildning den 2 juni kl 15-16 online. För mer information och deltagande se bit.ly/3sUjMBn
Länk till informationsfolder för patienter
cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/patientoversikter/ipo-patientvy/ipo-p...
Mer information om patientvyn
cancercentrum.se/samverkan/om-oss/nyheter/2022/april/nu-lanseras-ipo-patientvy--mojlighet-for-pat...
Nu lanseras IPÖ patientvy – möjlighet för patienter att se sin IPÖ via 1177.se
cancercentrum.se
Förra veckan lanserades funktionen IPÖ patientvy för samtliga åtta cancerdiagnoser som har IPÖ (Individuell patientöversikt). Det innebär att patienter kan ges tillgång till sin IPÖ via 1177 ...Cancerfonden har ett kommande webbinarium om den ojämlika palliativa vården. Vi deltar genom Alexandra Andersson. Du anmäler dig på länken nedan. 1 juni 8.30-9.30
Borde delta, men vet inte om jag orkar. 😢
Mycket viktigt ämne, stort Tack! Problemet är inte så mycket de nämnda utfallsmått i Palliativa Registret tycker jag utan största problemet är enligt min uppfattning att samarbete mellan region och kommun oftast inte funkar. Beteckningen God och Nära vård är ett skämt tyvärr relaterad till underfinansiering (för få händer och huvuden) med kraftig negativa konsekvenser för svårt sjuka människor och dess anhöriga
Anmäld 😊
Gyncancerpatienter cirkulerar länge, ibland många månader, i primärvården innan de utreds för gynekologisk cancer. Patienter kan ha flera av de vanliga symtomen för äggstockscancer så som magsmärtor, diarréer, urinträngningar, snabb mättnadskänsla o.s.v., men många har istället för en gyncancerutredning fått diagnosen IBS (en diagnos som endast ska ges när man utrett/uteslutit allt annat) vilket såklart fördröjer tid till RÄTT diagnos!
Vi vill inte klaga på en redan ansträngd primärvård men det är oacceptabelt att det ska handla om vem kvinnan möter på sin hälsocentral. OM sjuksköterskan eller läkaren är väl införstådda i SVF (Standardiserade vårdförlopp) för Ovarialcancer eller inte. Det mötet kan avgöra patientens chanser till överlevnad.
Det är därför viktigt att vi finner en nationell strategi som utgår från primärvårdens perspektiv då det är dit man som patient vänder sig i första hand. Primärvården behöver ha kunskap om symtomen för äggstockscancer för att kunna slussa vidare in i specialistvården!
Vi vill upprepa vad Karin Elinder, intressepolitisk sakkunnig för vård- och forskningsfrågor på Cancerfonden sagt: ”Vi behöver förfinade diagnosmetoder, bra screening med högt deltagande men framförallt att forskning och utbildning inom primärvården prioriteras, och att vi politiskt måste säkerhetsställa att det utrymmet finns”.
Ingen, inte heller vårdpersonal, vill tro att det ska vara cancer men vi vet att tidig upptäckt räddar liv – och det måste till en förändring – man måste utreda/utesluta cancer tidigare!
Läs hela politikerbrevet på gyncancer.se/levalitetill
.
.
.
#LevaLiteTill #nmgc #gyncancer #äggstockscance #ovarialcancer #tidigupptäck #kunskapräddarli
Hur vet ni att tidig upptäckt räddar liv? Till min kännedom har en jättestor brittiskt randomiserad studie inte visat någon nytta med att screena för äggstockscancer. Finns det några möjliga nackdelar om alla kvinnor med diffusa besvär med uppblåst buk eller ändrade tarmvanor skall utredas för cancer? Nyttan med SvF och de stora resurser man satsat här är till min kännedom inte vetenskapligt undersökt. Däremot kommer ju snart resultat av den brittiska randomiserade ERICA-studien där man har undersökt nyttan med ett digitalt verktyg inom primärvården för cancerupptäckt. Varför görs inga sådana hög-kvalitativa studier i Sverige?
Jag hade önskat att symptomen utreddes ordentligt och att det fanns en ”nyfikenhet” att komma underfund med orsaken till symptomen. Som anhörig hade jag inget hellre önskat att vården var sån. Det kraftiga symptomen kom när det var försent, men symptom fanns det gott om innan dess. Tack för ert arbete ♥️
Ja inte är IBS någon uteslutningsdiagnos inte. Snarare en förstahandsdiagnos.
Det var den diagnosen jag fick först! IBS. 🥲
Nu tjatar vi men du missar väl inte detta?
Digital systerträff - Sexuell välbefinnande 💖
När; 16 maj kl.18.30 -20.00
Var; Zoom
VI anordnar en digital systerträff för dig som har eller har haft gynekologisk cancer. Träffen har sexuellt välbefinnande som tema och vi kommer ha fantastiska gäster, utlottningar och mycket annat trevligt! 💖💪🥰
Vi kommer att ha fantastiska gäster, Karolina Ersson (vårdansvarig på Aleah Care), Tina Nevin (legitimerad barnmorska och auktoriserad sexolog) och Alexandra Andersson (arbetsterapeut).
Detta vill du inte missa, anmäl dig här och det NUUU! 🥰
Digital Systerträff - Sexuellt välbefinnande
www.eventbrite.se
Digital Systerträff som riktar sig till dig som har/eller har haft gynekologisk cancer. Temat för träffen är Sexuellt välbefinnande.
Som skrivet: Vi måste göra mer!
Tack Lena Wäppling's Foundatio för allt det hårda arbetet med att samla in pengar för att finansiera forskning på äggstockscancer 🙌
Var med i Lenas lopp för livet och bidra du med!I mer än 30 år har våra bröstcancersystrar drivit på för betydande förbättringar av bröstcancerdiagnostik och -behandlingar genom målmedvetet arbete.
De har jobbat hårt för ökad medvetenhet och lobbat för betydande satsningar inom vård och forskning. Detta har lett till medicinska genombrott, förbättrad överlevnad och att miljontals kvinnors liv har kunnat räddas.
Dessvärre ser vi inga större förändringar under de senaste 30 åren i dödligheten i äggstockscancer.
Vi kan inte låta detta fortsätta för ytterligare en generation kvinnor. Det är dags att höja våra röster igen och kämpa för kvinnors hälsa.
Hjälp oss finansiera välbehövlig forskning inom äggstockscancer. Var med i Lenas Lopp för Livet i september!
Anmäl dig via: sv.lenawfoundation.com/lena-s-run-for-life
Tack för delning och hjälp med att sprida information om det ideella arbete vi gör i Lena Wäpplings Stiftelse. Hoppas att många vill vara med och bidra till mer forskning om äggstockscancer!
Lena Anne ska vi ta med oss några och ta en virtuell runda?
